Ik had in het verleden af en toe last gehad van een UWI en had ervaren wanneer het pijn deed om te plassen. Maar iets aan de UWI die ik in oktober 2019 had, voelde anders. Hiervoor was het leven geweldig. Jong, gezond en gelukkig, ik genoot van mijn gezondheid en fitheid, sportte regelmatig en genoot van studie, werk en gezelligheid. Mijn kijk op het leven was optimistisch. Ik had geen idee dat een chronische ziekte me dat zo snel kon ontnemen. Dat ik in wanhoop zelfs zou overwegen om een einde aan mijn leven te maken.

De UWI’s die ik eerder had, waren snel opgelost. Het ging als volgt: Het doet pijn om te plassen, ga naar de huisarts, krijg een recept voor antibiotica, neem de kuur. Geen complicaties, geen zorgen. Maar deze was pijnlijk. Het soort pijn waardoor je niet kunt slapen.

Snelle links:

• Slapeloze nachten en wanhoop >>>>
• Diepe pijn als het pijn doet om te plassen >>>>
• COVID-19 vergrendelingen waren bijna een godsgeschenk >>>>
• Een concrete diagnose >>>>
• Een vakkundig team begeleidt mijn herstel >>>>

Op een nacht ging ik wanhopig naar de ambulante arts, maar het was zo vroeg in de ochtend dat ze gesloten waren. Een verpleegster, die voor haar dienst aankwam, zag me wachten en vroeg of het goed met me ging. Ik vertelde haar dat ik een UWI had die zo pijnlijk was dat ik er niet van kon slapen en dat het deze keer veel meer pijn deed dan plassen. Ze had medelijden met me en nam me mee naar binnen, waar ik snel door een dokter werd gezien.

Ik kreeg een antibioticakuur van drie dagen. Mijn symptomen namen af en ik keerde terug naar het normale leven, althans dat dacht ik.

In de maanden daarna kwam de UWI echter steeds terug. De ene dag ging het goed, de volgende dag deed het pijn om te plassen. Ik nam aan dat elke aanval een nieuwe infectie was. Elke keer kreeg ik dezelfde driedaagse antibioticakuur en werd ik weer op pad gestuurd. Deze behandelingsstrategie werd zo vanzelfsprekend dat ik tijdens een zomers reisavontuur met mijn partner op het Noordereiland van Nieuw-Zeeland gewoon de antibiotica bij de apotheek kocht zonder een urinekweek te doen. Later zou ik ontdekken hoe verkeerd die beslissing was.

Toen ik thuiskwam, deed mijn dokter een urinekweektest. Ik zou later te weten komen dat de ontdekte bacterie erg resistent was tegen de antibiotica die ik had gebruikt. Deze keer kreeg ik een vijfdaagse kuur met verschillende antibiotica voorgeschreven. Voor een paar maanden leek alles weer goed te komen.

In die tijd verhuisde ik naar een andere stad en begon ik aan een universitaire studie. In maart 2020 waren de symptomen van mijn UWI weer terug, maar deze keer kwam de pijn van diep in mijn blaas. Ik maakte een afspraak bij de dokter, maar omdat COVID-19 net was toegeslagen, werd het een telefonisch consult. De dokter schreef nog een antibioticakuur voor en regelde dat ik een urinemonster moest geven. Deze keer werkte de antibiotica niet. Bovendien was de urinekweek negatief, hoewel er witte bloedcellen aanwezig waren die wezen op een ontsteking van de nieren of urinewegen.

De dokter vertelde me dat een negatieve test aangeeft dat er geen infectie is. Ik bleef met stomheid geslagen achter.

Ik vertelde haar dat ik nog steeds veel pijn had en last had van frequentie, een branderig gevoel, aandrang en een langzame, lichte straal. Plassen doet pijn, vertelde ik haar. Ze vroeg zich af of mijn symptomen het gevolg waren van een achtergebleven ontsteking in mijn blaas door eerdere UWI’s en adviseerde me twee weken te wachten om te zien of mijn symptomen vanzelf verdwijnen.

