Meu histórico de várias doenças levou a infecções recorrentes do trato urinário (ITUs) e à eventual colonização da minha bexiga com uma cepa de bactéria resistente a antibióticos.

Agora estou aposentada e moro sozinha em uma cooperativa em Nova York, mas no início dessa jornada, meu amado marido estava ao meu lado. Já se passaram quase três anos desde que ele faleceu.

Quando eu tinha 45 anos, problemas estruturais após uma histerectomia levaram a muitas cirurgias na bexiga. Acredito que isso tenha causado infecções crônicas na bexiga com bactérias resistentes.

Após a histerectomia, com o tempo, minhas estruturas pélvicas ficaram sem suporte, resultando em prolapso, inclusive cistocele e retocele. As seis cirurgias que se seguiram levaram a mais ITUs e ao uso de antibióticos.

Para quem nunca teve uma ITU aguda, ela é realmente muito dolorosa. A queimação em minha uretra era tão intensa que, às vezes, eu não conseguia funcionar. Minha qualidade de vida era terrível. Trabalhar e cuidar da casa exigia toda a minha determinação, mas toda vez que eu era tratada com antibióticos, a dor diminuía… até o próximo episódio.

Em um dia de 2016, acordei com febre alta, fraqueza e dores. O médico assistente que estava substituindo meu internista fez exames de sangue e solicitou exames de imagem, mas ele me diagnosticou erroneamente com gripe, pois não foram encontradas anormalidades definitivas. Ainda assim, minhas costas e meu corpo doíam, e eu piorava a cada dia.

Em um determinado momento, comecei a delirar e meu marido me levou às pressas para o pronto-socorro, onde fui imediatamente diagnosticada com infecção renal e sepse. Foi muito assustador quando meus braços tremiam incontrolavelmente e eu não conseguia falar. Meu maravilhoso marido ficou ao meu lado e foi meu maior conforto.

Início do tratamento

Durante a semana no hospital, aos poucos fui me sentindo melhor. Quando o médico chegou no quinto dia, ele me deu uma notícia bombástica: uma cultura de urina mostrou que eu tinha uma cepa resistente de E. coli produtora de beta-lactamase de espectro estendido, ou ESBL, para abreviar. A maioria dos antibióticos seria ineficaz contra essa bactéria. Eu já havia lido sobre os perigos da resistência a antibióticos, mas nunca pensei que poderia ser algo que eu teria de enfrentar. Uma linha de cateter central de inserção periférica (PICC) foi colocada para que meu marido pudesse continuar a administrar Meropenem em casa por 14 dias.

Eu me senti muito abalado e vulnerável. Mas senti que havia me esquivado de uma bala; afinal, fui salvo da sepse e da infecção renal. Agora, o Meropenem me curaria completamente, ou assim eu pensava. Meu marido cuidou de mim da melhor maneira possível e logo voltei ao trabalho e aproveitei a vida mais uma vez. O pesadelo havia ficado para trás.

Minha E. coli com ESBL permaneceu

Fiz um acompanhamento com meu urologista. Ele me disse que a cultura de urina mostrou a presença de ESBL em grande quantidade! Abalado, eu lhe disse que estava pronto para tomar Meropenem novamente, talvez por um período mais longo. Ele explicou que isso não me livraria das bactérias. Eu tinha colonização desses patógenos, e provavelmente seria uma condição crônica. Os antibióticos não atingiriam efetivamente as bactérias colonizadas, pois algumas estavam nas células da minha bexiga e outras estavam protegidas por biofilme. Essas bactérias persistentes não ingerem muitos nutrientes, pois estão quiescentes – em um estado de hibernação. O antibiótico não as erradicaria.

Ele explicou ainda que os níveis de bactérias flutuantes em minha bexiga podem, às vezes, aumentar, portanto, eu era muito suscetível a infecções agudas e deveria ficar atento. Eu deveria retornar imediatamente se os sintomas crônicos piorassem, para ser avaliado e tratado de uma infecção aguda. Na época, eu tinha 100.000 unidades formadoras de colônias (UFC), mas meus leucócitos não estavam altos e eu estava assintomático. Assim que sentisse os sintomas, eu deveria entrar em contato com ele para o tratamento com antibióticos, para não correr o risco de ter outra infecção renal. Foram recomendadas proantocianidinas (PACs) e d-manose, além de hidratação constante. Fui encaminhado a um especialista em doenças infecciosas.

