A dor pélvica crónica lança um véu sobre a cor da vida, deixando tudo um tom menos vibrante. Abafa os sons à sua volta. Observa os que estão à sua volta e pergunta-se se também eles estão a viver a vida com cores desbotadas e sons distorcidos.

A dor crónica é uma distração constante, mantendo metade da tua mente refém enquanto te esforças por estar totalmente presente. Perguntas-te se alguma vez serás capaz de te juntares aos vivos. Finges, representas, sorris, desesperado para, pelo menos, parecer normal. Ocorre-te que outros podem estar a fazer o mesmo. E começas a suspeitar que talvez não estejas sozinho.

Salta para a secção:

• A dor pélvica crónica não é um diagnóstico em si mesmo >>>>
• A história dos bastidores desta história dos bastidores >>>>
• Encontrar cuidados compassivos para a dor pélvica crónica >>>>
• Encontrar os cuidados certos >>>>
• Fisioterapia do pavimento pélvico para os nervos da bexiga >>>>
• As minhas principais conclusões >>>>

Se não levas mais nada desta história, que seja isto:

Se um diagnóstico não parecer adequado, continua a defender-te junto dos médicos para encontrar a verdadeira raiz dos teus sintomas. Acabarás por descascar as camadas da cebola para encontrar o núcleo. Com esta mensagem em mente, vamos ao que interessa.

A minha história de UTI e dor pélvica crónica começou aos 17 anos. Depois de confirmar um diagnóstico errado de Interstitial Cystitis e de lutar para encontrar um conjunto de profissionais que me dessem os cuidados que eu merecia, encontrei algumas respostas e, aparentemente contra todas as probabilidades, um tratamento eficaz e preciso.

À medida que continuava a lutar por um diagnóstico, vários médicos foram propondo várias hipóteses ao longo do caminho. O meu primeiro urologista pensou que eu poderia ter Interstitial Cystitis. O meu fisioterapeuta do pavimento pélvico observou que eu tinha partido as costas e tinha uma fratura de compressão na vértebra L-2, o que poderia estar a causar compressão nervosa e disfunção da bexiga.

Um psicoterapeuta pensou que eu tinha uma síndrome de dor devido ao trauma da minha primeira experiência com dor pélvica e UTI sem apoio ou intervenção médica aos 17 anos. Um médico de clínica geral pensou que o problema (e a Interstitial Cystitis como um todo) era apenas ansiedade. Mas nenhuma dessas pistas resultou numa cura.

Passei 13 anos da minha vida a viver com dores pélvicas crónicas e inúmeras infecções urinárias.

Tive uma depressão crónica grave, ansiedade e pensamentos suicidas, muito motivados por viver com esta dor e não encontrar ajuda no sistema médico.

Passei grande parte deste tempo a acreditar que não me podia curar. Isto foi confirmado vezes sem conta por um sistema médico que torna extremamente difícil encontrar médicos que despendam o tempo e a energia necessários para resolver e tratar este tipo de casos difíceis.

Mas há mais de um ano que não tinha uma UTI que necessitasse de tratamento com antibióticos. A minha dor pélvica crónica foi finalmente revertida, após o diagnóstico e tratamento corretos através de cirurgia.

Vê a entrevista da Dra. Maria Uloko para saberes mais sobre as definições de dor vulvar crónica e quais os tratamentos que podem ajudar.

Em suma, a receita para a minha recuperação tem sido:

1. Continuar a lutar pelo diagnóstico correto e não perder tempo com médicos que não me levavam a sério
2. Eliminação da infeção crónica com tratamento de instilação na bexiga com antibióticos, administrado por autocateterização
3. Terapia de saúde mental para descobrir e curar o trauma que levou todo o meu ser a acreditar que eu merecia isto e que não podia curar-me
4. Fisioterapia do pavimento pélvico que se concentrou em restaurar a mobilidade das minhas costas e reduzir a tensão nervosa para que os sinais nervosos permitam uma função muscular pélvica adequada
5. Consulta e cirurgia com um especialista em endometriose.

