Avertissement de déclenchement : Cet article traite de l’expérience d’une personne spécifique en matière de traumatisme médical. Soyez attentif aux sentiments que cela peut susciter et prenez soin de vous si nécessaire.

Depuis que j’ai donné naissance à deux bébés de 9 livres, j’ai cherché, comme beaucoup de femmes, un traitement contre l’incontinence d’effort. Lorsque je repense à tout ce qui s’est passé depuis, il m’est difficile de comprendre comment un traitement pour un problème simple a pu conduire à une telle dévastation. Maintenant que la souffrance est derrière moi, j’apprécie à nouveau mon propre courage. Et j’éprouve une immense gratitude pour le médecin qui m’a aidée alors que tous les autres disaient que c’était impossible.

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• La vérité choquante sur mon traitement de l’incontinence à l’effort >>>>
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Bien qu’une bandelette urétrale ait été proposée comme traitement de l’incontinence d’effort, j’ai cherché d’autres solutions auprès de mon urologue. En 2008, j’ai opté pour une injection de Coaptite, administrée dans la paroi de l’urètre. L’injection contient un composant biodégradable que l’on trouve naturellement dans notre corps et qui agit en « gonflant » les tissus. Cela resserre l’urètre, ce qui réduit les risques de fuites d’urine. On m’a dit qu’il s’agissait d’une solution temporaire et que les résultats dureraient 1 à 2 ans. L’intervention a bien fonctionné et ce n’est qu’en 2018 que j’ai recommencé à souffrir d’incontinence d’effort. Je suis retournée voir le même médecin pour une consultation. Nous avons discuté de la possibilité d’effectuer exactement le même traitement et l’avons programmé pour le mois suivant.

Je savais que quelque chose n’allait pas

Immédiatement après l’intervention, je me suis sentie mal. J’avais des nausées et des douleurs abdominales. J’ai également ressenti d’intenses douleurs lancinantes au niveau de la vessie, de l’urètre et de la région pelvienne. Dans les jours qui ont suivi, ces symptômes ne se sont pas améliorés. Je n’ai pas non plus été soulagée des symptômes que le traitement de l’incontinence d’effort était censé soulager. Comme le médecin ne savait pas quoi faire d’autre, il m’a prescrit des médicaments contre la nausée et un antibiotique.

Dans les mois qui ont suivi, mes symptômes se sont poursuivis. J’ai consulté mon médecin à deux reprises. À chaque fois, il m’a dit qu’il ne savait pas pourquoi je me sentais comme ça, mais il a continué à me prescrire des antibiotiques. Mon état s’est aggravé.

En plus des nausées, de la douleur et de la pression, je ne pouvais pas me coucher à plat. Je devais dormir assise, ce qui signifiait que je ne dormais pas. J’avais une douleur interne lancinante, des douleurs en urinant, de l’épuisement et de la fièvre.

Six mois après le traitement de l’incontinence d’effort, j’ai consulté un nouvel urologue qui dirige le service d’urologie du Hackensack University Medical Center. J’ai subi des examens, une cystoscopie et une IRM. Elle a pu voir où les injections avaient été faites et a estimé qu’une partie de l’agent gonflant avait été placée trop haut dans la vessie, et pas seulement dans l’urètre. On m’a informé que le produit ne pouvait pas être retiré. En plus de vivre avec la douleur, je souffrais maintenant d’IVU récurrentes. Parfois, la culture d’urine révélait une infection, parfois seulement du sang, sans infection. On m’a dit que je devrais prendre des antibiotiques et des médicaments contre les douleurs vésicales pour le reste de ma vie afin de gérer les IVU récurrentes.

Cherchant désespérément des réponses, j’ai demandé mon dossier médical au premier médecin que j’ai consulté pour le traitement de mon incontinence d’effort en 2008 et en 2018. Ce que j’ai appris était choquant. Pour la procédure de 2018, il avait utilisé des produits différents de ceux dont nous avions discuté. Au lieu de Coaptite comme pour le traitement initial, il avait utilisé Macroplastique et Botox.

Après avoir appris cela, j’ai fait quelques recherches et j’ai découvert que Macroplastique est un agent gonflant, mais qu’il est fabriqué à base de silicone. C’est différent de Coaptite qui est fabriqué à base d’hydroxylapatite de calcium, un minéral qui existe naturellement dans nos os.

Étant sensible ou allergique à tant de produits et d’aliments, j’étudie minutieusement tout ce que j’utilise ou mets dans mon corps, et je n’aurais jamais accepté cela. Sur Internet, j’ai trouvé quelques forums où des femmes se plaignaient des mêmes symptômes.

Je suis retournée chez mon nouvel urologue avec des symptômes qui s’aggravaient et d’autres qui apparaissaient, dont certains semblaient être des effets secondaires des antibiotiques. Elle m’a recommandé une physiothérapie du plancher pelvien. J’ai suivi six séances et j’ai enduré une thérapie manuelle impliquant des pressions et des massages externes et internes. La douleur s’est aggravée après chaque séance. Si la physiothérapie du plancher pelvien avait été suggérée dès le début comme traitement de l’incontinence d’effort, je ne me serais peut-être jamais retrouvée dans cette situation.

