A dor pélvica crônica lança um véu sobre a cor da vida, deixando tudo um tom menos vibrante. Ela abafa os sons ao redor de você. Você observa as pessoas ao seu redor e se pergunta se elas também estão passando pela vida com cores desbotadas e sons distorcidos.

A dor crônica é uma distração constante, mantendo metade da sua mente como refém enquanto você luta para estar totalmente presente. Você se pergunta se algum dia será capaz de se juntar totalmente aos vivos. Você finge, atua, sorri, desesperado para, pelo menos, parecer normal. Você percebe que outras pessoas podem estar fazendo o mesmo. E você começa a suspeitar que talvez não esteja sozinho.

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• A dor pélvica crônica não é um diagnóstico em si >>>>
• A história por trás dessa história por trás >>>>
• Encontrando cuidados compassivos para a dor pélvica crônica >>>>
• Como encontrar o atendimento certo >>>>
• Fisioterapia do assoalho pélvico para os nervos da bexiga >>>>
• Minhas principais conclusões >>>>

Se você não tirar mais nada dessa história, que seja isso:

Se um diagnóstico não parecer adequado, continue defendendo você junto aos profissionais de saúde para encontrar a verdadeira raiz dos seus sintomas. Você acabará retirando as camadas da cebola para encontrar o núcleo. Com essa mensagem em mente, vamos ao que interessa.

Minha história de ITU e dor pélvica crônica começou aos 17 anos de idade. Depois de confirmar um diagnóstico errôneo de cistite intersticial e lutar para encontrar um grupo de profissionais que me desse o cuidado que eu merecia, encontrei algumas respostas e, aparentemente contra todas as probabilidades, um tratamento eficaz e preciso.

Enquanto eu continuava lutando por um diagnóstico, várias hipóteses foram oferecidas por vários profissionais ao longo do caminho. Meu primeiro urologista achou que eu poderia ter cistite intersticial. Meu fisioterapeuta do assoalho pélvico observou que eu havia quebrado a coluna e sofrido uma fratura por compressão na vértebra L-2, o que poderia estar causando compressão do nervo e disfunção da bexiga.

Um psicoterapeuta achou que eu tinha uma síndrome de dor decorrente do trauma de minha primeira experiência com dor pélvica e ITU sem apoio ou intervenção médica aos 17 anos. Um médico da atenção primária achou que isso (e a cistite intersticial como um todo) era apenas ansiedade. Mas nenhuma dessas pistas resultou em uma cura.

Passei 13 anos da minha vida com dor pélvica crônica e inúmeras infecções do trato urinário.

Eu tinha depressão crônica grave, ansiedade e pensamentos suicidas, em grande parte motivados por viver com essa dor e não encontrar ajuda no sistema médico.

Passei grande parte desse tempo acreditando que não podia me curar. Isso foi confirmado repetidas vezes por um sistema médico que torna extremamente difícil encontrar médicos que gastem o tempo e a energia necessários para resolver e tratar esses tipos de casos desafiadores.

Mas já faz mais de um ano que não tenho uma infecção do trato urinário que exija tratamento com antibióticos. Minha dor pélvica crônica finalmente foi revertida, após o diagnóstico e o tratamento corretos por meio de cirurgia.

Assista à entrevista da Dra. Maria Uloko para saber mais sobre as definições de dor vulvar crônica e quais tratamentos podem ajudar.

Em suma, a receita para minha recuperação foi a seguinte:

1. Continuar a lutar pelo diagnóstico correto e não perder tempo com médicos que não estavam me levando a sério
2. Eliminação de infecção crônica com tratamento de instilação de antibiótico na bexiga, administrado por autocateterização
3. Terapia de saúde mental para descobrir e curar o trauma que levou todo o meu ser a acreditar que eu merecia isso e que não poderia me curar
4. Fisioterapia do assoalho pélvico que se concentrou em restaurar a mobilidade das minhas costas e reduzir a tensão nervosa para que os sinais nervosos permitam a função adequada dos músculos pélvicos
5. Consulta e cirurgia com um especialista em endometriose.

