持續感覺需要排尿，這只是個開始
聽起來可能很奇怪，一場漫長的健康之戰會從像持續感覺需要排尿這樣無害的事情開始，但事實確實如此。儘管我尚未從持續性尿路感染中完全康復，我已經找到了許多答案和治療方法，並對我生命中這段充滿挑戰的時期即將結束感到充滿希望。
我希望分享我的經驗，希望能幫助其他人。女性持續成為醫療煤氣燈效應的受害者，我讚揚 Live UTI Free 致力於改變這一現狀。我們需要成為變革的聲音。我們需要讓女性獲得她們應得的照護。我不能保持沉默。
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當更年期不是唯一的「改變」時
2017 年底，我開始進入更年期前期。我從未患過尿路感染，過著精彩的生活。我是一位健康的 50 歲女性，一名註冊護士，一位妻子，毛茸茸和有羽毛寵物的母親，也是一位活躍的潛水員、獨木舟愛好者和園丁。儘管我從未有過孩子，我的人生卻在其他方面找到了充實的方向。
2017 年底，就在一次潛水旅行前，我出現了即使排尿後仍感覺需要排尿的症狀，並被診斷出患有更年期泌尿生殖道症候群 (GSM)。我的家庭醫生開始讓我使用陰道雌激素，兩週內情況有所改善。
我繼續過著我的生活，直到 2018 年夏天，我出現了失眠和潮熱，月經也停止了。更年期終於來臨了。有時我因睡眠不足而幾乎無法工作。我向我的家庭醫生詢問口服雌激素。
在他幫助我解決了最初持續感覺需要排尿的泌尿問題後，我信任他。他開了口服雌激素，但堅稱我不需要同時使用陰道雌激素。一切都很好，直到 2019 年 2 月。
那時我開始急轉直下。我得了第一次尿路感染，並被開了短期抗生素療程，但效果甚微。
當然，我的尿液培養結果呈陰性。我做了一些研究，並想知道是否是沒有使用陰道雌激素的問題。我的腸道也開始出現異常。 我曾讀過一篇將荷爾蒙替代療法與腸躁症連結起來的文章。
我盡力與我的家庭醫生合作，調整我的更年期管理方案。由於持續感覺需要排尿，我尋求了骨盆物理治療師的幫助。
感覺需要排尿，但檢測結果為陰性
有一天，由於劇烈疼痛和持續感覺需要排尿，我的骨盆物理治療師將我轉介到她醫療中心的緊急護理部門—哈利路亞！—我的尿液試紙檢測顯示有血。
我接受了為期五天的抗生素療程。感覺需要排尿的症狀在最初幾天有所減輕，然後—砰！—頻尿和灼熱感又回來了。培養檢測結果為陰性。
2019 年 6 月，當灼熱感和排尿需求加劇時，我回到了我的家庭醫生那裡。當然，試紙檢測結果為陰性，我被弄得感覺這一切都是我自己的想像。我要求進行尿液培養，結果顯示腸球菌含量很高。為此，我接受了為期 7 天的抗生素療程，但效果甚微。我請了 4 個月的假，專心調養身體。
幸運的是，透過我的員工福利，我有一位社工在整個病程中幫助我維持心理健康。根據我的物理治療師的建議，我尋求了一位自然療法醫師來解決我的腸胃問題。她診斷我患有小腸細菌過度生長 (SIBO)。
2019 年春天，我去看了一位腸胃科醫生進行結腸鏡檢查，結果顯示腸道內壁發生了變化。我被開了更多的胃食道逆流藥物和一些加速腸胃蠕動的藥。
我被當作身體的各個部分來治療，而不是一個整體。
體重持續下降—我瘦了 15 磅。飯後胸部灼熱感疼痛，此外還有骨盆灼熱感和持續感覺需要排尿。我感到疲憊，有時還會呼吸急促。
當疼痛劇烈到想死的時候
有一天，當我在多倫多市中心參加一個工作會議時，除了我持續不斷的膀胱症狀外，我還受到了一次巨大的驚嚇。在突發劇烈胸痛後，我的護士同事們將我送往西奈山醫院，在那裡發現了我的心臟左束支傳導阻滯。
幸運的是，我的活動沒有受到任何限制。但這次額外的驚嚇導致我更多次前往急診室，周圍的人也更常認為這一切都是我自己的想像。那是一段極其艱難的時期。
在我休假期間，胸部和骨盆的灼熱疼痛感非常劇烈，我會躺在床上想死。然而，沒有人願意傾聽。我是一名護士，我會想。為什麼他們不聽呢？
