尋找尿路感染緩解:九年的歷程
我尋找尿路感染緩解的過程漫長且大多時候都一無所知。經歷了九年的尿路感染,我可以證實無知絕對不是福!
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一切始於快速緩解尿路感染的居家療法
我在十五歲左右經歷了第一次尿路感染。那是非常痛苦且令人虛弱的經歷。我的膀胱和骨盆區域感受到劇烈的疼痛和壓力,伴隨著持續想要排尿的衝動。然而每次去廁所時,都會感受到來自膀胱的灼燒感,卻只能排出很少的尿液。
我的母親出於好意但最終並無幫助地建議我不要服用抗生素。媽媽說如果我每天喝幾次小蘇打粉加水的混合物,感染就會自行痊癒。這個自製的尿路感染緩解方法確實有效。症狀在24小時內完全消失了。
在接下來的九年裡,我就用小蘇打粉和大量的水來治療每年發生的二到四次急性尿路感染。
現在回想起來,我真不敢相信我居然認為這種反覆發生的感染是正常的。我的尿路感染大多是由性行為引起的。我想我只是接受了偶爾會因親密行為而得到尿路感染並經歷劇烈疼痛這個無可避免的副作用。
我的急性尿路感染演變成慢性尿路感染
當我21歲時,我的母親去世了,留下我全職照顧我9歲的弟弟和患有初期失智症的祖母。甚至在我母親過世之前,我的家庭生活就因各種家庭問題而動盪不安。到我24歲時,我的身心都完全耗盡了。我習慣了生活在持續的應戰或逃跑狀態中。當我回想這些年時,我不禁顫抖。那些日子充滿了緊張、恐懼、慌亂、不穩定,而且徹底令人精疲力竭。
我不意外有一天我得了尿路感染,儘管堅持使用我的居家緩解方法,症狀卻始終沒有消失。
與我的急性尿路感染發作不同,這些症狀並不會痛到讓我無法進行日常活動。雖然每時每刻的症狀強度較低,但以其特有的方式同樣具有破壞性。這些慢性症狀會每小時波動,所以我永遠無法預測自己的感覺如何,而且永遠無法停止思考這些症狀。至少在急性發作時,一週左右就會有所緩解。我完全不知道這個長期的尿路感染何時才會消失。
剛開始一份新的兼職工作來配合照顧弟弟的職責,我需要繼續我的生活。我試圖忽視我的症狀,喝我平常用來緩解尿路感染的小蘇打水混合物,但沒有任何緩解效果。幾週後,我開始擔心。雖然感覺相似,但這與我經歷過的任何尿路感染都不同。我從未有過一週內無法完全康復的尿路感染,現在關於疼痛和不適的想法會與我整天做的每件事並行。我很害怕。
看醫生卻無法緩解尿路感染
我第一次預約了醫生諮詢。她進行了標準的尿液試紙測試,顯示有大腸菌群。我被開了三天份的抗生素。 然而,我現在知道這個劑量遠遠不足以為我經歷的這種尿路感染提供緩解。
我服用了這療程的抗生素,但我的尿路感染症狀並未緩解 – 情況依舊。我在不同的網站、部落格、專業整體療法提供者和醫療網站上尋求幫助。多個網站提到D-mannose,這是一種用於降低由大腸桿菌引起的尿路感染風險的膳食補充劑。D-mannose在當地很難找到而且非常昂貴,但我的症狀如此嚴重,我願意做任何事來解決它們。
與持續存在的疼痛和不適共處正在影響我的個人、社交和工作生活。我很疲憊,既因為持續的疼痛和不適,也因為不斷地思考和擔心它!這影響了我的耐心、專注力和睡眠。
有一天,在與朋友共進午餐時,我注意到一件特別的事。雖然我在專注聽她說話,但同時也在關注我膀胱的疼痛。
| “It was almost like having two minds; one consumed with thoughts of my bladder and one for, you know, the rest of my life.” |


尿路感染測試呈陰性但症狀依舊
大約一週後,我回到醫生那裡,告訴她她開的用於緩解尿路感染的抗生素沒有效果,我的症狀沒有任何改變。她又做了一次尿液培養,結果呈陰性。由於尿液測試呈陰性,她說除了將我轉介到公立醫院泌尿科等候名單外,她無能為力。就這樣,她讓我回家了。 我現在明白,不僅標準尿液測試普遍不準確,而且在使用抗生素後立即進行測試往往會使尿液無菌。
此時,疼痛已經變得難以忍受。症狀變得更糟,抗生素毫無作用,而我仍然沒有得到關於原因的答案。當我打電話給泌尿科醫生的診所時,他們告訴我預約等待時間將是兩年。
不幸的是,我負擔不起私人診所的費用。
我感到難以置信、憤怒,幾乎崩潰。我基本上被告知「是的,我聽到你說你有慢性疼痛,但是…嗯…我們無能為力。泌尿科醫生會在2年後聯繫你」。我等了三年半才收到他們的回覆。
向 Live UTI Free 尋求幫助
在這段時間,我轉向谷歌。我閱讀了無數關於尿路感染、尿路感染緩解和女性骨盆健康主題的文章和部落格。最終,我找到了 Live UTI Free。我喜歡 Live UTI Free 是因為這些文章具有科學性、資訊豐富、務實,同時又富有安慰和支持性。
希望能找到幫助,我給 Live UTI Free 的創始人 Melissa 寫了一封信。我不記得我在原始郵件中說了什麼,但當我看到她如此迅速且親切地回覆時,我感到巨大的解脫。我認為這一刻是我康復之旅的轉折點,也是我最終決定與 Live UTI Free 合作的關鍵。那封郵件回覆改變了我的病程。
Melissa 給我發了一份在英國治療慢性尿路感染的醫生名單。從那份名單中,我找到了 Focus Medical Clinic 的 Cat Anderson 醫生。使用尿液肉湯培養,她診斷出我有多重細菌尿路感染。正是這個診斷讓我終於感到解脫、希望和被認可。最終,我的堅持和研究帶來了答案。
我沒有瘋!我經歷的情況是有名字的,而且有藥物可以幫助我!