Contraí minha primeira infecção urinária depois de fazer sexo quando tinha 17 anos. Eu não tinha ideia do que era uma ITU e estava com muito medo de dizer à minha mãe, que era extremamente conservadora/religiosa, que eu precisava ir ao médico. Fui ao Planned Parenthood por conta própria e solicitei um exame completo de DST, sem discutir meus sintomas. O exame não acusou nada, mas minha dor persistiu.

Agora percebo como tive muita sorte por não ter evoluído para uma infecção renal naquele momento. Nos 13 anos seguintes, a intensidade da minha dor pélvica oscilava entre a sensação de que eu poderia ter uma infecção do trato urinário em desenvolvimento, no melhor dos casos, e infecções da bexiga ardentes, às vezes sangrentas e de cortar as entranhas, comprovadas por urinálise, que exigiam tratamento com antibióticos, no pior dos casos.

“Graças à minha educação e à falta de respostas dos médicos, passei a acreditar que essa condição era um castigo divino pelo sexo antes do casamento, com o qual eu teria de conviver. Cada vez que um médico me dizia que tudo parecia saudável e normal, essa crença se confirmava.”

Houve momentos em que tive certeza de que essa dor acabaria me levando a acabar com minha vida devido ao impacto emocional que ela estava me causando e à ameaça que representava para um relacionamento saudável e íntimo. Não acredito mais nisso.

Tomando meu tratamento em minhas próprias mãos

Quando comecei meu curso de graduação em Utah, eu estava há cerca de dois anos em minha jornada de ITUs recorrentes e dor pélvica crônica. Fui a um ginecologista por conta própria e meu exame pélvico estava normal, exceto pelo fato de que minha pele vaginal parecia estar “facilmente irritada”. O médico encerrou a consulta me dizendo que os sintomas psicossomáticos podem ser muito reais e causar dor real. Isso foi profundamente invalidante e humilhante.

Depois de várias repetições de tentativas igualmente inúteis de encontrar atendimento médico sem respostas, eu me vi gastando meu salário de estudante universitário de meio período no mundo dos remédios caseiros, dietas e suplementos, o que levou a centenas de dólares em dívidas de cartão de crédito.

Eu estava cuidando da minha saúde com minhas próprias mãos, com graus variados de alívio. Minha vida e meu tempo eram medidos em dores na bexiga e surtos de infecção.

Dezenas de infecções na bexiga e uma infecção renal depois, eu estava no sétimo ano de disfunção urinária crônica. Minha bexiga secretamente controlava minha vida, embora eu me esforçasse muito para parecer funcional e saudável.

“Decidi tentar novamente e consultar um urologista que, pela primeira vez, me fez saber que eu não estava sozinho em minha experiência. Ela fez com que eu me sentisse ouvido em um consultório médico pela primeira vez.”

Ela me deu um ano de trimetoprim profilático para verificar se era uma infecção crônica, e isso ajudou. Passei um ano inteiro sem uma única ITU! As dores diárias na bexiga não desapareceram, mas doíam menos.

No final desse ano de antibiótico, tive outra ITU logo após interromper o tratamento com antibiótico e voltei ao ponto de partida. Meu urologista fez uma cistoscopia e viu uma mancha de irritação leve no revestimento da bexiga. Ela me falou sobre cistite intersticial e disse que provavelmente era isso que eu tinha.

No início, fiquei muito feliz. Achei que tinha uma resposta. Mas, com o tempo, meu diagnóstico de cistite intersticial parecia errado. Os tratamentos não estavam ajudando, e eu estava achando que isso era uma grande barreira para uma investigação mais aprofundada.

Tão perto, mas nem tanto – Fisioterapia do assoalho pélvico para cistite intersticial

Durante o décimo ano de dor pélvica crônica e ITU recorrente, tive o surto mais intenso de dor diária que já havia sentido até então. Senti que estava com uma infecção ativa do trato urinário por semanas, mas os exames de urina continuavam dando negativo. Isso me levou à fisioterapia (PT) do assoalho pélvico pela primeira vez.

Meus músculos pélvicos estavam em espasmo. Levei duas semanas inteiras para aprender a relaxar totalmente a bexiga. Isso diminuiu a dor. Ao mesmo tempo, voltei ao mundo dos remédios caseiros e tomei um suplemento de cranberry de alta qualidade e alto teor de PAC, aloe vera e comecei a fazer acupuntura. Pela primeira vez, eu estava melhorando sem antibióticos.

