Pode parecer estranho que uma longa batalha pela boa saúde tenha começado com algo tão inócuo como uma sensação constante de ter de urinar, mas começou. E embora não esteja totalmente curada da minha persistente UTI, encontrei muitas respostas e abordagens de tratamento e sinto-me esperançada de que esta fase difícil da minha vida esteja a chegar ao fim.

Quero partilhar a minha experiência na esperança de que possa ajudar outras pessoas. As mulheres continuam a ser vítimas de gaslighting médico, e felicito a Live UTI Free por trabalhar para mudar esta situação. Precisamos de ser a voz da mudança. Precisamos de dar às mulheres os cuidados que merecem. Não posso ficar em silêncio.

Ligações rápidas:

• Quando a menopausa não é a única “mudança” >>>>
• Sinto que tenho de fazer chichi, mas o teste da UTI é negativo Teste >>>>
• Adaptar-me ao meu novo normal de sentir que preciso de fazer chichi >>>>
• Contratempos físicos e emocionais >>>>
• O caminho para a recuperação >>>>

No final de 2017, comecei a perimenopausa. Nunca tinha tido uma UTI e estava a viver uma vida fantástica. Tinha 50 anos e era saudável, enfermeira registada, esposa, mãe de animais de estimação peludos e de penas, mergulhadora ativa, praticante de caiaque e jardineira. Apesar de nunca ter tido filhos, a minha vida foi-se ramificando noutras direcções gratificantes.

No final de 2017, mesmo antes de uma viagem de mergulho, desenvolvi um sintoma de vontade de fazer chichi, mesmo depois de ter feito chichi, e foi-me diagnosticado o Síndrome Geniturinário da Menopausa (SGM). O meu médico de família começou a dar-me estrogénio vaginal e, em duas semanas, as coisas melhoraram.

Continuei com a minha vida até ao verão de 2018, altura em que comecei a ter insónias e afrontamentos, e a menstruação parou. A menopausa tinha finalmente chegado. Em alguns dias, mal conseguia trabalhar devido à falta de sono. Perguntei ao meu médico de família sobre estrogénio oral.

Depois de ele me ter ajudado com o meu problema urinário inicial de estar constantemente a sentir que tinha de urinar, confiei nele. Receitou-me estrogénio oral, mas insistiu que eu não precisava de estrogénio vaginal. Tudo correu bem até fevereiro de 2019.

Foi nessa altura que comecei a cair de um penhasco. Apanhei a minha primeira UTI e receitaram-me um curso curto de antibióticos, que teve pouco efeito.

Claro que a minha cultura de urina deu negativo. Fiz alguma pesquisa e perguntei-me se o problema não seria o facto de não usar estrogénio vaginal. Os meus intestinos também tinham começado a agir de forma diferente. Tinha lido um artigo que associava a terapia de substituição hormonal à SII.

Trabalhei com o meu médico de família o melhor que pude para ajustar o meu regime de gestão da menopausa. Devido à sensação constante de ter de urinar, procurei a ajuda de um fisioterapeuta pélvico.

Um dia, devido às dores intensas e à sensação de ter de urinar a toda a hora, a minha fisioterapeuta pélvica mandou-me para o departamento de cuidados urgentes do seu centro médico e – Aleluia! – a minha análise à urina revelou sangue.

Deram-me um tratamento de cinco dias com antibióticos. O sintoma de ter de fazer chichi diminuiu nos primeiros dias e depois – zás! – a frequência e o ardor voltaram. O teste de cultura foi negativo.

Em junho de 2019, quando o ardor e a necessidade de urinar se intensificaram, voltei ao meu médico de família. Claro que o teste de urina deu negativo, e fizeram-me sentir que era tudo coisa da minha cabeça. Pedi uma cultura de urina e o resultado foi positivo para uma carga elevada de enterococos. Por isso, tomei um tratamento de 7 dias com antibióticos de pouco efeito. Tirei 4 meses de férias para me concentrar em melhorar.

Felizmente, através dos benefícios do meu emprego, tive uma assistente social que me ajudou a manter a minha saúde mental sob controlo durante a minha doença. Por sugestão do meu fisioterapeuta, procurei um naturopata para tratar dos meus problemas gastrointestinais. Ela diagnosticou-me um crescimento excessivo de bactérias no intestino delgado (SIBO).

