O meu historial de várias doenças levou a infecções recorrentes do trato urinário (UTIs) e à eventual colonização da minha bexiga com uma estirpe de bactérias resistentes a antibióticos.

Agora estou reformada e vivo sozinha numa cooperativa em Nova Iorque, mas no início desta viagem, o meu querido marido estava ao meu lado. Já passaram quase três anos desde que ele faleceu.

Quando tinha 45 anos, problemas estruturais na sequência de uma histerectomia levaram a muitas cirurgias à bexiga. Estas, creio eu, causaram infecções crónicas da bexiga com bactérias resistentes.

Após a histerectomia, ao longo do tempo, as minhas estruturas pélvicas ficaram sem apoio, o que resultou em prolapso, incluindo cistocele e retocele. As seis cirurgias que se seguiram levaram a mais UTIs e ao uso de antibióticos.

Para quem nunca teve uma UTI aguda, é realmente muito doloroso. Por vezes, o ardor da minha uretra era tão intenso que não conseguia funcionar. A minha qualidade de vida era terrível. Trabalhar e tomar conta da casa exigia toda a minha determinação, mas de cada vez que era tratada com antibióticos, a dor diminuía… até ao episódio seguinte.

Um dia, em 2016, acordei com febre alta, fraqueza e dores. O médico assistente que substituía o meu internista fez análises ao sangue e pediu exames de imagem, mas diagnosticou-me erradamente com gripe, pois não foram encontradas quaisquer anomalias definitivas. Mesmo assim, as minhas costas e o meu corpo doíam, e eu piorava a cada dia.

A certa altura, comecei a delirar e o meu marido levou-me às urgências, onde me foi imediatamente diagnosticada uma infeção renal e uma sépsis. Era muito assustador quando os meus braços tremiam incontrolavelmente e eu não conseguia falar. O meu maravilhoso marido ficou ao meu lado e foi o meu maior conforto.

Início do tratamento

Durante a semana no hospital, senti-me lentamente melhor. Quando o médico chegou no quinto dia, fez uma revelação bombástica: uma cultura de urina mostrou que eu tinha uma estirpe resistente de E. coli produtora de beta-lactamase de espetro alargado, ou ESBL, abreviadamente. A maioria dos antibióticos seria ineficaz contra esta bactéria. Já tinha lido sobre os perigos da resistência aos antibióticos, mas nunca pensei que pudesse ser algo que eu tivesse de enfrentar. Foi colocado um cateter central de inserção periférica (PICC) para que o meu marido pudesse continuar a administrar Meropenem em casa durante 14 dias.

Senti-me tão abalada e vulnerável. Mas senti que tinha escapado a uma bala; afinal de contas, tinha sido salvo da sépsis e da infeção renal. Agora, o Meropenem iria curar-me completamente, ou pelo menos era o que eu pensava. O meu marido deu-me os melhores cuidados e, em breve, voltei ao trabalho e desfrutei novamente da vida. O pesadelo tinha ficado para trás.

A minha E. coli ESBL permaneceu

Tive uma consulta com o meu urologista. Disse-me que a cultura de urina revelou a presença de ESBL em números elevados! Abalado, disse-lhe que estava pronto para voltar a tomar Meropenem, talvez por um período mais longo. Ele explicou-me que isso não me livraria das bactérias. Eu tinha uma colonização destes agentes patogénicos e, provavelmente, seria uma doença crónica. Os antibióticos não atingiriam eficazmente as bactérias colonizadas, uma vez que algumas estavam nas células da minha bexiga e outras estavam protegidas por Biofilm. Estas bactérias persistentes não ingerem muitos nutrientes porque estão quiescentes – num estado de hibernação. O antibiótico não as erradicaria.

Explicou ainda que os níveis de bactérias que flutuam livremente na minha bexiga podem, por vezes, aumentar, pelo que eu era muito suscetível a infecções agudas e devia estar atento. Tinha de voltar imediatamente se os sintomas crónicos piorassem, para ser avaliado e tratado de uma infeção aguda. Na altura, tinha 100.000 Colony Forming Units (CFU), mas os meus leucócitos não eram elevados e eu estava assintomático. Assim que sentisse os sintomas, devia contactá-lo para tratamento com antibióticos, de modo a não correr o risco de outra infeção renal. Foram recomendadas proantocianidinas (PACs) e D-mannose, bem como uma hidratação constante. Fui encaminhado para um especialista em doenças infecciosas.

