Chronische bekkenpijn legt een sluier over de kleur van het leven, waardoor alles een tint minder levendig wordt. Het dempt de geluiden om je heen. Je kijkt naar de mensen om je heen en vraagt je af of zij ook door het leven gaan met vervaagde kleuren en vervormde geluiden.

Chronische pijn leidt je voortdurend af, houdt de helft van je geest gegijzeld terwijl je worstelt om volledig aanwezig te zijn. Je vraagt je af of je ooit in staat zult zijn om je volledig bij de levenden aan te sluiten. Je doet alsof, je doet alsof, je lacht, wanhopig om tenminste normaal te lijken. Het valt je op dat anderen misschien hetzelfde doen. En je begint te vermoeden dat je misschien niet de enige bent.

Spring naar sectie:

• Chronische bekkenpijn is geen diagnose op zich >>>>
• Het achtergrondverhaal van dit achtergrondverhaal >>>>
• Medelevende zorg vinden voor chronische bekkenpijn >>>>
• De juiste zorg vinden >>>>
• Fysiotherapie voor de bekkenbodem bij blaaszenuwen >>>>
• Mijn belangrijkste conclusies >>>>

Als je niets anders meeneemt uit dit verhaal, laat het dan dit zijn:

Als een diagnose niet lijkt te kloppen, blijf dan voor jezelf opkomen bij medische zorgverleners om de ware oorzaak van je symptomen te vinden. Uiteindelijk zul je de lagen van de ui afpellen om de kern te vinden. Met deze boodschap in gedachten, gaan we aan de slag.

Mijn verhaal over UWI en chronische bekkenpijn begon op 17-jarige leeftijd. Na de bevestiging van een verkeerde diagnose van interstitiële cystitis en het gevecht om een aantal behandelaars te vinden die me de zorg gaven die ik verdiende, vond ik enkele antwoorden, en schijnbaar tegen alle verwachtingen in, een effectieve en accurate behandeling.

Terwijl ik bleef vechten voor een diagnose, kwamen verschillende artsen met verschillende hypotheses. Mijn eerste uroloog dacht dat ik misschien Interstitiële Cystitis had. Mijn bekkenbodemfysiotherapeut merkte op dat ik mijn rug had gebroken en een compressiefractuur op mijn L-2 wervel had en dat dit mogelijk zenuwcompressie en blaasproblemen veroorzaakte.

Een psychotherapeut dacht dat ik een pijnsyndroom had door het trauma van mijn eerste ervaring met bekkenpijn en UWI zonder steun of medische interventie op mijn 17e. Een huisarts dacht dat het (en interstitiële cystitis in het algemeen) gewoon angst was. Maar geen van deze aanwijzingen leidde tot genezing.

Ik heb 13 jaar van mijn leven geleefd met chronische bekkenpijn en ontelbare urineweginfecties.

Ik had ernstige chronische depressies, angsten en zelfmoordgedachten die heel erg werden gedreven door het leven met deze pijn en het feit dat ik geen hulp vond in het medische systeem.

Ik heb een groot deel van deze tijd geloofd dat ik niet kon genezen. Dit werd keer op keer bevestigd door een medisch systeem dat het overweldigend moeilijk maakt om artsen te vinden die de tijd en energie willen besteden die nodig zijn om dit soort uitdagende gevallen op te lossen en te behandelen.

Maar het is al meer dan een jaar geleden dat ik een UWI had waarvoor een antibioticabehandeling nodig was. Mijn chronische bekkenpijn is eindelijk omgekeerd, na de juiste diagnose en behandeling via een operatie.

Bekijk het interview met Dr. Maria Uloko voor meer informatie over de definities van chronische vulvariële pijn en welke behandelingen kunnen helpen.