E, de repente, sofri um acidente de trenó que causou uma ruptura no MCL e uma fratura no platô tibial. Isso rapidamente encerrou minha fisioterapia do assoalho pélvico. Em vez disso, comecei a fisioterapia para os joelhos. Eu estava nervosa com a possibilidade de outro surto de dor pélvica crônica ou ITU. Então, por precaução, mantive os suplementos de cranberry e as técnicas de relaxamento e, felizmente, eles ajudaram. Por algum milagre, continuei desfrutando de um período de relativa liberdade do inferno da bexiga.

Retorno do Burn, com uma vingança:

Entrei em setembro de 2019, no 11º ano de dor pélvica crônica. Depois de uma grave ITU pós-intercurso que acabou com meses do que eu considerava remissão, eu me vi de volta ao nível do surto que levou à minha primeira experiência com a fisioterapia do assoalho pélvico.

Todas as vezes, e quero dizer todas as vezes, que meu marido e eu fazíamos sexo, surgia uma ITU agressiva. Em vez de os antibióticos me trazerem de volta a 1/10 na escala de dor, como eu esperava, eu só estava voltando a 4/10. Eu estava desesperada, infeliz e deprimida mais uma vez, mas motivada a encontrar respostas reais.

Tentei entrar em contato com vários terapeutas de saúde mental, mas não encontrei o terapeuta certo até a sexta tentativa, que foi por volta do 12º ano dessa jornada. O primeiro passo para minha cura foi desenvolver a resiliência emocional para continuar lutando por respostas. Trabalhei com várias modalidades de terapia de saúde mental que incluíam o EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing).

Leia a história de Carrie, From Nightmare to Healing: My Stress Incontinence Treatment Story (Minha história de tratamento de incontinência de estresse), aqui.

Comecei a encontrar esperança. Comecei a acreditar que poderia me curar e, o mais importante, parei de me culpar. Meu terapeuta me ajudou a confiar em meu corpo e em suas mensagens, e a continuar tentando.

Encontrei dois médicos por meio da Live UTI Free Community que, juntos, solicitaram exames de urina por PCR que detectaram uma infecção persistente de baixo grau. Recebi prescrição de 6 semanas cumulativas de antibióticos administrados diretamente em minha bexiga por meio de autocateterização. Isso também é conhecido como instilação de antibióticos na bexiga.

Minha dor pélvica crônica melhorou. Comecei a tomar hipurato de metenamina diariamente para evitar a reinfecção, mas a dor pós-intercurso ainda era um grande contratempo a cada vez. Felizmente, eu estava descobrindo que a dor pós-intercurso durava apenas de 24 a 48 horas.

Então, meu joelho começou a doer novamente sempre que eu corria, e essa acabou sendo a melhor dor da minha vida.

O começo do fim da dor pélvica crônica

Quando voltei à fisioterapeuta de joelho, seus testes incluíram uma avaliação da função nervosa, na qual ela tocou a parte interna do meu tornozelo esquerdo. Eu não conseguia sentir o toque dela em minha pele. Ela imediatamente perguntou o que eu havia feito para me reabilitar de minha lesão por fratura nas costas quando tinha 14 anos de idade. Minha mãe me levou ao quiroprático duas vezes depois de tirar a cinta das costas. Foi só isso.

Acontece que há muitas raízes nervosas da bexiga ao redor de onde estava a raiz nervosa para o local dormente do meu tornozelo, que também estava ao redor da vértebra L-2 que eu quebrei. Ela sugeriu que talvez os sinais nervosos da minha bexiga nem sempre estejam chegando onde deveriam, graças a essa lesão e à falta de reabilitação.

Achei interessante a conexão com a ruptura das costas, mas, na mesma época, também me deparei com a história on-line de uma mulher que passou 15 anos em um ciclo semelhante de dor pélvica crônica/ITU. Ela entrou em contato com a UC Health Denver, e um dos uroginecologistas de lá encontrou um cisto uretral. Ela conseguiu resolver seus sintomas com uma cirurgia.

