Marnie Simpson is niet alleen een Britse reality-tv-ster, zakenvrouw en moeder (en nog veel meer), ze weet ook precies hoe het is om een chronische UWI te hebben en worstelt al met UWI’s sinds ze 17 jaar oud was.

Ze is nu 28 en haar UWI’s zijn al 4 jaar chronisch, waardoor ze constant pijn heeft, soms bedlegerig is en niet voor haar zoontje kan zorgen.

Marnie heeft een serie van vier video’s gelanceerd in samenwerking met Live UTI Free, om openhartig te vertellen over haar chronische UWI’s en anderen aan te moedigen hetzelfde te doen.

Spring naar sectie:

• Video 1: Marnie Simpson vertelt over UWI’s. >>>>
• Video 2: Chronische UWI en relaties. >>>>
• Video 3: Chronische UWI en geestelijke gezondheid. >>>>
• Video 4: De juiste arts vinden. >>>>
• Video 5: Update na blaasgymnastiek. >>>>
• Video Transcripties. >>>>

UWI is wereldwijd de meest voorkomende bacteriële infectie bij volwassenen en 1 op de 2 vrouwen krijgt in haar leven een UWI. Sommigen, zoals Marnie, kunnen jarenlang aan een chronische UWI lijden. Voor een probleem dat zo vaak voorkomt en zo slopend kan zijn, wordt er veel te weinig over UWI’s gepraat.

Ga hieronder naar het volledige videotranscript.

In de eerste video van de vierdelige serie bespreken Marnie en Crystal hun ervaringen met UWI’s, de verschillende verkeerde diagnoses die ze hebben gehad en wat het betekent om chronisch UWI-patiënt te zijn.

Ga hieronder naar het volledige videotranscript.

Marnie en Crystal praten over de financiële gevolgen van een chronische ziekte en hoe belangrijk de steun van vrienden en geliefden is.

Ga hieronder naar het volledige transcript.

Chronische UWI mag dan een lichamelijke ziekte zijn, de impact op de geestelijke gezondheid kan groot zijn. Marnie en Crystal delen hun ervaringen over hoe een chronische UWI hun dagelijks leven beïnvloedt.

Ga hieronder naar het volledige videotranscript.

Het vinden van de juiste arts voor de behandeling van chronische UWI’s is vaak een lange en moeilijke weg. Marnie en Crystal hebben het allebei meegemaakt en geven anderen die zich in dezelfde situatie bevinden advies.

Voor meer informatie over onderzoek naar chronische UWI’s en behandelingsmogelijkheden, kunt u beginnen met de onderstaande artikelen:

1. Chronische versus terugkerende UWI

2. Wat veroorzaakt een urineweginfectie?

3. Waarom uw UWI-test negatief is

We spraken Marnie in december 2022, ongeveer twee jaar nadat ze een blaasulguratie onderging voor een chronische UWI. Bekijk de video om meer te horen over de ups en downs van haar herstel en hoe fulguratie Marnie heeft geholpen haar leven terug te krijgen.

Crystal: Ik ben Crystal van Live UTI Free en ik ben hier om met Marnie te praten over onze gezamenlijke ervaring met chronische UWI’s.

Marnie: Hallo allemaal, Crystal en ik hebben allebei chronische UWI’s gehad en dit is iets wat we onder de aandacht willen brengen. Er zijn zoveel jonge meisjes die lijden zoals wij en deze aandoening wordt echt slecht herkend. Dus we wilden een video maken om erover te praten en er wat meer bekendheid aan te geven.

Crystal: Hoe lang heb je al last van chronische UWI’s?

Marnie: Ik heb dus sinds 2016 last. Daarvoor kreeg ik steeds terugkerende UWI’s. Ik denk dat ik sinds mijn 17e af en toe last heb van UWI. Ik denk gewoon dat het iets is dat ik altijd heb ervaren. Hoe zit het met jou?

