一段新關係的開始，卻意外地標誌著我與 解脲脲原體 的艱難健康之旅的開端。在 2022 年冬天開始與我的另一半交往後不久，我開始經歷復發性尿路感染 (UTIs)。隨之而來的是一系列令人沮喪的就醫經歷、無效的治療以及揮之不去的症狀，最終讓我發現了一個未被充分診斷的罪魁禍首：解脲脲原體。

這個故事詳細講述了我的診斷之路、我所面臨的挑戰，以及我為什麼認為醫療專業人員需要重新思考他們處理這種感染的方式。

症狀的發作

它始於復發性尿路感染，並演變成一個持續性的問題。我向兩位不同的醫生尋求幫助：首先是一位婦科醫生，然後是一位泌尿婦科醫生。最初的建議是為期一年的每日抗生素療程——我拒絕了這個治療方案，因為我擔心長期使用抗生素對腸道微生物組和整體健康的影響。取而代之的是，第二位醫生開了烏洛托品（也稱為 Hiprex），以及一種從西班牙進口昂貴的舌下疫苗。Hiprex 是一種預防性泌尿道消毒劑，意味著它旨在預防未來的感染。因此，我必須先用標準劑量的抗生素治療尿路感染，然後才能服用 Hiprex。然而，一旦我能夠服用，Hiprex 的效果非常好。

烏洛托品證明對我的尿路感染來說是個轉捩點。對於任何處理復發性尿路感染的人來說，我認為烏洛托品值得考慮作為抗生素的替代品。在性交後立即服用並持續一天，對我幫助很大。然而，雖然我能夠控制尿路感染，但我卻出現了新的使人衰弱的症狀。

難以忍受的疼痛與漫長的尋求答案之旅

我經歷過最痛苦的症狀是嚴重的陰道灼熱感，那是一種 9/10 的疼痛，感覺就像電捲棒在我的陰道內部。我尋求了一位骨盆疼痛專家的幫助，她開了加巴噴丁、雌激素凝膠和肌肉鬆弛栓劑的處方，並將我轉介給一位骨盆底物理治療師 (PT)。雖然這些干預措施提供了一些支持，但我內心深處知道，這種疼痛不僅僅與骨盆底功能障礙有關。

經過三個月的治療，改善甚微，我轉向了自己研究。那時我發現了 解脲脲原體，一種常與復發性尿路感染和骨盆疼痛相關的細菌。

主要有兩種 解脲脲原體，在健康成年人的下泌尿生殖道中發現其中一種或兩種並不少見。微小脲原體 和 解脲脲原體 在女性下泌尿生殖道感染中的臨床作用尚未得到充分研究。微小脲原體 尚未顯示與症狀相關，也不需要治療，儘管需要更多研究。然而，解脲脲原體 已被證實與 泌尿生殖道症狀、不孕症和骨盆腔發炎 有關。

克服醫療界對檢測的阻力

當我第一次要求我的醫生為我檢測 解脲脲原體 時，她強烈反對。理由是 解脲脲原體 通常被認為是共生菌，這意味著它被認為是某些人健康泌尿生殖道微生物組的正常組成部分。它既不常規檢測，也不常規治療。儘管 解脲脲原體 被認為是共生菌，但它並非存在於所有泌尿生殖道微生物組中。

但這種推理凸顯了醫療方法的一個重大缺陷：如果很少檢測解脲脲原體，我們如何真正知道有多少人的微生物組中含有這些生物，以及它們是否與症狀或其他問題相關？如果沒有廣泛篩查，數據本身就存在偏差，可能會低估 解脲脲原體 的流行率和影響。

例如，許多女性報告 難以懷孕 或經歷復發性流產，最終才被診斷出並治療 解脲脲原體，從而能夠成功懷孕。這些女性在開始嘗試生育之前是「無症狀」的。

我認為還需要注意的是，研究已將 解脲脲原體 與子宮內膜異位症 聯繫起來，我隨後被診斷出並透過腹腔鏡手術進行了治療。同樣，如果醫生沒有進行檢測，他們就不會將其視為可能與 解脲脲原體 相關的另一個症狀。

