Trigger Waarschuwing: Dit artikel gaat over de ervaringen van een specifiek persoon met een medisch trauma. Houd rekening met gevoelens die dit kan oproepen en oefen indien nodig zelfzorg uit.

Sinds ik bevallen was van twee baby’s van 9 pond, was ik net als veel andere vrouwen op zoek naar een behandeling voor stressincontinentie. Als ik terugkijk op alles wat er sindsdien is gebeurd, is het moeilijk te bevatten hoe een behandeling voor een eenvoudig probleem tot zo’n verwoesting kon leiden. Nu het lijden achter de rug is, heb ik een nieuwe waardering voor mijn eigen moed. En een immense dankbaarheid voor de dokter die me hielp toen alle anderen zeiden dat het onmogelijk was.

Snelle links:

• De schokkende waarheid over mijn stressincontinentiebehandeling >>>>
• Ik gaf nooit op >>>>
• Het begin van mijn genezing >>>>
• Meer dan alleen fysieke genezing >>>>

Hoewel een urethrale sling werd voorgesteld als behandeling voor stressincontinentie, zocht ik naar alternatieve oplossingen bij mijn uroloog. In 2008 koos ik voor een Coaptite-injectie, die in de wand van de plasbuis werd toegediend. De injectie bevat een biologisch afbreekbaar bestanddeel dat van nature in ons lichaam voorkomt en werkt door de weefsels ‘op te zwellen’. Hierdoor wordt de urinebuis strakker, waardoor er minder urine gaat lekken. Er werd mij verteld dat het een tijdelijke oplossing zou zijn en dat de resultaten 1-2 jaar zouden aanhouden. De ingreep werkte goed en pas in 2018 kreeg ik weer last van stressincontinentie. Ik ging terug naar dezelfde arts voor een consult. We bespraken exact dezelfde behandeling en planden die voor de volgende maand.

Ik wist dat er iets niet klopte

Onmiddellijk na de procedure voelde ik me onwel. Ik was misselijk en had buikpijn. Ik had ook hevige stekende pijnen rond mijn blaas, urinebuis en bekkengebied. In de dagen erna was er geen verbetering van deze symptomen. Ik kreeg ook geen verlichting van de symptomen waar de stressincontinentiebehandeling voor bedoeld was. Omdat de dokter niet wist wat hij anders moest doen, schreef hij misselijkheidsremmers en een antibioticum voor.

In de maanden daarna hielden mijn symptomen aan. Ik bezocht mijn dokter twee keer. Elke keer zei hij dat hij geen idee had waarom ik me zo voelde, maar hij bleef antibiotica voorschrijven. Mijn toestand verslechterde.

Naast de misselijkheid, pijn en druk kon ik niet plat liggen. Ik moest zittend slapen, wat betekende dat ik niet sliep. Ik had een inwendige stekende pijn, pijn bij het plassen, uitputting en koorts.

Zes maanden na de behandeling voor stressincontinentie bezocht ik een nieuwe uroloog die aan het hoofd staat van de afdeling urologie van het Hackensack University Medical Center. Ik onderging tests, een cystoscopie en een MRI. Ze kon zien waar de injecties waren geplaatst en vond dat een deel van het vulmiddel te hoog in de blaas was geplaatst, niet alleen in de urinebuis. Ik kreeg te horen dat het product niet verwijderd kon worden. Naast het leven met pijn, had ik nu ook last van steeds terugkerende UWI. Soms toonde de urinekweek een infectie en soms alleen bloed, geen infectie. Er werd me verteld dat ik de rest van mijn leven antibiotica en pijnstillers voor de blaas zou moeten slikken om de steeds terugkerende UWI’s onder controle te houden.

Wanhopig op zoek naar antwoorden, heb ik mijn medische gegevens opgevraagd bij de oorspronkelijke arts die ik in 2008 en 2018 had geraadpleegd over mijn behandeling voor stressincontinentie. Wat ik te weten kwam was schokkend. Hij had andere producten gebruikt voor de procedure in 2018 dan die we hadden besproken. In plaats van Coaptite zoals bij de oorspronkelijke behandeling, had hij Macroplastique en Botox gebruikt.

Nadat ik dit te weten was gekomen, heb ik wat onderzoek gedaan en kwam ik erachter dat Macroplastique weliswaar een vulmiddel is, maar gemaakt is op siliconenbasis. Dit is anders dan Coaptite, dat wordt gemaakt op basis van calciumhydroxylapatiet, een mineraal dat van nature in onze botten voorkomt.

Omdat ik gevoelig of allergisch ben voor zoveel producten en voedingsmiddelen, onderzoek ik grondig alles wat ik gebruik of in mijn lichaam stop. Op internet vond ik een paar forums waar vrouwen klaagden over dezelfde symptomen.

Ik ging terug naar mijn nieuwe uroloog met zowel verergerende als nieuwe symptomen – sommige bleken bijwerkingen van de antibiotica te zijn. Ze raadde me bekkenbodemfysiotherapie aan. Ik ging naar zes sessies en onderging manuele therapie met druk en massage van buitenaf en van binnenuit. De pijn verergerde na elke sessie. Als bekkenbodemfysiotherapie in het begin als behandeling voor stressincontinentie was voorgesteld, had ik me misschien nooit in deze situatie bevonden.