Disbiose vaginal decorrente da menopausa precoce, cálculos urinários, cistocele e esvaziamento incompleto, cirurgias e cateteres, cálculos que promovem o crescimento bacteriano, erosão da parede da bexiga e uso extensivo de antibióticos – essas são as condições que acredito terem levado à minha extensa colonização com E. coli ESBL.

Iniciando um grupo de apoio

Nos meses seguintes a essa consulta, tive ITUs agudas, para as quais fui tratado. Meus sintomas crônicos eram queimação, dor e urina turva. A hidratação constante e os suplementos me ajudaram a controlar esses sintomas e a evitar infecções agudas. Na primavera de 2017, a E. coli resistente a carbapenem, ou CRE E. Coli, foi identificada em uma cultura de urina. Minha cepa habitual havia sofrido mutação e, naquele momento, nem mesmo os carbapenêmicos seriam eficazes. O CDC lista a CRE E. Coli como um dos três patógenos mais perigosos. Como eu estava sentindo os sintomas por muitos dias e tendo o início de infecções agudas, achei que era apenas uma questão de tempo para perder essa batalha. Meu médico infectologista me disse que a melhor maneira de controlar minha doença era evitar surtos agudos que exigissem antibióticos. Se eu tivesse infecções agudas ou se a doença se espalhasse para os rins, seria muito difícil me tratar.

Embora muitos dos meus amigos tivessem tido ITUs, ninguém estava familiarizado com infecções resistentes a antibióticos e bactérias que persistem na bexiga. Entrei em grupos de apoio a ITUs, pois queria conhecer outras pessoas em minha situação. Encontrei pouco sobre colonização e nada sobre ESBL. Criei um grupo no Facebook chamado “ESBL e ITUs resistentes – Alternativas aos antibióticos de longo prazo”.

Dois caminhos diferentes para o tratamento de ITU

Finalmente, conheci alguém que tinha E. coli ESBL e compartilhamos anotações. Ele foi aconselhado a fazer um tratamento com Meropenem, depois usar Hiprex e alguns bons probióticos por um ano inteiro. Mais tarde, fiquei sabendo que esse caminho levou à sua cura. Lamento não ter seguido esse protocolo, mas, na época, eu estava preocupado com o antisséptico Hiprex, pois ele provoca a formação de uma pequena quantidade de formaldeído na urina. Com o tecido da bexiga danificado, achei que poderia haver risco de câncer.

Fiquei amigo de uma segunda pessoa com ESBL, e ela seguiu um caminho ambicioso. Isso incluía suplementos, fulguração, terapia com fagos e regimes contínuos de antibióticos intravenosos. Com o tempo, ela não melhorou e os carbapenêmicos contínuos ajudaram a controlar seus sintomas. Infelizmente, ela estava tendo mais infecções e mais tratamentos, e piorou. O homem que estava tomando Hiprex continuou a melhorar e se curou.

Esses poucos resultados são, em última análise, apenas anedóticos. Mas o homem que melhorou com o tempo realmente se curou, e esse foi o mesmo caminho que meus médicos recomendaram para mim. O outro paciente que conheci seguiu o caminho sobre o qual meus médicos alertaram: exposição a mais antibióticos, o que pode resultar em menos opções de antibióticos, novas cepas resistentes ou patógenos mais virulentos. Os casos desses dois pacientes diferentes afetaram minhas decisões no futuro.

Minha resistência ao carbapenem foi resolvida

Depois de ler os conselhos do meu novo grupo de apoio para ITU e do Live UTI Free (o recurso que achei mais útil na época), comecei a tomar d-manose, cúrcuma e vários outros suplementos. De todas as minhas medidas, a ingestão de mais líquidos e a d-manose pareceram as mais eficazes. Logo, eu estava um pouco melhor e consegui ter apenas ardência e urina turva. Às vezes, meus sintomas aumentavam, mas consegui evitar ITUs agudas com as medidas acima.

Em uma consulta médica, minha cultura de urina mostrou que as bactérias não eram mais resistentes aos carbapenêmicos. Eu não tinha mais E. coli CRE! Minhas bactérias logo se tornaram suscetíveis a vários grupos de antibióticos. Ao tomar medidas para prevenir ITUs agudas, eu estava evitando antibióticos e melhorando, e agora eu tinha esperança. Eu estava controlando minha condição.

Um ultrassom diagnosticou urina residual pós-miccional, então, por um tempo, tomei tansulosina, que realmente esvaziava bem a bexiga. Surgiram duas novas condições com as quais tive de lidar: A doença de Ménière e um ataque cardíaco. Eu queria evitar medicamentos, então parei de tomar a tansulosina e, desde então, tenho usado uma técnica chamada esvaziamento duplo.