雖然我不會說謊,當我被告知唯一的治療選擇是長期抗生素時,我哭了。我擔心長期服用抗生素的副作用,也擔心我會面臨其他健康問題,如腸道菌群失調和反覆性念珠菌感染。我認為醫療系統的失敗在於,對反覆性或慢性尿路感染的黃金標準治療本身就可能導致其他健康問題。
| “When you're in constant pain, however, you'll take almost anything!” |
尋找尿路感染緩解可能是漫長且非線性的歷程
我的康復之路並非一帆風順。在我經歷尿路感染緩解、症狀開始減輕之前,需要數月的高劑量抗生素治療。之後,又經過了多個月的逐漸減少劑量,但當症狀復發時又不得不增加劑量。雖然我明白這是常見的,但每次復發都很可怕。
我在兼顧兼職工作、全職育兒、動盪的感情關係、被忽視的悲傷和一般生活。有時候,感覺我的慢性尿路感染就像是雪上加霜。
這是一個微妙的平衡。我不想在尿路感染或生活中出現復發時崩潰。我需要一種健康的方式來管理壓力。所以,我慢慢地將一些治療工具融入我的生活中。對我來說,這是瑜伽、寫日記、呼吸練習、冥想視覺化練習的組合,以及與其他同樣遭受或能夠理解尿路感染之痛的人交談。
經歷慢性疾病改變了我的為人。它限制了我生活的某些方面,但也加深了我對自己的認識,並在耐心和同理心方面給了我積極的實踐。我對管理慢性疾病的其他人有更多的同理心。在性、酒精、飲食習慣和一般健康衛生方面,我比同齡人更謹慎和受限。我的韌性、決心和耐心達到了前所未有的高度。我重新評估了身體和情感界限,不再像以前那樣突破它們。
平衡生活與我的慢性尿路感染
接受抗生素治療讓我重獲生活。我並非完全沒有症狀,而且我還有其他正在調查的健康問題,但我不再完全被膀胱所控制。
我每天又有了更多的自由!雖然與慢性尿路感染之前不同;我仍然需要計劃如廁時間,隨身攜帶飲品,服用有助於緩解尿路感染症狀的補充劑。但我有更多能力去做自發性的事情,外出做事時也較少焦慮。有時候,我甚至會有尿路感染症狀很輕微或幾乎不存在的日子。
仍有一些事情需要調查和改變。我正在與醫生合作診斷可能的子宮內膜異位症,這可能解釋了一些即使是緩解尿路感染的藥物也無法幫助的更嚴重症狀。要進行檢查可能需要在等候名單上等待數年。
應對不確定性
沒有所有答案是很困難的。這令人沮喪,並增加了症狀復發時的焦慮。調查我的健康狀況仍然需要大量的時間、精力和金錢。看骨盆底物理治療師、營養師、子宮內膜異位症專家等。持續看診需要體力和情感耐力,而由於我的健康問題,我並不總是擁有這些!所以有時這是一個惡性循環。最終,我比以前好多了,這幫助我繼續前進。
如果我能給那些有類似經歷的人一些建議,那就是:
在這個旅程中照顧好你的心理健康非常重要。尋找尿路感染緩解可能需要比你希望的更長時間。挫折是不可避免的,可能會讓你陷入混亂,最終對你的身體健康產生負面影響。任何適合你的形式的支持,如治療、朋友、家人、大自然、閱讀、音樂等,對於在你遇到低潮時保持堅強都是至關重要的。


幫助他人尋找尿路感染緩解
在這個過程中,我一直與 Live UTI Free 的 Melissa 保持聯繫。我非常感謝她在我最初尋求幫助時給予的親切、詳盡的回覆。能夠偶爾與她聯繫,更新我的進展,並聽到 Live UTI Free 為改善像我這樣的女性的醫療保健所做的工作,這讓人感到非常安心。我們在三年間建立了友好的關係。
在2022年夏天,Melissa 和我交談,她邀請我擔任 Live UTI Free 的愛爾蘭主管。我很興奮能夠幫助和支持這個社群,成為病患倡導的積極聲音,並協助人們尋找尿路感染緩解。
| “There was a time when I wasn't well enough to direct any of my energy outwards. Now that I'm so much better, it feels right to contribute to the organization that set me on a path toward healing.” |
為遭受這種疾病的女性發聲對我來說非常重要,因為我親身經歷過它如何改變生活。Live UTI Free 所做的工作是無價的,我很高興我的旅程讓我能夠成為這個團隊的一員,致力於幫助那些與我有相似經歷的人。