Kortom, het recept voor mijn herstel was:

1. Blijven vechten voor de juiste diagnose en geen tijd verspillen met artsen die me niet serieus namen
2. Het verwijderen van chronische infectie met antibiotische blaasinjectiebehandeling, toegediend via zelfkatheterisatie
3. Geestelijke gezondheidstherapie om trauma’s te ontdekken en te helen die ertoe leidden dat mijn hele wezen geloofde dat ik dit verdiende en niet kon helen
4. Bekkenbodemfysiotherapie die gericht is op het herstellen van de beweeglijkheid van mijn rug en het verminderen van de spanning op de zenuwen, zodat de zenuwsignalen een goede werking van de bekkenspieren mogelijk maken.
5. Consult en operatie bij een endometriosespecialist.

Mijn eerste UWI kreeg ik na seks toen ik 17 was. Ik had geen idee wat een UWI was en ik was te bang om tegen mijn streng conservatieve/religieuze moeder te zeggen dat ik naar de dokter moest. Ik ging alleen naar Planned Parenthood en vroeg om een volledige soa-test, zonder mijn symptomen te bespreken. De test was goed, maar mijn pijn bleef aanhouden.

Ik realiseer me nu hoe ongelooflijk gelukkig ik was dat het zich toen niet ontwikkelde tot een nierinfectie. De daaropvolgende 13 jaar schommelde de hevigheid van mijn bekkenpijn op zijn best tussen het gevoel dat ik misschien een UWI aan het ontwikkelen was en op zijn slechtst tussen hevige, soms bloederige, buikpijn veroorzakende blaasontstekingen die met antibiotica behandeld moesten worden.

“Dankzij mijn opvoeding en het uitblijven van antwoorden van artsen, geloofde ik in mijn diepste kern dat deze aandoening een goddelijke straf was voor seks voor het huwelijk, waar ik maar mee moest leren leven. Elke keer dat een dokter me vertelde dat alles er gezond en normaal uitzag, werd dit geloof bevestigd.”

Er waren tijden dat ik er zeker van was dat deze pijn er uiteindelijk toe zou leiden dat ik een eind aan mijn leven zou maken, vanwege de emotionele tol die het van me eiste en de bedreiging die het vormde voor het ooit hebben van een gezonde, intieme relatie. Ik geloof dit niet langer.

Mijn behandeling in eigen handen nemen

Toen ik aan mijn studie in Utah begon, was ik ongeveer 2 jaar bezig met terugkerende UWI’s en chronische bekkenpijn. Ik ging op eigen houtje naar een gynaecoloog en mijn bekkenonderzoek was normaal, behalve dat mijn vaginale huid “snel geïrriteerd” leek. De dokter sloot de afspraak af door me te vertellen dat psychosomatische symptomen heel echt kunnen aanvoelen en echte pijn kunnen veroorzaken. Het was zeer ontkennend en vernederend.

Na een aantal vergelijkbare pogingen om medische zorg te vinden zonder antwoorden, stortte ik me met mijn parttime salaris als student op de wereld van huismiddeltjes, diëten en supplementen, wat leidde tot een creditcardschuld van honderden dollars.

Ik nam mijn gezondheid in eigen handen met wisselend succes. Mijn leven en mijn tijd werden gemeten in blaaspijn en opflakkeringen van infecties.

Tientallen blaasontstekingen en een nierontsteking later, zat ik in het zevende jaar van chronische urinedisfunctie. Mijn blaas had stiekem een wurggreep op mijn leven, hoewel ik hard werkte om functioneel en gezond te lijken.

“Ik besloot het opnieuw te proberen en ging naar een uroloog, die me voor het eerst liet weten dat ik niet de enige was met mijn ervaring. Door haar voelde ik me voor het eerst gehoord in een dokterspraktijk.”

Ze gaf me een jaar lang profylactische trimethoprim om te kijken of dit een chronische infectie was, en het hielp. Ik had een jaar lang geen enkele UWI! De dagelijkse blaaspijn ging niet weg, maar het deed minder pijn.