Ik bleef de uroloog dat jaar bezoeken, maar elke keer werd ze gefrustreerder, onbeleefder en afwijzend.

Toen sloeg COVID-19 toe en maakte ik een einde aan de ontmoedigende bezoekjes. Ik had nog steeds ondraaglijke pijn die met de tijd alleen maar erger leek te worden en ik weigerde te accepteren dat ik “hier maar mee moest leren leven”. Ik bezocht een derde uroloog en kreeg opnieuw te horen dat de Macroplastiek van de stressincontinentiebehandeling niet verwijderd kon worden.

Aanpassen aan mijn nieuwe normaal

Ik probeerde me aan te passen aan mijn nieuwe gewoonte om me vreselijk te voelen. Elk aspect van mijn leven werd beïnvloed. Mijn huwelijk werd negatief beïnvloed en ik trok me terug uit relaties met vrienden en familie. Als personal trainer en fitnessinstructeur was het bijna onmogelijk om de energie te vinden om te lachen en mijn werk te doen.

Hoewel de uitdaging immens was, bleef ik werken om een gevoel van normaliteit te behouden. Ik geef indoor cycling en moest al mijn lessen laten vallen, op één na. Daarna lag ik de rest van de dag op de bank, uitgeput en met pijn. Mijn geestelijke gezondheid leed eronder en ik raakte in een depressie toen ik me probeerde voor te stellen dat ik voor altijd zo zou moeten leven. Therapie hielp me om te leren omgaan met de pijn en frustratie.

Ik was boos op mezelf omdat ik voor deze stressincontinentiebehandeling had gekozen en ik schaamde me zo dat ik het bijna niemand had verteld.

Meditatie hielp mijn lichaam en geest ontspannen. Acupunctuur zorgde voor een milde en tijdelijke verlichting van zowel de mentale als de fysieke aspecten. Ik ging door met het nemen van antibiotica ondanks de bijwerkingen en de overtuiging dat ze de gezondheid van mijn darmen vernietigden. Als de bijwerkingen ondraaglijk werden of de antibiotica een infectie niet konden genezen, kreeg ik een ander type voorgeschreven.

Ik kreeg het vermoeden dat de artsen die mijn medicatie voorschreven niet bekend waren met de bijwerkingen. Mijn artsen reageerden afwijzend toen ik navraag deed, dus wendde ik me tot mijn plaatselijke apotheek voor advies. Als mijn apotheker mijn vragen niet kon beantwoorden, ging hij op onderzoek uit om de benodigde informatie te verzamelen.

Pijn en een ernstige UWI

Ongeveer vier jaar na de stressincontinentiebehandeling voelde het tijdens het vrijen – wat door de pijn niet vaak gebeurde – alsof ik van binnen werd gesneden. De pijn was ondraaglijk en ik werd onwel met een ernstige UWI en koorts. Een maand later ging ik naar mijn gynaecoloog voor mijn jaarlijkse controle en sprong bijna van de tafel tijdens het onderzoek. Ze zei dat de pijn uit mijn blaas kwam en verwees me door naar een andere uroloog die een cystoscopie deed. Hij kon bloed zien en de binnenkant van mijn blaas was rauw. Weer kreeg ik te horen dat de Macroplastiek niet verwijderd kon worden en dat ik antibiotica moest blijven slikken. Op dat moment hadden vier urologen me verteld dat de Macroplastiek permanent was en dat er niets gedaan kon worden om de ingreep ongedaan te maken.

Al die tijd bleef ik online naar bronnen zoeken. Op de een of andere manier gaf het me een gevoel van controle. Ik zocht mijn eigen oplossingen en het hielp me om hoop te houden. In mijn verschillende Google-zoekopdrachten naar behandeling van stressincontinentie, Macroplastiek/complicaties/pijn, vond ik uiteindelijk een presentatie van Dr. Philippe Zimmern over erosie, granulomen en verwijdering van Macroplastiek.

Dr. Zimmern is gevestigd in Dallas, Texas en ik woon in New Jersey, dus ik nam contact op met zijn praktijk en legde uit wat de stressincontinentiebehandeling inhield en wat mijn huidige situatie was. Vanaf het moment dat Dr. Zimmern het tele-gesprek voerde, was zijn houding totaal anders dan die van alle andere artsen die ik had ontmoet.

Ik werd gerustgesteld dat wat ik voelde niet normaal was en dat, in tegenstelling tot wat mij jarenlang was verteld, het mogelijk was om de Macroplastiek te verwijderen.

Hij vertelde me ook dat er geen enkele reden was voor de eerste arts om Botox te gebruiken voor mijn situatie. Voor het eerst in vier jaar had ik weer hoop op herstel.

In april 2022 maakte ik een afspraak met Dr. Zimmern in Dallas voor een cystoscopie op locatie, gevolgd door een operatie in het ziekenhuis de volgende dag. Tijdens de cystoscopie deed hij iets wat geen enkele andere arts ooit had gedaan. Hij draaide de camera met een retroflexie, zodat hij in alle richtingen kon kijken.

