慢性骨盆腔疼痛在生活色彩上蒙上了一層面紗，使一切都變得不那麼鮮豔。它使您周圍的聲音變得低沉。您看著周圍的人，想知道他們是否也以褪色的色彩和混雜的聲音在生活中前進。

慢性疼痛是一種持續的干擾，它挾持了您一半的思緒，使您難以完全投入。您想知道自己是否能夠完全融入生活。您假裝、您表演、您微笑，拼命地至少表現得正常。您想到其他人可能也在做同樣的事情。然後您開始懷疑，也許您並不孤單。

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• 慢性骨盆腔疼痛本身並非診斷結果 >>>>
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• 為慢性骨盆腔疼痛尋找富有同情心的照護 >>>>
• 尋找合適的照護 >>>>
• 針對膀胱神經的骨盆底物理治療 >>>>
• 我的主要收穫 >>>>

如果您從這個故事中沒有得到其他啟發，那就讓它成為這個：

如果某個診斷似乎不合適，請繼續向醫療提供者爭取，以找到您症狀的真正根源。您最終會剝開洋蔥的層層外皮，找到核心。記住這一點，讓我們開始吧。

我的尿路感染和慢性骨盆腔疼痛的故事始於 17 歲。在確認了間質性膀胱炎的誤診，並努力尋找一群給予我應得照護的從業人員之後，我找到了一些答案，並且似乎克服了所有困難，找到了有效且準確的治療方法。

當我繼續為診斷而奮鬥時，沿途的各種從業人員提出了多種假設。我的第一位泌尿科醫師認為我可能患有間質性膀胱炎。我的骨盆底物理治療師指出，我背部骨折，並且在 L-2 椎骨上有壓縮性骨折，這可能導致神經受壓和膀胱功能障礙。

一位心理治療師認為我患有疼痛綜合症，這是因為我 17 歲時第一次經歷骨盆腔疼痛和尿路感染，沒有得到支持或醫療干預。一位初級照護醫師認為這（以及整個間質性膀胱炎）只是焦慮。但這些線索都沒有帶來治癒。

我花了 13 年的時間生活在慢性骨盆腔疼痛和無數次的尿路感染中。

我患有嚴重的慢性憂鬱症、焦慮症和自殺念頭，這些都很大程度上是由於生活在這種痛苦中，並且在醫療系統中找不到任何幫助。

我花了很多時間相信我無法痊癒。醫療系統一次又一次地證實了這一點，因為它讓人們很難找到願意花時間和精力來解決和治療這些具有挑戰性的病例的醫生。

但是，自從我接受需要抗生素治療的尿路感染以來，已經過了一年多。在透過手術進行正確的診斷和治療後，我的慢性骨盆腔疼痛終於消失了。

觀看Maria Uloko 醫生的訪談，以了解更多關於慢性外陰疼痛的定義以及哪些治療方法可以提供幫助。

簡而言之，我康復的秘訣是：

1. 繼續為正確的診斷而奮鬥，並且不要浪費時間在不認真對待我的醫生身上
2. 透過抗生素膀胱灌注治療清除慢性感染，該治療透過自我導尿進行
3. 心理健康治療，以揭露和治癒導致我的整個身心都認為我應該得到這種痛苦並且無法痊癒的創傷
4. 骨盆底物理治療，重點是恢復我背部的活動能力並減輕神經緊張，以便神經信號能夠實現適當的骨盆肌肉功能
5. 諮詢和手術，由一位子宮內膜異位症專家進行。

我第一次發生尿路感染是在 17 歲時發生性行為後。我不知道什麼是尿路感染，而且我太害怕告訴我那非常保守/虔誠的母親我需要去看醫生。我獨自去了 Planned Parenthood，並要求進行完整的性病檢查，但沒有討論我的症狀。測試結果顯示一切正常，但我的疼痛持續存在。

我現在意識到，我當時是多麼幸運，它沒有發展成腎臟感染。在接下來的 13 年裡，我的骨盆腔疼痛的嚴重程度會在感覺我可能患有尿路感染（最好的情況）和劇烈、有時是血腥的、令人難以忍受的尿液分析證實的膀胱感染（最壞的情況）之間起伏。

「由於我的成長環境以及醫生沒有給我任何答案，我從內心深處開始相信，這種疾病是對婚前性行為的神聖懲罰，我只能忍受。每次醫生告訴我一切看起來都很健康和正常時，這種信念都會得到證實。」

