瑪妮·辛普森談尿路感染
除了身為英國實境秀明星、女商人及母親（以及許多其他身份）之外，瑪妮·辛普森 深知慢性尿路感染的經歷，自 17 歲起便一直與尿路感染搏鬥。
現年 28 歲的她，過去 4 年來一直飽受慢性尿路感染之苦，導致她長期疼痛，有時臥床不起，無法照顧她的嬰兒兒子。
瑪妮與 Live UTI Free 合作推出了一系列四部影片，旨在公開談論她的慢性尿路感染，並鼓勵其他人也這麼做。
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- 影片 1：瑪妮·辛普森談尿路感染。 >>>>
- 影片 2：慢性尿路感染與人際關係。 >>>>
- 影片 3：慢性尿路感染與心理健康。 >>>>
- 影片 4：尋找合適的醫生。 >>>>
- 影片 5：膀胱電灼術後更新。 >>>>
- 影片逐字稿。 >>>>
尿路感染是全球最常見的成人細菌感染，每兩名女性中就有一名在其一生中會經歷尿路感染。有些人，像瑪妮一樣，可能多年飽受慢性尿路感染之苦。對於一個如此普遍且可能導致嚴重衰弱的問題，尿路感染的討論卻遠遠不足。
影片 1：瑪妮·辛普森與 Live UTI Free 談尿路感染
在這四部系列影片的第一部中，瑪妮和克莉絲朵討論了她們與尿路感染的經歷、她們曾被誤診的情況，以及作為慢性尿路感染患者的意義。
影片 2：瑪妮 & 克莉絲朵談慢性尿路感染對您的財務和人際關係的影響
瑪妮和克莉絲朵討論了慢性疾病對財務的影響，以及親友的支持有多麼重要。
影片 3：瑪妮 & 克莉絲朵談慢性尿路感染如何影響您的心理健康
慢性尿路感染可能是一種身體疾病，但對心理健康的影響可能非常顯著。瑪妮和克莉絲朵分享了慢性尿路感染如何影響她們日常生活的經歷。
影片 4：瑪妮 & 克莉絲朵談如何為慢性尿路感染找到合適的醫生
為慢性尿路感染治療找到合適的醫生通常是一段漫長而艱難的旅程。瑪妮和克莉絲朵都曾經歷過，並為處於相同境地的人們提供了一些建議。
如需更多關於慢性尿路感染研究和治療方案的資訊，請從下方文章開始：
2. 什麼原因導致尿路感染？
影片 5：膀胱電灼術後更新
我們在 2022 年 12 月採訪了瑪妮，當時她接受膀胱電灼術治療慢性尿路感染已約兩年。觀看影片，了解她康復過程中的起伏，以及電灼術如何幫助瑪妮重拾生活。
影片 1 逐字稿：瑪妮·辛普森與 Live UTI Free 談尿路感染
克莉絲朵：我是 Live UTI Free 的克莉絲朵，我來這裡是想和瑪妮談談我們共同的慢性尿路感染經歷。
瑪妮：大家好，很明顯我和克莉絲朵都曾飽受慢性尿路感染之苦，而這正是我們希望傳達出去的訊息。有許多像我們一樣的年輕女孩正在受苦，但這種情況卻鮮為人知。所以我們想製作一部影片來討論這個問題，並提高大家對它的認識。
克莉絲朵：那麼，您飽受慢性尿路感染之苦多久了？
瑪妮：我從 2016 年開始受苦。在那之前，我經常復發尿路感染。我想我從 17 歲起就斷斷續續地受尿路感染困擾。我只是覺得這是我一直以來的經歷。您呢？
克莉絲朵：情況類似。我大約在 16 或 17 歲時，第一次經歷了零星、罕見的尿路感染。然後在我 18 歲時，我第一次得了尿路感染，而且一直沒有好轉，當時被歸類為復發性尿路感染。所以我受苦了大約一年半，然後它消失了。而現在，從 2015 年 12 月開始，過去 4 年來，我一直飽受慢性尿路感染的困擾。
瑪妮：太糟糕了。我認為很多人不知道慢性尿路感染的特點是，它就像是持續不斷的尿路感染。如果您不了解慢性尿路感染，那可能會非常可怕，不是嗎？
克莉絲朵：確實如此。而且我認為，目前的統計數據顯示，至少有 50% 的女性在一生中會經歷至少一次尿路感染。但實際上，很大一部分女性可能會反覆發作。無論她們被歸類為復發性尿路感染還是間質性膀胱炎…
