Pode parecer estranho que uma longa batalha em busca de boa saúde tenha começado com algo tão inócuo quanto uma sensação constante de que preciso fazer xixi, mas começou. E, embora eu não esteja totalmente curada da minha persistente ITU, encontrei muitas respostas e abordagens de tratamento e tenho esperança de que esse período desafiador da minha vida esteja chegando ao fim.

Quero compartilhar minha experiência na esperança de que ela possa ajudar outras pessoas. As mulheres continuam a ser vítimas de “gaslighting” médico, e eu elogio o Live UTI Free por trabalhar para mudar isso. Precisamos ser a voz da mudança. Precisamos dar às mulheres o atendimento que elas merecem. Não posso me calar.

Links rápidos:

• Quando a menopausa não é a única “mudança” >>>>
• Você está sentindo vontade de fazer xixi, mas o exame de ITU deu negativo? >>>>
• Como me adaptar ao meu novo normal de sentir que preciso fazer xixi >>>>
• Reveses físicos e emocionais >>>>
• O caminho para a recuperação >>>>

No final de 2017, comecei a perimenopausa. Eu nunca tinha tido uma ITU e estava vivendo uma vida incrível. Eu tinha 50 anos e era saudável, enfermeira registrada, esposa, mãe de animais de estimação peludos e com penas, mergulhadora ativa, praticante de caiaque e jardineira. Embora eu nunca tenha tido filhos, expandi minha vida em outras direções gratificantes.

No final de 2017, pouco antes de uma viagem de mergulho, desenvolvi o sintoma de sentir vontade de fazer xixi, mesmo depois de sair, e fui diagnosticada com a Síndrome Geniturinária da Menopausa (GSM). Meu médico de família começou a me dar estrogênio vaginal e, em duas semanas, as coisas melhoraram.

Continuei com minha vida até o verão de 2018, quando tive insônia e ondas de calor, e minha menstruação parou. A menopausa finalmente havia chegado. Eu mal conseguia trabalhar em alguns dias devido à falta de sono. Perguntei ao meu médico de família sobre estrogênio oral.

Depois de ele ter me ajudado com meu problema urinário inicial de sentir constantemente que precisava fazer xixi, confiei nele. Ele receitou estrogênio oral, mas insistiu que eu não precisava de estrogênio vaginal junto com ele. Tudo estava bem até fevereiro de 2019.

Foi quando comecei a cair em um precipício. Tive minha primeira infecção do trato urinário e me receitaram um curso curto de antibióticos, que teve pouco efeito.

Obviamente, minha cultura de urina deu negativo. Fiz algumas pesquisas e me perguntei se o problema era o não uso de estrogênio vaginal. Meu intestino também começou a agir de forma diferente. Eu havia lido um artigo que relacionava a terapia de reposição hormonal à SII.

Trabalhei com meu médico de família da melhor forma possível para ajustar meu regime de controle da menopausa. Por causa da sensação constante de ter que fazer xixi, procurei a ajuda de um fisioterapeuta pélvico.

Um dia, devido à dor intensa e à sensação de ter que urinar o tempo todo, minha fisioterapeuta pélvica me encaminhou para o departamento de atendimento de urgência de seu centro médico e – Aleluia!

Recebi um tratamento de cinco dias com antibióticos. O sintoma de vontade de fazer xixi diminuiu nos primeiros dias e, depois, pimba, a frequência e a ardência voltaram. O exame de cultura deu negativo.

Em junho de 2019, quando a queimação e a necessidade de urinar se intensificaram, voltei ao meu médico de família. Obviamente, o exame de urina deu negativo, e me disseram que era coisa da minha cabeça. Solicitei uma cultura de urina e o resultado foi positivo para uma alta carga de enterococcus. Por causa disso, tomei um curso de antibióticos de 7 dias com pouco efeito. Tirei quatro meses de licença do trabalho para me concentrar em melhorar.

Felizmente, por meio dos benefícios do meu emprego, eu tinha uma assistente social que me ajudou a manter minha saúde mental sob controle durante a doença. Por sugestão do meu fisioterapeuta, procurei um naturopata para tratar meus problemas gastrointestinais. Ela me diagnosticou com um crescimento excessivo de bactérias no intestino delgado (SIBO).