Twee weken gingen voorbij in ellende. De pijn nam toe en naast mijn gebruikelijke symptoom – plassen doet pijn – stootte mijn urine een sterke en onaangename geur uit.

Ik was rillerig en extreem onwel. Desondanks liet mijn arts zich leiden door een test waarvan ik nu weet dat hij zeer onnauwkeurig is. Ik smeekte letterlijk om antibiotica.

Ze gaf toe en schreef onbewust een antibioticakuur van 12 maanden voor waartegen de bacterie resistent was. Natuurlijk wist ik dat toen nog niet.

Tegen die tijd waren de COVID-19 vergrendelingen van kracht. Ik was ze bijna dankbaar. Door mijn slopende symptomen en hoeveel pijn het doet om te plassen, kon ik nauwelijks het huis uit. Zelfs uit bed komen was moeilijk. Pijn werd mijn normaalste zaak van de wereld.

Hoewel mijn symptomen intens bleven, leek de antibiotica de scherpe kantjes er een beetje af te halen. De volgende twee maanden voelde ik me extreem onwel. Ik bezocht mijn arts verschillende keren en ze opperde het idee dat ik misschien Interstitiële Cystitis had. Toch keek ze naar mijn negatieve testresultaten en geloofde ze die meer dan alles wat ik te zeggen had.

Een ondersteunende gemeenschap vinden

Ik voelde me hulpeloos, begon online onderzoek te doen en vond een aantal bronnen, waaronder Live UTI Free. Mijn ontdekking was bitterzoet.

Hoewel ik eindelijk verhalen had gevonden die bijna woord voor woord met de mijne overeenkwamen, was ik ook zeer bedroefd toen ik hoorde over het enorme aantal vrouwen dat net zo leed als ik.

Ik sloot me aan bij een aantal steungroepen op Facebook en ontdekte Dr. Stewart Bundrick, een Louisiaanse uroloog gespecialiseerd in UWI, die online internationale patiënten consulteert. Ik nam meteen contact op en kwam op zijn wachtlijst van drie maanden. Ondertussen bestelde Dr. Bundrick een MicroGenDX test voor me die een hoge infectiebelasting van resistente Enterococcus en Acinetobacter liet zien.

In die tijd werd ik erg ziek. Door de extreme pijn die ik had als ik moest plassen, kon ik nauwelijks het huis uit. Ik raakte in een diepe depressie.

Ter voorbereiding op mijn afspraak met Dr. Bundrick vroeg ik om een kopie van mijn medisch dossier. Hier ontdekte ik dat er in een vroeg stadium Enterococcen met resistentie waren ontdekt. Desondanks was het antibioticum dat ik tijdens mijn ziekte meestal voorgeschreven kreeg een medicijn dat niet tegen dit organisme kon.

Toen ik drie maanden later eindelijk Dr. Bundrick ontmoette, nam hij mijn geschiedenis op en stelde hij snel de diagnose chronische bacteriële blaasontsteking. Eindelijk had ik een concrete diagnose waarom het zo’n pijn doet om te plassen. Toen hij me vertelde dat ik een 12 maanden durende kuur met sterke antibiotica nodig had, maakte ik me zorgen dat mijn huisarts zou weigeren om ze voor te schrijven. Hij schreef een brief naar mijn huisarts met het verzoek om de medicijnen voor te schrijven en me onder zijn leiding te behandelen.

Na een paar maanden behandeling was ik verbeterd, hoewel ik nog steeds last had van ernstige flares waarbij het pijn deed om te plassen en ik veel vervelende bijwerkingen had. Ik kreeg zelfs C. diff.

In die tijd ontdekte ik een Facebook-groep over blaasvoltrekking. Ik sprak er met Dr. Bundrick over, omdat hij fulguratie bij veel van zijn patiënten had uitgevoerd. Als student waren de kosten voor mij echter te hoog.

