Advertencia desencadenante: Este artículo trata de las experiencias de una persona concreta con un trauma médico. Ten en cuenta los sentimientos que pueda suscitar y practica el autocuidado si es necesario.

Desde que di a luz a dos bebés de 4,5 kg, como muchas mujeres, había estado buscando un tratamiento para la incontinencia de esfuerzo. Cuando miro atrás y veo todo lo que ha ocurrido desde entonces, me resulta difícil conciliar cómo un tratamiento para un simple problema pudo conducir a tal devastación. Ahora que el sufrimiento ha quedado atrás, siento un nuevo aprecio por mi propia valentía. Y una inmensa gratitud por el médico que me ayudó cuando todos los demás decían que era imposible.

Enlaces rápidos:

• La impactante verdad sobre mi tratamiento de la incontinencia de esfuerzo >>>>
• Nunca me rendí >>>>
• El comienzo de mi curación >>>>
• Algo más que la curación física >>>>

Aunque me sugirieron un cabestrillo uretral como tratamiento de la incontinencia de esfuerzo, busqué soluciones alternativas con mi urólogo. En 2008, elegí una inyección de Coaptite, que se administraba en la pared de la uretra. La inyección contiene un componente biodegradable que se encuentra de forma natural en nuestro organismo y actúa «abultando» los tejidos. De este modo, la uretra se tensa y es menos probable que se produzcan pérdidas de orina. Me dijeron que sería una solución temporal y que los resultados durarían 1-2 años. El procedimiento funcionó bien y no fue hasta 2018 cuando empecé a experimentar de nuevo incontinencia de esfuerzo. Volví al mismo médico para una consulta. Hablamos de hacer exactamente el mismo tratamiento y lo programamos para el mes siguiente.

Sabía que algo iba mal

Inmediatamente después del procedimiento me sentí mal. Tenía náuseas y dolor abdominal. También tenía dolores punzantes intensos alrededor de la vejiga, la uretra y la zona pélvica. En los días siguientes no mejoraron estos síntomas. Tampoco obtuve ningún alivio de los síntomas que pretendía proporcionarme el tratamiento de la incontinencia de esfuerzo. Como el médico no sabía qué más hacer, me recetó medicamentos contra las náuseas y un antibiótico.

En los meses siguientes, mis síntomas continuaron. Fui al médico dos veces. Cada vez me dijo que no tenía ni idea de por qué me sentía así, pero siguió recetándome antibióticos. Mi estado empeoró.

Además de las náuseas, el dolor y la presión, no podía tumbarme. Tenía que dormir sentada, lo que significaba que no dormía. Tenía un dolor punzante interno, dolor al orinar, agotamiento y fiebres.

Seis meses después del tratamiento de la incontinencia de esfuerzo, visité a un nuevo urólogo que dirige el departamento de urología del Centro Médico Universitario Hackensack. Me hicieron pruebas, una cistoscopia y una resonancia magnética. Pudo ver dónde se habían colocado las inyecciones y consideró que parte del agente voluminizador se había colocado demasiado arriba en la vejiga, no sólo en la uretra. Me informaron de que el producto no podía retirarse. Además de vivir con el dolor, ahora sufría ITU recurrentes. A veces el cultivo de orina mostraba infección y a veces sólo sangre, sin infección. Me dijeron que tendría que tomar antibióticos y analgésicos para la vejiga el resto de mi vida para controlar las ITU recurrentes.

Desesperada por obtener respuestas, solicité mi historial médico al médico original al que consulté sobre mi tratamiento de la incontinencia de esfuerzo en 2008 y 2018. Lo que descubrí fue chocante. Para el procedimiento de 2018 había utilizado productos distintos a los que habíamos consultado. En lugar de Coaptite como en el tratamiento original, había utilizado Macroplastique y Botox.

Tras enterarme de esto, investigué un poco y descubrí que, aunque Macroplastique es un agente voluminizador, está hecho a base de silicona. A diferencia de la Coaptite, que se fabrica a base de hidroxiapatita cálcica, un mineral que existe de forma natural en nuestros huesos.

Como soy sensible o alérgica a tantos productos y alimentos, investigo a fondo todo lo que uso o meto en mi cuerpo, así que nunca habría accedido a esto. Recurriendo a Internet, encontré algunos foros en los que mujeres se quejaban de los mismos síntomas.