Na primavera de 2019, fui a um gastroenterologista para fazer uma colonoscopia, que revelou alterações no revestimento dos intestinos. Deram-me mais medicamentos para o refluxo e algo para acelerar o trânsito gastrointestinal.

Estava a ser tratada por partes do corpo e não como um todo.

O peso continuava a diminuir – já tinha perdido 5 quilos. O ardor no peito depois de comer era doloroso, para além do ardor pélvico e da sensação de ter de urinar a toda a hora. Sentia-me cansada e, por vezes, com falta de ar.

Quando a dor é tão forte que queres morrer

Um dia, quando estava a participar numa reunião de trabalho na baixa de Toronto, apanhei um grande susto, para além dos meus incessantes sintomas urinários. Depois de dores súbitas e intensas no peito, os meus colegas enfermeiros levaram-me ao hospital Mount Sinai, onde foi descoberto um bloqueio do ramo esquerdo do meu coração.

Felizmente, não foram impostas quaisquer restrições à minha atividade. Mas este susto adicional resultou em mais visitas às urgências e em mais casos em que as pessoas à minha volta acreditaram que era tudo da minha cabeça. Foi uma altura extremamente difícil.

Durante a minha licença de trabalho, o ardor no peito e as dores pélvicas eram tão fortes que me deitava na cama com vontade de morrer. Mesmo assim, ninguém me ouvia. Eu sou enfermeira, pensava eu. Porque é que não te ouvem?

Os meus animais de estimação precisavam de mim e eu levantava-me da cama para cuidar deles. Ia para o meu jardim, chorava e arrancava ervas daninhas. Esforçava-me para me distrair da dor. Algumas vezes, a dor era tão insuportável que o meu marido levou-me às urgências.

Deram-me medicamentos para a ansiedade, disseram-me que as urgências não eram o lugar certo para mim e mandaram-me para casa. Isso afectou o meu casamento. O meu marido sentiu-se desamparado. Ter uma assistente social do meu lado ajudou-me a ultrapassar a situação. No início, tratei a SIBO com tratamentos à base de plantas. Quando isso deixou de funcionar, comecei a tomar um antibiótico receitado por um gastroenterologista.

Nesse verão, também fui a um urologista devido ao sangue que apareceu na minha análise à urina na primavera.

Ofereceu-me um tipo de medicação antidepressiva que pode ajudar a acalmar os nervos demasiado sensíveis, na esperança de controlar a minha dor pélvica e a sensação de ter de urinar depois do sexo.

Voltei a ter uma infeção por enterococos em agosto, mas ela recusou-se a receitar antibióticos, dizendo que a infeção não era significativa e que, por isso, não precisava de tratamento. O meu médico de família acabou por me dar um tratamento de 7 dias com antibióticos, mais uma vez sem qualquer efeito real. Durante a consulta, deu-me uma receita repetida para que eu deixasse de o incomodar.

No outono de 2019, o meu intestino estava a sentir-se melhor, mas continuava a sentir ardor quando a minha bexiga se enchia, bem como a sensação de ter de urinar a toda a hora. Continuei a consultar o meu naturopata e fisioterapeuta pélvico e voltei ao trabalho.

Mudei para um novo médico de família que esperava que fosse mais compassivo. O urologista ofereceu-me medicação para a bexiga hiperactiva, com base na sensação de ter de urinar a toda a hora, mas depois de pesquisar os efeitos secundários, recusei tomá-la.

A minha fisioterapeuta pélvica mencionou que tinha outra paciente a fazer um teste MicroGenDX e sugeriu que eu fizesse um no ano novo se não tivesse feito progressos.

Ao aproximar-me de uma viagem de mergulho, o meu SIBO regressou e a minha uretra ardeu. “Isto vai ser divertido”, pensei, desanimado. Abasteci-me de antibióticos na esperança de que me ajudassem a aguentar a viagem.

Aproxima-te mais das respostas

Quando pesquisava os testes MicroGenDX, deparei-me com a Live UTI Free. Correspondi-me com a Melissa e procurei médicos no Canadá que me pudessem ajudar a estar mais perto de erradicar as minhas dores e a sensação de ter sempre de urinar. A Melissa e o sítio Web da Live UTI Free foram uma grande ajuda para mim nesta viagem.