有時候，我確信這種痛苦最終會導致我結束自己的生命，因為它對我造成了情緒上的傷害，並且威脅到我永遠無法擁有健康的親密關係。我不再相信這一點了。

將我的治療掌握在自己手中

一旦我開始在猶他州攻讀大學學位，我就已經進入了我的復發性尿路感染和慢性骨盆腔疼痛之旅約 2 年。我獨自去看了一位婦科醫生，我的骨盆檢查結果正常，只是我的陰道皮膚似乎「容易受到刺激」。醫生在結束預約時告訴我，身心症狀可能會感覺非常真實並引起真正的疼痛。這讓人感到非常無效和羞辱。

在幾次類似的、無助的嘗試尋找沒有答案的醫療照護之後，我發現自己將我兼職大學生的工資花在了家庭療法、飲食和補充劑的世界中，這導致了數百美元的信用卡債務。

我正在以不同程度的緩解將我的健康掌握在自己手中。我的生活和時間是以膀胱疼痛和感染爆發來衡量的。

在數十次膀胱感染和一次腎臟感染之後，我已經處於慢性泌尿功能障礙的第 7 年。我的膀胱暗中控制著我的生活，儘管我努力表現得有功能和健康。

「我決定再次嘗試並去看一位泌尿科醫生，他第一次讓我意識到我並不孤單。他讓我在醫生辦公室第一次感到被傾聽。」

她讓我服用了一年的預防性甲氧苄啶，看看這是否是慢性感染，它確實有幫助。我整整一年都沒有發生過一次尿路感染！每天的膀胱疼痛並沒有消失，但疼痛減輕了。

在抗生素治療一年結束時，我在停止抗生素治療後不久又發生了一次尿路感染，並且回到了我開始的地方。我的泌尿科醫生做了一次膀胱鏡檢查，發現我的膀胱內壁有一小塊輕微的膀胱刺激。她告訴我關於間質性膀胱炎的事情，並說這可能就是我患有的疾病。

我最初感到興高采烈。我以為我找到了答案。但隨著時間的推移，我的間質性膀胱炎診斷感覺是錯誤的。治療沒有幫助，而且我發現這對進一步的調查造成了很大的障礙。

非常接近，但還不夠——針對間質性膀胱炎的骨盆底物理治療

在慢性骨盆腔疼痛和復發性尿路感染的第 10 年，我發現自己每天的疼痛爆發是我迄今為止感受到的最劇烈的。我覺得自己好像患有活動性尿路感染數週，但尿液分析測試結果一直呈陰性。這讓我第一次接受了骨盆底物理治療 (PT)。

我的骨盆肌肉處於痙攣狀態。我花了整整兩週的時間才學會如何完全放鬆我的膀胱。這減輕了疼痛。我同時回到了家庭療法的世界，並服用了高品質、高 PAC 的蔓越莓補充劑、蘆薈，並開始針灸。我第一次在沒有抗生素的情況下有所改善。

然後突然，我發生了一起雪橇事故，導致內側副韌帶撕裂和脛骨平台骨折。這很快結束了我的骨盆底物理治療。相反，我開始了膝蓋物理治療。我擔心再次發生慢性骨盆腔疼痛或尿路感染。所以為了以防萬一，我繼續服用蔓越莓補充劑和放鬆技巧，謝天謝地，它們確實有幫助。奇蹟般地，我繼續享受了一段相對擺脫膀胱地獄的時期。

復仇之火重燃：

進入 2019 年 9 月，慢性骨盆腔疼痛的第 11 年。在一次嚴重的性交後尿路感染結束了我認為是數月的緩解期後，我發現自己回到了導致我第一次接受骨盆底 PT 的爆發程度。

每次，我的意思是每次，我和我的丈夫發生性行為後，都會發生一次嚴重的尿路感染。我預期抗生素會將我的疼痛程度降至 1/10，但實際上我只降至 4/10。我再次感到絕望、痛苦和沮喪，但有動力去尋找真正的答案。

我試圖與幾位心理健康治療師聯繫，但在第 6 次嘗試時才找到合適的人，那時大約是這段旅程的第 12 年。我康復的第一步是建立情緒韌性，以繼續為尋找答案而奮鬥。我經歷了幾種心理健康治療模式，包括眼動脫敏再加工 (EMDR)。