Aan het eind van dat antibioticaseizoen kreeg ik kort na het stoppen met de antibioticakuur weer een UWI en was ik weer terug bij af. Mijn uroloog deed een cystoscopie en zag een lichte irritatie van mijn blaasslijmvlies. Mijn uroloog deed een cystoscopie en zag een plek met milde blaasirritatie in mijn blaasslijmvlies. Ze vertelde me over interstitiële cystitis en zei dat ik dat waarschijnlijk had.

Aanvankelijk was ik opgetogen. Ik dacht dat ik een antwoord had. Maar na verloop van tijd voelde mijn diagnose interstitiële cystitis verkeerd aan. Behandelingen hielpen niet en ik vond het een grote belemmering voor verder onderzoek.

Zo dichtbij, maar nog niet helemaal – Fysiotherapie voor de bekkenbodem bij Interstitiële Cystitis

Tijdens mijn 10e jaar van chronische bekkenpijn en terugkerende UWI’s kreeg ik de hevigste opflakkering van de dagelijkse pijn die ik tot dan toe had gevoeld. Ik had wekenlang het gevoel dat ik een actieve urineweginfectie had, maar de uitslagen van urineonderzoeken bleven negatief. Dit bracht me voor het eerst bij bekkenbodemfysiotherapie (PT).

Mijn bekkenspieren waren verkrampt. Het kostte me twee volle weken om te leren hoe ik mijn blaas volledig kon ontspannen. Hierdoor nam de pijn af. Tegelijkertijd ging ik terug naar de wereld van huismiddeltjes en nam ik een hoogwaardig cranberrysupplement met een hoog PAC-gehalte, aloë vera en begon ik met acupunctuur. Voor het eerst ging het beter zonder antibiotica.

En toen kreeg ik plotseling een slee-ongeluk dat een MCL-scheur en een tibiale plateaufractuur veroorzaakte. Dit maakte snel een einde aan mijn bekkenbodemfysiotherapie. In plaats daarvan begon ik met kniefysiotherapie. Ik was zenuwachtig voor een nieuwe chronische bekkenpijnflare-up of UWI. Dus voor de zekerheid bleef ik cranberrysupplementen en ontspanningstechnieken gebruiken en gelukkig hielpen die. Als door een wonder bleef ik genieten van een periode van relatieve vrijheid van de blaashel.

Terugkeer van de Burn, met wraak:

September 2019, het 11e jaar van chronische bekkenpijn. Na een ernstige UWI na de cursus die een einde maakte aan maanden van wat ik als remissie beschouwde, bevond ik me weer op het niveau van de flare-up die leidde tot mijn eerste ervaring met bekkenbodem PT.

Elke keer, en ik bedoel elke keer, dat mijn man en ik seks hadden, volgde er een agressieve UWI. In plaats van dat antibiotica me terugbrachten naar een 1/10 op de pijnschaal, zoals ik had verwacht, zakte ik alleen maar terug naar een 4/10. Ik was opnieuw wanhopig, ellendig en depressief, maar gemotiveerd om echte antwoorden te vinden.

Ik probeerde met verschillende therapeuten in contact te komen, maar vond pas de juiste bij mijn 6e poging, rond mijn 12e jaar. Stap één in mijn genezing was het opbouwen van de emotionele veerkracht om te blijven vechten voor antwoorden. Ik volgde verschillende vormen van geestelijke gezondheidstherapie, waaronder Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR).

Lees Carrie’s verhaal, Van nachtmerrie naar genezing: Mijn verhaal over de behandeling van stressincontinentie, hier.

Ik begon hoop te vinden. Ik begon te geloven dat ik kon genezen en, het belangrijkste, ik stopte met mezelf de schuld te geven. Mijn therapeut hielp me om mijn lichaam en zijn boodschappen te vertrouwen en om te blijven proberen.