瑪妮：我被診斷出患有間質性…我甚至說不出來…間質性膀胱炎。但後來證明是慢性尿路感染。不過這兩種病都非常難治療，但它們都是可以治療的，所以這一點非常重要。
克莉絲朵：是的，人們可能會有不同的診斷。就像最初我們只是認為我得了反覆發作的尿路感染，所以更像是一個復發性問題，而不是我現在所知的更像是慢性、潛藏的尿路感染。當您患有慢性尿路感染時，細菌可以存在於膀胱的生物膜下。
克莉絲朵：生物膜類似於牙齒上的牙菌斑。此外，細菌也可以在膀胱細胞內生存。這就是我被懷疑的病症，這也是為什麼它如此難以治療的原因。但許多其他女性，像瑪妮一樣，可能曾有過其他診斷，例如間質性膀胱炎，或者只是認為是單獨的尿路感染被觸發或復發，但實際上，越來越多的證據表明這些可能實際上是慢性或潛藏的尿路感染。
影片 2 逐字稿：瑪妮 & 克莉絲朵談慢性尿路感染對您的財務和人際關係的影響
克莉絲朵：所以我們想討論的一件事是長期慢性病的費用。許多這些執業醫師，他們要麼不在國民保健署（NHS）服務，要麼即使在，等待時間也非常長，所以您被迫走私人途徑。這對您的財務狀況產生了巨大的影響。
瑪妮：是的，英國只有少數幾位專科醫生處理慢性尿路感染，而且他們收費非常昂貴，所以我們很幸運能處於現在的地位，但有些正在受苦的女孩卻負擔不起這些專科醫生。這就是為什麼我們努力提高意識，以便國民保健署（NHS）能夠認可它，讓女孩們不必像我們一樣受苦。
克莉絲朵：除了您的就診費用和官方處方之外，還有替代療法、補充劑、飲食改變、生活方式、替代治療等，您知道當您處於持續、痛苦的狀態時，您會嘗試任何方法，這是可以理解的。
瑪妮：我試過了。
克莉絲朵：而且費用實在是太高了。那麼，您認為這對您的家人和您的伴侶凱西有什麼影響？
瑪妮：我覺得對凱西來說真的非常困難，因為他無法真正幫助我們，但他很想幫。他所能做的就是支持我們，他一直都令人難以置信，在羅克斯出生以及照顧羅克斯的過程中，他給了我巨大的力量。有些日子我無法做到，他幫了很大的忙。
瑪妮：我想我媽媽會很難過。她只是不想看到我們難過。她不想看到我們沮喪。我媽媽只是想看到我們過著自己的生活，有時候我做不到，所以我想這就是她真正掙扎的原因。但我認為我們能從其他人那裡獲得的支持真的非常非常重要。
克莉絲朵：所以，如果您或您所愛的人受到慢性尿路感染的影響，我們很樂意您在 Instagram 或 Twitter 或任何您喜歡的媒體上，使用主題標籤 #liveutifree 分享您的故事。實際上，我們正在努力發起一場運動。
瑪妮：是的。
克莉絲朵：讓這些問題從陰影中走出來，進入
光明，希望我們能獲得更多關注，進而帶來更多知識和意識。
瑪妮：我們不希望女孩們像我們一樣，遇到不好的醫生。我見過很多醫生，但都毫無進展，甚至被拒之門外。我知道很多人都能體會這種情況，但當您正在受苦且疼痛時，這是最糟糕的情況，您根本不知道該怎麼辦。所以如果對慢性尿路感染有更多的認識，那麼其他女孩就不必經歷我們所經歷的一切。
克莉絲朵：確實如此。正如瑪妮所說，這將有助於全科醫生和一般醫療專業人員更好地理解，並有望在英國及海外帶來更多的專科醫生和治療方案。
影片 3 逐字稿：瑪妮 & 克莉絲朵談慢性尿路感染如何影響您的心理健康
瑪妮：所以，我真正掙扎的一件事是這種疾病帶來的心理狀態，我的心理健康。我認為這種疾病特別會影響您的思緒。它會讓您非常沮喪，讓您感到憂鬱，因為最終您無法出門，您臥床不起，您感到疼痛，您害怕外出因為那裡沒有廁所。它真的會限制您做日常的事情，我認為這就是真正影響您心理狀態的原因。您也是這樣嗎？
克莉絲朵：是的，確實如此。我想對我來說，當您長期處於疼痛中，對我而言，這種情況已經持續多年了，您的身體很難得到休息和放鬆，而且您處於一種高度焦慮的狀態。
