Het begin van een nieuwe relatie betekende onverwacht het begin van een moeilijk gezondheidstraject met Ureaplasma. Kort nadat ik mijn partner in de winter van 2022 begon te zien, begon ik last te krijgen van terugkerende urineweginfecties (UWI’s). Wat volgde was een frustrerende reeks doktersbezoeken, ineffectieve behandelingen en aanhoudende symptomen die er uiteindelijk toe leidden dat ik een te weinig gediagnosticeerde boosdoener ontdekte: Ureaplasma urealyticum.

Dit verhaal beschrijft mijn weg naar de diagnose, de uitdagingen waarmee ik werd geconfronteerd en waarom ik geloof dat medische professionals opnieuw moeten nadenken over hoe ze deze infectie benaderen.

Het begin van de symptomen

Het begon met steeds terugkerende UWI’s die een hardnekkig probleem werden. Ik zocht hulp bij twee verschillende artsen: eerst bij een gynaecoloog en daarna bij een urogynaecoloog. De eerste aanbeveling was een kuur van een jaar met dagelijkse antibiotica – een behandelplan dat ik afwees omdat ik me zorgen maakte over de invloed van langdurig antibioticagebruik op het microbioom van de darmen en de algehele gezondheid. In plaats daarvan schreef de tweede arts methenamine voor (ook bekend als Hiprex), samen met een duur sublinguaal vaccin geïmporteerd uit Spanje. Hiprex is een profylactisch urine-antisepticum, wat betekent dat het bedoeld is om toekomstige infecties te voorkomen. Ik moest dus eerst de UWI behandelen met een standaard dosis antibiotica voordat ik Hiprex kon innemen. Maar toen dat eenmaal kon, werkte Hiprex erg goed.

De methenamine bleek een grote verandering voor mijn UWI’s. Voor iedereen die last heeft van terugkerende UWI’s, is methenamine volgens mij het overwegen waard als alternatief voor antibiotica. Het direct innemen na de geslachtsgemeenschap en een dag erna hielp mij enorm. Maar terwijl ik de UWI’s onder controle kreeg, ontwikkelde ik nieuwe slopende symptomen.

Ondraaglijke pijn en een lange zoektocht naar antwoorden

Het meest pijnlijke symptoom dat ik ervoer was een ernstig vaginaal branderig gevoel, een pijn van 9/10 die aanvoelde als een krultang aan de binnenkant van mijn vagina. Ik zocht een bekkenpijnspecialist die me gabapentine, oestrogeengel en spierverslappers voorschreef en me doorverwees naar een bekkenbodemfysiotherapeut (PT). Hoewel deze interventies enige ondersteuning boden, wist ik diep van binnen dat de pijn niet alleen te maken had met een disfunctie van de bekkenbodem.

Na drie maanden behandeling met minimale verbetering ging ik op onderzoek uit. Toen ontdekte ik Ureaplasmaeen bacterie die vaak in verband wordt gebracht met terugkerende UWI’s en bekkenpijn.

Er zijn twee belangrijke soorten Ureaplasma en het is niet ongewoon om één of beide soorten aan te treffen in de lagere urinewegen van gezonde volwassenen. De klinische rol van Ureaplasma parvum en Ureaplasma urealyticum in infecties van de lagere urinewegen bij vrouwen is onvoldoende onderzocht. Er is niet aangetoond dat Ureaplasma parvum geassocieerd wordt met symptomen, noch dat behandeling nodig is, hoewel meer onderzoek nodig is. Ureaplasma urealyticumwordt echter in verband gebracht met urogenitale symptomen, onvruchtbaarheid en bekkenontstekingsziekten.

Medische weerstand tegen testen overwinnen

Toen ik mijn arts voor het eerst vroeg om me op Ureaplasma te testen, was ze daar fel op tegen. De reden was dat Ureaplasma meestal als commensaal wordt beschouwd, wat betekent dat het bij sommige mensen als een normaal onderdeel van het gezonde urogenitale microbioom wordt beschouwd. Er wordt niet routinematig op getest of behandeld. Hoewel Ureaplasma als commensaal wordt beschouwd, komt het niet in alle urogenitale microbiomen voor.

Maar deze redenering benadrukt een belangrijke fout in de medische benadering: als er zelden op Ureaplasma wordt getest, hoe kunnen we dan echt weten hoeveel mensen deze organismen in hun microbioom hebben en of ze geassocieerd worden met symptomen of andere problemen? Zonder wijdverspreide screening blijven de gegevens inherent bevooroordeeld, waardoor de prevalentie en de impact van Ureaplasma mogelijk worden onderschat.

Veel vrouwen melden bijvoorbeeld dat ze moeite hadden om zwanger te worden of worstelden met steeds terugkerende miskramen, om uiteindelijk gediagnosticeerd en behandeld te worden voor Ureaplasma, waardoor ze een succesvolle zwangerschap konden hebben. Deze vrouwen waren “asymptomatisch” totdat ze begonnen te proberen om kinderen te krijgen.

Ik denk dat het ook belangrijk is om op te merken dat onderzoek Ureaplasma in verband heeft gebracht met endometriose, waar ik vervolgens mee werd gediagnosticeerd en voor werd behandeld door middel van laparoscopische chirurgie. Nogmaals, een symptoom dat artsen niet zouden hebben beschouwd als mogelijk gerelateerd aan Ureaplasma als ze het niet hadden getest.