Contraí a minha primeira UTI depois de ter relações sexuais quando tinha 17 anos. Não fazia ideia do que era uma UTI e estava demasiado assustada para dizer à minha mãe, extremamente conservadora/religiosa, que precisava de ir ao médico. Fui ao Planned Parenthood por minha conta e pedi um teste completo de IST, sem falar dos meus sintomas. O teste não acusou nada, mas as minhas dores persistiram.

Apercebo-me agora da sorte incrível que tive por não ter evoluído para uma infeção renal nessa altura. Durante os 13 anos seguintes, a gravidade da minha dor pélvica oscilava entre a sensação de que poderia ter uma UTI a desenvolver-se, no melhor dos casos, e infecções da bexiga ardentes, por vezes sangrentas e de cortar as entranhas, verificadas por urinálise, que exigiam tratamento com antibióticos, no pior dos casos.

“Graças à minha educação e à falta de respostas dos médicos, cheguei a acreditar que esta doença era um castigo divino pelo sexo antes do casamento, com o qual teria de viver. Cada vez que um médico me dizia que tudo parecia saudável e normal, esta crença confirmava-se.”

Houve alturas em que tive a certeza de que esta dor acabaria por me levar a pôr fim à minha vida devido ao peso emocional que me estava a causar e à ameaça que representava para alguma vez ter uma relação saudável e íntima. Já não acredito nisso.

Tomar o meu tratamento nas minhas próprias mãos

Quando comecei o meu curso universitário em Utah, tinha cerca de dois anos de experiência em UTIs recorrentes e dores pélvicas crónicas. Fui a um ginecologista por minha conta e o meu exame pélvico estava normal, exceto que a minha pele vaginal parecia estar “facilmente irritada”. O médico terminou a consulta dizendo-me que os sintomas psicossomáticos podem ser muito reais e causar dores reais. Foi profundamente invalidante e humilhante.

Depois de várias repetições de tentativas igualmente inúteis de encontrar cuidados médicos sem respostas, dei por mim a gastar o meu salário de estudante universitário em part-time no mundo dos remédios caseiros, dietas e suplementos, o que me levou a centenas de dólares de dívidas no cartão de crédito.

Estava a tomar a minha saúde nas minhas próprias mãos, com diferentes graus de alívio. A minha vida e o meu tempo eram medidos em dores de bexiga e crises de infeção.

Dezenas de infecções da bexiga e uma infeção renal depois, estava no sétimo ano de disfunção urinária crónica. A minha bexiga controlava secretamente a minha vida, apesar de me esforçar muito para parecer funcional e saudável.

“Decidi tentar novamente e consultar um urologista que, pela primeira vez, me fez saber que não estava sozinho na minha experiência. Fez-me sentir ouvido num consultório médico pela primeira vez.”

Ela deu-me um ano de trimetoprim profilático para ver se se tratava de uma infeção crónica, e isso ajudou. Passei um ano inteiro sem uma única UTI! As dores diárias na bexiga não desapareceram, mas doíam menos.

No final desse ano de antibiótico, tive outra UTI pouco depois de parar o tratamento com antibióticos e voltei ao ponto de partida. O meu urologista fez uma cistoscopia e viu uma ligeira irritação no revestimento da minha bexiga. Falou-me da Interstitial Cystitis e disse que provavelmente era isso que eu tinha.

No início, fiquei muito contente. Pensei que tinha uma resposta. Mas com o tempo, o meu diagnóstico de Interstitial Cystitis pareceu-me errado. Os tratamentos não estavam a ajudar e eu estava a achar que era um grande obstáculo a uma investigação mais aprofundada.

Tão perto, mas nem por isso – Fisioterapia do Pavimento Pélvico para a Cystitis Interstitial

Durante o 10º ano de dor pélvica crónica e UTI recorrente, dei por mim com o surto mais intenso de dor diária que tinha sentido até então. Senti que tinha uma infeção urinária ativa durante semanas, mas os testes de urinálise continuavam a dar negativo. Isto levou-me à fisioterapia do pavimento pélvico (PT) pela primeira vez.

Os meus músculos pélvicos estavam em espasmo. Demorei duas semanas inteiras a aprender a relaxar completamente a bexiga. Isto fez com que a dor diminuísse. Simultaneamente, voltei ao mundo dos remédios caseiros e tomei um suplemento de arando de alta qualidade e elevado teor de PAC, aloé vera e comecei a fazer acupunctura. Pela primeira vez, estava a melhorar sem antibióticos.