Gostaria de salientar que minhas culturas e exames de urina durante os 8 anos até esse momento mostraram regularmente leucócitos, nitritos e 100.000 UFC de E. coli com ESBL. Um teste genético que meu urologista garantiu revelou 98+% de E. coli com β-lactamase de espectro estendido, ou ESBL, especificamente da cepa TEM. A ESBL é uma enzima produzida por alguns tipos de E. coli que faz com que ela seja altamente resistente a antibióticos. A TEM é uma cepa de ESBL.

Tomando medidas para se manter bem

Eu tinha interesse em terapia com fagos e pesquisei a participação em um estudo clínico no Bronx, nas proximidades. Meu médico infectologista achava que a terapia com fagos era uma abordagem promissora e que poderia ter sucesso na eliminação dessa ESBL resistente, mas não me aconselhou a participar do estudo. Ele explicou que eu tinha uma condição que incluía um sistema imunológico da bexiga comprometido e uma falta de bactérias benéficas na bexiga, na vagina e possivelmente no intestino.

Provavelmente, minha bexiga tinha uma mistura de patógenos – possivelmente CRE, E. coli, Klebsiella, Pseudomonas ou outros patógenos raros e resistentes em números baixos. Como eu não tinha bactérias benéficas nem um sistema imunológico forte na bexiga, a erradicação de um deles poderia fazer com que outro se tornasse dominante. Um amigo microbiologista descreveu essa situação como um jogo de “Whack-a-Mole”: podemos erradicar um patógeno com bastante facilidade. Mas outro pode estar lá em seu lugar e pode se tornar a nova cepa dominante, possivelmente tornando-me mais sintomático.

Procurei uma terceira opinião de um especialista em ITU crônica. Ele analisou meus quinze anos de registros médicos. Ele me questionou minuciosamente sobre minha bexiga, outras doenças, cirurgias, saúde, estilo de vida e dieta.

Ele concordou com meu médico de identificação que um novo patógeno poderia surgir se eu erradicasse a E. coli ESBL com a terapia com fagos, um patógeno possivelmente mais difícil de tratar ou que poderia causar sintomas mais crônicos.

Melissa conversou com Esme Brinsden, que compartilhou uma visão sobre como a terapia com fagos poderia ser usada para ITU e uma iniciativa de ciência cidadã, o Projeto de Terapia com Fagos.

Esperança para ITU crônica

A recomendação foi continuar com as medidas para gerenciar melhor minha condição crônica.

Ele aconselhou um plano de tratamento para melhorar meu microbioma, diminuir a inflamação e reduzir os agentes patogênicos. As etapas que acabariam por me ajudar a me curar foram: Creme vaginal de estrogênio para promover o aumento de bactérias benéficas e melhorar a saúde dos tecidos, aumento da ingestão de líquidos para reduzir a inflamação e eliminar os patógenos, Hiprex duas vezes ao dia para reduzir os patógenos, PACs para reduzir os patógenos e probióticos para aumentar a flora saudável. Sua opinião era de que o formaldeído formado na bexiga quando o Hiprex é tomado não estaria em um nível que causasse danos, e achei que valia a pena tentar.

Expliquei que já havia tentado muitas dessas etapas no passado e que elas não fizeram muita diferença. Ele me garantiu que eu veria melhorias se adotasse todas essas medidas simultânea e diariamente.

Segui o plano de tratamento com o probiótico recomendado, aumento da ingestão de líquidos, Hiprex duas vezes ao dia e Estradiol. Também acrescentei dois regimes de venda livre: supositórios vaginais probióticos com ácido lático e suplementos de forskolina, na esperança de que pudessem atingir as comunidades bacterianas intracelulares.

Meu médico estava certo! Depois de tomar todas essas medidas simultaneamente, em poucas semanas, minha urina não tinha mais odor e estava clara. A ardência diminuiu e, agora, não tenho mais nenhum sintoma! Fiquei realmente muito feliz ao receber os resultados do meu exame de urina. Eles mostraram uma erradicação da minha carga bacteriana e leucócitos, nitritos e bactérias negativos.

Já se passaram quatro anos e estou bem, sem infecções do trato urinário ou sintomas urinários. Continuo com o teste negativo e sem sintomas.

Certamente há esperança para as pessoas com ITUs crônicas. O Live UTI Free é um excelente recurso, pois há informações que ajudam você a conhecer as causas básicas das infecções crônicas e as várias abordagens discutidas.