Mijn zoektocht naar verlichting voor UWI’s is een lange en meestal onwetende reis geweest. Met negen jaar ervaring met urineweginfecties kan ik bevestigen dat onwetendheid zeker niet zaligmakend is!

Snelle links:

• Mijn acute UWI’s veranderen in chronische UWI’s >>>
• Een bezoek aan de dokter maar geen verlichting van UWI >>>
• Verlichting van UWI kan een lange, niet-lineaire reis zijn >>>
• Balans tussen leven en mijn chronische UWI >>>

Het begint met een huismiddeltje voor snelle verlichting van UWI

Mijn eerste UWI kreeg ik rond mijn vijftiende. Het was ongelooflijk pijnlijk en slopend. Ik voelde intense pijn en druk in mijn blaas en bekkengebied, gepaard met een constante drang om te plassen. Maar elke keer als ik moest plassen, kreeg ik een branderig gevoel van mijn blaas en heel weinig urine.

Mijn moeder raadde me met een goedbedoeld maar uiteindelijk niet helpend gebaar af om antibiotica te nemen. Mama zei dat als ik een paar keer per dag een theelepel zuiveringszout gemengd met een glas water zou drinken, de infectie vanzelf zou verdwijnen. De zelfgemaakte UWI-oplossing werkte. De symptomen verdwenen volledig binnen 24 uur.

Met zuiveringszout en veel water behandelde ik de twee tot vier acute UWI’s die ik de volgende negen jaar elk jaar had.

Achteraf gezien kan ik niet geloven dat ik dacht dat deze terugkerende infectie normaal was. Mijn UWI’s werden meestal veroorzaakt door geslachtsgemeenschap. Ik denk dat ik gewoon accepteerde dat het krijgen van een UWI en het ervaren van slopende pijn af en toe een onvermijdelijk neveneffect was van intiem zijn.

Toen ik 21 jaar oud was, overleed mijn moeder en werd ik fulltime verzorger van mijn negenjarige broertje en mijn oma, die aan het dementeren was. Zelfs voordat mijn moeder overleed, was mijn leven thuis al tumultueus met grillige familiekwesties. Tegen de tijd dat ik 24 jaar oud was, waren mijn lichaam en geest totaal uitgeput. Ik was gewend om in een constante vecht-of-vluchttoestand te leven. Als ik aan deze jaren terugdenk, huiver ik. Ze waren intens, angstaanjagend, hectisch, onstabiel en totaal uitputtend.

Het verbaast me niets dat ik op een dag een UWI kreeg en ondanks dat ik mijn huismiddeltje gebruikte om verlichting te krijgen, gingen de symptomen nooit over.

In tegenstelling tot mijn acute UWI-aanvallen, waren deze symptomen niet zo pijnlijk dat ik mijn dagelijkse activiteiten niet meer kon uitvoeren. Ze waren van moment tot moment minder intens, maar op hun eigen manier even storend. Deze chronische symptomen schommelden elk uur, dus ik kon er nooit op vertrouwen hoe ik me zou voelen, en ik kon nooit, maar dan ook nooit stoppen met eraan te denken. Bij de acute aanvallen was er na een week of zo tenminste enige verlichting van de UWI’s. Ik had geen idee wanneer deze UWI op de langere termijn zou verdwijnen.

Ik was net begonnen met een nieuwe parttime baan om mijn taken als ouder voor mijn broer te combineren en ik moest verder met mijn leven. Ik probeerde mijn symptomen te negeren en dronk mijn gebruikelijke UWI-verlichtende brouwsel van zuiveringszout en water, maar er kwam geen verlichting. Een paar weken later begon ik me zorgen te maken. Hoewel het gevoel vergelijkbaar was, leek dit niet op een UWI die ik ooit had gehad. Ik had nog nooit een UWI gehad die niet binnen een week volledig was verdwenen en nu liepen gedachten over de pijn en het ongemak parallel met alle andere dingen die ik de hele dag deed. Ik was bang.

Voor de allereerste keer regelde ik een afspraak met mijn arts. Ze voerde een standaard urine dipstick test uit, die colibacteriën aantoonde. Ik kreeg een driedaagse antibioticakuur voorgeschreven. Ik weet nu echter dat dit bij lange na niet de dosering was die nodig is om de UWI te verlichten voor het soort UWI dat ik had.

Ik nam de antibioticakuur, maar mijn UWI-symptomen werden niet minder – ze bleven hetzelfde. Ik zocht op verschillende websites, blogs, professionele holistische aanbieders en medische websites naar hulp. Meerdere sites noemden D-mannose, een voedingssupplement dat wordt gebruikt om het risico op UWI’s veroorzaakt door E. coli te verminderen. D-mannose was lokaal moeilijk te vinden en erg duur, maar mijn symptomen waren zo intens dat ik er alles aan wilde doen om ze te verhelpen.

Leven met de altijd aanwezige pijn en het ongemak eisten een tol op mijn persoonlijke, sociale en werkleven. Ik was uitgeput, zowel van de constante pijn en het ongemak als van het constante denken en piekeren! Het tastte mijn geduld, concentratie en slaap aan.