J’ai continué à consulter l’urologue cette année-là, et à chaque fois, elle était de plus en plus frustrée, impolie et dédaigneuse.

Puis le COVID-19 est arrivé et j’ai mis un terme à ces visites décourageantes. Toujours en proie à des douleurs atroces qui semblaient s’aggraver avec le temps, j’ai refusé d’accepter de « vivre avec ça ». J’ai consulté un troisième urologue qui m’a de nouveau dit que la macroplastique résultant du traitement de l’incontinence d’effort ne pouvait pas être enlevée.

S’adapter à ma nouvelle normalité

J’ai essayé de m’adapter à ma nouvelle normalité en me sentant mal. Tous les aspects de ma vie ont été affectés. Mon mariage en a souffert et je me suis retirée de mes relations avec mes amis et ma famille. En tant qu’entraîneur personnel et instructeur de fitness, il m’était presque impossible de trouver l’énergie nécessaire pour sourire et faire mon travail.

Bien que le défi ait été immense, j’ai continué à travailler pour maintenir un sentiment de normalité. J’enseigne le cyclisme en salle et j’ai été obligée d’abandonner tous mes cours, sauf un. Ensuite, je restais allongée sur le canapé le reste de la journée, épuisée et souffrante. Ma santé mentale en a souffert et j’ai sombré dans la dépression en essayant de me faire à l’idée de vivre ainsi pour toujours. La thérapie m’a permis d’acquérir des outils pour faire face à la douleur et à la frustration.

Je m’en voulais d’avoir choisi ce traitement de l’incontinence d’effort et j’étais tellement gênée que je n’en ai parlé à personne.

La méditation a aidé mon corps et mon esprit à se détendre. L’acupuncture m’a apporté un soulagement léger et temporaire, tant sur le plan mental que physique. J’ai continué à prendre des antibiotiques malgré les effets secondaires et la conviction qu’ils détruisaient la santé de mes intestins. Lorsque les effets secondaires étaient insupportables ou que les antibiotiques ne parvenaient pas à éliminer une infection, on me prescrivait un autre type d’antibiotique.

J’en suis venue à soupçonner que les médecins qui me prescrivaient mes médicaments n’en connaissaient pas les effets secondaires. Lorsque j’ai posé des questions, mes médecins se sont montrés dédaigneux, si bien que je me suis tournée vers ma pharmacie locale pour obtenir des conseils. Si mon pharmacien n’était pas en mesure de répondre à mes questions, il effectuait des recherches pour recueillir les informations nécessaires.

Douleurs atroces et IVU grave

Environ quatre ans après le traitement de l’incontinence d’effort, j’ai eu l’impression d’être transpercée de l’intérieur pendant les rapports sexuels, qui étaient peu fréquents en raison de la douleur. La douleur était atroce et je me suis sentie mal avec une IVU sévère et de la fièvre. Un mois plus tard, je suis allée chez ma gynécologue pour mon examen annuel et j’ai failli sauter de la table pendant l’examen. Elle m’a dit que la douleur venait de ma vessie et m’a envoyée chez un autre urologue qui a fait une cystoscopie. Il a vu du sang et l’intérieur de ma vessie était à vif. Une fois de plus, on m’a dit que la macroplastie ne pouvait pas être enlevée et que je devais continuer à prendre des antibiotiques. À ce stade, quatre urologues m’avaient dit que la macroplastie était permanente et qu’il n’y avait rien à faire pour inverser la procédure.

Pendant tout ce temps, j’ai continué à chercher des ressources en ligne. D’une certaine manière, cela m’a donné le sentiment de contrôler la situation. Je cherchais mes propres solutions et cela m’aidait à garder espoir. Lors de mes diverses recherches sur Google concernant le traitement de l’incontinence d’effort, la macroplastique/les complications/la douleur, j’ai fini par trouver une présentation du Dr Philippe Zimmern sur l’érosion de la macroplastique, les granulomes et l’ablation.

Le Dr Zimmern est installé à Dallas, au Texas, et je suis dans le New Jersey. J’ai donc contacté son cabinet et lui ai expliqué le traitement de l’incontinence d’effort et ma situation actuelle. Dès que le Dr Zimmern a répondu à l’appel téléphonique, son attitude a été complètement différente de celle de tous les autres médecins que j’avais rencontrés.

J’ai été rassurée sur le fait que ce que je ressentais n’était pas normal et que, contrairement à ce que l’on m’avait dit pendant des années, il était possible d’enlever la macroplastique.

Il m’a également dit que le premier médecin n’avait aucune raison d’utiliser le Botox dans mon cas. Pour la première fois en quatre ans, j’ai repris espoir dans ma guérison.

J’ai pris rendez-vous avec le Dr Zimmern à Dallas en avril 2022 pour une cystoscopie en cabinet suivie d’une intervention chirurgicale à l’hôpital le lendemain. Pendant la cystoscopie, il a fait quelque chose qu’aucun autre médecin n’avait fait. Il a rétrofléchi la caméra, la tournant de manière à ce qu’elle puisse voir dans toutes les directions.