Em uma semana, consegui um encaminhamento para consultar um médico da UC Health em Denver. Embora essa médica não tenha constatado a necessidade de nenhuma intervenção cirúrgica, ela abriu as portas para o diagnóstico e o tratamento corretos.

Revisão do meu prontuário médico: Apagando a cistite intersticial

Minha médica da UC Health suspeitava muito do meu diagnóstico de cistite intersticial. Ela me explicou que a cistite é incrivelmente rara e superdiagnosticada, por isso queria descartá-la primeiro. Outra cistoscopia foi realizada e o revestimento da minha bexiga estava totalmente saudável. Eu não tinha cistite intersticial.

Ela solicitou uma ressonância magnética do abdômen e da pelve para verificar se havia algo mais que pudesse estar na raiz dos meus problemas (ambos os exames deram normais). Ela explicou que é quase certo que eu tenha disfunção muscular pélvica, o que pode causar dor e infecções muito reais.

Ela prescreveu uma receita de antibiótico profilático pós-intercurso, que eu tomo e sei que tem sido fundamental para evitar a reinfecção.

Ela também me receitou outra rodada de fisioterapia para o assoalho pélvico, dessa vez sem a sombra de um diagnóstico incorreto de CI. E foi aqui que encontrei respostas para o fato de minha ressonância magnética e cistoscopia estarem normais, mas meu sistema urinário e a função do assoalho pélvico não.

Minha segunda rodada de fisioterapia do assoalho pélvico é a peça desse quebra-cabeça pela qual sou mais grata ao longo de toda a jornada. Fui a um novo fisioterapeuta para o assoalho pélvico com a ficha limpa. A confirmação de um diagnóstico errôneo abriu as portas para uma nova investigação. Ela viu as anotações sobre os testes que meu fisioterapeuta de joelho havia feito e que sugeriam a existência de um nervo em minhas costas por meio da dormência no tornozelo.

“Ela explicou que a tensão e a compressão do nervo ainda podem estar presentes, mas talvez não apareçam em nenhum exame de imagem. Então ela pressionou minhas costas e minha bexiga ardeu. Ela me pediu para fazer alguns exercícios de deslizamento do nervo, e minha bexiga ardeu novamente. Minha dor persistente na bexiga tem uma raiz (ou várias) em minhas costas e nervos.”

Depois de um ano de fisioterapia, eu havia progredido bastante, embora minha dor pélvica crônica e a incontinência urinária cíclica/dor na bexiga ainda estivessem presentes. Meu fisioterapeuta ficou confuso com a quantidade de trabalho que eu havia feito em relação aos meus padrões de dor contínuos.

Durante uma consulta, ela me disse que a quantidade de melhora nas minhas costas e a quantidade de dor que eu continuava a ter não faziam sentido se tudo fosse devido à compressão do nervo. Ela me disse que realmente achava que eu poderia ter endometriose.

Não era a primeira vez que eu ouvia essa possibilidade, mas foi a primeira vez que ela veio de alguém que realmente passou um tempo comigo para entender o meu caso, então, pela primeira vez, acatei a sugestão. Lembrei-me de ter visto a entrevista do Dr. Nicholas Fogelson no Live UTI Free e pensei que sua clínica era o lugar certo para mim, devido ao possível envolvimento do nervo e sua experiência em neuropatia pélvica. Entrei em contato com a Dra. Shanti Mohling, sua parceira na clínica.

O fim: Endometriose e adenomiose

Durante nossa ligação inicial, expliquei meu caso à Dra. Mohling. Sua compaixão transpareceu através do telefone. Ela me ouviu e me deu um feedback atencioso sobre sua perspectiva do meu caso. Ela confirmou que lhe parecia que a endometriose era uma possibilidade provável. Assim, marquei minha cirurgia, reservei um voo para Portland e estava a caminho de virar essa última folha.

Eu estava apavorada com a cirurgia. Estava muito ansiosa com a possibilidade de complicações ou, pior ainda, de fazer uma cirurgia em que ela não encontrasse nada e eu tivesse submetido meu corpo a esse trauma apenas para chegar a outro beco sem saída. Mas meus medos foram rapidamente dissipados.