Vastbesloten zocht ik een andere arts en stond erop dat ik me liet testen. De test zelf is eenvoudig, vereist alleen een vaginaal uitstrijkje of een urinemonster en wordt gemakkelijk verwerkt door laboratoria zoals Labcorp. Het is belangrijk om te weten dat Ureaplasma niet kan worden opgespoord met een standaard urinekweek. Voor detectie is een gespecialiseerde kweek of een PCR-test nodig. Toen mijn resultaten terugkwamen, bevestigden ze dat ik Ureaplasma urealyticum had.

Behandeling en herstel

Op basis van mijn onderzoek vroeg ik om een specifiek behandelingsprotocol: 14 dagen doxycycline gevolgd door één dosis van 1 g azitromycine en vervolgens drie dagen van 500 mg azitromycine. Ik koos voor een kuur van 14 dagen doxycycline in plaats van de vaak voorgeschreven 7 dagen nadat ik had gelezen over anderen die onvolledige uitroeiing hadden ervaren met kortere behandelingen. Mijn doel was om de infectie met één effectieve kuur te elimineren en tegelijkertijd het risico op antibioticaresistentie te minimaliseren.

Vier weken na de antibiotica testte ik opnieuw met zowel een uitstrijkje als een urinemonster. Uit de resultaten bleek dat de infectie verdwenen was.

Hoewel de kwaliteit van mijn leven enorm is verbeterd, heb ik nog steeds last van restverschijnselen, zoals een branderig, droog gevoel en pijn na het vrijen. Beeldvorming toonde aan dat het weefsel van mijn vaginawand ernstig beschadigd was door de onbehandelde infectie. Ik ben begonnen met Platelet Rich Plasma (PRP) injecties (wat, moet ik zeggen, een nieuwe en opkomende therapie is en erg duur) in de hoop de genezing te bevorderen. Ik ben ook doorgegaan met bekkenbodem PT en andere specialisten.

Geleerde lessen

1. Kennislacunes bij artsen: Veel zorgverleners zijn niet op de hoogte of willen niet testen op Ureaplasma. Tenzij je erom vraagt, is het onwaarschijnlijk dat je wordt getest. Ik denk dat het op dit moment een grote blinde vlek is in de medische wereld. Dit is niet uniek voor mijn geval; talloze anderen hebben soortgelijke verhalen over weerstand gedeeld, waardoor ze zich afgewezen of hulpeloos voelden.
2. Onjuiste voorstelling van gegevens: De bewering dat Ureaplasma grotendeels asymptomatisch is, kan niet nauwkeurig worden gestaafd zonder adequate tests. Mensen die lijden aan terugkerende UWI’s, bekkenpijn, onvruchtbaarheid of een miskraam kunnen onbewust drager zijn van deze infectie. Zonder testen blijven deze gevallen ongeteld, wat de waargenomen prevalentie en symptomatologie van Ureaplasma vertekent.
3. De kosten van een uitgestelde diagnose: als ik in de winter van 2022 bij het begin van mijn symptomen op Ureaplasma was getest, had ik misschien duizenden euro’s aan medische kosten, uren aan afspraken en therapieën en de slepende fysieke en emotionele tol van een onbehandelde infectie kunnen vermijden. De psychologische impact van chronische pijn is iets dat niet mag worden genegeerd.

Deze reis had niet alleen een fysieke, maar ook een emotionele impact op me. Dit proces doormaken voelde eng, eenzaam en deprimerend. Mijn lichaam viel plotseling uit elkaar terwijl de “top van hun vakgebied” artsen steeds de verkeerde diagnose stelden, waardoor ik me hopeloos voelde en alsof ik gek werd.

Maar door mijn eigen onderzoek te doen en te leren om steviger voor mezelf op te komen, kreeg ik een echt gevoel van empowerment. Mijn voortdurende symptomen eisen nog steeds een mentale tol, maar ik zorg ervoor dat deze emotioneel uitdagende ervaring niet verloren gaat door bewustzijn te verspreiden om anderen te helpen die misschien iets soortgelijks meemaken.

Aanbevelingen

Voor iedereen die kampt met terugkerende UWI’s of chronische bekkenpijn, dring ik er bij u op aan om een screening op Ureaplasma te overwegen als onderdeel van uw diagnostisch proces. Als je positief test, moeten zowel jij als je partner (als je die hebt) worden behandeld om herinfectie te voorkomen. De test is eenvoudig en vroegtijdige opsporing kan u langdurig lijden besparen.

Aan medische professionals: het is tijd om de standaardaanpak van Ureaplasma te heroverwegen. We hebben robuustere testprotocollen nodig en de bereidheid om deze infectie te onderzoeken als mogelijke onderliggende oorzaak voor aanhoudende urogenitale symptomen. Alleen dan kunnen we een duidelijker beeld krijgen van de werkelijke invloed op de gezondheid van patiënten. Hoewel mijn reis uitdagend is geweest, heeft het vinden van een diagnose voor Ureaplasma mij dichter bij herstel gebracht. Ik hoop dat het delen van mijn ervaring anderen helpt om voor hun gezondheid op te komen en de medische gemeenschap aanspoort tot een betere bewustwording en behandeling van deze vaak over het hoofd geziene infectie.