在此處閱讀 Carrie 的故事，從惡夢到康復：我的壓力性尿失禁治療故事。

我開始找到希望。我開始相信我可以痊癒，最重要的是，我停止責怪自己。我的治療師幫助我信任我的身體及其訊息，並繼續嘗試。

我透過 Live UTI Free 社群找到了兩位醫生，他們一起訂購了 PCR 尿液檢測，發現了持續存在的低度感染。我被開了累計 6 週的抗生素，透過自我導尿直接注入我的膀胱。這也稱為抗生素膀胱灌注。

我的慢性骨盆腔疼痛有所改善。我開始每天服用馬尿酸甲烯胺以預防再次感染，但每次性交後的疼痛仍然感覺像是一個主要的挫折。謝天謝地，我發現性交後的疼痛只持續 24-48 小時。

然後，每當我跑步時，我的膝蓋又開始疼痛；結果這是我一生中最美好的疼痛。

慢性骨盆腔疼痛結束的開始

當我回到我的膝蓋物理治療師那裡時，她的測試包括神經功能評估，她在我的左腳踝內側輕敲。我感覺不到她觸摸我的皮膚。她立即問我 14 歲時背部骨折受傷後做了什麼來進行復健。我的媽媽在我的背部支架脫掉後帶我去看過兩次脊椎按摩師。就是這樣。

事實證明，在我腳踝麻木位置的神經根周圍有很多膀胱神經根，這也在我骨折的 L-2 椎骨周圍。她建議，由於這次受傷和缺乏復健，也許我的膀胱神經信號並不總是到達它們應該到達的地方。

我認為背部骨折的關聯很有趣，但大約在同一時間，我也在網路上看到了一個女人的故事，她花了 15 年的時間經歷了類似的慢性骨盆腔疼痛/尿路感染週期。她與 UC Health Denver 建立了聯繫，那裡的一位婦科泌尿科醫生發現了一個尿道囊腫。她能夠透過手術解決她的症狀。

在一週內，我獲得了在丹佛 UC Health 看醫生的轉診。雖然這位醫生沒有發現任何需要手術干預的情況，但她打開了通往正確診斷和治療的大門。

校對我的醫療記錄：消除間質性膀胱炎

我在 UC Health 的醫生非常懷疑我的間質性膀胱炎診斷。她向我解釋說，這種疾病非常罕見且過度診斷，所以她想首先排除這種可能性。另一本膀胱鏡檢查書，我的膀胱內壁完全健康。我沒有間質性膀胱炎。

她訂購了我的腹部和骨盆的 MRI 檢查，以檢查是否有其他可能是我問題根源的東西（兩者都恢復正常）。她解釋說，幾乎可以肯定的是，我患有骨盆肌肉功能障礙，這可能會導致非常真實的疼痛和感染。

她開了一張性交後預防性抗生素處方，我正在服用並且知道這對於預防再次感染至關重要。

她還給我開了另一輪骨盆底 PT，這次沒有錯誤的 IC 診斷的陰影。正是在這裡，我找到了為什麼我的 MRI 和膀胱鏡檢查結果正常，但我的泌尿系統和骨盆底功能不正常的原因。

我的第二輪骨盆底物理治療是我在整個旅程中最感激的部分。我帶著一張白紙去看了一位新的骨盆底 PT。確認誤診為進一步調查打開了大門。她看到了我的膝蓋物理治療師所做的測試的筆記，這些測試表明我的背部透過我麻木的腳踝出現了神經功能障礙。

「她解釋說，神經緊張和受壓仍然可能存在，但可能不會在任何影像學檢查中顯示出來。然後她按壓我的背部，我的膀胱感到灼熱。她讓我做了一些神經滑動運動，我的膀胱再次感到灼熱。我持續存在的膀胱疼痛的根源（或多個）在我的背部和神經中。」

經過一年的物理治療，我取得了很大的進展，儘管我的慢性骨盆腔疼痛和週期性尿失禁/膀胱疼痛仍然存在。我的物理治療師對我投入的工作量與我持續存在的疼痛模式感到困惑。

在一次預約中，她告訴我，如果一切都來自神經受壓，那麼我的背部改善的程度和我持續存在的疼痛程度是不合理的。她告訴我，她真的認為我可能患有子宮內膜異位症。

這不是我第一次聽到這種可能性，但這是我第一次從真正花時間與我在一起以了解我的病情的人那裡聽到的，所以這一次，我聽取了這個建議。我回想起觀看Nicholas Fogelson 醫生與 Live UTI Free 的訪談，並認為他的診所是適合我的地方，因為可能涉及神經，而且他在骨盆神經病變方面擁有專業知識。我聯繫了他，並與他的診所合作夥伴 Shanti Mohling 醫生取得了聯繫。