Disbiose vaginal devido à menopausa precoce, pedras na bexiga, cistocele e esvaziamento incompleto, cirurgias e cateteres, pedras que promovem o crescimento bacteriano, erosão da parede da bexiga e uso extensivo de antibióticos – estas são as condições que acredito terem levado à minha extensa colonização com E. coli ESBL.

Iniciar um grupo de apoio

Durante os meses que se seguiram a esta consulta, tive UTIs agudas, para as quais fui tratada. Os meus sintomas crónicos eram ardor, dores e urina turva. A hidratação constante e os suplementos ajudaram-me a gerir estes sintomas e a prevenir infecções agudas. Na primavera de 2017, a E. coli resistente aos carbapenemes, ou CRE E. Coli, foi identificada numa cultura de urina. A minha estirpe habitual tinha sofrido uma mutação e, nessa altura, nem mesmo os carbapenemes seriam eficazes. O CDC classifica a CRE E. Coli como um dos três agentes patogénicos mais perigosos. Como estava a sentir sintomas durante muitos dias e a ter infecções agudas, senti que era apenas uma questão de tempo até perder esta batalha. O meu médico especialista em doenças infecciosas disse-me que a melhor forma de gerir a minha doença era evitar crises agudas que exigissem antibióticos. Se eu tivesse infecções agudas ou se a doença se espalhasse para o rim, seria muito difícil tratar-me.

Embora muitos dos meus amigos tivessem tido UTIs, ninguém estava familiarizado com as infecções resistentes aos antibióticos e com as bactérias que persistem na bexiga. Juntei-me a grupos de apoio à UTI, pois queria conhecer outras pessoas na minha situação. Encontrei pouco sobre colonização e nada sobre ESBL. Criei um grupo no Facebook chamado “ESBL e UTIs resistentes – Alternativas aos antibióticos de longa duração”.

Dois caminhos diferentes para o tratamento da UTI

Finalmente, conheci alguém que tinha E. coli ESBL e partilhámos notas. Aconselharam-no a fazer um tratamento com Meropenem, depois usar Hiprex e alguns bons probióticos durante um ano inteiro. Mais tarde, fiquei a saber que este caminho levou à sua cura. Arrependo-me de não ter seguido este protocolo na altura, mas na altura estava preocupado com o anti-sético Hiprex, uma vez que provoca a formação de uma pequena quantidade de formaldeído na urina. Com o tecido da minha bexiga danificado, senti que poderia ser um risco de cancro.

Fiquei amigo de uma segunda pessoa com ESBL, e ela seguiu um caminho ambicioso. Este incluía suplementos, fulguração, terapia com fagos e regimes contínuos de antibióticos intravenosos. Com o tempo, não melhorou e os carbapenemes contínuos ajudaram a controlar os sintomas. Infelizmente, ela estava a ter mais infecções e mais tratamentos, e piorou. O homem que estava a tomar Hiprex tinha continuado a melhorar e tinha-se curado.

Estes poucos resultados são, em última análise, apenas anedóticos. Mas o homem que melhorou com o tempo curou-se, e este foi o mesmo caminho que os meus médicos recomendaram para mim. O outro doente que conheci tinha seguido o caminho para o qual os meus médicos alertaram: exposição a mais antibióticos, o que pode resultar em menos opções de antibióticos, novas estirpes resistentes ou agentes patogénicos mais virulentos. Os casos destes dois doentes diferentes afectaram as minhas decisões para o futuro.

A minha resistência ao Carbapenem foi resolvida

Depois de ler os conselhos do meu novo grupo de apoio para as ITU e do Live UTI Free (o recurso que considerei mais útil na altura), comecei a tomar D-mannose, curcuma e vários outros suplementos. De todos os meus passos, beber mais líquidos e tomar D-mannose pareceu-me o mais eficaz. Em breve, estava ligeiramente melhor e consegui ter apenas ardor e urina turva. Por vezes, os meus sintomas reapareciam, mas consegui evitar UTIs agudas com os passos acima referidos.

Numa consulta médica, a minha cultura de urina mostrou que as bactérias já não eram resistentes aos carbapenemes. Já não tinha E. coli CRE! A minha bactéria tornou-se rapidamente suscetível a vários grupos de antibióticos. Ao tomar medidas para prevenir UTIs agudas, estava a evitar antibióticos e a melhorar, e agora tinha esperança. Estava a gerir a minha doença.

Uma ecografia diagnosticou urina residual pós-miccional, por isso, durante algum tempo, tomei Tamsulosina, que esvaziava muito bem a minha bexiga. Surgiram duas novas doenças com que tive de lidar: A doença de Ménière e um ataque cardíaco. Queria evitar medicamentos, por isso deixei de tomar a Tamsulosina e, desde então, tenho usado uma técnica chamada esvaziamento duplo.