Na primavera de 2019, fui a um gastroenterologista para fazer uma colonoscopia, que revelou alterações no revestimento do intestino. Recebi mais medicamentos para refluxo e algo para acelerar o trânsito gastrointestinal.

Eu estava sendo tratado por partes do corpo e não como um todo.

O peso continuou a cair – eu havia perdido 5 quilos. A queimação no peito depois de comer era dolorosa, além da queimação pélvica e da sensação de ter que fazer xixi o tempo todo. Eu estava cansada e, às vezes, sentia falta de ar.

Quando a dor é tão forte que você quer morrer

Um dia, enquanto participava de uma reunião de trabalho no centro de Toronto, levei um grande susto, além dos sintomas incessantes da bexiga. Depois de súbitas e intensas dores no peito, meus colegas enfermeiros me levaram ao hospital Mount Sinai, onde foi descoberto um bloqueio do ramo esquerdo do meu coração.

Felizmente, nenhuma restrição foi imposta às minhas atividades. Mas esse susto adicional resultaria em mais visitas ao pronto-socorro e mais casos em que as pessoas ao meu redor acreditavam que tudo aquilo era coisa da minha cabeça. Foi um período extremamente difícil.

Durante minha licença do trabalho, a queimação no peito e a dor pélvica eram tão fortes que eu ficava deitada na cama querendo morrer. Mesmo assim, ninguém me ouvia. Eu sou enfermeira, eu pensava. Por que eles não me ouvem?

Meus animais de estimação precisavam de mim, então eu saía da cama para cuidar deles. Eu ia para o meu jardim, chorava e arrancava ervas daninhas. Eu me esforçava para me distrair da dor. Algumas vezes, a dor era tão insuportável que meu marido me levou ao pronto-socorro.

Recebi remédios para ansiedade, disseram-me que o pronto-socorro não era o lugar certo para mim e me mandaram para casa. Isso afetou meu casamento. Meu marido se sentiu desamparado. Ter uma assistente social do meu lado me ajudou a superar isso. No início, eu controlava a SIBO com tratamentos à base de ervas. Quando isso parou de funcionar, comecei a tomar um antibiótico prescrito por um gastroenterologista.

Naquele verão, também fui a um urologista devido ao sangue que apareceu em meu exame de urina na primavera.

Ela ofereceu um tipo de medicamento antidepressivo que pode ajudar a acalmar os nervos excessivamente sensíveis, na esperança de controlar minha dor pélvica e a sensação de ter de urinar depois do sexo.

Tive uma infecção por enterococo novamente em agosto, mas ela se recusou a prescrever antibióticos, dizendo que a infecção não era significativa e, portanto, não precisava de tratamento. Meu médico de família finalmente me deu um curso de 7 dias de antibióticos, mais uma vez sem nenhum efeito real. Durante a consulta, ele me deu uma receita repetida para que eu não o incomodasse mais.

No outono de 2019, meu intestino estava melhor, mas eu continuava sentindo ardência quando minha bexiga enchia, bem como a sensação de ter que fazer xixi o tempo todo. Continuei a consultar meu naturopata e fisioterapeuta pélvico e voltei a trabalhar.

Mudei para um novo médico de família, que eu esperava que fosse mais compassivo. O urologista me ofereceu um medicamento para bexiga hiperativa, baseado na sensação de que eu precisava fazer xixi o tempo todo, mas depois de pesquisar os efeitos colaterais, recusei-me a tomá-lo.

Minha fisioterapeuta pélvica mencionou que tinha outra paciente fazendo um teste MicroGenDX e sugeriu que eu fizesse um no ano novo se não tivesse feito nenhum progresso.

Ao me aproximar de uma viagem de mergulho, meu SIBO voltou e minha uretra queimou. “Isso não vai ser divertido”, pensei, desanimado. Fiz um estoque de antibióticos na esperança de que eles me ajudassem durante a viagem.

Chegando mais perto das respostas

Ao pesquisar sobre o teste MicroGenDX, encontrei o Live UTI Free. Entrei em contato com a Melissa e procurei médicos no Canadá que pudessem me ajudar a eliminar minha dor e a sensação de sempre ter de fazer xixi. Melissa e o site do Live UTI Free foram de grande ajuda para mim nessa jornada.

