A minha procura de alívio para as UTI tem sido uma viagem longa e, na sua maioria, ignorante. Com nove anos de infecções do trato urinário – posso atestar o facto de que a ignorância não é definitivamente uma bênção!

Ligações rápidas:

• As minhas UTIs agudas transformam-se em UTIs crónicas >>>
• Uma visita ao médico, mas não consegues aliviar a UTI >>>
• Encontrar o alívio da UTI pode ser uma viagem longa e não linear >>>
• Equilibra a vida e a minha UTI crónica >>>

Começa com um remédio caseiro para aliviar rapidamente a UTI

Tive a minha primeira UTI por volta dos quinze anos de idade. Foi incrivelmente doloroso e debilitante. Sentia dores intensas e pressão na bexiga e na zona pélvica, juntamente com uma vontade constante de urinar. No entanto, de cada vez que me ia aliviar, era invadida por uma sensação de ardor proveniente da minha bexiga e com muito pouca urina.

A minha mãe, num gesto bem intencionado mas que acabou por não ajudar, aconselhou-me a não tomar antibióticos. A minha mãe disse que se eu bebesse uma colher de chá de bicarbonato de sódio misturado com um copo de água duas vezes por dia, a infeção resolver-se-ia sozinha. O remédio caseiro para a UTI funcionou. Os sintomas desapareceram completamente em 24 horas.

Com o bicarbonato de sódio e muita água, passei a tratar as duas a quatro UTIs agudas que tive todos os anos durante os nove anos seguintes.

Em retrospetiva, não consigo acreditar que pensei que esta recorrência da infeção era normal. As minhas UTIs eram, na sua maioria, desencadeadas por relações sexuais. Suponho que aceitei que apanhar uma UTI e sentir dores debilitantes era, ocasionalmente, um efeito secundário inevitável da intimidade.

Quando eu tinha 21 anos, a minha mãe morreu, deixando-me a cuidar a tempo inteiro do meu irmão de nove anos e da minha avó, que tinha uma demência crescente. Mesmo antes da morte da minha mãe, a minha vida em casa era tumultuosa, com problemas familiares erráticos. Quando tinha 24 anos, a minha mente e o meu corpo estavam completamente exaustos. Estava habituada a viver num estado de luta ou fuga constante. Quando me lembro desses anos, fico a tremer. Foram intensos, aterradores, frenéticos, instáveis e completamente esgotantes.

Não me surpreende que, um dia, tenha apanhado uma UTI e, apesar de ter seguido o meu remédio caseiro para a aliviar, os sintomas nunca desapareceram.

Ao contrário dos meus ataques agudos de UTI, estes sintomas não eram tão dolorosos que me incapacitassem de fazer as minhas actividades diárias. Eram menos intensos numa base de momento a momento mas, à sua maneira, igualmente perturbadores. Estes sintomas crónicos variavam de hora a hora, pelo que nunca podia confiar na forma como me sentia e nunca, mas nunca, podia deixar de pensar neles. Pelo menos, com os ataques agudos, ao fim de uma semana ou assim, havia algum alívio das UTIs. Não fazia ideia de quando é que esta UTI de longa duração iria desaparecer.

Tendo acabado de começar um novo emprego a tempo parcial para me adaptar aos meus deveres de mãe do meu irmão, precisava de continuar com a minha vida. Tentei ignorar os meus sintomas e bebi a minha mistura habitual de bicarbonato de sódio e água para aliviar as UTI, mas não consegui aliviar as UTI. Algumas semanas mais tarde, comecei a preocupar-me. Embora a sensação fosse semelhante, esta era diferente de qualquer outra UTI que eu tivesse tido. Nunca tinha tido uma UTI que não se resolvesse completamente no espaço de uma semana e, agora, os pensamentos sobre a dor e o desconforto surgiam paralelamente a todas as outras coisas que fazia durante o dia. Estava assustada.

Pela primeira vez, marquei uma consulta com a minha médica. Ela fez um exame de urina normal, que revelou a presença de bactérias coliformes. Receitou-me um tratamento de três dias com antibióticos. No entanto, agora sei que esta não era nem de perto a dosagem necessária para aliviar o tipo de UTI que eu estava a ter.

Tomei o tratamento com antibióticos, mas os sintomas da UTI não foram aliviados – continuaram na mesma. Procurei ajuda em diferentes sites, blogues, profissionais holísticos e sites médicos. Vários sites mencionaram a D-mannose, um suplemento alimentar utilizado para reduzir o risco de UTIs causadas por E. coli. A D-mannose era difícil de encontrar localmente e muito cara, mas os meus sintomas eram tão intensos que estava disposta a fazer tudo o que pudesse para os resolver.

