Het klinkt misschien vreemd dat een lange strijd voor een goede gezondheid zou beginnen met zoiets onschuldigs als een constant gevoel dat ik moet plassen, maar dat was het wel. En hoewel ik nog niet volledig genezen ben van mijn hardnekkige UWI, heb ik veel antwoorden en behandelingsmethoden gevonden en voel ik me hoopvol dat deze uitdagende periode in mijn leven ten einde loopt.

Ik wil mijn ervaring delen in de hoop dat het anderen kan helpen. Vrouwen zijn nog steeds slachtoffer van medische gaslighting en ik prijs Live UTI Free voor haar inspanningen om hier verandering in te brengen. Wij moeten de stem zijn voor verandering. We moeten ervoor zorgen dat vrouwen de zorg krijgen die ze verdienen. Ik kan niet zwijgen.

Snelle links:

• Wanneer de menopauze niet de enige “verandering” is >>>>
• Het gevoel dat ik moet plassen, maar de UWI-test is negatief Test >>>>
• Zich vestigen in mijn nieuwe normale gevoel dat ik moet plassen >>>>
• Fysieke en emotionele tegenslagen >>>>
• De weg naar herstel >>>>

Eind 2017 begon ik aan de perimenopauze. Ik had nog nooit een UWI gehad en leidde een geweldig leven. Ik was een gezonde 50-jarige, een gediplomeerd verpleegster, een echtgenote, een moeder van harige en gevederde huisdieren, een actieve duiker, kajakker en tuinier. Hoewel ik nooit kinderen heb gekregen, verlegde ik mijn leven in andere bevredigende richtingen.

Eind 2017, vlak voor een duiktrip, kreeg ik het symptoom dat ik het gevoel had dat ik moest plassen, zelfs na het plassen, en ik kreeg de diagnose Genitourinary Syndrome of Menopause (GSM). Mijn huisarts gaf me vaginaal oestrogeen en binnen twee weken ging het beter.

Ik ging door met mijn leven tot ik in de zomer van 2018 slapeloosheid en opvliegers kreeg en mijn menstruatie stopte. De menopauze was eindelijk aangebroken. Op sommige dagen kon ik nauwelijks functioneren op mijn werk door het gebrek aan slaap. Ik vroeg mijn huisarts naar oestrogeen voor oraal gebruik.

Nadat hij me had geholpen met mijn aanvankelijke plasprobleem, waarbij ik constant het gevoel had dat ik moest plassen, vertrouwde ik hem. Hij schreef oestrogeen oraal voor, maar stond erop dat ik daarnaast geen vaginaal oestrogeen nodig had. Alles ging goed tot februari 2019.

Toen begon ik van een klif te vallen. Ik kreeg mijn eerste UWI en kreeg een korte antibioticakuur voorgeschreven, die weinig effect had.

Natuurlijk was mijn urinekweek negatief. Ik deed wat onderzoek en vroeg me af of het niet gebruiken van vaginaal oestrogeen het probleem was. Mijn darmen begonnen zich ook anders te gedragen. Ik had een artikel gelezen waarin een verband werd gelegd tussen hormoonvervangingstherapie en IBS.

Ik werkte zo goed mogelijk samen met mijn huisarts om mijn menopauze-aanpak aan te passen. Omdat ik constant het gevoel had dat ik moest plassen, zocht ik de hulp van een bekkenfysiotherapeut.

Op een dag stuurde mijn bekkenfysiotherapeut me, vanwege de intense pijn en het gevoel dat ik de hele tijd moest plassen, naar de spoedeisende hulp van haar medisch centrum en – Halleluja – op mijn urinestick zat bloed.

Ik kreeg een antibioticakuur van vijf dagen. Het symptoom van het gevoel dat ik moest plassen nam de eerste paar dagen af en toen kwamen de frequentie en het branderige gevoel terug. De kweektest was negatief.

In juni 2019, toen het branden en de behoefte om te plassen toenamen, ging ik terug naar mijn huisarts. Natuurlijk was de peilstok negatief en kreeg ik het gevoel dat het allemaal tussen mijn oren zat. Ik vroeg om een urinekweek en testte positief op een hoge lading enterokokken. Hiervoor kreeg ik een antibioticakuur van 7 dagen, zonder veel effect. Ik nam 4 maanden vrij van mijn werk om mezelf beter te maken.

Gelukkig had ik via mijn uitkering een maatschappelijk werker die me tijdens mijn ziekte hielp om mijn geestelijke gezondheid onder controle te houden. Op aanraden van mijn fysio ging ik naar een natuurgeneeskundige om mijn maag- en darmproblemen aan te pakken. Zij stelde vast dat ik een overgroei had van dunne darmbacteriën (SIBO).