Solicitei um teste MicroGenDX e convenci meu novo médico de família a assiná-lo. Depois de inúmeras culturas negativas, meu teste MicroGenDX apresentou várias bactérias. Em retrospecto, era um biofilme que as estava escondendo.

Eureka! Pensei. Eles terão que me tratar agora.

Marquei uma consulta com meu médico de família e ele não tinha ideia do que fazer, pois não havia E. coli ou as bactérias causadoras de ITUs comuns para tratar.

Ele disse que eu deveria reconsiderar a medicação para bexiga hiperativa que o urologista havia recomendado. Ele me encaminhou a um médico especialista em doenças infecciosas. Saí derrotado.

Depois disso, publiquei em um grupo de Cistite Intersticial no Facebook sobre meu teste MicroGenDX e conversei com um paciente do Dr. Stewart Bundrick, um urologista da Louisiana especializado em ITU crônica.

Esse encontro casual mudou minha vida. Ela me apresentou a grupos do Facebook para mulheres que sofrem de ITUs crônicas como eu e, por fim, ao Dr. Bundrick. Naquela época, estávamos em janeiro de 2020. Liguei para o consultório dele e marquei uma consulta em março.

Meu naturopata me aconselhou a fazer um exame gastrointestinal para detectar disbiose – um desequilíbrio no microbioma do intestino – e, apesar de não ter feito uma triagem específica para parasitas, encontramos Giardia, um pequeno parasita que causa a doença diarreica giardíase. Foi preciso convencer um médico canadense a prescrever um tratamento de duas semanas com antibióticos para tratar a doença.

Virando uma esquina

Quando a fronteira canadense estava prestes a fechar devido à pandemia de COVID-19, voei para Louisiana para minha consulta inicial com o Dr. Bundrick. Ele respondeu à minha história com empatia, e pude perceber que ele tinha ouvido inúmeras histórias semelhantes de pacientes que vieram antes de mim. Ele recomendou um tratamento de 12 meses com antibióticos, dizendo que não ficaria surpreso se eu tivesse E. coli e enterococos na parede da bexiga.

Saí de lá me sentindo ouvido pela primeira vez em muito tempo.

No dia seguinte, voltei para casa com três meses de medicação. Enviei ao meu médico de família a receita e um atestado médico informando que eu tinha cistite bacteriana crônica. Ele me ligou e me surpreendeu, oferecendo-se para me ajudar a obter o medicamento no Canadá. Depois de me sentir sem apoio no passado, sua gentileza foi inesperada.

Entendi que ele não tinha ideia de que as bactérias poderiam se instalar na parede da bexiga se as infecções iniciais não fossem tratadas adequadamente.

Ele também não sabia que o método de exame de urina usado com tanta frequência foi desenvolvido na década de 1950 e não estava equipado para detectar uma variedade de bactérias.

Comecei a tomar a medicação, iniciando a longa jornada para me livrar da infecção incrustada. Procurei a ajuda de outro médico canadense sobre meu SIBO. Ele entendeu a importância do teste MicroGenDX e, por fim, ajudou a tratar minha SIBO e, ao mesmo tempo, apoiou meu novo regime de tratamento com suplementos para ajudar a evitar a C. diff e outros problemas.

Foi um verão difícil, mas meu SIBO entrou em remissão por mais de um ano. A dor na bexiga e a sensação constante de ter de fazer xixi começaram a diminuir, mas quando a E. coli voltou a aparecer, acrescentamos mais um antibiótico ao regime de tratamento.

Quando minha amizade mais próxima se desfez devido aos meus problemas crônicos de saúde não terem sido resolvidos com rapidez suficiente, sofri reveses físicos e emocionais. Por volta dessa época, descobriram leveduras em meu intestino, que foram tratadas com um medicamento antifúngico.

Pouco tempo depois, consegui parar de tomar a medicação para refluxo que estava tomando há mais de 20 anos.

Minha melhor esperança de cura

Na primavera de 2021, desenvolvi tendinite de Aquiles devido a um dos antibióticos, então ajustamos meu regime de tratamento. Em novembro, decidi fazer a fulguração,um procedimento que usa calor para destruir o tecido anormal da bexiga. Embora tivesse um custo considerável, parecia ser minha melhor esperança de cura. Viajei com outro canadense para a Louisiana para fazer a cirurgia. Pelo menos dessa vez eu sabia para onde estava indo!

