Avvertenza sui fattori scatenanti: Questo articolo parla dell’esperienza di una persona specifica con un trauma medico. Ti invitiamo a prestare attenzione ai sentimenti che potrebbe suscitare e, se necessario, a praticare l’autocura.

Da quando ho partorito due bambini di 3 kg, come molte donne, ho cercato un trattamento per l’incontinenza da sforzo. Quando ripenso a tutto quello che è successo da allora, è difficile capire come un trattamento per un problema semplice possa portare a una tale devastazione. Ora che la sofferenza è alle spalle, ho un nuovo apprezzamento per il mio coraggio. E un’immensa gratitudine per il medico che mi ha aiutato quando tutti gli altri dicevano che era impossibile.

Collegamenti rapidi:

• La scioccante verità sul mio trattamento dell’incontinenza da sforzo >>>>
• Non mi sono mai arreso >>>>
• L’inizio della mia guarigione >>>>
• Più di una semplice guarigione fisica >>>>

Sebbene mi fosse stata suggerita una sling uretrale come trattamento per l’incontinenza da sforzo, ho cercato soluzioni alternative dal mio urologo. Nel 2008 ho scelto un’iniezione di Coaptite, somministrata nella parete dell’uretra. L’iniezione contiene un componente biodegradabile che si trova naturalmente all’interno del nostro corpo e agisce “rinforzando” i tessuti. In questo modo stringe l’uretra, rendendo meno probabile la fuoriuscita di urina. Mi è stato detto che sarebbe stata una soluzione temporanea e che i risultati sarebbero durati 1-2 anni. L’intervento ha funzionato bene e solo nel 2018 ho ricominciato a soffrire di incontinenza da sforzo. Sono tornata dallo stesso medico per un consulto. Abbiamo discusso di fare lo stesso identico trattamento e lo abbiamo programmato per il mese successivo.

Sapevo che qualcosa non andava

Subito dopo l’intervento mi sono sentita male. Avevo nausea e dolori addominali. Avevo anche forti dolori lancinanti intorno alla vescica, all’uretra e alla zona pelvica. Nei giorni successivi questi sintomi non sono migliorati. Inoltre, non ho ottenuto alcun sollievo dai sintomi che il trattamento per l’incontinenza da sforzo avrebbe dovuto procurarmi. Poiché il medico non sapeva cos’altro fare, mi ha prescritto dei farmaci anti-nausea e un antibiotico.

Nei mesi successivi i miei sintomi sono continuati. Ho visitato il mio medico due volte. Ogni volta mi disse che non aveva idea del perché mi sentissi così, ma continuò a prescrivermi degli antibiotici. Le mie condizioni peggiorarono.

Oltre alla nausea, al dolore e alla pressione, non potevo stendermi. Dovevo dormire seduta, il che significava che non dormivo. Avevo un dolore interno lancinante, dolore alla minzione, spossatezza e febbre.

Sei mesi dopo il trattamento dell’incontinenza da sforzo, ho visitato un nuovo urologo che dirige il reparto di urologia dell’Hackensack University Medical Center. Mi ha sottoposto a degli esami, una cistoscopia e una risonanza magnetica. La dottoressa ha potuto vedere il punto in cui erano state effettuate le iniezioni e ha ritenuto che una parte dell’agente di riempimento fosse stata posizionata troppo in alto nella vescica, non solo nell’uretra. Mi è stato comunicato che il prodotto non poteva essere rimosso. Oltre a convivere con il dolore, ora soffrivo di IVU ricorrenti. A volte l’urinocoltura mostrava un’infezione, altre volte solo sangue e nessuna infezione. Mi è stato detto che avrei dovuto assumere antibiotici e farmaci per il dolore alla vescica per il resto della mia vita al fine di gestire le IVU ricorrenti.

Alla disperata ricerca di risposte, ho richiesto le mie cartelle cliniche al medico originario che ho consultato per il trattamento dell’incontinenza da sforzo nel 2008 e nel 2018. Ciò che ho appreso è stato scioccante. Per la procedura del 2018 aveva utilizzato prodotti diversi da quelli di cui avevamo parlato. Invece di Coaptite come nel trattamento originale, ha utilizzato Macroplastique e Botox.

Dopo aver appreso questa notizia, ho fatto qualche ricerca e ho scoperto che Macroplastique, pur essendo un agente di riempimento, è prodotto con una base di silicone. Questo è diverso dalla Coaptite che è realizzata con una base di idrossilapatite di calcio, un minerale che esiste naturalmente nelle nostre ossa.

Essendo sensibile o allergica a moltissimi prodotti e alimenti, indago a fondo su tutto ciò che uso o immetto nel mio corpo, quindi non avrei mai acconsentito a questo. Consultando internet, ho trovato alcuni forum in cui le donne lamentavano gli stessi sintomi.