Crystal: Het is vergelijkbaar. Ik had mijn eerste, zeldzame UWI’s toen ik ongeveer 16 of 17 was. En toen ik 18 was, had ik mijn eerste UWI die niet overging en die toen als terugkerend werd geclassificeerd. Ik had die ongeveer anderhalf jaar en toen ging het weg. En de afgelopen 4 jaar, sinds december 2015, heb ik vrij constant last gehad van een chronische UWI.

Marnie: Het is zo erg. Ik denk dat wat veel mensen niet weten over chronische UWI is dat het net is als een UWI maar dan constant. En als je niets weet over chronische UWI’s kan het echt eng zijn, nietwaar?

Crystal: Absoluut. En ik denk dat de huidige statistieken suggereren dat minstens 50% van de vrouwen ooit in hun leven minstens één UWI krijgt. Maar in werkelijkheid kan het zijn dat een aanzienlijk deel van de vrouwen ze regelmatig heeft. Of ze nu geclassificeerd worden als terugkerende UWI of Interstitiële cystitis…

Ik heb de diagnose Interstitiële… ik kan het niet eens zeggen… Interstitiële cystitis. Maar het bleek een chronische UWI te zijn. Maar ze zijn allebei heel moeilijk te behandelen, maar ze zijn behandelbaar, dus dat is echt belangrijk om te weten.

Crystal: Ja en er zijn verschillende diagnoses die mensen kunnen hebben gehad. In eerste instantie dachten we dat ik UWI’s had die steeds terugkwamen, dus meer een terugkerend probleem, in plaats van wat ik nu weet dat meer een chronische, ingebedde UWI is. En als je een chronische UWI hebt, kunnen de bacteriën onder een biofilm in je blaas leven.

Kristal: Een biofilm is vergelijkbaar met wat tandplak bijvoorbeeld op je tanden vasthoudt. Bacteriën kunnen ook intracellulair in je blaas leven. Daarom is het zo moeilijk te behandelen. Maar veel andere vrouwen, zoals Marnie, hebben misschien andere diagnoses gehad, zoals Interstitiële cystitis of denken dat afzonderlijke UWI’s worden uitgelokt of terugkomen, terwijl er steeds meer bewijs is dat dit in feite chronische of ingebedde UWI’s kunnen zijn.

Video 2 Transcript: Marnie & Crystal over de impact van chronische UWI op je portemonnee en je relaties

Crystal: Dus één ding dat we wilden bespreken waren de kosten van chronisch ziek zijn op lange termijn. Veel van deze behandelaars zijn niet aangesloten bij de NHS of als dat wel zo is, zijn er erg lange wachttijden, zodat je gedwongen bent om een privébehandeling te nemen. Het heeft gewoon een enorme impact op je financiële situatie.

Marnie: Ja, er zijn maar een handjevol specialisten in het Verenigd Koninkrijk die zich bezighouden met chronische UWI’s en die zijn echt duur, dus we hebben geluk gehad dat we ons in deze positie bevinden, maar er zijn meisjes die lijden en die zich deze specialisten niet kunnen veroorloven. Daarom proberen we het bewustzijn te vergroten, zodat het door de NHS erkend kan worden en meisjes niet hoeven te lijden zoals wij.

Crystal: En bovenop de kosten van alleen je afspraken en je officiële recepten, komen dan nog de alternatieve methoden, supplementen, veranderingen in je dieet, levensstijl, alternatieve behandelingen, waarvan je weet dat als je in een staat van constante, kwellende pijn verkeert, je alles probeert, begrijpelijk.

Marnie: Dat heb ik.

Crystal: En de kosten zijn zo hoog. Dus wat denk je dat de impact is geweest op je familie en je partner, Casey?

Marnie: Ik denk dat het met Casey gewoon heel moeilijk is geweest omdat hij ons niet echt kan helpen en dat wil hij wel. Het enige wat hij kan doen is ons steunen en hij is ongelofelijk geweest, hij is een enorme steun voor me geweest tijdens de geboorte van Rox en het zorgen voor Rox. Sommige dagen kon ik het niet en hij heeft me zo goed geholpen.

