Para além de ser uma estrela de reality TV do Reino Unido, empresária e mãe (entre muitas outras coisas), Marnie Simpson sabe exatamente o que é ter uma UTI crónica e tem lutado contra as UTIs desde os 17 anos de idade.

Agora com 28 anos, as suas UTIs têm sido crónicas nos últimos 4 anos, deixando-a com dores constantes, por vezes acamada e incapaz de cuidar do seu filho bebé.

Marnie lançou uma série de quatro vídeos em parceria com Live UTI Free, para falar abertamente sobre as suas ITU crónicas e encorajar outras pessoas a fazer o mesmo.

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• Vídeo 1: Marnie Simpson fala sobre UTIs. >>>>
• Vídeo 2: UTI crónica e relações. >>>>
• Vídeo 3: UTI crónica e saúde mental. >>>>
• Vídeo 4: Encontrar o médico certo. >>>>
• Vídeo 5: Atualização após a fulguração da bexiga. >>>>
• Transcrições de vídeo. >>>>

A UTI é a infeção bacteriana mais comum em adultos a nível mundial e 1 em cada 2 mulheres terá uma UTI durante a sua vida. Algumas, como a Marnie, podem sofrer de UTI crónica durante anos. Para um problema que é tão comum e que pode ser tão debilitante, não se fala o suficiente sobre as UTIs.

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No primeiro vídeo da série de quatro partes, Marnie e Crystal falam das suas experiências com UTIs, dos vários diagnósticos errados que tiveram e do que significa ser uma pessoa que sofre de UTI crónica.

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Marnie e Crystal conversam sobre o impacto financeiro das doenças crónicas e como o apoio de amigos e entes queridos é crucial.

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A UTI crónica pode ser uma doença física, mas o impacto na saúde mental pode ser significativo. Marnie e Crystal partilham as suas experiências sobre como a UTI crónica afecta o seu dia a dia.

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Encontrar o médico certo para o tratamento da UTI crónica é muitas vezes uma viagem longa e difícil. A Marnie e a Crystal já passaram por isso e dão alguns conselhos a outras pessoas que se encontram na mesma situação.

Para mais informações sobre a investigação e as opções de tratamento da UTI crónica, começa pelos artigos abaixo:

1. UTI crónica vs. recorrente

2. O que causa uma infeção do trato urinário?

3. Porque é que o teu teste de UTI é negativo

Falámos com a Marnie em dezembro de 2022, cerca de dois anos depois de ter sido submetida a fulguração da bexiga devido a uma UTI crónica. Vê o vídeo para saberes mais sobre os altos e baixos da sua recuperação e como a fulguração ajudou a Marnie a recuperar a sua vida.

Crystal: Sou a Crystal do Live UTI Free e estou aqui para falar com a Marnie sobre a nossa experiência partilhada com ITUs crónicas.

Marnie: Olá a todos, é óbvio que eu e a Crystal sofremos de UTI crónica, e isto é algo que queremos fazer passar a mensagem. Há tantas raparigas jovens que sofrem como nós e esta doença é muito pouco reconhecida. Por isso, quisemos fazer um vídeo para falarmos sobre o assunto e sensibilizarmos um pouco mais para a questão.

Crystal: Há quanto tempo sofres de UTIs crónicas?

Marnie: Estou a sofrer desde 2016. Antes disso, costumava ter UTIs recorrentes. Acho que tenho sofrido de UTIs desde os meus 17 anos. Acho que é algo que sempre vivi. E tu?

Crystal: É semelhante. Tive as minhas primeiras UTIs, muito pontuais e raras, quando tinha cerca de 16 ou 17 anos. E depois, quando tinha 18 anos, tive a minha primeira UTI que não desapareceu e foi classificada como recorrente na altura. Tive-a durante cerca de um ano e meio e depois desapareceu. E depois, nos últimos 4 anos, desde dezembro de 2015, tenho sofrido constantemente com uma UTI crónica.

Marnie: É tão mau. Acho que o que muitas pessoas não sabem sobre as ITU crónicas é que é como ter uma UTI, mas constante. E se não souberes o que são as UTI crónicas, pode ser muito assustador, não é?

Crystal: Podes crer. E penso que, sabes, as estatísticas actuais sugerem que pelo menos 50% das mulheres têm pelo menos uma UTI em algum momento das suas vidas. Mas, na realidade, pode acontecer que uma percentagem significativa de mulheres as tenha de forma recorrente. Quer sejam classificadas como UTI recorrente ou Interstitial Cystitis…

Marnie: Foi-me diagnosticada Cistite Intersticial… nem consigo dizê-lo… Interstitial Cystitis (Cistite Intersticial). Mas acabou por ser uma UTI crónica. Mas ambas são muito difíceis de tratar, mas são tratáveis, por isso é muito importante saberes isso.

Crystal: Sim, e há diferentes diagnósticos que as pessoas podem ter tido. Inicialmente, pensámos que eu tinha UTIs que estavam sempre a voltar, ou seja, mais um problema recorrente, em vez do que agora sei que é uma UTI crónica e integrada. E quando tens uma UTI crónica, as bactérias podem viver sob um Biofilme na tua bexiga.