E depois, abruptamente, tive um acidente de trenó que causou uma rutura do LCM e uma fratura do planalto tibial. Isto acabou rapidamente com a minha fisioterapia do pavimento pélvico. Em vez disso, comecei a fisioterapia do joelho. Estava nervosa com outro surto de dor pélvica crónica ou UTI. Por isso, por precaução, mantive os suplementos de arando e as técnicas de relaxamento e, felizmente, ajudaram. Por milagre, continuei a desfrutar de um período de relativa liberdade do inferno da bexiga.

Regresso do Burn, com uma vingança:

Entra em setembro de 2019, o 11º ano de dor pélvica crónica. Depois de uma grave UTI pós-intercourse que terminou meses do que eu considerava ser remissão, encontrei-me de volta ao nível do surto que levou à minha primeira experiência com PT do pavimento pélvico.

Cada vez que eu e o meu marido fazíamos sexo, seguia-se uma UTI agressiva. Em vez de os antibióticos me levarem de volta a um 1/10 na escala da dor, como eu esperava, só estava a descer para um 4/10. Estava desesperada, infeliz e deprimida mais uma vez, mas motivada para encontrar respostas verdadeiras.

Tentei entrar em contacto com vários terapeutas de saúde mental, mas só encontrei o terapeuta certo à sexta tentativa, por volta do 12º ano deste percurso. O primeiro passo para a minha cura foi construir a resiliência emocional para continuar a lutar por respostas. Trabalhei com várias modalidades de terapia de saúde mental que incluíam a Dessensibilização e Reprocessamento do Movimento Ocular (EMDR).

Lê a história da Carrie, From Nightmare to Healing: A minha história de tratamento da incontinência de esforço, aqui.

Comecei a encontrar esperança. Comecei a acreditar que podia curar-me e, mais importante ainda, deixei de me culpar. O meu terapeuta ajudou-me a confiar no meu corpo e nas suas mensagens, e a continuar a tentar.

Encontrei dois médicos através da Live UTI Free Community que, em conjunto, pediram análises de urina por PCR que detectaram uma infeção persistente e de baixo grau. Foram-me prescritas 6 semanas cumulativas de antibióticos administrados diretamente na minha bexiga através de autocateterização. Isto também é conhecido como instilação de antibióticos na bexiga.

A minha dor pélvica crónica melhorou. Comecei a tomar hipurato de metenamina diariamente para prevenir a reinfeção, mas as minhas dores pós-intercurso continuavam a ser um grande contratempo de cada vez. Felizmente, estava a descobrir que a dor pós-intercurso só durava 24-48 horas.

Depois, o meu joelho começou a doer-me de novo sempre que corria; e acabou por ser a melhor dor da minha vida.

O princípio do fim da dor pélvica crónica

Quando voltei ao meu fisioterapeuta do joelho, os seus testes incluíram uma avaliação da função nervosa, em que tocou na parte interna do meu tornozelo esquerdo. Não senti o seu toque na minha pele. Ela perguntou-me imediatamente o que eu tinha feito para me reabilitar da minha lesão nas costas quando tinha 14 anos. A minha mãe tinha-me levado ao quiroprático duas vezes depois de me ter tirado a cinta das costas. E foi só isso.

Acontece que há muitas raízes nervosas da bexiga à volta do local onde estava a raiz nervosa do tornozelo dormente, que também estava à volta da vértebra L-2 que parti. Ela sugeriu que talvez os sinais nervosos da minha bexiga nem sempre estejam a chegar onde é suposto, graças a esta lesão e à falta de reabilitação.

Achei interessante a ligação com o intervalo nas costas, mas, por volta da mesma altura, deparei-me também com uma história online de uma mulher que passou 15 anos num ciclo semelhante de dor pélvica crónica/ITU. Entrou em contacto com a UC Health Denver e um dos uroginecologistas encontrou um quisto uretral. Conseguiu resolver os seus sintomas com uma cirurgia.