Je n’arrivais pas à croire ce que je voyais à l’écran : de nombreux morceaux de macroplastique saillants avec des calcifications, comme des pierres pointues, et du sang.

Le Dr Zimmern a été surpris par la quantité de Macroplastique injectée et par l’endroit où elle avait été placée. Il a déclaré que, compte tenu de la situation, j’avais de la chance de ne pas avoir développé de septicémie.

Pour retirer la macroplastique, j’ai appris qu’une fulguration serait nécessaire. Pendant les trois heures d’opération, le Dr Zimmern a utilisé un laser pour brûler les calcifications et retirer la macroplastique qui dépassait. Après l’opération, il m’a dit qu’il avait enlevé tout ce qu’il pouvait, mais que nous ne saurions pas avant six mois si la zone guérirait correctement. Il m’a renvoyé chez moi avec un traitement antibiotique de 60 jours.

Par la suite, la douleur s’est atténuée, mais je ne me sentais toujours pas très bien. J’ai pris l’avion pour Dallas trois mois après l’opération et le Dr Zimmern a découvert une autre zone de macroplastique nouvellement exposée. Lors de mon rendez-vous à six mois, il a confirmé que j’aurais besoin d’une nouvelle opération de fulguration. En janvier 2023, lors de ma deuxième chirurgie de fulguration, le Dr Zimmern a découvert encore plus de zones de macroplastique dans la vessie qui avaient fait saillie, ainsi qu’une dans la partie inférieure de l’urètre. Les douleurs post-opératoires et la convalescence ont été les pires jusqu’à présent. Mais une fois la convalescence terminée, je n’ai plus ressenti de douleur pour la première fois depuis le traitement de l’incontinence d’effort, il y a presque cinq ans !

En avril 2023, lors de mon rendez-vous trois mois après l’opération, le Dr Zimmern a déclaré que j’étais guérie à 99 % ! Il ne restait qu’une petite zone où le tissu n’avait pas encore cicatrisé et nous l’évaluerions lors du rendez-vous à six mois de l’opération. Mes autres rendez-vous de suivi ont montré que je guérissais bien.

Je me sens bien et j’ai retrouvé ma vie ! Il n’y a pas eu d’infections ni de douleurs. J’ai pu renouer avec mes amis et ma famille et j’aime à nouveau mon travail.

À mesure que la date de mon prochain examen se rapproche, cela déclenche des problèmes de stress post-traumatique. Lors de mon dernier rendez-vous, le Dr Zimmern et moi avons convenu que si je ne souffrais pas de douleurs ou d’infections, nous pourrions sauter l’examen de suivi. Une partie de moi veut rester positive et aller de l’avant, mais chaque fois que je ressens une sensation bizarre ou un pincement de douleur, je panique. Je me demande si le fait d’avoir l’échographie me rassurera.

Bien que la douleur physique et la souffrance soient derrière moi, je travaille encore sur les cicatrices émotionnelles que cette expérience a laissées. En racontant mon histoire ici, j’ai également fait remonter la colère que j’éprouve à l’égard du médecin responsable de mes souffrances.

Je suis frustrée de n’avoir aucun recours juridique. La décharge que j’ai signée l’exonère de toute faute, même si le traitement de l’incontinence d’effort qu’il a effectué ne correspondait pas à ce dont nous avions discuté lors de mes consultations antérieures. J’ai fait des recherches sur la désensibilisation et le retraitement par le mouvement oculaire (EMDR), une thérapie qui vise à réduire les émotions pénibles associées aux souvenirs traumatisants. Pour l’instant, je m’efforce de m’accorder un peu de grâce.

Immense gratitude

Je ne peux pas exprimer à quel point je suis reconnaissant envers le Dr Zimmern. En plus d’être un expert dans son domaine en tant qu’urologue, professeur et chercheur, il est aussi la personne et le médecin le plus gentil et le plus compatissant qui soit. Il se soucie sincèrement des autres et cela se voit dans tout ce qu’il fait. Il m’a rendu la vie et je lui en serai toujours reconnaissant. Je regrette seulement de ne pas l’avoir consulté pour mon traitement initial de l’incontinence d’effort.

En tant que personne très privée, je n’ai partagé mon état et le traitement de l’incontinence d’effort qui m’a privé de ma qualité de vie qu’avec quelques personnes triées sur le volet. Malgré cela, j’ai promis au Dr Zimmern de partager mon histoire pour que d’autres sachent qu’il est possible d’obtenir de l’aide. À tous ceux qui se trouvent dans une situation aussi difficile que la mienne, je conseille vivement de ne pas baisser les bras. Ce n’est pas parce que des experts vous disent que votre situation est impossible que c’est vrai. Leurs conseils se fondent uniquement sur leurs connaissances et leur expérience. Il y a toujours quelqu’un qui peut en savoir plus. Continuez à chercher jusqu’à ce que vous le trouviez.

Si vous souhaitez obtenir plus d’informations sur les spécialistes de votre région, n’hésitez pas à nous contacter. Laissez un commentaire ci-dessous si vous souhaitez partager votre expérience avec d’autres.