我的寵物需要我，所以我會起床照顧牠們。我會走到我的花園，哭泣並拔雜草。我強迫自己分散對疼痛的注意力。有幾次，疼痛難以忍受，我丈夫帶我去了急診室。
我被開了焦慮藥，被告知急診室不適合我，然後被送回家。這對我的婚姻造成了影響。我丈夫感到無助。有社工在我身邊幫助我度過了難關。起初，我用草藥治療 SIBO。當這方法不再奏效時，我開始服用腸胃科醫生開的抗生素。
那個夏天，我也去看了一位泌尿科醫生，因為春天我的尿液檢測顯示有血。
她提供了一種抗憂鬱藥物，可以幫助鎮靜過度敏感的神經，希望能控制我的骨盆疼痛和性交後感覺需要排尿的症狀。
八月我又感染了腸球菌，但她拒絕開抗生素，說感染不嚴重，因此不需要治療。我的家庭醫生最終給了我為期 7 天的抗生素療程，但仍然沒有實際效果。在諮詢期間，他給了我一張重複處方，這樣我就不會再打擾他了。
適應我持續感覺需要排尿的新常態
2019 年秋天，我的腸道感覺好轉，但我仍然在膀胱充盈時感到灼熱，以及持續感覺需要排尿。我繼續看我的自然療法醫師和骨盆物理治療師，並回去工作。
我換了一位新的家庭醫生，希望他能更富有同情心。泌尿科醫生根據我持續感覺需要排尿的症狀，給我開了治療膀胱過動症的藥物，但在研究了副作用後，我拒絕服用。
我的骨盆物理治療師提到她有另一位病患正在進行MicroGenDX檢測，並建議如果我沒有任何進展，可以在新年時做一個。
隨著即將到來的潛水旅行，我的 SIBO 復發了，尿道灼熱。「這會很有趣，」我心灰意冷地想。我儲備了抗生素，希望能幫助我度過這次旅行。
離答案更近了
在研究 MicroGenDX 檢測時，我偶然發現了 Live UTI Free。我與Melissa通信，並在加拿大尋找能幫助我更接近消除疼痛和持續感覺需要排尿的醫生。Melissa 和 Live UTI Free 的網站在這段旅程中對我幫助很大。
我訂購了 MicroGenDX 檢測，並說服我的新家庭醫生簽字。在無數次陰性培養後，我的 MicroGenDX 檢測結果顯示有多種細菌。事後看來，是生物膜將它們隱藏了起來。
尤里卡！我心想。他們現在必須治療我了。
我預約了我的家庭醫生，但他不知道該怎麼辦，因為沒有大腸桿菌或常見的尿路感染致病菌可以治療。
他說我應該重新考慮泌尿科醫生推薦的膀胱過動症藥物。他將我轉介給一位傳染病醫生。我沮喪地離開了。
之後，我在 Facebook 的間質性膀胱炎群組中發布了關於我的 MicroGenDX 檢測的內容，並與Stewart Bundrick 醫生的一位病患聊天，他是一位專門治療慢性尿路感染的路易斯安那州泌尿科醫生。
這次偶然的相遇改變了我的人生。她將我介紹給像我一樣患有慢性尿路感染的女性 Facebook 群組，最終，也介紹給了 Bundrick 醫生。那時已是 2020 年 1 月。我打電話給他的診所，預約了 3 月的門診。
我的自然療法醫師建議我進行腸道菌群失衡的腸胃檢測—即腸道微生物組的失衡—儘管沒有專門篩查寄生蟲，我們還是發現了梨形鞭毛蟲，這是一種導致梨形鞭毛蟲病的微小寄生蟲。費了一番口舌才說服一位加拿大醫生開出為期兩週的抗生素療程來治療它。
轉危為安
當加拿大邊境因 COVID-19 疫情即將關閉時，我飛往路易斯安那州，與 Bundrick 醫生進行了首次諮詢。他對我的故事表示同情，我能感覺到他聽過無數來自我之前的病患的類似故事。他建議我接受為期 12 個月的抗生素療程，並說如果我的膀胱壁中除了腸球菌還有大腸桿菌，他也不會感到驚訝。
我離開時，感覺很久以來第一次被傾聽。
第二天，我帶著 3 個月的藥物飛回家。我將處方和醫生證明寄給我的家庭醫生，告知他我患有慢性細菌性膀胱炎。他打電話給我，並出乎意料地表示願意幫助我在加拿大取得藥物。過去我曾感到不被支持，他的善意讓我感到意外。
我明白他不知道如果最初的感染沒有得到適當治療，細菌可能會嵌入膀胱壁中。
他也不知道如此常用的尿液檢測方法是在 1950 年代開發的，並且無法檢測多種細菌。
身體和情感上的挫折
