Já tinha sofrido de uma UTI ocasional no passado e já tinha experimentado quando me doía fazer chichi. Mas algo na UTI que tive em outubro de 2019 parecia diferente. Antes disso, a vida era óptima. Jovem, saudável e feliz, tinha prazer na minha saúde e boa forma, fazia exercício regularmente e gostava de estudar, trabalhar e socializar. A minha perspetiva de vida era otimista. Não fazia ideia de que uma doença crónica me pudesse roubar isso tão rapidamente. Que, em desespero, eu pensaria em acabar com a minha vida.

As UTIs que eu tinha tido anteriormente foram rapidamente resolvidas. Foi assim: Dói-me a urinar, vou ao médico de família, recebo uma receita de antibióticos, faço o tratamento. Não há complicações, não te preocupes. Mas esta foi dolorosa. O tipo de dor que te impede de dormir.

Ligações rápidas:

• Noites sem dormir e desespero >>>>
• Dor profunda quando te dói fazer xixi >>>>
• O confinamento devido à COVID-19 foi quase uma dádiva de Deus >>>>
• Um diagnóstico concreto >>>>
• Uma equipa competente a supervisionar a minha recuperação >>>>

Uma noite, em desespero, fui ao médico fora de horas, mas era tão cedo que estavam fechados. Uma enfermeira, que chegava para o seu turno, viu-me à espera e perguntou-me se eu estava bem. Disse-lhe que tinha uma UTI tão dolorosa que me impedia de dormir e que, desta vez, a dor era muito maior do que a de urinar. Com pena de mim, levou-me para dentro com ela e fui atendido por um médico muito rapidamente.

Deram-me um tratamento de três dias com antibióticos. Os meus sintomas diminuíram e voltei à vida normal, ou assim pensava eu.

No entanto, nos meses seguintes, a UTI continuou a regressar. Num dia estava bem, no dia seguinte doía-me a urinar. Presumi que cada episódio era uma nova infeção. De cada vez, era-me administrado o mesmo tratamento de três dias com antibióticos e seguia o meu caminho. Esta estratégia de tratamento tornou-se tão natural que, durante uma aventura de viagem de verão para explorar a Ilha do Norte da Nova Zelândia com o meu parceiro, eu comprava simplesmente os antibióticos na farmácia sem fazer uma cultura de urina. Mais tarde, viria a aperceber-me do quão errada foi essa decisão.

Quando regressei a casa, o meu médico fez-me uma cultura de urina. Mais tarde, viria a saber que a bactéria detectada era muito resistente aos antibióticos que eu estava a usar. Desta vez, foi-me receitado um tratamento de cinco dias com antibióticos diferentes. Durante alguns meses, as coisas pareceram acalmar-se novamente.

Durante este tempo, mudei de cidade e comecei a estudar na universidade. Em março de 2020, os meus sintomas de UTI voltaram, mas, desta vez, a dor vinha do fundo da minha bexiga. Marquei uma consulta médica, mas como a COVID-19 tinha acabado de chegar, foi uma consulta telefónica. O médico receitou-me outra série de antibióticos e pediu-me uma amostra de urina. Desta vez, os antibióticos não fizeram efeito. Além disso, a minha cultura de urina deu negativo, embora estivessem presentes glóbulos brancos que indicavam uma inflamação dos rins ou das vias urinárias.

O médico informou-me que um teste negativo indica que não há infeção. Fiquei sem saber o que fazer.

Disse-lhe que continuava a sentir muitas dores e que tinha frequência, ardor, urgência e um jato ligeiro e lento. Dói-me urinar, disse-lhe eu. Ela questionou se os meus sintomas se deviam a uma inflamação residual na minha bexiga de UTIs anteriores e aconselhou-me a esperar duas semanas para ver se os meus sintomas se resolviam naturalmente.

Passaram duas semanas de sofrimento. As dores aumentavam e, para além do meu sintoma habitual – dói-me a urinar – a minha urina exalava um odor forte e desagradável.

Estava a tremer e extremamente indisposta. Apesar disso, o meu médico guiou-se por um teste que agora sei que é altamente impreciso. Implorei literalmente por antibióticos.

Ela cedeu e, sem querer, prescreveu um tratamento de 12 meses com os antibióticos aos quais a bactéria era resistente. Claro que, na altura, eu ainda não sabia disso.

Por esta altura, o confinamento devido à COVID-19 já estava em vigor. Quase fiquei grato por eles. Devido aos meus sintomas debilitantes e ao facto de me doer muito urinar, mal conseguia sair de casa. Até sair da cama era difícil. A dor tornou-se o meu normal.

Embora os meus sintomas continuassem a ser intensos, os antibióticos pareciam aliviar um pouco a tensão. Durante os dois meses que se seguiram, senti-me extremamente mal. Visitei a minha médica várias vezes e ela lançou a ideia de que talvez tivesse cistite intersticial. Visitei a minha médica várias vezes e ela disse que talvez eu tivesse Interstitial Cystitis. Mesmo assim, ela olhava para os resultados negativos dos meus testes, acreditando neles em vez de em tudo o que eu tinha para dizer.

Encontrar uma comunidade de apoio

Sentindo-me impotente, comecei a pesquisar online e encontrei uma série de recursos, incluindo o Live UTI Free. A minha descoberta foi agridoce.