Crystal: Um biofilme é semelhante ao que retém a placa bacteriana nos teus dentes, por exemplo. Também pode, as bactérias podem viver intracelularmente na tua bexiga. Portanto, é isso que se suspeita ser a minha doença, e é por isso que é tão difícil de tratar. Mas muitas outras mulheres, como a Marnie, podem ter tido outros diagnósticos, como a Interstitial Cystitis, ou apenas pensar que as UTIs separadas estão a ser desencadeadas ou a voltar, quando, na realidade, um conjunto crescente de provas sugere que estas podem ser, de facto, UTIs crónicas ou incorporadas.

Transcrição do Vídeo 2: Marnie e Crystal sobre o impacto da UTI crónica na tua carteira e nas tuas relações

Crystal: Uma coisa que queríamos discutir era o custo de ser doente crónico a longo prazo. Muitos destes profissionais não estão no SNS ou, se estão, têm períodos de espera muito longos, pelo que te vês forçado a recorrer a vias privadas. Isso tem um impacto enorme na tua situação financeira.

Marnie: Sim, há apenas uma mão cheia de especialistas no Reino Unido que tratam de UTIs crónicas e são muito caros, por isso tivemos sorte em estar na posição em que estamos, mas há algumas raparigas que estão a sofrer e que não podem pagar a esses especialistas. É por isso que estamos a tentar aumentar a consciencialização para que seja reconhecida pelo NHS e para que as raparigas não tenham de sofrer como nós sofremos.

Cristal: E para além dos custos das consultas e das receitas oficiais, há também os métodos alternativos, suplementos, mudanças na dieta, estilo de vida, tratamentos alternativos, que, como sabes, quando estás num estado de dor constante e agonizante, tentas qualquer coisa, o que é compreensível.

Marnie: Já o fiz.

Crystal: E o custo é tão, tão elevado. Então, qual achas que tem sido o impacto na tua família e no teu parceiro, Casey?

Marnie: Acho que com o Casey tem sido muito difícil porque ele não nos pode ajudar e quer ajudar-nos. Tudo o que pode fazer é apoiar-nos e ele tem sido incrível, tem sido uma força enorme para mim durante o nascimento da Rox e a tomar conta dela. Há dias em que não consigo fazê-lo e ele tem-me ajudado imenso.

Marnie: Acho que com a minha mãe isso só a chateia. Não quer ver-nos tristes. Não nos quer ver em baixo. A minha mãe só quer ver-nos a viver a minha vida e, às vezes, eu não consigo fazer isso, por isso acho que é por isso que ela se esforça muito. Mas acho que o apoio que podemos receber de outras pessoas é muito, muito importante.

Crystal: Por isso, se tu ou um ente querido foi afetado por UTIs crónicas, gostaríamos que partilhasses a tua história com o hashtag #liveutifree, no Instagram ou no Twitter ou em qualquer outro meio que prefiras. Na realidade, o que estamos a tentar fazer é iniciar um movimento.

Marnie: Sim.

Crystal: Quando este tipo de problemas sai das sombras e entra na

na esperança de que consigamos mais atenção e que isso leve a mais conhecimento e consciência.

Marnie: Não queremos que as raparigas passem pelo que nós passámos, com maus médicos. A quantidade de médicos que já vi e que não me levaram a lado nenhum e me mandaram embora. Sei que muitas pessoas se identificam com esse tipo de coisas, mas quando estás a sofrer e estás com dores, é a pior situação e não sabes o que fazer. Por isso, se houver uma maior sensibilização para as UTI crónicas, então outras raparigas não terão de passar pelo que nós passámos.

Crystal: Sem dúvida. Tal como a Marnie disse, vai levar a uma melhor compreensão por parte dos médicos de clínica geral e dos profissionais de saúde em geral e, esperemos, vai levar a que haja mais especialistas e mais opções de tratamento no Reino Unido e no estrangeiro.

Transcrição do vídeo 3: Marnie & Crystal sobre como a UTI crónica pode afetar a tua saúde mental

Marnie: Uma coisa com que me tenho debatido muito, devido a esta doença, é o meu estado mental, a minha saúde mental. Acho que esta doença afecta muito o teu estado de espírito. Pode deixar-te muito em baixo, deprimir-te, porque, em última análise, não podes sair de casa, estás de cama, tens dores, tens medo de sair porque não há casa de banho. Pode impedir-te de fazer as coisas normais do dia a dia e penso que é isso que afecta o teu estado mental. É a mesma coisa para ti?

Crystal: Sim, claro. Acho que, para mim, quando tens dores durante tanto tempo e, para mim, têm sido contínuas durante anos e anos, é muito difícil para o teu corpo descansar e relaxar, e ficas num estado elevado de ansiedade.

Marnie: A ansiedade também é um grande problema.