Op een dag, tijdens de lunch met een vriendin, merkte ik iets bijzonders. Hoewel ik me concentreerde op wat ze zei, concentreerde ik me tegelijkertijd op de pijn in mijn blaas.

“It was almost like having two minds; one consumed with thoughts of my bladder and one for, you know, the rest of my life.”

Een negatieve UWI-test ondanks mijn symptomen

Ongeveer een week later ging ik terug naar mijn arts om haar te vertellen dat de antibiotica die ze had voorgeschreven om de UWI te verlichten niet hadden gewerkt en dat mijn symptomen niet waren veranderd. Ze deed nog een urinekweek en die was negatief. Vanwege de negatieve urinetest zei ze dat ze niets anders kon doen dan me door te verwijzen naar een uroloog die op de wachtlijst stond. Daarmee stuurde ze me naar huis. Ik begrijp nu dat niet alleen standaard urinetesten over het algemeen onnauwkeurig kunnen zijn, maar dat testen direct na antibioticagebruik de urine vaak toch al steriel maakt.

Op dit moment was de pijn ondraaglijk. De symptomen waren erger geworden, de antibiotica deden niets en ik had nog steeds geen antwoord op de oorzaak van dit alles. Toen ik het kantoor van de uroloog belde, vertelden ze me dat de wachttijd voor een afspraak twee jaar zou zijn.

Helaas kon ik het me niet veroorloven om privé te gaan.

Ik voelde me ongelovig, boos, borderline radeloos. Ik kreeg eigenlijk te horen ”Ja, ik hoor u zeggen dat u chronische pijn heeft, maar… eh… we kunnen niets doen. De uroloog belt u over 2 jaar”. Het zou drie en een half jaar duren voordat ik iets van ze hoorde.

Hulp zoeken bij Live UTI Free

In die tijd zocht ik mijn heil op Google. Ik las talloze artikelen en blogs over UWI’s, verlichting van UWI’s en vrouwelijke bekkengezondheid. Uiteindelijk vond ik Live UTI Free. Ik hield van Live UTI Free omdat de artikelen wetenschappelijk, informatief, no-nonsense en toch ook geruststellend en ondersteunend waren.

In de hoop hulp te vinden, schreef ik een bericht naar Melissa, de oprichtster van Live UTI Free. Ik weet niet meer wat ik in mijn oorspronkelijke e-mail zei, maar ik voelde een enorme opluchting toen ik zag dat ze zo snel en zo vriendelijk had geantwoord. Ik denk dat dit moment van doorslaggevend belang is geweest voor mijn herstel en mijn beslissing om uiteindelijk met Live UTI Free te gaan werken. Dat antwoord per e-mail heeft het verloop van mijn ziekte veranderd.

Melissa had me een lijst gestuurd van artsen in het Verenigd Koninkrijk die chronische UWI’s behandelen. Van die lijst vond ik Dr. Cat Anderson bij Focus Medical Clinic. Met behulp van een urinekweek stelde ze de diagnose van een multi-organisme UWI infectie. Met die diagnose voelde ik eindelijk opluchting, hoop en bevestiging. Mijn doorzettingsvermogen en onderzoek leidden eindelijk tot antwoorden.

Ik werd niet gek! Er was een naam voor wat ik meemaakte en medicatie die me kon helpen!

Hoewel ik niet zal liegen, moest ik huilen toen ik te horen kreeg dat de enige behandelingsoptie langdurige antibiotica was. Ik maakte me zorgen over de bijwerkingen van langdurig antibiotica slikken en ik maakte me zorgen dat ik mezelf blootstelde aan andere gezondheidsproblemen, zoals darmdysbiose en terugkerende spruw. Ik vind het een tekortkoming van het medische systeem dat de gouden standaard voor de behandeling van terugkerende of chronische UWI’s iets is dat zelf weer andere gezondheidsproblemen kan veroorzaken.

“When you're in constant pain, however, you'll take almost anything!”

Mijn reis naar genezing is geen rechte geweest. Het duurde maanden met een hoge dosis antibiotica voordat ik verlichting van mijn UWI kreeg en mijn symptomen begonnen af te nemen. Daarna volgden er nog vele maanden waarin ik de dosis geleidelijk afbouwde, om hem vervolgens weer te moeten verhogen als mijn symptomen weer opvlamden. Hoewel ik begrijp dat dit normaal is, is elke flare beangstigend.

Ik jongleerde met parttime werk, fulltime ouderschap, een turbulente relatie, genegeerd verdriet en het leven in het algemeen. Soms voelde het alsof mijn chronische UWI de kers op de taart was.

Het was een delicate evenwichtsoefening. Ik wilde niet instorten als er een flare-up was met mijn UWI of in mijn leven. Ik had een manier nodig om op een gezonde manier met de stress om te gaan. Dus werkte ik langzaam wat therapeutische middelen in mijn leven in. Voor mij is dat een combinatie van yoga, dagboeken bijhouden, ademwerk, meditatieve visualisatiepraktijken en praten met andere mensen die ook last hebben gehad van of zich kunnen inleven in de pijn van UWI.