Ik kon niet geloven wat ik op het scherm zag – talloze uitstekende stukjes Macroplastique met verkalkingen, als scherpe steentjes, en bloed.

Dr. Zimmern was verbaasd over de hoeveelheid Macroplastique die was geïnjecteerd en ook over waar het was geplaatst. Hij zei dat ik, gezien de situatie, geluk had gehad dat ik geen sepsis had ontwikkeld.

Om de Macroplastique te verwijderen, hoorde ik dat een fulguratie nodig zou zijn. Tijdens de drie uur durende operatie gebruikte Dr. Zimmern een laser om de verkalkingen weg te branden en de uitstekende Macroplastique te verwijderen. Na de operatie zei hij dat hij zoveel mogelijk had verwijderd, maar dat we pas na zes maanden zouden weten of het gebied goed zou genezen. Hij stuurde me naar huis met een antibioticakuur van 60 dagen.

Daarna nam de pijn wat af, maar ik voelde me nog steeds niet geweldig. Drie maanden na de operatie vloog ik naar Dallas en Dr. Zimmern ontdekte nog een gebied met Macroplastiek dat nieuw blootgelegd was. Tijdens mijn afspraak van zes maanden bevestigde hij dat ik nog een fulguratie-operatie nodig zou hebben. In januari 2023, tijdens mijn tweede fulguratieoperatie, ontdekte Dr. Zimmern nog meer gebieden met Macroplastiek in de blaas die waren uitgestulpt, evenals één in het onderste deel van de urethra. De pijn na de operatie en het herstel waren het ergst tot nu toe. Maar toen de hersteltijd voorbij was, was ik voor het eerst sinds de stressincontinentiebehandeling pijnvrij, bijna vijf jaar!

In april 2023, tijdens mijn drie maanden postoperatieve afspraak, zei Dr. Zimmern dat ik 99% genezen was! Er was slechts één klein gebied waar het weefsel nog niet genezen was en dat zouden we beoordelen bij de zes maanden postoperatieve afspraak. Tijdens mijn vervolgafspraken bleek dat ik goed genezen was.

Ik voel me nu goed en heb mijn leven terug! Er zijn geen infecties geweest en ik heb geen pijn. Ik heb weer contact kunnen maken met vrienden en familie en geniet weer van mijn werk.

Nu mijn volgende follow-up datum dichterbij komt, roept dat een aantal PTSD-klachten op. Tijdens mijn laatste afspraak spraken Dr. Zimmern en ik af dat als ik geen pijn of infecties had, we de vervolgscope konden overslaan. Een deel van mij wil positief blijven en doorgaan, maar elke keer als ik een raar gevoel of een pijnscheut krijg, raak ik in paniek. Ik vraag me af of de scopie me gerust zal stellen.

Hoewel de fysieke pijn en het lijden achter me liggen, ben ik nog steeds bezig met het verwerken van de emotionele littekens die deze ervaring met zich meebracht. Mijn verhaal hier vertellen heeft ook de woede naar boven gebracht die ik heb tegenover de arts die verantwoordelijk is voor mijn lijden.

Ik ben gefrustreerd omdat ik geen rechtsmiddelen heb. De verklaring van afstand die ik tekende, stelde hem vrij van schuld, ook al kwam de stressincontinentiebehandeling die hij uitvoerde niet overeen met wat we tijdens mijn voorafgaande consulten hadden besproken. Ik heb onderzoek gedaan naar eye movement desensitization and reprocessing (EMDR) – een therapie die zich richt op het verminderen van verontrustende emoties die gepaard gaan met traumatische herinneringen. Voor nu concentreer ik me erop mezelf wat respijt te geven.

Onmetelijke dankbaarheid

Ik kan niet uitdrukken hoe dankbaar ik Dr. Zimmern ben. Hij is niet alleen een expert op zijn gebied als uroloog, professor en onderzoeker, hij is ook de aardigste, meest meelevende persoon en arts. Hij is oprecht zorgzaam en dat zie je terug in alles wat hij doet. Hij gaf me mijn leven terug en ik zal hem eeuwig dankbaar zijn. Ik wou alleen dat ik hem had geraadpleegd voor mijn eerste behandeling van stressincontinentie.

Omdat ik erg op mezelf ben, deelde ik mijn aandoening en de stressincontinentiebehandeling die me van mijn levenskwaliteit beroofde, alleen met een select groepje mensen. Desondanks heb ik Dr. Zimmern beloofd mijn verhaal te delen, zodat anderen weten dat er hulp beschikbaar is. Voor iedereen die zich in een moeilijke situatie zoals de mijne bevindt, vraag ik dringend om niet op te geven. Het is niet omdat experts je vertellen dat jouw situatie onmogelijk is, dat het waar is. Hun advies is alleen gebaseerd op hun kennis en ervaring. Er is altijd wel iemand die meer weet. Blijf zoeken tot je hem of haar vindt.

Als je meer informatie wilt over specialisten bij jou in de buurt, neem dan contact met ons op. Laat hieronder een reactie achter als je je ervaring met anderen wilt delen.