終點：子宮內膜異位症和子宮腺肌症

在我們的初步電話中，我向 Mohling 醫生解釋了我的病情。她的同情心直接透過電話傳達過來。她傾聽並對我的病情提出了她深思熟慮的回饋。她證實，在她看來，子宮內膜異位症很可能是一種可能性。所以我安排了我的手術，預訂了飛往波特蘭的航班，並準備好翻開這最後一頁。

我對手術感到恐懼。我對併發症感到非常焦慮，或者更糟的是，接受了一次手術，她什麼也沒發現，我不得不讓我的身體經歷這種創傷，結果卻走到了另一個死胡同。但我的恐懼很快就被平息了。

在術前檢查中，她以子宮內膜異位症為依據的專業方法進行超音波檢查，發現了明顯的子宮內膜異位症跡象和潛在的子宮腺肌症。我的子宮位置異常（且疼痛），向後傾斜並有發炎跡象。我個人的猜測是，之前，當我的骨盆底 PT 一直在按壓周圍並重現我的症狀時，她正在加重我的子宮已經在按壓和刺激的空間。

在手術過程中，正如 Mohling 醫生根據超音波預測的那樣，存在經典的粉末燒傷、深層浸潤性子宮內膜異位症。她切除了它。

她還發現我確實患有子宮腺肌症——一種疼痛、發炎的子宮疾病，其中子宮內膜侵入子宮的實際肌肉。這會導致子宮增大，壓迫不應該壓迫的東西，導致大量出血和嚴重的骨盆腔疼痛，唯一的治療方法是子宮切除術。

許多研究證實，子宮腺肌症與一般泌尿生殖道加重有關，包括尿失禁、白天頻尿和尿急。她還對我的膀胱進行了水擴張，以再次檢查間質性膀胱炎，並確認我的膀胱完全健康。

除了子宮內膜異位症切除手術外，我還植入了 Mirena 子宮內投藥系統 (IUD)，作為子宮腺肌症的保守、一線治療方法。IUD 釋放的黃體素預計會使我的子宮縮小並將其重新定位到更舒適的位置。

在手術後大約第 7 天，我感覺棒極了——除了剩下的一些腹部酸痛。到第 13 天，我意識到自從手術以來，我沒有一次感到我如此習慣的每日灼熱性骨盆腔疼痛。自從手術以來，我的膀胱已經感覺不那麼疼痛了，沒有一刻感到尿急，而且我的精力比過去幾年都要好。這種改善的趨勢只會持續下去。這就是正確的診斷和治療的感覺。

因此，在經歷了這個曲折的故事之後，我知道我們中的許多人都可以感同身受，追逐這麼多不同的可能性來解釋疼痛和感染，以下是每個人的收穫。

「致力於心理健康、依靠您的支持性關係，並為正確的診斷和正確的醫生團隊而奮鬥是成功的秘訣。」

您比任何人都更了解您的身體。不要讓任何人或醫生說服您停止傾聽它的訊息。如果治療無效，您可能沒有得到正確的診斷。作為一名患有六年間質性膀胱炎但實際上沒有間質性膀胱炎的患者，請聽我的勸告。

我當然患有慢性感染，我的六輪抗生素膀胱灌注清除了這種感染。我還患有慢性骨盆腔疼痛和骨盆底功能障礙，其根源在於子宮內膜異位症和子宮腺肌症。

很難想像 Mohing 醫生找到真正問題的速度有多快，以及有多少年和之前的醫生引導我走上誤診的兔子洞，或者只是將我的疼痛視為「身心症」。我今天感到的解脫感令人驚嘆，但令我心碎的是，事實是，我所經歷的診斷時間在患者群體中並不少見。

如果您幾年前問我是否認為有一天我會再次感到正常，我會告訴您我已經接受了除非我有另一個緩解期，否則我必須永遠忍受疼痛，但現在我就在這裡。

我可以自信地說我是一個成功的故事。此外，我知道每個人都可以成為一個成功的故事，因為用我的婦科泌尿科醫生 Janine Oliver 醫生的話來說：「總有一個可治療的原因導致復發性尿路感染和慢性骨盆腔疼痛。我們只需要先找到它。」

我希望這裡的每個人都能將這句話銘記於心，並相信您不是該規則的例外。在找到您的答案之前不要停止。您應該並且可以擺脫痛苦。

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