Embora tivesse finalmente encontrado histórias que ecoavam as minhas quase palavra por palavra, fiquei também extremamente triste ao saber do enorme número de mulheres que sofriam como eu.

Juntei-me a alguns grupos de apoio no Facebook e descobri o Dr. Stewart Bundrick, um urologista da Louisiana especializado em UTI, que dá consultas online a doentes internacionais. Estabelecendo contacto de imediato, inscrevi-me na sua lista de espera de três meses. Entretanto, o Dr. Bundrick encomendou-me um teste MicroGenDX que revelou uma elevada carga infecciosa de Enterococcus e Acinetobacter resistentes.

Durante esse tempo, fiquei muito doente. A dor extrema que sentia quando me doía a urinar significava que mal podia sair de casa. Caí numa depressão profunda.

Para preparar a minha consulta com o Dr. Bundrick, pedi uma cópia dos meus registos médicos. Foi aí que descobri que tinha havido uma deteção precoce de Enterococcus com resistência. Apesar disso, o antibiótico que me foi mais frequentemente receitado durante a minha doença era um medicamento que não conseguia tocar neste organismo.

Quando finalmente me encontrei com o Dr. Bundrick, três meses mais tarde, ele fez o meu historial e rapidamente me diagnosticou uma cistite bacteriana crónica. Finalmente, tinha um diagnóstico concreto sobre a razão pela qual me dói fazer chichi. Quando ele me disse que eu precisaria de um tratamento de 12 meses com antibióticos fortes, fiquei preocupada que o meu médico local se recusasse a receitá-los. Escreveu uma carta ao meu médico pedindo-lhe que me prescrevesse a medicação e me tratasse sob a sua orientação.

Ao fim de alguns meses de tratamento, tinha melhorado, embora continuasse a ter crises graves em que me doía fazer chichi e tinha muitos efeitos secundários desagradáveis. Cheguei mesmo a contrair C. diff.

Durante esse tempo, descobri um grupo no Facebook que discutia a fulguração da bexiga. Falei com o Dr. Bundrick sobre o assunto, uma vez que ele tinha feito fulguração em muitos dos seus doentes. No entanto, como estudante, o custo era proibitivo para mim.

Fiquei desanimado e pensei muitas vezes em suicidar-me.

Esmagado pela generosidade

Embora eu tivesse sentimentos contraditórios em relação ao crowdfunding, o meu parceiro foi em frente e criou uma página GoFundMe para angariar o dinheiro para a fulguração. Optei por fazer a fulguração com um urologista da Nova Zelândia que encontrei através de um grupo do Facebook dedicado à fulguração da bexiga. Para minha surpresa, inúmeros amigos, familiares e até desconhecidos contribuíram. E, apesar de não termos conseguido angariar o montante total necessário para a minha cirurgia, fiquei impressionado com a bondade e a generosidade.

Depois de quase dois anos de escuridão, voltei a ter esperança num futuro sem dores.

No dia da operação, estava nervosa e entusiasmada. Já tinha pesquisado o suficiente para saber que a recuperação após a fulguração nem sempre é linear e que muitas mulheres sentem dificuldades durante a cicatrização. Ainda assim, a esperança de recuperar a minha vida fez-me perseverar. Imaginei uma vida em que já não me doía fazer chichi. As enfermeiras e o pessoal do hospital foram incrivelmente amáveis e atenciosos, tranquilizando-me.

Nos meses que se seguiram à fulguração, senti-me exausta e dorida. Sentia frequência e urgência e, mais uma vez, o sintoma de que me dói fazer chichi. Era uma nova infeção ou uma dor de cura?

Felizmente, abriu uma nova clínica de UTI crónica na minha cidade – a única na Nova Zelândia! – por isso tive uma equipa competente a supervisionar a minha recuperação. Um teste MicroGenDX revelou novamente Klebsiella, pelo que recebi um tratamento de quatro semanas com antibióticos.

Apesar de algumas pequenas crises em que voltava a doer para urinar, aos 6 meses de pós-operatório estava muito melhor. Aos 12 meses, estava ainda melhor. Depois de três anos a tomar antibióticos quase constantemente, estava na altura de os deixar. E embora estivesse ansiosa por reconstruir o meu microbioma, estava aterrorizada. Os meus sintomas começaram a manifestar-se e eu fiquei destroçada. Decidi perseverar sem antibióticos. Em vez disso, tomei probióticos e comi muitos alimentos prebióticos, como legumes.

Recupera a minha vida

Lentamente, recuperei a minha vida.

Atualmente, raramente penso na minha bexiga. Já não me dói urinar, a urgência desapareceu e consigo fazer actividades que pensava nunca mais voltar a fazer. De vez em quando, sinto um incómodo, mas sinto-me reconfortada por saber que uma segunda fulguração é uma opção, se necessário.

Quando penso na minha experiência, tenho emoções contraditórias. Estou grata por ter curado a minha bexiga, mas também sinto uma tristeza imensa por ter sofrido de C. diff e depressão, tudo devido a uma UTI.

Perdi três anos da minha vida devido a esta doença – os últimos três anos dos meus vinte anos. Mas, ao mesmo tempo, tenho esperança no futuro.

O que eu aprendi foi a confiar sempre no teu instinto. Mesmo que o teu médico te diga que estás errada, tu conheces o teu corpo e sabes quando algo não está bem. Nunca deixes de te defender e de exigir um melhor tratamento!

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