No espaço de uma semana, tinha conseguido um encaminhamento para consultar um médico na UC Health em Denver. Embora esta médica não tenha concluído que era necessária qualquer intervenção cirúrgica, abriu-me a porta para o diagnóstico e tratamento corretos.

Revisão do meu registo médico: Apaga a Interstitial Cystitis

A minha médica da UC Health suspeitava muito do meu diagnóstico de Interstitial Cystitis. Explicou-me que é incrivelmente raro e que há um excesso de diagnósticos, por isso queria excluir essa hipótese primeiro. Outra cistoscopia, e o revestimento da minha bexiga estava totalmente saudável. Não tinha Interstitial Cystitis.

Pediu-me uma ressonância magnética do abdómen e da pélvis para verificar se havia mais alguma coisa que pudesse estar na origem dos meus problemas (ambos os exames deram normais). Explicou-me que é quase certo que tenho uma disfunção dos músculos pélvicos, o que pode causar dores e infecções muito reais.

Prescreveu-me uma receita de Prophylactic antibiotics pós-intercourse, que eu tomo e sei que tem sido fundamental para evitar a reinfeção.

Também me prescreveu outra ronda de terapia do pavimento pélvico, desta vez sem a sombra de um diagnóstico incorreto de IC. E foi aqui que encontrei respostas para o facto de a minha ressonância magnética e cistoscopia estarem normais, mas o meu sistema urinário e a função do pavimento pélvico não.

A minha segunda ronda de fisioterapia do pavimento pélvico é a peça deste puzzle pela qual estou mais grata ao longo de todo este percurso. Fui a um novo fisioterapeuta do pavimento pélvico com a ficha limpa. A confirmação de um diagnóstico errado abriu a porta a uma nova investigação. Ela viu as notas sobre os testes que o meu fisioterapeuta do joelho tinha feito e que sugeriam a existência de nervos nas minhas costas através do meu tornozelo dormente.

“Explica-me que a tensão e a compressão dos nervos podem ainda estar presentes, mas podem não aparecer nos exames de imagem. Depois pressiona as minhas costas e a minha bexiga arde. Pôs-me a fazer alguns exercícios de deslizamento dos nervos e a minha bexiga voltou a arder. A minha dor persistente na bexiga tem uma raiz (ou várias) nas minhas costas e nos meus nervos.”

Após um ano de fisioterapia, tinha feito muitos progressos, embora a minha dor pélvica crónica e a incontinência urinária cíclica/dor na bexiga ainda estivessem presentes. O meu fisioterapeuta estava confuso com a quantidade de trabalho que eu tinha feito em relação aos meus padrões de dor contínuos.

Durante uma consulta, disse-me que a quantidade de melhorias nas minhas costas e a quantidade de dores que continuava a ter não faziam sentido se fosse tudo devido à compressão dos nervos. Disse-me que achava mesmo que eu podia ter endometriose.

Não era a primeira vez que ouvia essa possibilidade, mas era a primeira vez que vinha de alguém que tinha realmente passado algum tempo comigo para compreender o meu caso, por isso, por uma vez, dei ouvidos à sugestão. Lembrei-me de ter visto a entrevista do Dr. Nicholas Fogelson no Live UTI Free e pensei que a sua clínica era o lugar certo para mim, dado o possível envolvimento do nervo e a sua experiência em neuropatia pélvica. Entrei em contacto com a sua colega de clínica, a Dra. Shanti Mohling.

O fim: Endometriose e Adenomiose

Durante a nossa chamada inicial, expliquei o meu caso à Dra. Mohling. A sua compaixão atravessou o telefone. Escutou e deu-me um feedback atencioso sobre a sua perspetiva do meu caso. Confirma que lhe parece que a endometriose é uma possibilidade provável. Assim, marquei a minha cirurgia, reservei um voo para Portland e estava a caminho de virar esta última folha.

Estava aterrorizada com a cirurgia. Estava muito ansiosa por complicações ou, pior ainda, por ser operada sem que ela encontrasse nada e eu tivesse feito o meu corpo passar por este trauma só para chegar a outro beco sem saída. Mas os meus receios foram rapidamente dissipados.