Viver com a dor e o desconforto sempre presentes estava a afetar a minha vida pessoal, social e profissional. Estava exausta, tanto por estar em constante dor e desconforto como por estar constantemente a pensar e a preocupar-me com isso! Estava a afetar a minha paciência, a minha concentração e o meu sono.

Um dia, durante o almoço com uma amiga, reparei numa coisa extraordinária. Embora estivesse concentrado no que ela dizia, estava simultaneamente concentrado na dor da minha bexiga.

“It was almost like having two minds; one consumed with thoughts of my bladder and one for, you know, the rest of my life.”

Um teste de UTI negativo apesar dos meus sintomas

Cerca de uma semana mais tarde, voltei à minha médica para a informar que os antibióticos que ela tinha receitado para o alívio da UTI não tinham funcionado e que os meus sintomas não tinham mudado. Ela fez outra cultura de urina, que não acusou nada. Devido ao teste de urina negativo, disse que não havia nada que pudesse fazer, exceto encaminhar-me para um urologista que estivesse na lista de espera pública. Com isso, mandou-me para casa. Compreendo agora que não só a análise de urina padrão pode ser geralmente imprecisa, como também a análise imediatamente após a utilização de antibióticos torna frequentemente a urina estéril.

Nesta altura, as dores eram excruciantes. Os sintomas tinham-se agravado, os antibióticos não tinham feito nada e eu continuava sem respostas para a causa de tudo isto. Quando telefonei para o consultório do urologista, disseram-me que o tempo de espera para uma consulta seria de dois anos.

Infelizmente, não tinha dinheiro para ir para o privado.

Senti-me incrédula, zangada, quase perturbada. Disseram-me basicamente: “Sim, ouvi-te dizer que tens dores crónicas, mas… hum… não podemos fazer nada. O urologista chama-te daqui a 2 anos”. Passaram-se três anos e meio até eu ter notícias deles.

Procura ajuda na Live UTI Free

Durante este tempo, recorri ao Google. Li inúmeros artigos e blogues sobre UTIs, alívio de UTIs e tópicos de saúde pélvica feminina. Por fim, encontrei o Live UTI Free. Gostei do Live UTI Free porque os artigos eram científicos, informativos, sem sentido, mas também reconfortantes e de apoio.

Na esperança de encontrar ajuda, escrevi uma mensagem à Melissa, fundadora do Live UTI Free. Não me lembro do que disse no meu e-mail original, mas senti um enorme alívio quando vi que ela tinha respondido tão rapidamente e com tanta bondade. Acho que este momento foi crucial na minha jornada de recuperação e na minha decisão de eventualmente trabalhar com a Live UTI Free. Essa resposta por e-mail mudou o curso da minha doença.

A Melissa tinha-me enviado uma lista de médicos no Reino Unido que tratam UTIs crónicas. A partir dessa lista, encontrei a Dra. Cat Anderson na Focus Medical Clinic. Utilizando uma cultura de caldo de urina, ela diagnosticou uma infeção de UTI com vários organismos. Foi com esse diagnóstico que senti finalmente alívio, esperança e validação. Finalmente, a minha perseverança e investigação deram lugar a respostas.

Eu não estava a enlouquecer! Havia um nome para o que eu estava a sentir e uma medicação que me podia ajudar!

Embora não te possa mentir, quando me disseram que a única opção de tratamento eram os antibióticos a longo prazo, chorei. Estava preocupada com os efeitos secundários de tomar antibióticos a longo prazo e com o facto de me estar a expor a outros problemas de saúde, como a disbiose intestinal e as aftas recorrentes. Penso que é uma falha do sistema médico o facto de o padrão de ouro do tratamento de alívio da UTI para a UTI recorrente ou crónica ser algo que pode, por si só, causar outros problemas de saúde.

“When you're in constant pain, however, you'll take almost anything!”

O meu percurso em direção à cura não tem sido linear. Foram precisos meses de antibióticos em doses elevadas até sentir o alívio da UTI e os meus sintomas começarem a diminuir. Depois, passaram-se muitos mais meses a reduzir gradualmente a dose, apenas para ter de a aumentar novamente quando os meus sintomas se agravaram. Embora saiba que isto é comum, cada crise é assustadora.

Estava a fazer malabarismos com o trabalho a tempo parcial, com a paternidade a tempo inteiro, com uma relação turbulenta, com o luto ignorado e com a vida em geral. Por vezes, parecia que a minha UTI crónica era a cereja no topo do bolo.

