Mijn geschiedenis van verschillende aandoeningen leidde tot terugkerende urineweginfecties (UWI’s) en de uiteindelijke kolonisatie van mijn blaas met een antibiotica-resistente bacteriestam.

Ik ben nu met pensioen en woon alleen in een coöperatie in New York, maar aan het begin van deze reis stond mijn liefhebbende man aan mijn zijde. Het is nu bijna drie jaar geleden dat hij overleed.

Toen ik 45 jaar oud was, leidden structurele problemen na een hysterectomie tot veel blaasoperaties. Deze veroorzaakten volgens mij chronische blaasinfecties met resistente bacteriën.

Na de hysterectomie werden mijn bekkenstructuren na verloop van tijd niet meer ondersteund, wat leidde tot verzakkingen, waaronder cystocele en rectocele. De zes operaties die volgden, leidden tot meer UWI’s en antibioticagebruik.

Voor iedereen die nog nooit een acute UWI heeft gehad, is het heel pijnlijk. Het branden van mijn urinebuis was soms zo intens dat ik niet meer kon functioneren. Mijn levenskwaliteit was verschrikkelijk. Werken en voor het huishouden zorgen vergden al mijn vastberadenheid, maar elke keer dat ik met antibiotica werd behandeld, nam de pijn af… tot de volgende episode.

Op een dag in 2016 werd ik wakker met hoge koorts, zwakte en pijn. De arts-assistent die voor mijn internist inviel, nam bloed af en bestelde beeldmateriaal, maar hij stelde de verkeerde diagnose: ik had griep, want er werden geen definitieve afwijkingen gevonden. Toch deden mijn rug en lichaam pijn en ging het elke dag slechter met me.

Op een gegeven moment begon ik te ijlen en mijn man bracht me met spoed naar de eerste hulp, waar meteen een nierinfectie en sepsis werden vastgesteld. Het was heel beangstigend toen mijn armen oncontroleerbaar trilden en ik niet kon praten. Mijn geweldige man bleef aan mijn zijde en was mijn grootste troost.

Begin van de behandeling

Tijdens de week in het ziekenhuis voelde ik me langzaam beter. Toen de dokter op de vijfde dag kwam, kwam hij met een bom: een urinekweek toonde aan dat ik een resistente stam had van extended-spectrum beta-lactamase-producerende E. coli, kortweg ESBL. De meeste antibiotica zouden niet effectief zijn tegen deze bacterie. Ik had gelezen over de gevaren van antibioticaresistentie, maar had nooit het gevoel gehad dat het iets zou kunnen zijn waar ik mee te maken zou krijgen. Er werd een perifeer ingebrachte centrale katheter (PICC) geplaatst zodat mijn man Meropenem 14 dagen lang thuis kon blijven toedienen.

Ik voelde me zo geschokt en kwetsbaar. Maar ik had het gevoel dat ik een kogel had ontweken; ik was tenslotte gered van sepsis en een nierinfectie. Nu zou Meropenem me volledig genezen, althans dat dacht ik. Mijn man gaf me de beste zorg en al snel ging ik weer aan het werk en genoot ik weer van het leven. De nachtmerrie lag achter me.

Mijn ESBL E. coli bleef over

Ik had een follow-up met mijn uroloog. Hij vertelde me dat de urinekweek ESBL liet zien in hoge aantallen! Geschokt vertelde ik hem dat ik weer Meropenem wilde, misschien voor een langere periode. Hij legde me uit dat dit me niet van de bacteriën zou verlossen. Ik had kolonisatie van deze ziekteverwekkers en het zou waarschijnlijk een chronische aandoening zijn. De antibiotica zouden de gekoloniseerde bacteriën niet effectief bereiken, omdat sommige zich in mijn blaascellen bevonden en andere werden beschermd door biofilm. Deze hardnekkige bacteriën nemen niet veel voedingsstoffen op omdat ze in een winterslaap zijn. Het antibioticum zou ze niet uitroeien.