Een chronische ziekte heeft me veranderd. Het heeft sommige delen van mijn leven beperkt, maar het heeft ook mijn kennis van mezelf verdiept en me positieve oefeningen in geduld en empathie gegeven. Ik heb meer empathie voor anderen die een chronische ziekte hebben. Ik ben voorzichtiger en beperk me op manieren die andere mensen van mijn leeftijd niet zijn met betrekking tot seks, alcohol, eetgewoonten en algemene gezonde hygiëne. Mijn veerkracht, vastberadenheid en geduld zijn nog nooit zo groot geweest. Ik heb mijn fysieke en emotionele grenzen opnieuw geëvalueerd en overschrijd ze niet meer zoals vroeger.

De antibioticakuur heeft me mijn leven teruggegeven. Ik ben niet klachtenvrij en ik heb andere gezondheidsproblemen die ik nog aan het onderzoeken ben, maar ik word niet langer volledig geregeerd door mijn blaas.

Ik heb weer zoveel meer vrijheid van dag tot dag! Het is niet hetzelfde als voor de chronische UWI; ik moet nog steeds toiletbezoekjes plannen, drinken bij me hebben en supplementen nemen die verlichting geven bij de symptomen van UWI. Maar ik heb veel meer mogelijkheden om spontaan te zijn en ervaar minder angst als ik naar buiten ga en dingen doe. Soms heb ik zelfs dagen waarop de symptomen van UWI niet of nauwelijks aanwezig zijn.

Er zijn nog steeds dingen die ik moet onderzoeken en veranderingen die ik wil doorvoeren. Ik werk samen met mijn arts aan een mogelijke endometriose-diagnose, die enkele van de ernstigere symptomen zou kunnen verklaren die zelfs de UWI-verlichtende medicijnen niet hebben geholpen. De testen om daar achter te komen zijn iets waarvoor ik mogelijk jaren op een wachtlijst moet staan.

Omgaan met onzekerheid

Het is moeilijk om niet alle antwoorden te hebben. Het is frustrerend en draagt bij aan de angst die ik ervaar als de symptomen opflakkeren. Het onderzoeken van mijn gezondheid kost me nog steeds veel tijd, moeite en geld. Ik ga naar bekkenbodemfysio’s, voedingsdeskundigen, endospecialisten, enz. Het is zwaar om voortdurend artsen te bezoeken en het vereist een fysiek en emotioneel uithoudingsvermogen, dat ik door mijn gezondheidsproblemen niet altijd heb! Dus soms is het een beetje een catch-22. Uiteindelijk ben ik veel beter dan ik was en dat helpt me om door te gaan.

Als er enig advies is dat ik kan geven aan mensen met een herkenbaar verhaal, dan is het dit:

Het is heel belangrijk om op je mentale gezondheid te letten tijdens deze reis. Het kan meer tijd kosten dan je zou willen om verlichting van je UWI te vinden. Tegenslagen zijn onvermijdelijk en kunnen je in een neerwaartse spiraal doen belanden, wat uiteindelijk een negatieve invloed heeft op je lichamelijke gezondheid. Steun in welke vorm dan ook die bij je past, zoals therapie, vrienden, familie, de natuur, lezen, muziek, enz. is van vitaal belang om je fit te blijven voelen en sterk te blijven als je een dipje hebt.

Anderen helpen bij het vinden van verlichting voor UWI

Tijdens dit hele proces hield ik contact met Melissa van Live UTI Free. Ik was ontzettend dankbaar voor haar vriendelijke, grondige antwoord toen ik haar voor het eerst om hulp vroeg. Het was zo geruststellend om af en toe contact met haar te hebben, haar op de hoogte te houden van mijn vorderingen en te horen over het werk dat Live UTI Free deed om de gezondheidszorg voor vrouwen zoals ik te verbeteren. In drie jaar tijd ontwikkelden we een vriendschappelijke relatie.

In de zomer van 2022 spraken Melissa en ik elkaar en bood ze me een rol aan als de Ierse directeur van Live UTI Free. Ik vind het geweldig om deze gemeenschap te helpen en te ondersteunen, een actieve stem te worden in de verdediging van patiënten en mensen te helpen bij het vinden van verlichting van UWI.

“There was a time when I wasn't well enough to direct any of my energy outwards. Now that I'm so much better, it feels right to contribute to the organization that set me on a path toward healing.”

Opkomen voor vrouwen die aan deze aandoening lijden is zo belangrijk voor me omdat ik uit de eerste hand weet hoe ingrijpend het kan zijn. Het werk dat Live UTI Free doet is van onschatbare waarde en ik ben blij dat mijn reis me op een punt heeft gebracht waar ik deel kan uitmaken van dit team dat zich inzet om mensen te helpen die op een reis zijn zoals ik.