Foi um ato de equilíbrio delicado. Não queria ir-me abaixo se houvesse um surto com a minha UTI ou na minha vida. Precisava de uma forma de gerir o stress de uma forma saudável. Por isso, fui introduzindo lentamente algumas ferramentas terapêuticas na minha vida. Para mim, trata-se de uma combinação de ioga, escrita de diários, trabalho de respiração, práticas de visualização meditativa e conversas com outras pessoas que também sofreram ou podem sentir empatia com a dor das UTIs.

A experiência de uma doença crónica mudou quem eu sou. Restringiu algumas áreas da minha vida, mas também aprofundou o meu conhecimento de mim próprio e deu-me práticas positivas de paciência e empatia. Tenho mais empatia por outras pessoas que sofrem de doenças crónicas. Sou mais cauteloso e restrito de uma forma que outras pessoas da minha idade não são em relação ao sexo, álcool, hábitos alimentares e higiene geral saudável. A minha resiliência, determinação e paciência estão sempre em alta. Reavaliei os meus limites físicos e emocionais e já não os ultrapasso como costumava fazer.

O tratamento com antibióticos devolveu-me a minha vida. Ainda não estou livre de sintomas e tenho outros problemas de saúde que ainda estou a investigar, mas já não sou inteiramente governada pela minha bexiga.

Voltei a ter muito mais liberdade no dia a dia! Não é a mesma coisa que antes da UTI crónica; continuo a ter de planear as idas à casa de banho, ter bebidas comigo e tomar suplementos que ajudam a aliviar os sintomas da UTI. Mas tenho muito mais capacidade de ser espontânea e sinto menos ansiedade quando saio e faço coisas. Por vezes, até tenho dias em que os sintomas da UTI são reduzidos ou quase inexistentes.

Ainda há coisas que preciso de investigar e mudanças que quero fazer. Estou a trabalhar com o meu médico num possível diagnóstico de endometriose, o que poderia explicar alguns dos sintomas mais graves que nem os medicamentos para aliviar a UTI ajudaram. O teste para o descobrir é algo pelo qual terei potencialmente de esperar anos numa lista de espera.

Lidar com a incerteza

Não ter todas as respostas é difícil. É frustrante e aumenta a ansiedade que sinto quando os sintomas se manifestam. Investigar a minha saúde continua a exigir muito do meu tempo, esforço e dinheiro. Consulta fisioterapeutas do pavimento pélvico, nutricionistas, especialistas em endoplastia, etc. É difícil visitar os médicos continuamente e requer resistência física e emocional, que, devido aos meus problemas de saúde, nem sempre tenho! Por isso, por vezes, é um pouco complicado. No fim de contas, estou muito melhor do que estava e isso ajuda-me a continuar.

Se há algum conselho que eu possa dar a quem tem histórias que te podem ser relatadas, é este:

É muito importante cuidar da tua saúde mental durante esta viagem. Encontrar o alívio da UTI pode levar mais tempo do que gostarias. Os contratempos são inevitáveis e podem levar-te a uma depressão que acaba por afetar negativamente a tua saúde física. O apoio, sob qualquer forma que te convenha, como a terapia, os amigos, a família, a natureza, a leitura, a música, etc., é vital para te manteres em forma e capaz de te manteres forte quando tiveres uma queda.

Ajuda outros a encontrar alívio para a UTI

Durante todo este processo, mantive-me em contacto com a Melissa da Live UTI Free. Fiquei extremamente grata pela sua resposta amável e minuciosa quando inicialmente pedi ajuda. Foi muito reconfortante entrar em contacto com ela de vez em quando, informá-la sobre o meu progresso e ouvir falar do trabalho que a Live UTI Free estava a fazer para melhorar os cuidados de saúde de mulheres como eu. Desenvolvemos uma relação de amizade ao longo de três anos.

No verão de 2022, a Melissa e eu falámos, e ela ofereceu-me um papel como diretora irlandesa da Live UTI Free. Estou entusiasmada por ajudar e apoiar esta comunidade, tornar-me uma voz ativa na defesa dos doentes e ajudar as pessoas a encontrar alívio para as ITU.

“There was a time when I wasn't well enough to direct any of my energy outwards. Now that I'm so much better, it feels right to contribute to the organization that set me on a path toward healing.”

Defender as mulheres que sofrem desta doença é muito importante para mim porque sei em primeira mão como pode alterar a sua vida. O trabalho que a Live UTI Free faz é inestimável e estou satisfeita por a minha jornada me ter levado a um ponto em que posso fazer parte desta equipa que se dedica a ajudar aqueles que estão em jornadas como a minha.