Hij legde verder uit dat de hoeveelheid vrij zwevende bacteriën in mijn blaas soms kon toenemen, dus dat ik erg gevoelig was voor acute infecties en op mijn hoede moest zijn. Ik moest onmiddellijk terugkomen als de chronische symptomen verergerden, om geëvalueerd en behandeld te worden voor een acute infectie. Ik had toen 100.000 Unités formant colonies (CFU), maar mijn leukocyten waren niet hoog en ik was asymptomatisch. Zodra ik symptomen voelde, moest ik contact met hem opnemen voor een antibioticabehandeling om niet nog een nierinfectie te riskeren. Proanthocyanidinen (PAC’s) en D-mannose werden aanbevolen, evenals regelmatige hydratatie. Ik werd doorverwezen naar een specialist in infectieziekten.

Vaginale dysbiose door vroege menopauze, blaasstenen, cystocele en onvolledige lediging, operaties en katheters, stenen die bacteriële groei bevorderen, blaaswanderosie en veelvuldig antibioticagebruik – dit zijn de omstandigheden waarvan ik denk dat ze hebben geleid tot mijn uitgebreide kolonisatie met ESBL E. coli.

Een steungroep starten

In de maanden na dit bezoek had ik acute UWI’s, waarvoor ik behandeld werd. Mijn chronische symptomen waren een branderig gevoel, pijn en troebele urine. Regelmatige hydratatie en supplementen hielpen me om deze symptomen onder controle te houden en een acute infectie te voorkomen. In het voorjaar van 2017 werd carbapenem-resistente E. coli, of CRE E. coli, geïdentificeerd in een urinekweek. Mijn gebruikelijke stam was gemuteerd en op dat moment waren zelfs carbapenems niet effectief. De CDC noemt CRE E. Coli als een van de drie gevaarlijkste ziekteverwekkers. Omdat ik al dagen symptomen had en acute infecties begon te krijgen, had ik het gevoel dat het slechts een kwestie van tijd was voordat ik deze strijd zou verliezen. Mijn arts voor infectieziekten vertelde me dat de beste manier om mijn aandoening onder controle te houden was om acute opflakkeringen, waarvoor antibiotica nodig waren, te voorkomen. Als ik acute infecties zou krijgen of het virus zich zou uitbreiden naar mijn nieren, zou het heel moeilijk zijn om me te behandelen.

Hoewel veel van mijn vrienden UWI’s hadden gehad, was niemand bekend met antibioticaresistente infecties en bacteriën die in de blaas blijven zitten. Ik sloot me aan bij steungroepen voor UWI’s, omdat ik anderen in mijn situatie wilde ontmoeten. Ik vond weinig over kolonisatie en niets over ESBL. Ik begon een Facebook-groep genaamd “ESBL en resistente UWI’s-Alternatieven voor langdurige antibiotica”.

Twee verschillende UWI-behandelingstrajecten

Uiteindelijk ontmoette ik iemand die ESBL E. coli had en we deelden notities. Hij kreeg het advies om een kuur Meropenem te volgen en daarna een jaar lang Hiprex en goede probiotica te gebruiken. Later hoorde ik dat dit pad leidde tot zijn genezing. Ik heb er spijt van dat ik dit protocol toen niet heb gevolgd, maar in die tijd maakte ik me zorgen over het antiseptische middel Hiprex, omdat het een kleine hoeveelheid formaldehyde in de urine doet ontstaan. Met mijn beschadigde blaas had ik het gevoel dat het een risico op kanker kon zijn.

Ik raakte bevriend met een tweede persoon met ESBL en zij volgde een ambitieus pad. Dit omvatte supplementen, fulguratie, faagtherapie en voortdurende intraveneuze antibioticakuren. Na verloop van tijd werd ze niet beter en de carbapenems hielpen om haar symptomen onder controle te houden. Helaas kreeg ze meer infecties en meer behandelingen en ging ze achteruit. De man met Hiprex bleef vooruitgaan en was genezen.