Via de Live UTI Free Community vond ik twee artsen die samen een PCR-onderzoek op mijn urine uitvoerden en een hardnekkige, laaggradige infectie vaststelden. Ik kreeg 6 weken antibiotica voorgeschreven die rechtstreeks in mijn blaas werden toegediend via zelfkatheterisatie. Dit wordt ook wel blaasinjectie met antibiotica genoemd.

Mijn chronische bekkenpijn verbeterde. Ik begon dagelijks methenamine hippuraat te nemen om herinfectie te voorkomen, maar mijn pijn na de geslachtsgemeenschap voelde nog steeds elke keer als een grote terugslag. Gelukkig merkte ik dat de pijn na de geslachtsgemeenschap maar 24-48 uur aanhield.

Toen begon mijn knie weer pijn te doen als ik ging hardlopen; en het bleek de beste pijn van mijn leven te zijn.

Het begin van het einde van chronische bekkenpijn

Toen ik terugging naar mijn kniefysiotherapeut, voerde ze onder andere een zenuwfunctiebeoordeling uit, waarbij ze aan de binnenkant van mijn linkerenkel tikte. Ik voelde haar aanraking niet op mijn huid. Ze vroeg meteen wat ik had gedaan om te revalideren van mijn rugblessure toen ik 14 jaar oud was. Mijn moeder had me twee keer naar de chiropractor gebracht nadat ik mijn rugbrace had afgedaan. Dat was het.

Het bleek dat er veel blaaszenuwwortels zitten rond de plek waar de zenuwwortel voor de gevoelloze plek van mijn enkel zat, die ook rond de L-2 wervel zat die ik brak. Ze suggereerde dat mijn blaaszenuw signalen misschien niet altijd komen waar ze horen te komen, dankzij dit letsel en gebrek aan revalidatie.

Ik vond het verband tussen rugpijn en UWI interessant, maar rond dezelfde tijd kwam ik ook een online verhaal tegen van een vrouw die 15 jaar lang in een soortgelijke chronische bekkenpijn/UWI-cyclus zat. Ze werd in contact gebracht met UC Health Denver en een van de urogynecologen daar vond een urethrale cyste. Met een operatie kon ze haar symptomen verhelpen.

Binnen een week had ik een verwijzing gekregen voor een arts in UC Health in Denver. Hoewel deze arts geen chirurgische ingreep nodig vond, opende ze wel de deur naar de juiste diagnose en behandeling.

Mijn medisch dossier controleren: Interstitiële cystitis uitwissen

Mijn arts bij UC Health was zeer achterdochtig over de diagnose Interstitiële cystitis. Ze legde me uit dat het zo ongelooflijk zeldzaam is en dat het zo overgediagnosticeerd wordt, dat ze dat eerst wilde uitsluiten. Weer een cystoscopie in de boeken en mijn blaasslijmvlies was helemaal gezond. Ik had geen interstitiële cystitis.

Ze bestelde een MRI van mijn buik en bekken om te kijken of er iets anders aan de basis van mijn problemen kon liggen (beide waren normaal). Ze legde uit dat ik vrijwel zeker een disfunctie van de bekkenspieren heb, die heel veel pijn en infecties kan veroorzaken.

Ze schreef een recept voor profylactische antibiotica voor na de kuur, die ik neem en waarvan ik weet dat het cruciaal is om herinfectie te voorkomen.

Ze schreef me ook nog een ronde PT voor de bekkenbodem voor, deze keer zonder de schaduw van een verkeerde IC-diagnose. En hier vond ik antwoorden op de vraag waarom mijn MRI en cystoscopie normaal zijn, maar mijn urinewegen en bekkenbodemfunctie niet.

Mijn tweede ronde bekkenbodemfysiotherapie is het stukje van de puzzel waar ik het meest dankbaar voor ben. Ik ging met een schone lei naar een nieuwe bekkenbodemtherapeut. De bevestiging van een verkeerde diagnose opende de deur voor een nieuw onderzoek. Ze zag de aantekeningen over de tests die mijn kniefysiotherapeut had gedaan en die suggereerden dat er een zenuw in mijn rug zat via mijn gevoelloze enkel.