In het voorjaar van 2019 bezocht ik een gastro-enteroloog voor een colonoscopie, die veranderingen in de darmslijmvliezen liet zien. Ik kreeg meer refluxmedicijnen en iets om de maag-darmtransit te versnellen.

Ik werd behandeld per lichaamsdeel en niet als geheel.

Het gewicht bleef afnemen – ik was 15 pond kwijt. Het brandende gevoel in mijn borst na het eten was pijnlijk, naast het brandende gevoel in mijn bekken en het gevoel dat ik de hele tijd moest plassen. Ik was moe en had soms last van kortademigheid.

Wanneer de pijn zo erg is dat je wilt sterven

Op een dag kreeg ik tijdens een werkbespreking in het centrum van Toronto de schrik van mijn leven, bovenop mijn aanhoudende blaassymptomen. Na plotselinge en hevige pijn op de borst brachten mijn collega-verpleegkundigen me naar het Mount Sinai ziekenhuis, waar een linkerbundeltakblok van mijn hart werd ontdekt.

Gelukkig kreeg ik geen beperkingen opgelegd. Maar deze extra angst zou resulteren in meer bezoeken aan de eerste hulp en meer gevallen waarin mijn omgeving dacht dat het allemaal in mijn hoofd zat. Het was een extreem moeilijke tijd.

Tijdens mijn verlof op het werk was de brandende pijn op de borst en in het bekken zo erg dat ik in bed lag en dood wilde. Maar niemand luisterde. Ik ben verpleegster, dacht ik. Waarom luisteren ze niet?

Mijn huisdieren hadden me nodig, dus ging ik uit bed om ze te verzorgen. Ik ging naar mijn tuin, huilde en trok onkruid. Ik pushte mezelf om af te leiden van de pijn. Een paar keer was de pijn zo ondraaglijk dat mijn man me naar de eerste hulp bracht.

Ik kreeg angstmedicatie, kreeg te horen dat de eerste hulp niets voor mij was en werd naar huis gestuurd. Het eiste zijn tol in mijn huwelijk. Mijn man voelde zich hulpeloos. Een maatschappelijk werker aan mijn zijde hielp me er doorheen. In het begin beheerde ik de SIBO met kruidenbehandelingen. Toen dit niet meer werkte, begon ik een antibioticum te slikken dat voorgeschreven was door een gastro-enteroloog.

Die zomer ging ik ook naar een uroloog vanwege het bloed dat in de lente in mijn urinetest te zien was.

Ze bood een soort antidepressivum aan dat kan helpen om overgevoelige zenuwen te kalmeren in de hoop mijn bekkenpijn en het gevoel dat ik moet plassen na de seks onder controle te krijgen.

In augustus had ik weer een enterokokkeninfectie, maar ze weigerde antibiotica voor te schrijven omdat de infectie niet ernstig was en daarom geen behandeling nodig had. Mijn huisarts gaf me uiteindelijk een 7-daagse antibioticakuur, opnieuw zonder echt effect. Tijdens het consult gaf hij me een herhaalrecept zodat ik hem niet langer lastig zou vallen.

In de herfst van 2019 voelden mijn darmen zich beter, maar ik bleef een branderig gevoel ervaren als mijn blaas zich vulde, evenals het gevoel dat ik de hele tijd moest plassen. Ik bleef mijn natuurgeneeskundige en bekkenfysio bezoeken en ging weer aan het werk.

Ik stapte over naar een nieuwe huisarts, waarvan ik hoopte dat hij meer medelevend zou zijn. De uroloog bood me medicatie aan voor een overactieve blaas, gebaseerd op het gevoel dat ik de hele tijd moest plassen, maar na onderzoek naar de bijwerkingen weigerde ik die te nemen.

Mijn bekkenfysio vertelde dat ze een andere patiënt had die een MicroGenDX test deed en stelde voor dat ik er in het nieuwe jaar een zou doen als ik geen vooruitgang had geboekt.

Op weg naar een aankomende duiktrip keerde mijn SIBO terug en brandde mijn urinebuis. Dit wordt leuk,’ dacht ik, leeggelopen. Ik sloeg een voorraad antibiotica in, in de hoop dat die me door de reis heen zouden helpen.

Dichterbij de antwoorden komen

Toen ik onderzoek deed naar MicroGenDX testen, stuitte ik op Live UTI Free. Ik correspondeerde met Melissa en zocht artsen in Canada die me konden helpen om een einde te maken aan mijn pijn en het gevoel dat ik altijd moest plassen. Melissa en de website van Live UTI Free waren een enorme hulp voor mij tijdens deze reis.

Ik bestelde een MicroGenDX test en overtuigde mijn nieuwe huisarts om ervoor te tekenen. Na ontelbare negatieve kweekjes kwam mijn MicroGenDX test terug met verschillende bacteriën. Achteraf gezien was het een biofilm die ze verborgen had gehouden.