Marnie: Ik denk dat het mijn moeder gewoon van streek maakt. Ze wil ons gewoon niet verdrietig zien. Ze wil ons niet down zien. Mijn moeder wil gewoon zien dat we mijn leven leiden en soms kan ik dat niet, dus ik denk dat ze het daarom zo moeilijk heeft. Maar ik denk dat de steun die we van andere mensen kunnen krijgen echt, echt cruciaal is.

Crystal: Dus als jij of een van je dierbaren last heeft gehad van chronische UWI’s, zouden we het leuk vinden als je je verhaal deelt met de hashtag #liveutifree, op Instagram of Twitter of een ander medium dat je verkiest. Eigenlijk proberen we een beweging op gang te brengen.

Ja.

Crystal: Waar dit soort problemen uit de schaduw komen en in

het licht in de hoop dat we meer aandacht krijgen en dat zal leiden tot meer kennis en bewustzijn.

Marnie: We willen niet dat meisjes meemaken wat wij hebben meegemaakt, met slechte dokters. De hoeveelheid dokters die ik heb gezien, waar ik nergens heen kon en die me wegwezen. Ik weet dat veel mensen zich dat kunnen voorstellen, maar als je lijdt en pijn hebt, is dat de ergste situatie en je weet gewoon niet wat je moet doen. Dus als er meer bewustzijn is over chronische UWI’s, dan hoeven andere meisjes niet mee te maken wat wij hebben meegemaakt.

Crystal: Absoluut. Zoals Marnie al zei, zal het leiden tot een beter begrip bij huisartsen en algemene medische professionals en hopelijk tot meer specialisten en meer behandelingsmogelijkheden in het Verenigd Koninkrijk en daarbuiten.

Video 3 Transcript: Marnie & Crystal over hoe een chronische UWI je geestelijke gezondheid kan beïnvloeden

Marnie: Dus één ding waar ik echt mee geworsteld heb is mijn mentale toestand, mijn geestelijke gezondheid. Ik denk dat deze aandoening in het bijzonder je geestesgesteldheid aantast. Je kunt er echt depressief van worden, want uiteindelijk kun je het huis niet uit, ben je aan bed gebonden, heb je pijn, ben je bang om naar buiten te gaan omdat er geen toilet is. Het kan je echt beperken in het doen van normale dagelijkse dingen en ik denk dat dat je mentale toestand echt beïnvloedt. Geldt dat ook voor jou?

Crystal: Ja, absoluut. Ik denk dat het voor mij is als je al zo lang pijn hebt en voor mij is het al jaren aanhoudend, dan is het gewoon heel moeilijk voor je lichaam om te rusten en te ontspannen en ben je in een verhoogde staat van soort angst.

Marnie: Angst is ook een grote.

Crystal: Ja, absoluut, over je aandoening en ook over hoe het andere mensen beïnvloedt. Ik maak me veel zorgen over het effect van mijn aandoening op mijn sociale leven, mijn vrienden en mijn familie, weet je, van mensen die ik als goede vrienden beschouw, krijg je opmerkingen als “Oh, je bent nog steeds ziek” of, als ik iets niet heb gedaan, “Nou waarom heb je dat niet gedaan – oh – het is nog steeds hetzelfde of niet?”.

Marnie: En je kunt ook niet veel doen.

Crystal: Ja, precies.

Marnie: Je moet vaak mensen afzeggen, want de toestand is nogal onvoorspelbaar. Soms word je geweldig wakker en heb je een goede dag, soms word je heel slecht wakker. Het is gewoon, je weet niet waar je aan toe bent, dus ik heb zoveel vrienden afgezegd met plannen, ik heb vakanties afgezegd en het is gewoon dat niet veel mensen dat kunnen begrijpen.

Crystal: Nee, absoluut, en ik begrijp dat ze het niet zouden moeten begrijpen, maar het is echt, vooral bij jonge mensen die misschien niet zoveel chronische gezondheidsproblemen hebben ervaren als oudere generaties, of zoals mensen doen als ze ouder worden, er is echt een gebrek aan empathie van mensen van onze eigen leeftijd in het begrijpen van je beperkingen omdat ze gewoon niet kunnen, weet je, rationaliseren wat je doormaakt.