Volví a mi nuevo urólogo con síntomas que empeoraban y otros nuevos; algunos parecían ser efectos secundarios de los antibióticos. Me recomendó fisioterapia del suelo pélvico. Fui a seis sesiones y soporté una terapia manual que consistía en presiones manuales y masajes externos e internos. El dolor empeoraba después de cada sesión. Si al principio me hubieran sugerido la fisioterapia del suelo pélvico como tratamiento de la incontinencia de esfuerzo, quizá nunca me habría encontrado en esta situación.

Seguí visitando a la uróloga aquel año, y cada vez se sentía más frustrada, grosera y despectiva.

Entonces llegó COVID-19 y puse fin a las descorazonadoras visitas. Todavía con un dolor insoportable que sólo parecía empeorar con el tiempo, me negué a aceptar que «sólo tendría que vivir con esto». Visité a un tercer urólogo sólo para que me volviera a decir que la Macroplástica del tratamiento de la incontinencia de esfuerzo no podía extirparse.

Adaptándome a mi nueva normalidad

Intenté adaptarme a mi nueva normalidad de sentirme fatal. Todos los aspectos de mi vida se vieron afectados. Mi matrimonio se resintió y me alejé de las relaciones con amigos y familiares. Como entrenadora personal e instructora de fitness, me resultaba casi imposible encontrar la energía para sonreír y hacer mi trabajo.

Aunque el reto era inmenso, seguí trabajando para mantener una sensación de normalidad. Enseño ciclismo indoor y me vi obligada a abandonar todas mis clases menos una. Después, me pasaba el resto del día tumbada en el sofá, agotada y dolorida. Mi salud mental se resintió y caí en una depresión intentando hacerme a la idea de vivir así PARA SIEMPRE. La terapia me ayudó a aprender herramientas de afrontamiento para lidiar con el dolor y la frustración.

Estaba enfadada conmigo misma por haber elegido este tratamiento para la incontinencia de esfuerzo, y tan avergonzada que apenas se lo conté a nadie.

La meditación me ayudó a relajar el cuerpo y la mente. La acupuntura me proporcionó un alivio leve y temporal tanto en el aspecto mental como en el físico. Seguí tomando antibióticos a pesar de los efectos secundarios y de la creencia de que estaban destruyendo mi salud intestinal. Cuando los efectos secundarios eran insoportables, o los antibióticos no conseguían eliminar una infección, me recetaban otro tipo.

Llegué a sospechar que los médicos que me prescribían la medicación desconocían los efectos secundarios. Mis médicos se mostraban desdeñosos cuando les preguntaba, así que acudí a mi farmacia local en busca de orientación. Si mi farmacéutico no podía responder a mis preguntas, investigaba para reunir la información necesaria.

Dolor insoportable e ITU grave

Unos cuatro años después del tratamiento de la incontinencia de esfuerzo, durante el coito -que era poco frecuente debido al dolor- sentía como si me rebanaran por dentro. El dolor era insoportable y me puse enferma con una ITU grave y fiebre. Un mes después, fui al ginecólogo para mi revisión anual y casi salto de la camilla durante el examen. Me dijo que el dolor procedía de la vejiga y me remitió a otro urólogo que me hizo una cistoscopia. Pudo ver sangre y el interior de mi vejiga estaba en carne viva. Una vez más, me dijeron que el Macroplastique no se podía extirpar y que tenía que seguir tomando antibióticos. Llegados a este punto, cuatro urólogos me habían dicho que la Macroplástica era permanente y que no se podía hacer nada para revertir el procedimiento.

Durante todo este tiempo, seguí buscando recursos en Internet. De algún modo, me daba una sensación de cierto control. Buscaba mis propias soluciones y me ayudaba a conservar la esperanza. En mis diversas búsquedas en Google sobre tratamiento de la incontinencia de esfuerzo, Macroplástica/complicaciones/dolor, acabé encontrando una presentación del Dr. Philippe Zimmern sobre la erosión, los granulomas y la extirpación de la Macroplástica.

El Dr. Zimmern se encuentra en Dallas (Texas) y yo en Nueva Jersey, así que me puse en contacto con su consulta y le expliqué el tratamiento de la incontinencia de esfuerzo y mi situación actual. Desde el momento en que el Dr. Zimmern entró en la telemedicina, su comportamiento fue completamente distinto al de cualquier otro médico que hubiera conocido.

Me aseguraron que lo que sentía no era normal y que, contrariamente a lo que me habían dicho durante años, era posible eliminar la Macroplástica.

También me dijo que no había ninguna razón para que el primer médico utilizara Botox en mi situación. Por primera vez en cuatro años, tenía esperanzas en mi recuperación.

