Além de ser uma estrela de reality show do Reino Unido, empresária e mãe (entre muitas outras coisas), Marnie Simpson sabe exatamente o que é sofrer de ITU crônica e tem lutado contra ITUs desde os 17 anos de idade.

Agora com 28 anos, suas ITUs têm sido crônicas nos últimos quatro anos, deixando-a com dores constantes, às vezes acamada e incapaz de cuidar de seu filho pequeno.

Marnie lançou uma série de quatro vídeos em parceria com a Live UTI Free, para falar abertamente sobre suas ITUs crônicas e incentivar outras pessoas a fazerem o mesmo.

Ir para a seção:

• Vídeo 1: Marnie Simpson fala sobre ITUs. >>>>
• Vídeo 2: ITU crônica e relacionamentos. >>>>
• Vídeo 3: ITU crônica e saúde mental. >>>>
• Vídeo 4: Encontrando o médico certo. >>>>
• Vídeo 5: Atualização pós-enchimento da bexiga. >>>>
• Transcrições de vídeo. >>>>

A ITU é a infecção bacteriana mais comum em adultos em todo o mundo, e uma em cada duas mulheres terá uma ITU durante sua vida. Algumas, como Marnie, podem sofrer de ITU crônica por anos. Para um problema tão comum e que pode ser tão debilitante, não se fala o suficiente sobre as ITUs.

Acesse a transcrição completa do vídeo abaixo.

No primeiro vídeo da série de quatro partes, Marnie e Crystal discutem suas experiências com ITUs, os vários diagnósticos errados que tiveram e o que significa ser uma pessoa que sofre de ITU crônica.

Acesse a transcrição completa do vídeo abaixo.

Marnie e Crystal conversam sobre o impacto financeiro da doença crônica e como o apoio de amigos e entes queridos é fundamental.

Acesse a transcrição completa abaixo.

A ITU crônica pode ser uma doença física, mas o impacto na saúde mental pode ser significativo. Marnie e Crystal compartilham suas experiências sobre como a IU crônica afeta seu dia a dia.

Acesse a transcrição completa do vídeo abaixo.

Encontrar o médico certo para o tratamento de ITU crônica costuma ser uma jornada longa e difícil. Marnie e Crystal já passaram por isso e oferecem algumas palavras de conselho para outras pessoas que estão na mesma situação.

Para obter mais informações sobre a pesquisa e as opções de tratamento da ITU crônica, comece pelos artigos abaixo:

1. ITU crônica vs. recorrente

2. O que causa uma infecção do trato urinário?

3. Por que seu teste de ITU é negativo

Conversamos com Marnie em dezembro de 2022, cerca de dois anos depois de ela ter sido submetida à fulguração da bexiga por causa de uma ITU crônica. Assista ao vídeo para saber mais sobre os altos e baixos de sua recuperação e como a fulguração ajudou Marnie a recuperar sua vida.

Crystal: Sou Crystal, da Live UTI Free, e estou aqui para conversar com Marnie sobre nossa experiência compartilhada com ITUs crônicas.

Marnie: Olá a todos, obviamente eu e a Crystal sofremos com ITUs crônicas, e isso é algo que queremos divulgar. Há muitas meninas que sofrem como nós e essa condição é muito pouco reconhecida. Por isso, queríamos fazer um vídeo para falar sobre o assunto e conscientizar um pouco mais sobre ele.

Crystal: Então, há quanto tempo você sofre com ITUs crônicas?

Marnie: Então, estou sofrendo desde 2016. Antes disso, eu costumava ter ITUs recorrentes. Acho que tenho sofrido com ITUs recorrentes desde os 17 anos. Acho que é algo que sempre vivenciei. E quanto a você?

Crystal: É parecido. Tive minhas primeiras ITUs raras, muito pontuais, quando tinha cerca de 16 ou 17 anos. Depois, quando eu tinha 18 anos, tive minha primeira ITU que não passou e foi classificada como recorrente na época. Então, tive isso por cerca de um ano e meio e depois passou. E nos últimos 4 anos, desde dezembro de 2015, tenho sofrido constantemente com uma ITU crônica.

Marnie: É muito ruim. Acho que o que muitas pessoas não sabem sobre a ITU crônica é que é como ter uma ITU, mas constante. E se você não souber sobre ITUs crônicas, pode ser realmente assustador, não é?

Crystal: Com certeza. E acho que, você sabe, as estatísticas atuais sugerem que pelo menos 50% das mulheres têm pelo menos uma ITU em algum momento de suas vidas. Mas, na realidade, pode ser que uma proporção significativa de mulheres as tenha de forma recorrente. Sejam elas classificadas como ITU recorrente ou cistite intersticial…

Marnie: Fui diagnosticada com Cistite Intersticial… Não consigo nem dizer… Cistite intersticial. Mas acabou sendo uma ITU crônica. Ambas são muito difíceis de tratar, mas são tratáveis, por isso é muito importante que você saiba.