Durante o exame pré-operatório, a sua abordagem ao ultrassom, informada sobre a endometriose, identificou sinais óbvios de endometriose e potencial adenomiose. O meu útero estava posicionado de forma anormal (e dolorosa), inclinado para trás e com sinais de inflamação. O meu palpite pessoal é que, anteriormente, quando a minha PT do pavimento pélvico pressionava e recriava os meus sintomas, ela estava a agravar os espaços onde o meu útero já pressionava e irritava.

Durante a cirurgia, exatamente no local onde a Dra. Mohling previu que haveria endometriose com base na ecografia, havia uma endometriose clássica, com infiltrações profundas. Ela excisou-a.

Descobriu também que eu tinha, de facto, adenomiose – uma doença inflamatória e dolorosa do útero em que o endométrio invade o próprio músculo do útero. Isto pode fazer com que o útero aumente de tamanho, pressione o que não deve, provoque hemorragias abundantes e dores pélvicas graves, e a única cura é a histerectomia.

Muitos estudos confirmaram que a adenomiose está associada a um agravamento geral do trato geniturinário, incluindo incontinência urinária, frequência diurna e urgência. Também fez uma hidrodistensão à minha bexiga para verificar se não tinha Interstitial Cystitis e confirmou que a minha bexiga estava totalmente saudável.

Para além da cirurgia de excisão da endometriose, também me foi colocado um DIU Mirena como tratamento conservador de primeira linha para a adenomiose. Espera-se que a progestina libertada pelo DIU encolha o meu útero e o reposicione num local mais confortável.

Por volta do sétimo dia após a operação, sentia-me fantástica – para além de algumas dores abdominais remanescentes. No 13º dia, apercebi-me de que não tinha tido a dor pélvica diária e ardente a que estava habituada desde a minha operação. A minha bexiga já era muito menos dolorosa, sem um momento de urgência desde a operação, e a minha energia é melhor do que era há muitos anos. Esta tendência de melhoria só tem continuado. É assim que se sente um diagnóstico e um tratamento corretos.

Por isso, depois desta história de reviravoltas com que sei que muitos de nós nos podemos identificar, perseguindo tantas possibilidades diferentes que poderiam explicar a dor e as infecções, aqui fica a lição para todos.

“Trabalhar na saúde mental, apoiares-te nas tuas relações de apoio e lutares pelo diagnóstico certo e pela equipa médica certa é a receita para o sucesso.”

Conheces o teu corpo melhor do que ninguém. Não deixes que nenhuma pessoa ou médico te convença a deixar de ouvir as suas mensagens. Se os tratamentos não estão a resultar, provavelmente não tens o diagnóstico correto. Como paciente de cistite intersticial há seis anos que não tinha realmente cistite intersticial, acredita em mim.

Tive uma infeção crónica que as minhas seis sessões de instilações de antibióticos na bexiga eliminaram. Também tinha dores pélvicas crónicas e disfunção do pavimento pélvico com origem na endometriose e na adenomiose.

É difícil pensar na rapidez com que o Dr. Mohing encontrou o verdadeiro problema e em quantos anos e em quantos médicos anteriores me conduziram por buracos de coelhos com diagnósticos errados ou simplesmente descartaram a minha dor como “psicossomática”. O alívio que sinto hoje é espantoso e, no entanto, o meu coração parte-se por saber que a verdade é que o tempo de diagnóstico que experimentei não é invulgar nesta comunidade de doentes.

Se me perguntasses há alguns anos se eu achava que um dia voltaria a sentir-me normal, ter-te-ia dito que aceitei que teria de viver com a dor para sempre, a não ser que tivesse outro período de remissão, mas aqui estou eu.

Posso dizer com confiança que sou uma história de sucesso. Além disso, sei que todas as outras pessoas também podem ser uma história de sucesso, porque, nas palavras da minha uroginecologista, a Dra. Janine Oliver “Há sempre uma tratável tratável que conduz a UTIs recorrentes e a dor pélvica crónica. Só temos de a encontrar primeiro”.

Espero que todos aqui levem essa citação a peito e confiem que não és uma exceção a essa regra. Não pares até encontrares a tua resposta. Mereces e podes estar livre de dores.

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