Encomendei um teste MicroGenDX e convenci o meu novo médico de família a assiná-lo. Depois de inúmeras culturas negativas, o meu teste MicroGenDX revelou a presença de várias bactérias. Em retrospetiva, era um Biofilme que as estava a esconder.

Eureka! Pensei. Agora vão ter de me tratar.

Marquei uma consulta com o meu médico de família e ele não fazia ideia do que fazer porque não havia E. coli ou as bactérias habituais que causam UTI para tratar.

Disse que eu devia reconsiderar a medicação para a bexiga hiperactiva que o urologista tinha recomendado. Encaminha-me para um médico de doenças infecciosas. Fui-me embora derrotado.

Depois disso, publiquei num grupo de Interstitial Cystitis no Facebook sobre o meu teste MicroGenDX e conversei com um paciente do Dr. Stewart Bundrick, um urologista do Louisiana especializado em UTI crónica.

Este encontro casual mudou a tua vida. Ela apresentou-me a grupos do Facebook para mulheres que sofrem de UTI crónica como eu e, por fim, ao Dr. Bundrick. Nessa altura, estávamos em janeiro de 2020. Telefonei para o consultório dele e marquei uma consulta para março.

O meu naturopata aconselhou-me a fazer um teste gastrointestinal para detetar disbiose – um desequilíbrio no microbioma do intestino – e, apesar de não ter feito um rastreio específico de parasitas, encontrámos Giardia, um parasita minúsculo que causa a doença diarreica giardíase. Foi preciso convencer um médico canadiano a prescrever um tratamento de duas semanas com antibióticos para a tratar.

Vira uma esquina

Quando a fronteira canadiana estava prestes a fechar devido à pandemia de COVID-19, voei para o Louisiana para a minha primeira consulta com o Dr. Bundrick. Respondeu à minha história com empatia e percebi que tinha ouvido inúmeras histórias semelhantes de doentes que vieram antes de mim. Recomendou um tratamento de 12 meses com antibióticos, dizendo que não ficaria surpreendido se eu tivesse E. coli e enterococos na parede da bexiga.

Saí de lá a sentir-me ouvido pela primeira vez em muito tempo.

No dia seguinte, voei para casa com 3 meses de medicação. Enviei ao meu médico de família a receita e um atestado médico informando-o de que tinha cistite bacteriana crónica. Ele telefonou-me e surpreendeu-me ao oferecer-se para me ajudar a obter a medicação no Canadá. Depois de me ter sentido sem apoio no passado, a sua bondade foi inesperada.

Compreendi que ele não fazia ideia de que as bactérias podiam ficar incrustadas na parede da bexiga se as infecções iniciais não fossem devidamente tratadas.

Também não sabia que o método de análise de urina tão frequentemente utilizado tinha sido desenvolvido nos anos 50 e não estava equipado para detetar uma variedade de bactérias.

Comecei a tomar a medicação, dando início a uma longa jornada para me livrar da infeção incrustada. Procurei a ajuda de um outro médico canadiano para saber mais sobre o meu SIBO. Ele compreendeu a importância dos testes MicroGenDX e acabou por ajudar a tratar a minha SIBO, apoiando o meu novo regime de tratamento com suplementos para ajudar a evitar a C. diff e outros problemas.

Foi um verão difícil, mas a minha SIBO entrou em remissão durante mais de um ano. As dores na bexiga e a sensação constante de ter de urinar começaram a diminuir, mas quando a E. coli voltou a aparecer, acrescentámos um antibiótico adicional ao regime de tratamento.

Quando a minha amizade mais próxima se desfez devido ao facto de os meus problemas de saúde crónicos não terem sido resolvidos com a rapidez necessária, sofri contratempos físicos e emocionais. Por esta altura, foi descoberta uma levedura no meu intestino, que tratámos com um medicamento antifúngico.

Pouco tempo depois, consegui deixar de tomar a medicação para o refluxo que tomava há mais de 20 anos.

A minha melhor esperança de cura

Na primavera de 2021, desenvolvi tendinite de Aquiles devido a um dos antibióticos, pelo que ajustámos o meu regime de tratamento. Em novembro, decidi fazer uma fulguração –um procedimento que utiliza o calor para destruir o tecido anormal da bexiga. Apesar de ter um custo considerável, parecia ser a minha melhor esperança de cura. Viajei com outro canadiano para o Louisiana para fazer a cirurgia. Pelo menos desta vez sabia para onde estava a ir!