Ja. En veel mensen worstelen met hoop en ik denk dat ik daar ook mee geworsteld heb, denkend dat ik voor altijd zo zal blijven en dat er geen oplossing en geen genezing is en dat ik gedoemd ben. Dat is letterlijk hoe ik er zo slecht tegenaan keek en dat moet veranderen, want we zijn niet gedoemd, er is zeker licht aan het einde van de tunnel en er zijn zo veel van ons die zich allemaal in dezelfde positie bevinden.

Crystal: Absoluut.

Marnie: Via mijn platform en de website Live UTI Free proberen we mensen bewust te maken en proberen we zoveel mogelijk mensen te helpen die net als wij lijden. Dus we doen ons best om dat te doen.

Video 4 Transcript: Marnie & Crystal over het vinden van de juiste arts voor chronische UWI

Marnie: Ik heb zoveel dokters gezien, urologen, specialisten, die zo onbeleefd waren, niet hielpen, ons wegwezen, gewoon helemaal niet hielpen en het heeft ons heel veel tijd gekost om te komen waar ik nu ben met een echt goede dokter. Het is echt moeilijk, vooral als je niet weet waar je moet zoeken, dus ik heb echt, echt geluk gehad dat ik een echt goede dokter heb gevonden.

Crystal: Absoluut. En iets waar ik veel mee te maken heb gehad, niet alleen van huisartsen en huisartsenpraktijken, maar ook van urologiespecialisten en andere artsen die ik in wanhoop heb bezocht, is dat ik veel verontrustende opmerkingen heb gekregen. Ik heb afspraken gehad met artsen en vermeende specialisten waar ze dingen zeiden in de trant van “UWI’s zijn gewoon het gevolg van onderdrukte woede” of “Het zit allemaal in je hoofd” of, ik ging naar een afspraak met een huisarts voor chronische klachten en om medicijnen te krijgen en het eerste wat ze vroegen was “O, maar hoe denkt je vriend hierover? Hoe gaat hij ermee om?”

Marnie: Dat is ook zo persoonlijk, het is zo onbeleefd.

Crystal: Ja, absoluut. Dus die ervaringen maken littekens en het bouwt zich echt op tot zo’n groot trauma waar je mee te maken hebt gehad en het maakt het ontvangen van behandeling alleen maar moeilijker.

Marnie: Het maakt je depressief en het maakt je zo bezorgd om naar de dokter te gaan. Dus als iemand vragen heeft over iets dat we hebben besproken, dan hebben we het een stuk makkelijker voor je gemaakt om contact met ons op te nemen door Crystal rechtstreeks te berichten met vragen en zij zal het ter plekke met je uitzoeken.

Crystal: Bij Live UTI Free hebben we contact met veel deskundigen, dus als je contact met me opneemt met je vragen, geef ik ze door. We geven ze dan door aan de materiedeskundigen en zij selecteren dan verschillende vragen en wij sturen de antwoorden door zodat jullie ze allemaal kunnen zien.

Marnie: Ik hoop dat jullie deze video allemaal nuttig hebben gevonden en ik hoop dat als een van jullie dezelfde problemen heeft met UWI als Crystal en ik, dat jullie dan naar de website gaan en doneren, bewustzijn verspreiden, delen en gewoon informatie krijgen.

Crystal: Ja, absoluut. We proberen echt de grootste database van UWI-patiënten samen te stellen. Dat zal ons echt helpen om meer kennis en bewustzijn te creëren.

Marnie: Ook testen.

Crystal: En hopelijk meer onderzoek over dit onderwerp. Ik hoop dat je deze video informatief hebt gevonden als dit iets is wat je nog niet wist, of dat het je wat solidariteit heeft gegeven als dit iets is waar je aan hebt geleden en weet alsjeblieft dat je niet alleen bent.

Marnie: je bent niet alleen. Ik stuur jullie allemaal heel veel liefde.

Ga voor antwoorden op veelgestelde vragen over chronische en terugkerende UWI naar onze pagina met veelgestelde vragen. Voor meer informatie over onderzoek naar chronische UTI’s en behandelingsmogelijkheden kunt u rechtstreeks contact opnemen met het team van Live UTI Free.