“Ze legde uit dat zenuwspanning en -compressie nog steeds aanwezig kunnen zijn, maar misschien niet zichtbaar zijn op beeldvormingstests. Toen drukte ze op mijn rug en mijn blaas brandde. Ze liet me wat zenuwglijoefeningen doen en mijn blaas brandde weer. Mijn aanhoudende blaaspijn heeft een wortel (of meerdere) in mijn rug en zenuwen.”

Na een jaar fysiotherapie had ik veel vooruitgang geboekt, hoewel mijn chronische bekkenpijn en cyclische urine-incontinentie/blaaspijn nog steeds aanwezig waren. Mijn fysiotherapeut was in de war over de hoeveelheid werk die ik had verzet in verhouding tot mijn voortdurende pijnpatronen.

Tijdens een afspraak vertelde ze me dat de hoeveelheid verbetering in mijn rug en de hoeveelheid pijn die ik nog steeds had, niet logisch was als het allemaal door zenuwcompressie kwam. Ze vertelde me dat ze echt dacht dat ik misschien endometriose had.

Het was niet de eerste keer dat ik de mogelijkheid hoorde, maar het was de eerste keer dat het kwam van iemand die echt de tijd had genomen om mijn geval te begrijpen, dus voor één keer luisterde ik naar de suggestie. Ik herinnerde me dat ik Dr. Nicholas Fogelson’s interview met Live UTI Free had gezien en dacht dat zijn kliniek de plek voor mij was gezien de mogelijke betrokkenheid van de zenuwen en zijn expertise in bekkenneuropathie. Ik nam contact op en werd verbonden met zijn kliniekpartner, Dr. Shanti Mohling.

Het einde: Endometriose & Adenomyose

Tijdens ons eerste gesprek legde ik mijn geval uit aan Dr. Mohling. Haar medeleven reikte dwars door de telefoon heen. Ze luisterde en gaf me doordachte feedback over haar kijk op mijn geval. Ze bevestigde dat endometriose volgens haar een waarschijnlijke mogelijkheid was. Dus ik plande mijn operatie, boekte een vlucht naar Portland en was op weg om dit laatste blad om te slaan.

Ik was doodsbang voor een operatie. Ik was intens bang voor complicaties, of erger nog, voor een operatie waarbij ze niets vond en ik mijn lichaam dit trauma had laten doormaken om vervolgens weer op een dood spoor uit te komen. Maar mijn angsten werden snel de kop ingedrukt.

Tijdens het pre-operatieve onderzoek identificeerde haar deskundige, op endometriose geïnformeerde, benadering van echografie duidelijke tekenen van endometriose en mogelijke adenomyose. Mijn baarmoeder stond abnormaal (en pijnlijk) naar achteren gekanteld met tekenen van ontsteking. Mijn persoonlijke gok is dat toen mijn bekkenbodem PT eerder druk uitoefende en mijn symptomen opnieuw creëerde, ze de ruimtes waar mijn baarmoeder al drukte en irriteerde, verergerde.

Tijdens de operatie, precies op de plek waar Dr. Mohling op basis van echografie endometriose had voorspeld, was er sprake van klassieke, diep-infiltrerende endometriose. Ze heeft het weggesneden.

Ze ontdekte ook dat ik inderdaad adenomyose had – een pijnlijke, inflammatoire aandoening van de baarmoeder waarbij het baarmoederslijmvlies de eigenlijke baarmoederspier binnendringt. Hierdoor kan de baarmoeder vergroot raken, op dingen drukken die niet horen, zware bloedingen en ernstige bekkenpijn veroorzaken en de enige behandeling is hysterectomie.