Sono tornata dal mio nuovo urologo con sintomi nuovi e in peggioramento, alcuni dei quali sembravano essere effetti collaterali degli antibiotici. Mi ha consigliato la fisioterapia del pavimento pelvico. Ho partecipato a sei sedute e ho seguito una terapia manuale che prevedeva pressioni e massaggi esterni e interni. Il dolore peggiorava dopo ogni seduta. Se solo la fisioterapia del pavimento pelvico fosse stata suggerita fin dall’inizio come trattamento per l’incontinenza da sforzo, forse non mi sarei mai trovata in questa situazione.

Quell’anno continuai a visitare l’urologo, che ogni volta si mostrava sempre più frustrato, scortese e scostante.

Poi è arrivata la COVID-19 e ho messo fine alle visite scoraggianti. Con un dolore lancinante che sembrava peggiorare con il passare del tempo, mi rifiutavo di accettare di “dover convivere con questo”. Ho visitato un terzo urologo solo per sentirmi dire ancora una volta che la macroplastica dovuta al trattamento dell’incontinenza da sforzo non poteva essere rimossa.

Adattarsi alla mia nuova normalità

Ho cercato di adattarmi alla mia nuova normalità di sentirmi male. Ogni aspetto della mia vita ne risentiva. Il mio matrimonio ne risentì e mi allontanai dalle relazioni con amici e familiari. Come personal trainer e istruttore di fitness, era quasi impossibile trovare l’energia per sorridere e fare il mio lavoro.

Nonostante la sfida fosse immensa, ho continuato a lavorare per mantenere un senso di normalità. Insegno ciclismo indoor e sono stata costretta ad abbandonare tutte le mie lezioni, tranne una. Dopo, mi sdraiavo sul divano per il resto della giornata, esausta e dolorante. La mia salute mentale ne ha risentito e sono caduta in depressione per cercare di capire come vivere per sempre in questo modo. La terapia mi ha aiutato ad apprendere gli strumenti per affrontare il dolore e la frustrazione.

Ero arrabbiata con me stessa per aver scelto questo trattamento per l’incontinenza da sforzo, e così imbarazzata che non l’ho detto a nessuno.

La meditazione ha aiutato il mio corpo e la mia mente a rilassarsi. L’agopuntura mi ha dato un sollievo lieve e temporaneo sia a livello mentale che fisico. Ho continuato ad assumere antibiotici nonostante gli effetti collaterali e la convinzione che stessero distruggendo la salute del mio intestino. Quando gli effetti collaterali erano insopportabili o gli antibiotici non riuscivano a debellare un’infezione, me ne veniva prescritto un altro tipo.

Ho iniziato a sospettare che i medici che mi prescrivevano i farmaci non conoscessero gli effetti collaterali. I miei dottori si sono dimostrati scettici quando ho chiesto informazioni, così mi sono rivolta alla mia farmacia di fiducia per avere una guida. Se il farmacista non era in grado di rispondere alle mie domande, faceva delle ricerche per raccogliere le informazioni necessarie.

Dolori lancinanti e una grave IVU

Circa quattro anni dopo il trattamento per l’incontinenza da sforzo, durante i rapporti sessuali – che erano poco frequenti a causa del dolore – ho avuto la sensazione di essere tagliata all’interno. Il dolore era lancinante e mi sono sentita male con una grave IVU e febbre. Un mese dopo andai dal mio ginecologo per il controllo annuale e per poco non saltai giù dal tavolo durante la visita. Mi disse che il dolore proveniva dalla vescica e mi indirizzò da un altro urologo che mi fece una cistoscopia. Ha visto del sangue e l’interno della mia vescica era crudo. Anche in questo caso, mi è stato detto che la macroplastica non poteva essere rimossa e che dovevo continuare a prendere gli antibiotici. A questo punto quattro urologi mi avevano detto che la Macroplastica era permanente e che non si poteva fare nulla per annullare la procedura.

Durante tutto questo tempo, ho continuato a cercare risorse online. In qualche modo, mi dava una sensazione di controllo. Stavo cercando le mie soluzioni e questo mi ha aiutato a mantenere la speranza. Nelle mie varie ricerche su Google per il trattamento dell’incontinenza da sforzo, Macroplastica/complicanze/dolore, alla fine ho trovato una presentazione del Dr. Philippe Zimmern sull’erosione della Macroplastica, i granulomi e la rimozione.

Il Dr. Zimmern si trova a Dallas, in Texas, mentre io sono nel New Jersey, quindi ho contattato il suo studio e gli ho spiegato il trattamento dell’incontinenza da sforzo e la mia situazione attuale. Dal momento in cui il Dr. Zimmern ha risposto alla telefonata, il suo atteggiamento è stato completamente diverso da quello di qualsiasi altro medico che avevo incontrato.

Sono stata rassicurata sul fatto che quello che sentivo non era normale e che, contrariamente a quanto mi era stato detto per anni, era possibile rimuovere la Macroplastica.

Mi ha anche detto che non c’era alcun motivo per cui il primo medico avesse usato il Botox per la mia situazione. Per la prima volta in quattro anni, avevo speranza di guarire.