Crystal: Sim, e há diferentes diagnósticos que as pessoas poderiam ter tido. Inicialmente, pensávamos que eu tinha ITUs que voltavam sempre, ou seja, um problema recorrente, em vez do que agora sei que é uma ITU crônica e incorporada. E quando você tem uma ITU crônica, as bactérias podem viver sob um biofilme na bexiga.

Crystal: Um biofilme é semelhante ao que retém a placa bacteriana em seus dentes, por exemplo. Além disso, as bactérias podem viver intracelularmente na bexiga. Portanto, suspeita-se que essa seja a minha condição, e é por isso que é tão difícil de tratar. Mas muitas outras mulheres, como Marnie, podem ter tido outros diagnósticos, como Cistite Intersticial, ou apenas pensar que ITUs separadas estão sendo desencadeadas ou voltando, quando, na realidade, um conjunto crescente de evidências sugere que essas podem ser, na verdade, ITUs crônicas ou incorporadas.

Transcrição do vídeo 2: Marnie e Crystal sobre o impacto da ITU crônica na sua carteira e nos seus relacionamentos

Crystal: Então, uma coisa que queríamos discutir era o custo de ter uma doença crônica a longo prazo. Muitos desses profissionais não estão no NHS ou, se estiverem, os períodos de espera são muito longos, de modo que você é forçado a recorrer a vias privadas. Isso tem um impacto enorme na situação financeira de vocês.

Marnie: Sim, há apenas um punhado de especialistas no Reino Unido que tratam de ITUs crônicas e eles são muito caros, então tivemos sorte de estar na posição em que estamos, mas há algumas meninas que estão sofrendo e não podem pagar esses especialistas. É por isso que estamos tentando aumentar a conscientização para que isso possa ser reconhecido pelo NHS e as meninas não tenham que sofrer como nós sofremos.

Crystal: E além dos custos das consultas e prescrições oficiais, há também os métodos alternativos, suplementos, mudanças na dieta, estilo de vida, tratamentos alternativos, que você sabe que quando está em um estado de dor constante e agonizante, você tenta qualquer coisa, o que é compreensível.

Marnie: Sim.

Crystal: E o custo é muito, muito alto. Então, qual você acha que foi o impacto na sua família e no seu parceiro, Casey?

Marnie: Acho que com o Casey tem sido muito difícil, porque ele não pode nos ajudar e quer ajudar. Tudo o que ele pode fazer é nos apoiar e ele tem sido incrível, ele tem sido uma força enorme para mim durante o nascimento da Rox e apenas cuidando dela. Há dias em que não consigo e ele tem me ajudado muito.

Marnie: Acho que, com minha mãe, isso a deixa chateada. Ela simplesmente não quer nos ver tristes. Ela não quer nos ver deprimidos. Minha mãe só quer nos ver vivendo a minha vida e, às vezes, eu não consigo fazer isso, então acho que é por isso que ela se esforça. Mas acho que o apoio que podemos receber de outras pessoas é muito, muito importante.

Crystal: Portanto, se você ou um ente querido foi afetado por ITUs crônicas, gostaríamos que você compartilhasse sua história com a hashtag #liveutifree, no Instagram ou no Twitter ou em qualquer outro meio que preferir. Na realidade, o que estamos tentando fazer é iniciar um movimento.

Marnie: Sim.

Crystal: Quando esses tipos de problemas saem das sombras e entram em contato com você, você pode se sentir mais seguro.

você pode fazer a luz na esperança de receber mais atenção e isso levará a mais conhecimento e conscientização.

Marnie: Não queremos que as meninas passem pelo que nós passamos, com médicos ruins. A quantidade de médicos que consultei e que não me levaram a lugar nenhum e me rejeitaram. Sei que muitas pessoas podem se identificar com esse tipo de coisa, mas quando você está sofrendo e com dor, é a pior situação e você simplesmente não sabe o que fazer. Portanto, se houver mais conscientização sobre as ITUs crônicas, outras meninas não terão de passar pelo que passamos.

Crystal: Com certeza. Como a Marnie disse, isso levará a uma melhor compreensão por parte dos clínicos gerais e dos profissionais da área médica em geral e, com sorte, levará à existência de mais especialistas e mais opções de tratamento no Reino Unido e no exterior.

Transcrição do vídeo 3: Marnie e Crystal falam sobre como a IU crônica pode afetar sua saúde mental

Marnie: Então, uma coisa com a qual eu realmente tenho lutado e que vem com essa doença é meu estado mental, minha saúde mental. Acho que essa doença afeta especificamente o seu estado mental. Ela pode deixá-lo realmente deprimido, porque, no final das contas, você não pode sair de casa, fica de cama, sente dor, tem medo de sair porque não tem banheiro. Isso pode realmente restringir você de fazer coisas normais do dia a dia e acho que é isso que realmente afeta seu estado mental. Isso também acontece com você?

Crystal: Sim, com certeza. Acho que, para mim, quando você sente dor por muito tempo e, para mim, ela é contínua há anos e anos, é muito difícil para o seu corpo descansar e relaxar, e você fica em um estado elevado de ansiedade.

Marnie: A ansiedade também é um grande problema.