我下定決心，尋找另一位醫生並堅決要求進行檢測。檢測本身很簡單，只需陰道拭子或尿液樣本，並且可以由 Labcorp 等實驗室輕鬆處理。值得注意的是，標準尿液培養無法檢測出解脲脲原體。檢測需要專門的培養或 PCR 檢測。當我的結果出來時，他們證實我感染了 解脲脲原體。

治療與康復

根據我的研究，我要求了一個特定的 治療方案：14 天的多西環素，隨後是一劑 1 克阿奇黴素，然後是三天 500 毫克阿奇黴素。我選擇了 14 天的多西環素療程，而不是通常處方的 7 天，因為我讀到其他人使用較短療程後出現不完全根除的情況。我的目標是透過單一、有效的方案消除感染，同時將抗生素抗藥性的風險降至最低。

完成抗生素治療四週後，我使用拭子和尿液樣本重新檢測。結果顯示感染已清除。

雖然我的生活品質已顯著改善，但我仍在處理殘留症狀，包括陰道灼熱、乾燥和性交後疼痛。影像檢查顯示，由於未經治療的感染，我的陰道壁組織嚴重受損。我已開始進行 富血小板血漿 (PRP) 注射（我應該指出，這是一種新興療法，而且非常昂貴），希望能促進癒合。我也繼續與骨盆底物理治療師和其他專家合作。

學到的教訓

1. 醫生的知識空白： 許多醫療保健提供者不了解或不願檢測 解脲脲原體。除非您要求檢測，否則不太可能進行檢測。我認為這是目前醫學界的一個主要盲點。這並非我獨有的案例；無數其他人也分享了類似的阻力故事，讓他們感到被忽視或無助。
2. 數據誤報： 聲稱 解脲脲原體 大多數情況下無症狀，若無充分檢測則無法準確證實。患有復發性尿路感染、骨盆疼痛、不孕症或流產的個體可能在不知情的情況下攜帶這種感染。如果沒有廣泛篩查，數據本身就存在偏差，可能會低估 解脲脲原體 的流行率和影響。
3. 延遲診斷的代價： 如果我在 2022 年冬天症狀發作時就接受了 解脲脲原體 檢測，我可能就能避免數千美元的醫療費用、數小時的預約和治療時間，以及未經治療的感染所帶來的持續身心負擔。慢性疼痛的心理影響是不容忽視的。

這段旅程不僅影響了我的身體，也影響了我的情緒。經歷這個過程讓我感到害怕、孤獨和沮喪。當我的身體突然崩潰，而「頂尖」醫生卻不斷誤診我時，我感到絕望，彷彿我快要瘋了。

但透過自己研究並學會更堅定地為自己發聲，我找到了真正的力量感。我持續的症狀仍然帶來精神上的負擔，但我正努力確保這段情感上充滿挑戰的經歷不會白費，透過傳播意識來幫助其他可能正在經歷類似情況的人。

建議

對於任何正在與復發性尿路感染或慢性骨盆疼痛搏鬥的人，我敦促您考慮將 解脲脲原體 篩查納入您的診斷過程。如果您檢測結果呈陽性，您和您的伴侶（如果有的話）都需要接受治療，以幫助預防再感染。這項檢測很簡單，早期發現可以讓您免於長期痛苦。

對於醫療專業人員來說，是時候重新考慮對 解脲脲原體 的標準處理方法了。我們需要更完善的檢測方案，並願意將這種感染作為持續性泌尿生殖道症狀的潛在根本原因進行調查。只有這樣，我們才能更清楚地了解它對患者健康的真正影響。雖然我的旅程充滿挑戰，但找到 解脲脲原體 的診斷讓我更接近康復。我希望分享我的經驗能幫助其他人為自己的健康發聲，並推動醫學界更好地認識和治療這種經常被忽視的感染。