嵌入性尿路感染:比排尿疼痛更具破壞性。
我過去偶爾會患有尿路感染,也經歷過排尿疼痛。但 2019 年 10 月的這次尿路感染感覺不同。在此之前,生活很美好。年輕、健康、快樂的我,享受著健康與體適能,定期運動,並樂於學習、工作和社交。我的人生觀是樂觀的。我沒想到慢性病會如此迅速地奪走這一切。絕望到我甚至考慮結束自己的生命。
我以前的尿路感染很快就解決了。過程是這樣的:排尿疼痛,去看家庭醫生,取得抗生素處方,服用療程。沒有併發症,沒有煩惱。但這次的卻很痛苦,是那種讓人無法入睡的疼痛。
快速連結:
不眠之夜與絕望
有一天晚上,在絕望中,我去看夜間急診醫生,但當時天還沒亮,他們還沒開門。一位準備上班的護士看到我在等候,問我是否還好。我告訴她我患有尿路感染,疼痛到無法入睡,這次的疼痛遠遠超過了排尿疼痛。她憐憫我,帶我進去,我很快就見到了醫生。
我接受了三天的抗生素療程。我的症狀減輕了,我回歸正常生活,至少我是這麼認為的。
然而,在接下來的幾個月裡,尿路感染不斷復發。有一天我還好好的,隔天就又排尿疼痛了。我以為每一次發作都是新的感染。每一次,我都接受了相同的三天抗生素療程,然後就離開了。這種治療策略變得如此自然,以至於當我和伴侶在新西蘭北島進行夏季旅行探險時,我會直接從藥局購買抗生素,而沒有進行尿液培養。我後來才明白那個決定是多麼錯誤。
當我回到家後,我的醫生進行了尿液培養測試。我後來才得知,檢測到的細菌對我一直在使用的抗生素具有很強的抗藥性。這次,我被開了為期五天的不同抗生素療程。情況似乎又平靜了幾個月。

排尿疼痛時的深層疼痛
在這段時間裡,我搬了城市並開始大學學習。到 2020 年 3 月,我的尿路感染症狀再次出現,但這次,疼痛來自我的膀胱深處。我預約了醫生,但由於 COVID-19 剛爆發,那是一次電話諮詢。醫生開了另一療程的抗生素,並安排我提供尿液樣本。這次,抗生素沒有效果。更重要的是,我的 尿液培養結果呈陰性,儘管存在白血球,表明腎臟或泌尿道發炎。
醫生告訴我,陰性測試結果表示沒有感染。我感到困惑不解。
我告訴她我仍然感到劇烈疼痛,並有頻尿、灼熱感、尿急和尿流緩慢的症狀。我告訴她,排尿疼痛。她想知道我的症狀是否是由於之前尿路感染引起的膀胱殘留炎症,並建議我等待兩週,看看症狀是否會自然消退。
兩週在痛苦中度過。疼痛加劇,除了我常規的症狀——排尿疼痛——我的尿液散發出強烈且難聞的氣味。
我發冷且極度不適。儘管如此,我的醫生卻被一個我現在知道極不準確的測試結果所引導。我簡直是懇求抗生素。
她心軟了,不知情地開了為期 12 個月的抗生素療程,而這些抗生素正是致病細菌所具有抗藥性的。當然,當時我並不知道這一點。
COVID-19 封鎖幾乎是天賜的禮物
此時,COVID-19 封鎖已經實施。我幾乎對此心存感激。因為我虛弱的症狀以及排尿時的劇烈疼痛,我幾乎無法出門。甚至起床都很困難。疼痛成了我的常態。
儘管我的症狀依然劇烈,抗生素似乎確實稍微減輕了一點點。在接下來的兩個月裡,我極度不適。我多次去看醫生,她提出了我可能患有 間質性膀胱炎 的想法。然而,她仍然相信我的 陰性檢測結果,而不是我所說的任何話。
找到一個支持性社群
感到無助,我開始在網上研究並找到了一些資源,包括 Live UTI Free。我的發現是苦樂參半的。
雖然我終於找到了幾乎與我經歷一模一樣的故事,但我也非常難過地得知有如此多的女性和我一樣受苦。
我加入了一些 Facebook 支援群組,並發現了 Stewart Bundrick 醫生,他是一位專門治療尿路感染的路易斯安那州泌尿科醫生,為國際患者提供線上諮詢。我立即聯繫,並加入了他的三個月等候名單。在此期間,Bundrick 醫生為我訂購了 MicroGenDX 測試,該測試顯示出高感染負荷的抗藥性 腸球菌 和 不動桿菌。
在這段時間裡,我病得很重。排尿疼痛時我所經歷的劇烈疼痛,意味著我幾乎無法出門。我陷入了深度抑鬱。
為了準備與 Bundrick 醫生的預約,我申請了一份我的醫療記錄。正是在這裡,我發現早期就檢測到了具有抗藥性的 腸球菌。儘管如此,我生病期間最常被開的抗生素,卻是一種無法對抗這種微生物的藥物。
確切的診斷
三個月後,當我終於見到 Bundrick 醫生時,他詢問了我的病史,並迅速診斷我患有慢性 細菌性膀胱炎。最後,我終於得到了關於排尿疼痛原因的確切診斷。當他告訴我需要服用 12 個月的強效抗生素時,我擔心我的當地醫生會拒絕開藥。他寫了一封信給我的醫生,要求他們開藥並在他的指導下治療我。
經過幾個月的治療後,我有所改善,儘管我仍然遭受嚴重的發作,排尿疼痛,並且經歷了許多不愉快的副作用。我甚至感染了 艱難梭菌。
在這段時間裡,我發現了一個討論 膀胱電灼術 的 Facebook 群組。我與 Bundrick 醫生談論了這件事,因為他曾為許多患者進行過電灼術。然而,作為一名學生,費用對我來說是天文數字。