Crystal: Sim, com certeza, sobre sua condição e também sobre como ela está afetando as outras pessoas. Então, eu me preocupo muito com o efeito da minha doença na minha vida social, nos meus amigos e na minha família. De pessoas que considero amigas íntimas, você recebe comentários do tipo: “Ah, você ainda está doente” ou, se eu não tiver feito algo, “Por que você não fez isso?

Marnie: E você também não pode fazer muita coisa.

Crystal: Sim, exatamente.

Marnie: Você tem que cancelar muitas vezes, porque a condição é bastante imprevisível e, às vezes, você pode acordar bem e ter um bom dia, às vezes pode acordar muito mal. É que você não sabe onde está. É que você não sabe onde está, então cancelei planos de muitos amigos, cancelei férias e é que poucas pessoas conseguem entender.

Crystal: Não, com certeza, e eu entendo que eles não deveriam entender, mas é realmente, especialmente entre os jovens que talvez não tenham passado por problemas crônicos de saúde tanto quanto as gerações mais velhas, ou como as pessoas passam à medida que envelhecem, há uma verdadeira falta de empatia por parte das pessoas da nossa idade para entender suas limitações, porque elas simplesmente não conseguem, você sabe, racionalizar o que você está passando.

Marnie: Sim. E também, tipo, muitas pessoas lutam contra a esperança, e acho que eu lutei contra isso, pensando que vou ficar assim para sempre e que não há solução, não há cura e estou condenada. Essa é literalmente a minha péssima visão sobre o assunto e isso precisa mudar porque não estamos condenados, definitivamente há alguma luz no fim do túnel e há muitos de nós que estão na mesma situação.

Crystal: Com certeza.

Marnie: Por meio da minha plataforma e do site Live UTI Free, tentaremos aumentar a conscientização e tentaremos ajudar muitas pessoas que sofrem como nós. Portanto, faremos o possível para isso.

Transcrição do vídeo 4: Marnie e Crystal sobre como encontrar o médico certo para ITU crônica

Marnie: Já consultei tantos médicos, urologistas, especialistas, que foram muito rudes, não ajudaram, nos rejeitaram, simplesmente não ajudaram em nada, e levamos muito tempo para chegar onde estou agora com um médico realmente bom. É muito difícil, especialmente quando você não sabe, não sabe onde procurar, então tive muita, muita sorte de encontrar um médico muito bom.

Crystal: Com certeza. E uma coisa que enfrentei muito, não apenas de médicos de clínica geral, mas também de especialistas em urologia e de outros profissionais que visitei em desespero, é que enfrentei muitos comentários perturbadores. Então, tive consultas com médicos e supostos especialistas em que eles disseram coisas como “Ah, bem, as ITUs são apenas raiva reprimida” ou “É tudo coisa da sua cabeça” ou, fui a uma consulta com um clínico geral sobre sintomas crônicos e para obter alguns medicamentos e a primeira coisa que perguntaram foi “Ah, bem, mas como seu namorado se sente sobre isso? Como ele está lidando com isso?”

Marnie: Isso também é muito pessoal, é muito rude.

Crystal: Sim, com certeza. Então, simplesmente, essas experiências deixam uma cicatriz em você e isso realmente se transforma em um trauma tão grande que você enfrenta e torna o tratamento muito mais difícil.

Marnie: Isso acaba deixando você deprimido e preocupado em ir ao médico. Portanto, se alguém tiver alguma dúvida em relação ao que discutimos, facilitamos muito o contato com a Crystal enviando uma mensagem diretamente para ela com todas as perguntas e ela resolverá o problema com você na hora.

Crystal: No Live UTI Free, estamos em contato com muitos especialistas, portanto, se você entrar em contato comigo com suas perguntas, eu as transmitirei. Em seguida, nós as repassamos para os especialistas no assunto e eles selecionam várias perguntas e nós enviamos as respostas para que todos vocês possam vê-las.

Marnie: Espero que todos vocês tenham achado esse vídeo muito útil e espero que, se alguma de vocês estiver sofrendo com os mesmos problemas de ITU que eu e a Crystal sofremos, acessem o site e façam doações, divulguem, compartilhem e obtenham informações, e todas as mensagens serão respondidas.

Crystal: Sim, com certeza. Estamos realmente tentando compilar o maior banco de dados de pessoas que sofrem de ITU, o que será muito útil para ajudarmos a promover mais conhecimento e conscientização.

Marnie: Você também está testando.

Crystal: E, com sorte, mais pesquisas sobre o assunto. Portanto, espero que você tenha achado este vídeo informativo, caso não saiba sobre o assunto, ou que ele tenha lhe proporcionado alguma solidariedade, caso você tenha sofrido com isso, e saiba que você não está sozinho.

Marnie: Você não está sozinha. Estou enviando muito amor a todos vocês.

Para obter respostas às perguntas mais comuns sobre ITUs crônicas e recorrentes, visite nossa página de perguntas frequentes. Para obter mais informações sobre pesquisa e opções de tratamento de ITU crônica, entre em contato diretamente com a equipe do Live UTI Free.