O meu relatório pós-operatório fez-me sentir justificado.

Tinha pólipos inflamatórios no colo da bexiga que pareciam ser causados por bactérias incrustadas por baixo. A biopsia revelou cistite cística – irritação crónica do urotélio devido a infeção – e excluiu a hipótese de cancro. O meu trígono, na base da bexiga, tinha muita metaplasia devido à infeção crónica.

Aprende mais sobre as várias formas como os tecidos da bexiga podem ser afectados pelas bactérias.

O caminho para a recuperação não foi nada fácil. Por vezes, perguntava-me porque é que tinha feito a fulguração. Os meus sintomas reapareciam, voltava a sentir a necessidade constante de urinar e sentia-me como se estivesse a andar para trás.

Por volta do Natal, reparei que algo parecia estranho. Fiz um teste MicroGenDX enquanto estava a tomar antibióticos e apareceu-me enterococcus. Quando fiz outro teste avançado para UTI, encontrei Klebsiella pneumoniae.

Continuámos, mas eu não estava a progredir como antes.

Deixei de tomar os antibióticos porque, como é óbvio, a Klebsiella pneumoniae era resistente aos meus medicamentos actuais. Voltei a tomar antibióticos e, quando voltámos a fazer o teste um mês depois, apareceu a E. coli.

Quando acrescentámos um novo antibiótico, senti-me fantástica! Pensei que estava a caminho de interromper o tratamento no início do outono. Mesmo depois do sexo, os meus sintomas não se agravaram. Mas depois, pouco antes de uma viagem de mergulho às Ilhas Fiji, em julho, os meus medicamentos pareceram perder a eficácia depois do sexo.

No geral, continuava a sentir-me bem. Fiz uma breve pausa nos medicamentos e outra análise avançada à urina detectou um novo organismo.

Tomar um antibiótico prescrito por um especialista parecia ser a minha melhor opção, mas tinha um risco acrescido de efeitos secundários graves. Acabei por viajar para os EUA para o obter, pois não conhecia nenhum especialista no Canadá que o prescrevesse.

Manter a qualidade de vida

Consegui fazer a minha viagem e tive umas óptimas férias. Felizmente, os meus sintomas mantiveram-se suficientemente controláveis para não me impedirem de desfrutar do que mais gosto: estar na água e conhecer a natureza.

O meu amor pelos animais também me ajudou a sustentar durante a minha doença. Até abri um negócio online de jóias e t-shirts em janeiro, que devolve 25% dos lucros a santuários de animais. Continuo a trabalhar a tempo inteiro como enfermeira, mas estou quase a reformar-me.

Surpreendentemente, o meu casamento está mais forte do que antes de ficar doente. Acredito sinceramente que a fulguração trouxe as minhas bactérias à superfície.

Apesar de a recuperação ter sido difícil, fiz um ótimo companheiro de bexiga que se tornou um grande amigo.

Fizemos a fulguração no mesmo dia e, por coincidência, ela também se chama Cindy. Apoiamo-nos uma à outra e trocamos mensagens diariamente. Tem ajudado a manter-nos sãs. Se pudesse voltar a ter tempo, escolheria de certeza a fulguração.

Cuidar da tua saúde mental é uma parte crucial da viagem e não deve ser descurada. Para mim, o teste avançado de UTI foi um fator de mudança para me ajudar a ter acesso à medicação certa.

A minha recuperação está finalmente à vista

Cheguei tão longe nesta viagem e sei que estou quase a recuperar completamente. Já não tomo antibióticos e estou a experimentar apenas Hiprex. Precisamos de mais médicos que levem as infecções crónicas a sério. Demasiadas mulheres são ignoradas e dizem-lhes que os seus sintomas são coisa da sua cabeça.

O que é que aconteceu ao ato básico de ouvir os pacientes?

Se eu, enquanto enfermeira, achei difícil navegar no sistema médico, pergunto-me como é que os outros conseguem defender-se a si próprios nesta difícil jornada e quantos ficam pelo caminho. Quando olho para trás, vejo o quão longe cheguei. Espero que outras pessoas beneficiem com a leitura da minha história e que os médicos compreendam melhor a experiência dos doentes, porque nós merecemos melhor. Se estás a sofrer como eu, não desistas.

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