Veel onderzoeken hebben bevestigd dat adenomyose geassocieerd is met algemene verergering van de urogenitale organen, waaronder urine-incontinentie, frequentie overdag en aandrang. Ze heeft ook een hydrodrainage van mijn blaas gedaan om te controleren of er sprake was van interstitiële cystitis en bevestigde dat mijn blaas helemaal gezond was.

Naast de endometriose-excisieoperatie heb ik ook een Mirena-spiraaltje laten plaatsen als conservatieve eerstelijnsbehandeling voor adenomyose. Verwacht wordt dat de progestageen die door het spiraaltje wordt afgegeven mijn baarmoeder weer zal laten krimpen en op een meer comfortabele plek zal zetten.

Rond dag 7 na de operatie voelde ik me geweldig – afgezien van wat overgebleven buikpijn. Op dag 13 realiseerde ik me dat ik sinds mijn operatie geen enkele keer meer de dagelijkse brandende bekkenpijn had gehad waaraan ik zo gewend was. Mijn blaas voelde al veel minder pijnlijk aan, zonder een moment van aandrang sinds de operatie, en mijn energie is beter dan in vele jaren. Deze trend van verbetering heeft zich alleen maar voortgezet. Zo voelt de juiste diagnose en behandeling.

Dus na dit verhaal van kronkels en wendingen waarvan ik weet dat zo velen van ons zich erin kunnen vinden, en het najagen van zo veel verschillende mogelijkheden die de pijn en infecties zouden kunnen verklaren, is hier de afleiding voor iedereen.

“Werken aan geestelijke gezondheid, leunen op je ondersteunende relaties en vechten voor de juiste diagnose en het juiste team van artsen is het recept voor succes.”

Jij kent je lichaam beter dan wie dan ook. Laat je door geen enkele persoon of arts overtuigen om niet meer naar de boodschappen te luisteren. Als behandelingen niet werken, heb je waarschijnlijk niet de juiste diagnose. Als patiënt met interstitiële cystitis van zes jaar die eigenlijk geen interstitiële cystitis had, neem het van mij aan.

Ik had zeker een chronische infectie die door zes antibiotica-injecties van de blaas was verdwenen. Ik had ook chronische bekkenpijn en bekkenbodemdisfunctie die geworteld was in endometriose en adenomyose.

Het is moeilijk om eraan te denken hoe snel Dr. Mohing het echte probleem vond en hoeveel jaren en eerdere artsen mij in een verkeerd diagnostisch konijnenhol hebben geleid of mijn pijn gewoon als “psychosomatisch” hebben afgedaan. De opluchting die ik vandaag voel is verbazingwekkend, maar toch breekt mijn hart dat de tijd die ik nodig had om een diagnose te stellen niet ongewoon is in deze patiëntengemeenschap.

Als je me een paar jaar geleden had gevraagd of ik dacht dat ik me ooit weer normaal zou voelen, had ik je gezegd dat ik geaccepteerd heb dat ik voor altijd met pijn moet leven, tenzij ik nog een kansloze periode van remissie krijg, en toch ben ik hier.

Ik kan met een gerust hart zeggen dat ik een succesverhaal ben. Verder weet ik dat iedereen een succesverhaal kan zijn, want in de woorden van mijn urogynecoloog, Dr. Janine Oliver: “Er is altijd een behandelbare oorzaak voor terugkerende UWI’s en chronische bekkenpijn. We moeten die alleen eerst vinden.”

Ik hoop dat iedereen hier dat citaat ter harte kan nemen en erop kan vertrouwen dat jij geen uitzondering bent op die regel. Stop niet totdat je je antwoord hebt gevonden. Je verdient het om pijnvrij te zijn en je kunt het ook zijn.

Ga voor antwoorden op veelgestelde vragen over chronische en terugkerende UWI naar onze pagina met veelgestelde vragen. Deel je vragen en opmerkingen hieronder, of neem contact op met je eigen verhaal.