Eureka! dacht ik. Nu moeten ze me behandelen.

Ik maakte een afspraak met mijn huisarts en hij had geen idee wat hij moest doen omdat er geen E. coli of de gebruikelijke UWI-veroorzakende bacteriën waren om te behandelen.

Hij zei dat ik de medicatie tegen overactieve blaas die de uroloog had aanbevolen, moest heroverwegen. Hij verwees me door naar een arts voor infectieziekten. Ik vertrok verslagen.

Daarna postte ik in een Interstitiële cystitis groep op Facebook over mijn MicroGenDX test en chatte met een patiënt van Dr. Stewart Bundrick, een uroloog uit Louisiana die gespecialiseerd is in chronische UWI.

Deze toevallige ontmoeting veranderde mijn leven. Ze introduceerde me bij Facebook-groepen voor vrouwen die net als ik leden aan chronische UWI’s en uiteindelijk bij Dr. Bundrick. Tegen die tijd was het januari 2020. Ik belde zijn praktijk en maakte een afspraak in maart.

Mijn natuurgeneeskundige raadde me aan om een gastro-intestinale test te doen op dysbiose – een onevenwicht in het microbioom van de darmen – en ondanks het feit dat we niet specifiek op parasieten screenden, vonden we Giardia, een kleine parasiet die de diarreeziekte giardiasis veroorzaakt. Het kostte wat overtuigingskracht om een Canadese arts zover te krijgen dat hij een antibioticakuur van twee weken voorschreef om het te behandelen.

De hoek om

Toen de Canadese grens op het punt stond te sluiten vanwege de COVID-19 pandemie, vloog ik naar Louisiana voor mijn eerste consult met Dr. Bundrick. Hij reageerde empathisch op mijn verhaal en ik kon zien dat hij talloze soortgelijke verhalen had gehoord van patiënten die mij voorgingen. Hij raadde me een antibioticakuur van 12 maanden aan en zei dat het hem niet zou verbazen als ik zowel E. coli als enterokokken in mijn blaaswand zou hebben.

Voor het eerst in lange tijd voelde ik me gehoord.

De volgende dag vloog ik naar huis met 3 maanden medicatie. Ik stuurde mijn huisarts het recept en een doktersbriefje waarin stond dat ik chronische bacteriële blaasontsteking had. Hij belde me op en verraste me door aan te bieden me te helpen de medicatie in Canada te krijgen. Nadat ik me in het verleden niet gesteund voelde, was zijn vriendelijkheid onverwacht.

Ik begreep dat hij geen idee had dat bacteriën zich in de blaaswand konden nestelen als de eerste infecties niet goed werden behandeld.

Hij was zich er ook niet van bewust dat de urinetestmethode die zo vaak gebruikt wordt, al in de jaren 50 ontwikkeld is en niet geschikt is om verschillende bacteriën op te sporen.

Ik begon met de medicatie en begon aan de lange reis om van de ingebedde infectie af te komen. Ik zocht hulp bij een andere Canadese arts voor mijn SIBO. Hij begreep het belang van MicroGenDX testen en hielp uiteindelijk mijn SIBO te behandelen terwijl hij mijn nieuwe behandelingsschema ondersteunde met supplementen om C. diff en andere problemen te voorkomen.

Het was een moeilijke zomer, maar mijn SIBO ging in remissie voor meer dan een jaar. Mijn blaaspijn en het constante gevoel dat ik moet plassen begonnen af te nemen, maar toen E. coli weer de kop opstak, voegden we een extra antibioticum toe aan de behandelingskuur.

Toen mijn beste vriendschap stukliep omdat mijn chronische gezondheidsproblemen niet snel genoeg werden opgelost, kreeg ik te maken met fysieke en emotionele tegenslagen. Rond deze tijd werd er gist ontdekt in mijn darmen die we behandelden met een antischimmelmedicijn.

Niet lang daarna kon ik afkicken van de refluxmedicatie die ik al meer dan 20 jaar slikte.

Mijn beste hoop op genezing

In het voorjaar van 2021 kreeg ik achillespeesontsteking door een van de antibiotica, dus we pasten mijn behandelingsschema aan. In november besloot ik voor fulguratie –een procedure waarbij hitte wordt gebruikt om abnormaal blaasweefsel te vernietigen – te kiezen. Hoewel het een aanzienlijke kostenpost was, leek het mijn beste hoop op genezing. Ik reisde met een andere Canadees naar Louisiana voor de operatie. Deze keer wist ik tenminste waar ik naartoe ging!

Mijn rapport na de operatie gaf me een goed gevoel.