瑪妮：焦慮也是一個大問題。
克莉絲朵：是的，確實如此，關於您的病情以及它如何影響其他人。所以我非常擔心我的病情對我的社交生活、我的朋友和我的家人造成的影響，你知道，從我認為是親密朋友的人那裡，您會聽到諸如「喔，您還生病啊」或者，如果我沒有做某事，「嗯，您為什麼沒做呢——喔——還是老樣子嗎？」這樣的評論。
瑪妮：而且您也做不了太多。
克莉絲朵：是的，沒錯。
瑪妮：您必須經常取消與人的約定，因為這種情況非常不可預測，有時候您醒來感覺很好，度過了美好的一天，有時候您醒來感覺非常糟糕。您就是不知道自己的狀況如何，所以我已經取消了許多與朋友的計畫，也取消了假期，只是很少有人能理解。
克莉絲朵：不，確實如此，我很明白他們不應該理解，但這確實是，尤其是在年輕人中，他們可能不像老一輩人那樣經歷過那麼多的慢性健康問題，或者不像人們隨著年齡增長那樣，我們同齡人之間在理解您的限制方面確實缺乏同理心，因為他們就是無法，你知道，理性地理解您正在經歷什麼。
瑪妮：是的。而且，很多人也都在希望上掙扎，我想我也曾掙扎過，認為我會永遠這樣下去，沒有解決方案，沒有治癒方法，我註定要失敗。這就是我對此抱持的悲觀看法，而這需要改變，因為我們並非註定失敗，隧道盡頭肯定有光明，而且我們有這麼多人都在相同的處境中。
克莉絲朵：確實如此。
瑪妮：透過我的平台和 Live UTI Free 網站，我們將努力提高意識，並努力幫助許多像我們一樣受苦的人。所以我們會盡力做到這一點。
影片 4 逐字稿：瑪妮 & 克莉絲朵談如何為慢性尿路感染找到合適的醫生
瑪妮：我看過很多醫生、泌尿科醫生、專科醫生，他們都非常粗魯，沒有提供幫助，甚至將我們拒之門外，完全沒有幫助，我花了很長時間才找到現在這位非常好的醫生。這真的很困難，尤其當您不知道，不知道該去哪裡找的時候，所以我非常非常幸運能找到一位非常好的醫生。
克莉絲朵：確實如此。我遇到過很多情況，不僅是全科醫生和一般執業醫生，還有泌尿科專家以及我絕望中求助的其他執業醫師，我都遇到過許多令人沮喪的評論。我曾與醫生和所謂的專家會診，他們說過諸如「喔，尿路感染只是壓抑的憤怒造成的」或「這都是您心理作用」之類的話，或者，我曾與一位全科醫生預約，討論慢性症狀並獲取一些藥物，他們問的第一件事是「喔，那麼您男朋友對此有何感受？他如何應對？」
瑪妮：那也太私人了，太無禮了。
克莉絲朵：是的，確實如此。所以，這些經歷會給您留下創傷，它真的會累積成您所面對的巨大創傷，這只會讓接受治療變得更加困難。
瑪妮：這只會讓您沮喪，讓您非常擔心去看醫生。所以，如果任何人對我們討論的任何事情有疑問，那麼我們已經讓您更容易聯繫我們，您可以直接向克莉絲朵發送訊息提出任何問題，她會立即為您解決。
克莉絲朵：在 Live UTI Free，我們與許多專家保持聯繫，所以如果您有任何問題聯繫我，我會轉達給他們。然後我們會將這些問題轉交給主題專家，他們會選擇各種問題，然後我們會提交答覆供大家參考。
瑪妮：所以我希望大家都能覺得這部影片非常有幫助，我也希望如果任何女孩正遭受著我和克莉絲朵所經歷的相同尿路感染問題，那麼請前往網站捐款、傳播意識、分享，並獲取資訊，任何訊息都會得到回覆。
克莉絲朵：是的，確實如此。我們真的在努力建立最大的尿路感染患者資料庫，這將對我們推動更多知識和更多意識非常有幫助。
瑪妮：還有檢測。
克莉絲朵：並希望有更多關於這個主題的研究。所以我希望如果您對此不了解，這部影片能為您提供資訊；或者如果您曾受此困擾，它能為您帶來一些慰藉，請知道您並不孤單。
瑪妮：您並不孤單。向大家獻上滿滿的愛。
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