Ho fissato un appuntamento con il Dr. Zimmern a Dallas nell’aprile del 2022 per una cistoscopia in studio seguita da un intervento chirurgico in ospedale il giorno successivo. Durante la cistoscopia ha fatto qualcosa che nessun altro medico aveva fatto. Ha retroflesso la telecamera, ruotandola in modo da poter vedere in tutte le direzioni.

Non potevo credere a ciò che vedevo sullo schermo: numerosi pezzi sporgenti della Macroplastica con calcificazioni, come pietre appuntite, e sangue.

Il Dr. Zimmern è rimasto sorpreso dalla quantità di Macroplastique iniettato e dal punto in cui è stato posizionato. Ha detto che, data la situazione, sono stato fortunato a non aver sviluppato una sepsi.

Per rimuovere la Macroplastica, ho capito che sarebbe stata necessaria una fulgurazione. Durante l’intervento, durato tre ore, il Dr. Zimmern ha utilizzato un laser per bruciare le calcificazioni e rimuovere la Macroplastica sporgente. In seguito, mi ha detto che aveva rimosso quanto più possibile, ma che non avremmo saputo fino a sei mesi dopo l’intervento se l’area sarebbe guarita in modo adeguato. Mi ha mandato a casa con un ciclo di antibiotici di 60 giorni.

In seguito, alcuni dolori si sono attenuati, ma non mi sentivo ancora bene. Sono andata a Dallas tre mesi dopo l’intervento e il Dr. Zimmern ha scoperto un’altra area di macroplastica che era stata esposta di recente. Al mio appuntamento di sei mesi, mi confermò che avrei avuto bisogno di un altro intervento di fulgurazione. Nel gennaio 2023, durante il mio secondo intervento di fulgurazione, il Dr. Zimmern scoprì altre aree di Macroplastica nella vescica che erano sporgenti, oltre a una nella parte inferiore dell’uretra. Il dolore e il recupero post-operatorio sono stati i peggiori. Ma una volta terminato il periodo di recupero, per la prima volta dopo il trattamento dell’incontinenza da sforzo, sono stata libera dal dolore per quasi cinque anni!

Nell’aprile del 2023, alla visita post-operatoria di tre mesi, il Dr. Zimmern ha detto che ero guarita al 99%! C’era solo una piccola area in cui il tessuto non era ancora guarito e l’avremmo valutata alla visita post-operatoria di sei mesi. I miei ulteriori appuntamenti di controllo hanno dimostrato che sono guarita bene.

Ora mi sento bene e ho ripreso la mia vita! Non ci sono state infezioni né dolori. Sono stata libera di riconnettermi con amici e familiari e sono tornata a godermi il mio lavoro.

L’avvicinarsi della data della mia prossima visita di controllo scatena alcuni problemi di PTSD. All’ultimo appuntamento, il Dr. Zimmern e io abbiamo concordato che se non avessi avuto dolori o infezioni, avremmo potuto saltare la visita di controllo. Una parte di me vuole rimanere positiva e andare avanti, ma ogni volta che avverto una sensazione strana o una fitta di dolore, vado nel panico. Mi chiedo se la puntura mi tranquillizzerà.

Sebbene il dolore fisico e la sofferenza siano ormai alle spalle, sto ancora elaborando le cicatrici emotive che questa esperienza mi ha procurato. Raccontare la mia storia qui ha fatto emergere anche la rabbia che provo nei confronti del medico responsabile delle mie sofferenze.

Sono frustrata per non avere alcun ricorso legale. La liberatoria che ho firmato lo assolveva da ogni colpa, anche se il trattamento per l’incontinenza da stress che ha effettuato non rispecchiava quanto avevamo discusso durante le mie consultazioni precedenti. Ho fatto delle ricerche sul movimento oculare di desensibilizzazione e rielaborazione (EMDR), una terapia che mira a ridurre le emozioni angoscianti associate ai ricordi traumatici. Per il momento, mi sto concentrando sul concedermi un po’ di grazia.

Immensa gratitudine

Non riesco a esprimere quanto sia grato al dottor Zimmern. Oltre a essere un esperto nel suo campo come urologo, professore e ricercatore, è anche la persona e il medico più gentile e compassionevole. È sinceramente premuroso e lo dimostra in tutto ciò che fa. Mi ha ridato la vita e gli sarò per sempre grato. Vorrei solo aver consultato lui per il mio primo trattamento dell’incontinenza da sforzo.

Essendo una persona molto riservata, ho condiviso la mia condizione e il trattamento per l’incontinenza da sforzo che mi ha privato della qualità della vita solo con pochi intimi. Nonostante ciò, ho promesso al Dr. Zimmern di condividere la mia storia in modo che altri sappiano che l’aiuto è disponibile. Per chiunque si trovi in una situazione difficile come la mia, vi esorto a non arrendervi. Solo perché gli esperti ti dicono che la tua situazione è impossibile, non significa che sia vero. I loro consigli si basano solo sulla loro conoscenza ed esperienza. C’è sempre qualcuno che potrebbe saperne di più. Continua a cercare finché non lo trovi.

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