Gostaria de salientar que as minhas culturas e análises de urina ao longo dos 8 anos até este momento mostraram regularmente leucócitos, nitritos e 100.000 CFU de ESBL E. coli. Um teste genético efectuado pelo meu urologista revelou 98+% de E. coli com β-lactamase de espetro alargado, ou ESBL, especificamente da estirpe TEM. A ESBL é uma enzima produzida por alguns tipos de E. coli que lhe confere uma elevada resistência aos antibióticos. TEM é uma estirpe de ESBL.

Tomar medidas para te manteres bem

Eu tinha interesse na terapia com fagos e investiguei a participação num ensaio clínico no Bronx, nas proximidades. O meu médico especialista em doenças infecciosas considerou que a terapia com fagos é uma abordagem promissora e pode muito bem conseguir eliminar esta ESBL resistente, mas não me aconselhou a participar no ensaio. Explica-me que tenho uma doença que inclui um sistema imunitário da bexiga comprometido e uma falta de bactérias benéficas na bexiga, na vagina e, possivelmente, no intestino.

É provável que a minha bexiga tivesse uma mistura de agentes patogénicos – possivelmente CRE, E. coli, Klebsiella, Pseudomonas ou outros agentes patogénicos raros e resistentes em números reduzidos. Dado que eu não tinha bactérias benéficas nem um sistema imunitário forte na bexiga, a erradicação de um deles poderia resultar na dominância de outro. Um amigo microbiologista descreveu-o como o “Whack-a-Mole”; podemos erradicar um agente patogénico com bastante facilidade. Mas outro pode estar lá no seu lugar, e pode tornar-se a nova estirpe dominante, possivelmente tornando-me mais sintomático.

Procurei uma terceira opinião de um especialista em UTI crónica. Ele analisou os meus quinze anos de registos médicos. Interrogou-me minuciosamente sobre a minha bexiga, outras doenças, cirurgias, saúde, estilo de vida e dieta.

Concordou com o meu médico de identificação que poderia surgir um novo agente patogénico se eu erradicasse a E. coli ESBL com a terapia com fagos, um agente possivelmente mais difícil de tratar ou que poderia causar sintomas mais crónicos.

Melissa falou com Esme Brinsden, que partilhou a sua visão sobre a forma como a terapia com fagos pode ser utilizada para a UTI e sobre uma iniciativa de ciência cidadã, The Phage Therapy Project.

Esperança para a UTI crónica

A recomendação foi continuar a tomar medidas para gerir melhor a minha doença crónica.

Aconselhou um plano de tratamento para melhorar o meu microbioma, diminuir a inflamação e reduzir os agentes patogénicos. Os passos que acabariam por me ajudar a curar foram: Creme de estrogénio por via vaginal, para promover o aumento das bactérias benéficas e melhorar a saúde dos tecidos, aumento da ingestão de líquidos para reduzir a inflamação e eliminar os agentes patogénicos, Hiprex duas vezes por dia para reduzir os agentes patogénicos, PACs para reduzir os agentes patogénicos e probióticos para aumentar a flora saudável. Na sua opinião, o formaldeído que se forma na bexiga quando se toma Hiprex não é suficiente para causar danos, pelo que achei que valia a pena tentar.

Expliquei-lhe que já tinha tentado muitos destes passos no passado e que não tinham feito grande diferença. Ele garantiu-me que veria melhorias se tomasse todas estas medidas em simultâneo e diariamente.

Segui o plano de tratamento com o probiótico recomendado, aumento da ingestão de líquidos, Hiprex duas vezes por dia e Estradiol. Também adicionei dois regimes de venda livre: supositórios vaginais probióticos com ácido lático e suplementos de forskolina, na esperança de que pudessem atingir as comunidades bacterianas intracelulares.

O meu médico tinha razão! Depois de ter tomado todas estas medidas em simultâneo, em poucas semanas a minha urina deixou de ter odor e ficou clara. O ardor diminuiu e, agora, já não tenho quaisquer sintomas! Fiquei verdadeiramente feliz quando recebi os resultados das minhas análises à urina. Mostraram uma erradicação da minha carga bacteriana e leucócitos, nitritos e bactérias negativos.

Já passaram quatro anos e tenho estado bem, sem infecções do trato urinário ou sintomas urinários. Continuo a ter testes negativos e não tenho sintomas.

Há certamente esperança para as pessoas com UTIs crónicas. Live UTI Free é um excelente recurso, pois contém informações que ajudam a conhecer as causas das infecções crónicas e as várias abordagens discutidas.