Durante o exame pré-operatório, sua abordagem especializada e informada sobre endometriose ao ultrassom identificou sinais óbvios de endometriose e possível adenomiose. Meu útero estava posicionado de forma anormal (e dolorosa), inclinado para trás e com sinais de inflamação. Meu palpite pessoal é que, anteriormente, quando minha fisioterapeuta do assoalho pélvico pressionava e recriava meus sintomas, ela estava agravando os espaços onde meu útero já estava pressionando e irritando.

Durante a cirurgia, exatamente no local onde a Dra. Mohling previu que haveria endometriose com base no ultrassom, havia uma endometriose clássica, com infiltração profunda de pó. Ela a extirpou.

Ela também descobriu que eu tinha, de fato, adenomiose – uma condição inflamatória e dolorosa do útero em que o endométrio invade o próprio músculo do útero. Isso pode fazer com que ele aumente de tamanho, pressione o que não deve, cause sangramento intenso e dor pélvica intensa, e a única cura é a histerectomia.

Muitos estudos confirmaram que a adenomiose está associada ao agravamento geral do trato geniturinário, inclusive incontinência urinária, frequência diurna e urgência. Ela também fez uma hidrodistensão em minha bexiga para verificar se havia cistite intersticial e confirmou que minha bexiga estava totalmente saudável.

Além da cirurgia de excisão da endometriose, também coloquei um DIU Mirena como tratamento conservador de primeira linha para a adenomiose. Espera-se que a progestina liberada pelo DIU encolha meu útero e o reposicione em um local mais confortável.

Por volta do sétimo dia pós-operatório, eu me sentia muito bem – além de algumas dores abdominais remanescentes. No 13º dia, percebi que não havia tido a dor pélvica diária e ardente a que estava acostumada desde a operação. Minha bexiga já estava muito menos dolorida, sem nenhum momento de urgência desde a operação, e minha energia está melhor do que em muitos anos. Essa tendência de melhora só tem continuado. É assim que você se sente com o diagnóstico e o tratamento corretos.

Portanto, depois dessa história de reviravoltas com a qual sei que muitos de nós podem se identificar, perseguindo tantas possibilidades diferentes que poderiam explicar a dor e as infecções, aqui está a lição para todos.

“Trabalhar com a saúde mental, apoiar-se em seus relacionamentos de apoio e lutar pelo diagnóstico correto e pela equipe médica certa é a receita para o sucesso.”

Você conhece seu corpo melhor do que ninguém. Não deixe que nenhuma pessoa ou médico convença você a parar de ouvir as mensagens dele. Se os tratamentos não estiverem funcionando, provavelmente você não tem o diagnóstico correto. Como paciente de cistite intersticial há seis anos que, na verdade, não tinha cistite intersticial, acredite em mim.

Eu certamente tinha uma infecção crônica que minhas seis rodadas de instilações de antibióticos na bexiga eliminaram. Eu também tinha dor pélvica crônica e disfunção do assoalho pélvico, com raízes na endometriose e na adenomiose.

É difícil pensar na rapidez com que o Dr. Mohing encontrou o problema real e em quantos anos e médicos anteriores me levaram a buracos de coelhos com diagnósticos errados ou simplesmente descartaram minha dor como “psicossomática”. O alívio que sinto hoje é incrível e, ainda assim, meu coração se parte ao constatar que o tempo para o diagnóstico que tive não é incomum nessa comunidade de pacientes.

Se você me perguntasse há alguns anos se eu achava que um dia me sentiria normal novamente, eu teria dito que aceitei que teria de viver com a dor para sempre, a menos que tivesse outro período de remissão, mas aqui estou.

Posso dizer com confiança que sou uma história de sucesso. Além disso, sei que todas as outras pessoas também podem ser uma história de sucesso, pois, nas palavras da minha uroginecologista, Dra. Janine Oliver “Sempre há um problema tratável tratável que causa ITUs recorrentes e dor pélvica crônica. Só precisamos encontrá-la primeiro”.

Espero que todos aqui levem essa citação a sério e confiem que você não é uma exceção a essa regra. Não pare até que você encontre sua resposta. Você merece e pode ficar livre da dor.

Para obter respostas às perguntas mais comuns sobre ITUs crônicas e recorrentes, visite nossa página de perguntas frequentes. Compartilhe suas perguntas e comentários abaixo ou entre em contato com você com sua própria história.