我開始服用藥物，踏上了擺脫嵌入性感染的漫長旅程。我向另一位加拿大醫生尋求關於我的 SIBO 的幫助。他了解 MicroGenDX 檢測的重要性，並最終幫助治療我的 SIBO，同時透過補充劑支持我的新治療方案，以幫助預防艱難梭菌和其他問題。
那是一個艱難的夏天，但我的 SIBO 緩解了一年多。我的膀胱疼痛和持續感覺需要排尿的症狀開始減輕，但當大腸桿菌再次出現時，我們在治療方案中增加了另一種抗生素。
當我最親密的友誼因為我的慢性健康問題未能及時解決而破裂時，我遭受了身體和情感上的挫折。大約在這個時候，我的腸道中發現了酵母菌，我們用抗真菌藥物進行了治療。
不久之後，我得以停用我已經服用 20 多年的胃食道逆流藥物。
我康復的最大希望
2021 年春天，我因其中一種抗生素而患上阿基里斯腱炎，所以我們調整了我的治療方案。11 月，我決定進行電灼術—一種利用熱能破壞異常膀胱組織的手術。儘管費用不菲，但這似乎是我康復的最大希望。我與另一位加拿大人一同前往路易斯安那州進行手術。至少這次我知道我要去哪裡了！
我的術後報告讓我感到我的堅持是正確的。
我的膀胱頸有發炎性息肉，似乎是由下方嵌入的細菌引起。活檢顯示囊性膀胱炎—由感染引起的尿路上皮慢性刺激，並排除了癌症。我的膀胱三角區，即膀胱底部，因慢性感染而有大量化生。
康復之路
康復之路遠非一帆風順。有時，我會想為什麼我要進行電灼術。我的症狀會復發，我會再次感到持續需要排尿，我覺得自己正在倒退。
大約在聖誕節前後，我注意到有些不對勁。我在服用抗生素期間進行了 MicroGenDX 檢測，結果顯示腸球菌。當我進行另一項進階尿路感染檢測時，發現了肺炎克雷伯氏菌。
我們繼續前進，但我沒有像以前那樣進步。
我停止了抗生素，因為，當然，肺炎克雷伯氏菌對我目前的藥物產生了抗藥性。我恢復服用抗生素，一個月後我們再次檢測時，大腸桿菌又出現了。
當我們加入一種新的抗生素時，我感覺好極了！我以為我很快就能在初秋停藥了。即使性交後，我的症狀也沒有復發。然後，就在 7 月前往斐濟潛水旅行前，我的藥物似乎在性交後失去了效力。
整體而言，我感覺仍然不錯。我短暫停藥，而另一項進階尿液檢測發現了一種新的微生物。
服用專科醫生開的抗生素似乎是我的最佳選擇，但它有增加嚴重副作用的風險。我最終前往美國取得它，因為我不知道加拿大有哪位專科醫生會開這種藥。
維持生活品質
我得以成行，並度過了一個美好的假期。幸運的是，我的症狀一直保持在可控制的範圍內，沒有妨礙我享受我最愛的事情：親近水和大自然。
我對動物的熱愛也幫助我在整個病程中堅持下來。我甚至在 1 月開了一家線上珠寶和 T 恤店，將 25% 的收益捐贈給動物收容所。我繼續全職擔任護士，但已接近退休。
令人驚訝的是，我的婚姻比我生病前更堅固了。我真心相信電灼術將我的細菌帶到了表面。
儘管康復過程很艱難，我結識了一位很棒的膀胱病友，她已成為我親愛的朋友。
我們在同一天進行了電灼術，巧合的是，她也叫 Cindy。我們互相支持，每天互傳訊息。這幫助我們倆保持了理智。如果我能重來一次，我絕對會選擇電灼術。
照顧您的心理健康是這段旅程中至關重要的一部分，不應被忽視。對我而言，進階尿路感染檢測在幫助我獲得正確藥物方面是個轉捩點。
我的康復終於有望了
我在這段旅程中已經走了這麼遠，我知道我即將完全康復。我已停用抗生素，目前正在試用 Hiprex。我們需要更多醫生認真對待慢性感染。太多女性被敷衍了事，並被告知她們的症狀都是自己想像的。
傾聽病患這種基本行為怎麼了？
如果我作為一名護士都覺得在醫療系統中摸索很困難，我不知道其他人如何在這段艱難的旅程中為自己爭取權益，以及有多少人被忽略。現在回頭看，我看到了我走了多遠。我希望其他人能從我的故事中受益，我希望醫生能更深入地了解病患的經歷，因為我們值得更好的對待。如果您也像我一樣受苦，請不要放棄。
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