Ik had ontstekingspoliepen in mijn blaashals die afkomstig leken te zijn van bacteriën die zich daaronder hadden genesteld. De biopsie wees op cystitis cystica – chronische irritatie van het urotheel door infectie – en sloot kanker uit. Mijn trigon, aan de basis van mijn blaas, had veel metaplasie door de chronische infectie.

Lees meer over de verschillende manieren waarop blaasweefsels aangetast kunnen worden door bacteriën.

De weg naar herstel was verre van gladjes. Soms vroeg ik me af waarom ik de fulguratie had gehad. Mijn symptomen flakkerden op, ik voelde weer de constante behoefte om te plassen en het voelde alsof ik achteruit ging.

Rond Kerstmis merkte ik dat er iets niet klopte. Ik deed een MicroGenDX test terwijl ik antibiotica slikte en daar kwam enterococcus uit. Toen ik een andere geavanceerde UWI-test deed, was er Klebsiella pneumoniae.

We gingen verder, maar ik ging niet vooruit zoals ik had gedaan.

Ik stopte met antibiotica omdat de Klebsiella pneumoniae natuurlijk resistent was tegen mijn huidige medicijnen. Ik hervatte de antibiotica en toen we een maand later opnieuw testten, dook er E. coli op.

Toen we een nieuw antibioticum toevoegden, voelde ik me geweldig! Ik dacht dat ik goed op weg was om de behandeling aan het begin van de herfst stop te zetten. Zelfs na de seks flakkerden mijn symptomen niet op. En toen, vlak voor een duikreis naar Fiji in juli, leken mijn medicijnen hun effectiviteit te verliezen na seks.

Over het algemeen voelde ik me nog steeds goed. Ik nam een korte pauze van mijn medicijnen en een andere geavanceerde urinetest detecteerde een nieuw organisme.

Het nemen van een door een specialist voorgeschreven antibioticum leek mijn beste optie, maar het had een verhoogd risico op ernstige bijwerkingen. Ik reisde uiteindelijk naar de VS om het te krijgen, omdat ik geen specialist in Canada kende die het zou voorschrijven.

Kwaliteit van leven behouden

Ik kon op reis en had een geweldige vakantie. Gelukkig zijn mijn symptomen beheersbaar genoeg gebleven om me niet te beletten te genieten van waar ik het meest van hou: in het water zijn en de natuur ervaren.

Mijn liefde voor dieren heeft me ook geholpen tijdens mijn ziekte. In januari heb ik zelfs een online sieraden- en t-shirtbedrijf geopend dat 25% van de opbrengst aan dierenasielen teruggeeft. Ik werk nog steeds fulltime als verpleegster, maar ga bijna met pensioen.

Verbazingwekkend genoeg is mijn huwelijk sterker dan voordat ik ziek werd. Ik geloof echt dat de fulguratie mijn bacteriën naar de oppervlakte heeft gebracht.

Hoewel het herstel moeilijk was, heb ik een geweldig blaasmaatje gemaakt die een dierbare vriend is geworden.

We zijn op dezelfde dag gedotterd en toevallig heet ze ook Cindy. We steunen elkaar en sturen elkaar dagelijks berichten. Het heeft ons allebei gezond gehouden. Als ik de tijd weer had, zou ik absoluut voor volleren kiezen.

Zorg dragen voor je geestelijke gezondheid is een cruciaal onderdeel van je reis en mag niet over het hoofd worden gezien. Voor mij was het testen van UWI’s een doorslaggevende factor om toegang te krijgen tot de juiste medicatie.

Mijn herstel is eindelijk in zicht

Ik ben zo ver gekomen in deze reis en ik weet dat ik bijna volledig hersteld ben. Ik ben van de antibiotica af en probeer alleen Hiprex. We hebben meer artsen nodig die chronische infecties serieus nemen. Te veel vrouwen worden afgewimpeld en krijgen te horen dat hun symptomen allemaal in hun hoofd zitten.

Wat is er gebeurd met het luisteren naar patiënten?

Als ik het als verpleegkundige al moeilijk vond om door het medische systeem te navigeren, dan vraag ik me af hoe anderen erin slagen om voor zichzelf op te komen tijdens deze moeilijke reis en hoeveel er door de mazen van het net vallen. Als ik nu terugkijk, zie ik hoe ver ik ben gekomen. Ik hoop dat anderen baat zullen hebben bij het lezen van mijn verhaal en ik hoop dat artsen een beter begrip krijgen van de ervaring van patiënten, want we verdienen beter. Als jij net zo lijdt als ik, geef dan niet op.

Ga voor antwoorden op veelgestelde vragen over chronische en terugkerende UWI naar onze pagina met veelgestelde vragen. Deel je vragen en opmerkingen hieronder, of neem contact op met ons team.

Je kunt meer informatie aanvragen door je naam en e-mailadres in te vullen in het groene vak hieronder.