Ik was moedeloos en overwoog vaak zelfmoord.

Overweldigd door vrijgevigheid

Hoewel ik gemengde gevoelens had over crowdfunding, ging mijn partner door en maakte een GoFundMe-pagina aan om geld in te zamelen voor fulguratie. Ik koos voor fulguratie bij een Nieuw-Zeelandse uroloog die ik had gevonden via een Facebook-groep gewijd aan blaasfulguratie. Tot mijn verbazing leverden talloze vrienden, familie en zelfs onbekenden een bijdrage. En hoewel we niet het volledige bedrag voor mijn operatie bij elkaar kregen, was ik overweldigd door de vriendelijkheid en vrijgevigheid.

Na bijna twee jaar duisternis had ik weer hoop op een pijnvrije toekomst.

Op de dag van de operatie was ik nerveus en opgewonden. Ik had genoeg onderzoek gedaan om te begrijpen dat herstel na fulguratie niet altijd lineair verloopt en dat veel vrouwen moeite hebben met de genezing. Toch zorgde de voorzichtige hoop dat ik mijn leven terug zou krijgen ervoor dat ik volhield. Ik stelde me een leven voor waarin plassen geen pijn meer doet. De verpleegsters en het ziekenhuispersoneel waren ongelooflijk aardig en zorgzaam en stelden me gerust.

In de maanden na de fulguratie was ik uitgeput en pijnlijk. Ik had last van frequenties en aandrang en opnieuw het symptoom dat het pijn doet om te plassen. Was het een nieuwe infectie of genezende pijn?

Gelukkig opende er een nieuwe kliniek voor chronische UWI’s in mijn stad – de enige in Nieuw-Zeeland! – Dus ik had een deskundig team dat toezicht hield op mijn herstel. Een MicroGenDX test toonde opnieuw Klebsiella aan waarvoor ik een antibioticakuur van vier weken kreeg.

Ondanks enkele kleine opflakkeringen waarbij het weer pijn deed om te plassen, was ik na 6 maanden sterk verbeterd. Na 12 maanden ging het nog steeds beter. Na drie jaar bijna constant antibiotica te hebben geslikt, was het tijd om ervan af te komen. En hoewel ik ernaar uitkeek om mijn microbioom weer op te bouwen, was ik doodsbang. Mijn symptomen laaiden aanvankelijk op en ik was ontdaan. Ik besloot door te zetten zonder antibiotica. In plaats daarvan nam ik probiotica en at ik veel prebiotisch voedsel, zoals groenten.

Mijn leven terugkrijgen

Langzaam kreeg ik mijn leven terug.

Tegenwoordig denk ik nog maar zelden aan mijn blaas. Plassen doet geen pijn meer, de aandrang is weg en ik kan activiteiten doen waarvan ik dacht dat ik die nooit meer zou doen. Af en toe heb ik last van een pijntje, maar het is een troost te weten dat een tweede fulguratie een optie is als dat nodig is.

Als ik nadenk over mijn ervaring, heb ik gemengde gevoelens. Ik ben dankbaar dat mijn blaas genezen is, maar ik voel ook immense droefheid over het feit dat ik C. diff en depressie heb opgelopen als gevolg van UWI.

Ik heb drie jaar van mijn leven verloren door deze ziekte – de laatste drie jaar van mijn twintiger jaren. Maar tegelijkertijd heb ik goede hoop voor de toekomst.

Wat ik heb geleerd is om altijd op je gevoel te vertrouwen. Zelfs als je arts zegt dat je het mis hebt, ken je je lichaam en weet je wanneer er iets niet goed is. Stop nooit met opkomen voor jezelf en voor een betere behandeling!

Als je meer informatie wilt over specialisten bij jou in de buurt, neem dan contact met ons op. Laat hieronder een reactie achter als je je ervaring met anderen wilt delen.