Crystal: Sim, absolutamente, sobre a tua doença e também sobre a forma como está a afetar as outras pessoas. Por isso, preocupo-me muito com o efeito da minha doença na minha vida social, nos meus amigos e na minha família. De pessoas que considero amigas íntimas, recebo comentários do tipo: “Oh, ainda estás doente” ou, se não fiz alguma coisa, “Bem, porque não fizeste isso – oh – ainda é a mesma coisa, não é?”

Marnie: E também não podes fazer muito.

Crystal: Sim, exatamente.

Marnie: Tens de cancelar muitas vezes com as pessoas, porque é bastante imprevisível, a doença, e às vezes podes acordar bem e ter um bom dia, outras vezes podes acordar muito mal. É que não sabes onde estás. Por isso, cancelei planos de tantos amigos, cancelei férias e não há muitas pessoas que consigam compreender.

Crystal: Não, absolutamente, e eu compreendo que eles não devam compreender, mas é realmente, especialmente nos jovens que talvez não tenham experimentado problemas de saúde crónicos tanto quanto as gerações mais velhas, ou como as pessoas fazem à medida que envelhecem, há uma verdadeira falta de empatia por parte das pessoas da nossa idade na compreensão das tuas limitações, porque elas simplesmente não conseguem, sabes, racionalizar aquilo por que estás a passar.

Marnie: Sim. E também, tipo, muitas pessoas lutam com a esperança, e acho que eu lutei com isso, pensando que vou ficar assim para sempre e que não há solução e não há cura e estou condenada. Foi literalmente essa a minha má perspetiva e isso tem de mudar, porque não estamos condenados, há definitivamente alguma luz ao fundo do túnel e há muitos de nós que estão na mesma situação.

Cristal: Sem dúvida.

Marnie: Através da minha plataforma e do site Live UTI Free, vamos tentar aumentar a consciencialização e vamos tentar ajudar tantas pessoas que sofrem como nós. Por isso, vamos fazer o nosso melhor para o conseguir.

Transcrição do vídeo 4: Marnie e Crystal sobre como encontrar o médico certo para a UTI crónica

Marnie: Já vi tantos médicos, urologistas, especialistas, que foram tão rudes, não ajudaram, mandaram-nos embora, não ajudaram nada e demorámos muito tempo a chegar onde estou agora, com um médico realmente bom. É muito difícil, especialmente quando não conheces, não sabes onde procurar, por isso tive muita, muita sorte em encontrar um médico muito bom.

Crystal: Podes crer. E uma coisa com que me tenho deparado muito, não só de médicos de clínica geral, mas também de especialistas em urologia e de outros médicos que visitei em desespero, é que tenho enfrentado muitos comentários perturbadores. Tive consultas com médicos e supostos especialistas em que me disseram coisas do género: “Oh, bem, as UTI são apenas raiva reprimida” ou “Está tudo na tua cabeça” ou, fui a uma consulta com um médico de clínica geral sobre sintomas crónicos e para obter alguma medicação e a primeira coisa que me perguntaram foi: “Oh, bem, mas como é que o teu namorado se sente em relação a isto? Como é que ele está a lidar com isso?”

Marnie: Isso também é tão pessoal, é tão rude.

Crystal: Sim, claro. Por isso, essas experiências deixam-te com cicatrizes e acabam por ser um trauma tão grande que enfrentaste e que torna muito mais difícil receber tratamento.

Marnie: Isso deixa-te em baixo e faz com que fiques muito preocupada em ir ao médico. Por isso, se alguém tiver alguma dúvida sobre o que falámos, facilitámos muito o contacto com a Crystal, enviando-lhe diretamente uma mensagem com todas as perguntas, e ela resolverá o assunto contigo nesse momento.

Crystal: No Live UTI Free estamos em contacto com muitos especialistas, por isso, se me contactares com as tuas perguntas, eu transmito-as. Depois passamo-las aos especialistas na matéria e eles selecionam várias perguntas e nós enviamos as respostas para que todos possam vê-las.

Marnie: Espero que todos tenham achado este vídeo muito útil e espero que, se alguma de vocês estiver a sofrer dos mesmos problemas de UTI que eu e a Crystal sofremos, vá ao site e faça um donativo, espalhe a consciência, partilhe e obtenha informações, e todas as mensagens serão respondidas.

Crystal: Sim, claro. Estamos a tentar compilar a maior base de dados de pessoas que sofrem de UTI, o que nos vai ser muito útil para ajudar a promover mais conhecimento e mais consciência.

Marnie: Também estás a testar.

Cristal: E espero que haja mais investigação sobre o assunto. Espero que tenhas achado este vídeo informativo, se é algo que não conhecias, ou que te tenha proporcionado alguma solidariedade, se é algo com que já sofreste, e que saibas que não estás sozinha.

Marnie: Não estás sozinha. Estou a enviar muito amor para todos vós.

Para obter respostas às perguntas mais frequentes sobre a UTI crónica e recorrente, visita a nossa página de FAQ. Para mais informações sobre a investigação de IU crónica e opções de tratamento, entra em contacto diretamente com a equipa do Live UTI Free.