我感到沮喪,並經常考慮自殺。
被慷慨所感動
儘管我對群眾募資抱持複雜的心情,我的伴侶還是創建了一個 GoFundMe 頁面,為電灼術籌集資金。我選擇與一位我透過專門討論膀胱電灼術的 Facebook 群組找到的紐西蘭泌尿科醫生進行電灼術。令我驚訝的是,無數的朋友、家人甚至陌生人都捐款了。儘管我們沒有籌集到手術所需的全部金額,我還是被這種善意和慷慨所感動。
在將近兩年的黑暗之後,我再次對無痛的未來抱有希望。
手術當天,我既緊張又興奮。我已經做了足夠的研究,明白電灼術後的恢復並非總是直線式的,而且許多女性在康復期間會遇到困難。儘管如此,我能重獲新生的初步希望讓我堅持下去。我想像著一個不再排尿疼痛的生活。護士和醫院工作人員都非常友善和關懷,讓我感到安心。
監督我康復的專業團隊
電灼術後的幾個月裡,我感到筋疲力盡和疼痛。我經歷了頻尿和尿急,再次出現排尿疼痛的症狀。 這是新的感染還是癒合的疼痛?
幸運的是,我所在的城市開了一家新的慢性尿路感染診所——這是紐西蘭唯一的一家!——所以我有一支專業團隊監督我的康復。MicroGenDX 測試再次顯示出 克雷伯氏菌,為此我接受了為期四週的抗生素療程。

儘管偶爾會出現輕微的發作,再次排尿疼痛,但到術後 6 個月,我已經大大改善了。到 12 個月時,我情況更好。在幾乎持續服用抗生素三年後,是時候停藥了。儘管我期待重建我的 微生物群,但我感到非常害怕。我的症狀最初發作,我感到非常沮喪。我決定 不使用抗生素 堅持下去。相反地,我服用了 益生菌並攝取了大量益生元食物,例如蔬菜。
重獲新生
慢慢地,我重獲新生。
這些日子我很少想到我的膀胱。不再排尿疼痛,尿急感消失了,我可以做我以為再也無法做的事情了。偶爾,我會感到一點不適,但我知道如果需要,第二次電灼術是一個選擇,這讓我感到安慰。
當我回顧我的經歷時,我百感交集。我很感激我的膀胱已經痊癒,但我也為因尿路感染而遭受 艱難梭菌 感染和抑鬱症感到無比悲傷。
我因為這種疾病失去了三年的生命——我二十幾歲的最後三年。但同時,我對未來充滿希望。
我學到的是永遠要相信自己的直覺。即使你的醫生說你錯了,你了解自己的身體,知道什麼時候不對勁。永遠不要停止為自己爭取更好的治療!
如果您想了解您所在地區的專科醫生資訊,請 聯繫我們。如果您想與他人分享您的經驗,請在下方留言。