Meu relatório pós-operatório me fez sentir justificado.

Eu tinha pólipos inflamatórios no colo da bexiga que pareciam ser causados por bactérias incrustadas embaixo. A biópsia revelou cistite cística – irritação crônica do urotélio devido à infecção – e descartou a possibilidade de câncer. Meu trígono, na base da bexiga, tinha muita metaplasia devido à infecção crônica.

Saiba mais sobre as várias maneiras pelas quais os tecidos da bexiga podem ser afetados por bactérias.

O caminho para a recuperação não foi nada tranquilo. Às vezes, eu me perguntava por que tinha feito a fulguração. Meus sintomas aumentavam, eu voltava a sentir a necessidade constante de urinar e sentia que estava retrocedendo.

Na época do Natal, percebi que algo parecia errado. Fiz um teste MicroGenDX enquanto estava tomando antibióticos e apareceu enterococcus. Quando fiz outro teste avançado de ITU, havia Klebsiella pneumoniae.

Continuamos a trabalhar, mas eu não estava progredindo como antes.

Suspendi os antibióticos porque, é claro, a Klebsiella pneumoniae era resistente aos meus medicamentos atuais. Voltei a tomar os antibióticos e, quando refizemos o teste um mês depois, apareceu a E. coli.

Quando adicionamos um novo antibiótico, eu me senti incrível! Achei que estava no caminho certo para interromper o tratamento no início do outono. Mesmo depois do sexo, meus sintomas não se agravaram. E então, pouco antes de uma viagem de mergulho para Fiji em julho, meus medicamentos pareciam perder a eficácia após o sexo.

No geral, eu ainda me sentia bem. Fiz uma breve pausa nos medicamentos e outro exame de urina avançado detectou um novo organismo.

Tomar um antibiótico prescrito por um especialista parecia ser minha melhor opção, mas havia um risco maior de efeitos colaterais graves. Acabei viajando para os EUA para obtê-lo, pois não conhecia nenhum especialista no Canadá que o prescrevesse.

Manutenção da qualidade de vida

Consegui fazer minha viagem e tive ótimas férias. Felizmente, meus sintomas permaneceram controláveis o suficiente para não me impedir de aproveitar o que mais gosto: estar na água e conhecer a natureza.

Meu amor pelos animais também ajudou a me sustentar durante minha doença. Cheguei a abrir um negócio on-line de joias e camisetas em janeiro, que devolve 25% dos lucros a santuários de animais. Continuo trabalhando em tempo integral como enfermeira, mas estou perto de me aposentar.

Por incrível que pareça, meu casamento está mais forte do que antes de eu ficar doente. Acredito realmente que a fulguração trouxe minhas bactérias à tona.

Embora a recuperação tenha sido difícil, fiz um ótimo companheiro de bexiga que se tornou um amigo querido.

Fizemos a fulguração no mesmo dia e, por coincidência, o nome dela também é Cindy. Nós nos apoiamos mutuamente e trocamos mensagens diariamente. Isso ajudou a nos manter sãs. Se eu tivesse tempo novamente, com certeza escolheria a fulguração.

Cuidar de sua saúde mental é uma parte crucial da jornada e não deve ser negligenciada. Para mim, o teste avançado de ITU foi um divisor de águas ao me ajudar a obter a medicação certa.

Minha recuperação está finalmente à vista

Cheguei tão longe nessa jornada e sei que estou quase me recuperando completamente. Não tomo mais antibióticos e estou experimentando apenas o Hiprex. Precisamos de mais médicos que levem a sério as infecções crônicas. Muitas mulheres são ignoradas e dizem que seus sintomas são coisa da cabeça delas.

O que aconteceu com o ato básico de ouvir os pacientes?

Se eu achava difícil navegar pelo sistema médico como enfermeira, imagino como outras pessoas conseguem se defender nessa jornada difícil e quantas ficam pelo caminho. Quando olho para trás agora, vejo o quanto eu evoluí. Espero que outras pessoas se beneficiem com a leitura da minha história e que os médicos tenham uma compreensão mais profunda da experiência do paciente, pois merecemos algo melhor. Se você está sofrendo como eu, não desista.

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