Concerté una cita con el Dr. Zimmern en Dallas en abril de 2022 para una cistoscopia en consulta seguida de una intervención quirúrgica en el hospital al día siguiente. Durante la cistoscopia hizo algo que ningún otro médico había hecho. Retroflexionó la cámara, girándola para poder ver en todas direcciones.

No podía creer lo que veía en la pantalla: numerosos trozos salientes de la Macroplástica con calcificaciones, como piedras afiladas, y sangre.

Al Dr. Zimmern le sorprendió la cantidad de Macroplastique que se había inyectado y también dónde se había colocado. Dijo que, dada la situación, tenía suerte de no haber desarrollado sepsis.

Para eliminar la Macroplástica, me enteré de que sería necesaria una fulguración. Durante las tres horas que duró la operación, el Dr. Zimmern utilizó un láser para quemar las calcificaciones y eliminar la Macroplástica que sobresalía. Después, dijo que había eliminado todo lo que pudo, pero que no sabríamos hasta seis meses después de la operación si la zona cicatrizaría adecuadamente. Me envió a casa con un tratamiento de 60 días de antibióticos.

Después, parte del dolor remitió, pero seguía sin sentirme bien. Volé a Dallas tres meses después de la operación y el Dr. Zimmern descubrió otra zona de Macroplástica que estaba recién expuesta. En mi cita de los seis meses, me confirmó que necesitaría otra operación de fulguración. En enero de 2023, durante mi segunda operación de fulguración, el Dr. Zimmern descubrió aún más zonas de Macroplástica en la vejiga que habían sobresalido, así como una en la parte inferior de la uretra. El dolor postoperatorio y la recuperación fueron los peores hasta entonces. Pero una vez pasado el tiempo de recuperación, estuve sin dolor por primera vez desde el tratamiento de la incontinencia de esfuerzo, ¡casi cinco años!

En abril de 2023, en mi cita a los tres meses del postoperatorio, el Dr. Zimmern dijo que estaba curada en un 99%. Sólo había una pequeña zona en la que el tejido aún no había cicatrizado y que evaluaríamos en la consulta de los seis meses. Mis citas de seguimiento adicionales mostraron que me había curado bien.

Ahora me siento bien y he recuperado mi vida. No he tenido infecciones ni dolor. He podido volver a conectar con amigos y familiares y he vuelto a disfrutar de mi trabajo.

A medida que se acerca mi próxima cita de seguimiento, se desencadenan algunos problemas de TEPT. En mi última cita, el Dr. Zimmern y yo acordamos que, si no tenía dolor ni infecciones, podríamos saltarnos el examen de seguimiento. Una parte de mí quiere ser positiva y seguir adelante, pero cada vez que tengo una sensación extraña o una punzada de dolor, me entra el pánico. Me pregunto si el escopio me tranquilizará.

Aunque el dolor y el sufrimiento físicos han quedado atrás, todavía estoy trabajando en las cicatrices emocionales que me dejó esta experiencia. Contar mi historia aquí también ha hecho aflorar la rabia que siento hacia el médico responsable de mi sufrimiento.

Me siento frustrada por no tener ningún recurso legal. La renuncia que firmé le absolvía de culpa, aunque el tratamiento de la incontinencia de esfuerzo que llevó a cabo no reflejaba lo que habíamos hablado durante mis consultas previas. He investigado sobre la desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares (EMDR), una terapia que pretende reducir las emociones angustiosas asociadas a recuerdos traumáticos. Por ahora, me concentro en darme un poco de gracia.

Inmensa Gratitud

No puedo expresar lo agradecida que estoy al Dr. Zimmern. Además de ser un experto en su campo como urólogo, profesor e investigador, también es la persona y el médico más amable y compasivo. Se preocupa de verdad y eso se nota en todo lo que hace. Me devolvió la vida y le estaré eternamente agradecida. Ojalá le hubiera consultado para mi tratamiento inicial de la incontinencia de esfuerzo.

Como persona muy reservada, sólo compartí mi enfermedad, y el tratamiento de la incontinencia de esfuerzo que me robó mi calidad de vida, con unos pocos elegidos. A pesar de ello, le prometí al Dr. Zimmern que compartiría mi historia para que otras personas supieran que hay ayuda disponible. A cualquiera que se encuentre en una situación difícil como la mía, le insto a que no se rinda. Que los expertos te digan que tu situación es imposible, no significa que sea verdad. Sus consejos se basan únicamente en sus conocimientos y experiencia. Siempre hay alguien que puede saber más. Sigue buscando hasta que lo encuentres.

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