Deze paar resultaten zijn uiteindelijk slechts anekdotisch. Maar de man die na verloop van tijd beter werd, genas wel en dit was hetzelfde pad dat mijn artsen mij aanraadden. De andere patiënt die ik ontmoette had de weg gekozen waar mijn artsen voor waarschuwden: blootstelling aan meer antibiotica, wat kan leiden tot minder antibiotica, nieuwe resistente stammen of meer virulente ziekteverwekkers. De gevallen van deze twee verschillende patiënten beïnvloedden mijn beslissingen voor de toekomst.

Mijn carbapenem-resistentie was opgelost

Na het lezen van advies van mijn nieuwe UTI steungroep en Live UTI Free (de bron die ik op dat moment het meest nuttig vond), begon ik D-mannose, kurkuma en verschillende andere supplementen te nemen. Van al mijn stappen leken het drinken van extra vocht en D-mannose het meest effectief. Al snel ging het iets beter en had ik alleen nog branderige en troebele urine. Soms flakkerden mijn symptomen op, maar met bovenstaande stappen kon ik acute UWI’s afweren.

Bij een bezoek aan de dokter bleek uit mijn urinekweek dat de bacteriën niet langer resistent waren tegen carbapenem. Ik had geen CRE E. coli meer! Mijn bacteriën werden al snel gevoelig voor verschillende groepen antibiotica. Door stappen te ondernemen om acute UWI’s te voorkomen, vermeed ik antibiotica en verbeterde ik, en nu had ik hoop. Ik beheerste mijn aandoening.

Een echo stelde post-void residuele urine vast, dus nam ik een tijdje Tamsulosine, wat mijn blaas echt goed leegde. Ik kreeg te maken met twee nieuwe aandoeningen: De ziekte van Menière en een hartaanval. Ik wilde medicijnen vermijden, dus liet ik de Tamsulosin vallen en sindsdien gebruik ik een techniek die dubbel urineren heet.

Ik wil erop wijzen dat mijn kweken en urinetesten in de 8 jaar tot nu toe regelmatig leukocyten, nitrieten en 100.000 CFU ESBL E. coli lieten zien. Een genetische test die mijn uroloog heeft laten uitvoeren, toonde aan dat 98+% Extended-spectrum β-lactamase, of ESBL, E. coli bevatte, specifiek van de TEM-stam. ESBL is een enzym dat door sommige soorten E. coli wordt geproduceerd en ervoor zorgt dat ze zeer resistent zijn tegen antibiotica. TEM is een stam van ESBL.

Stappen ondernemen om gezond te blijven

Ik was geïnteresseerd in faagtherapie en onderzocht deelname aan een klinische trial in de nabijgelegen Bronx. Mijn arts voor infectieziekten vond dat faagtherapie een veelbelovende aanpak was en misschien wel zou kunnen helpen om deze resistente ESBL te elimineren, maar hij raadde me niet aan om deel te nemen aan het onderzoek. Hij legde me uit dat ik een aandoening had met een aangetast blaasimmuunsysteem en een gebrek aan nuttige bacteriën in mijn blaas, vagina en mogelijk darmen.

Mijn blaas had waarschijnlijk een mix van ziekteverwekkers – mogelijk CRE, E. coli, Klebsiella, Pseudomonas of andere zeldzame en resistente ziekteverwekkers in lage aantallen. Aangezien ik geen goede bacteriën of een sterk blaasimmuunsysteem had, kon het uitroeien van een van deze ziektekiemen ertoe leiden dat een andere dominant werd. Een bevriende microbioloog beschreef het als Whack-a-Mole; we kunnen een ziekteverwekker gemakkelijk uitroeien. Maar er kan een andere voor in de plaats komen en die kan de nieuwe dominante stam worden, waardoor ik mogelijk meer symptomen krijg.

Ik zocht een derde opinie bij een specialist in chronische UWI. Hij bekeek mijn vijftien jaar oude medische dossier. Hij ondervroeg me grondig over mijn blaas, andere aandoeningen, operaties, gezondheid, levensstijl en dieet.

Hij was het eens met mijn ID-arts dat er een nieuwe ziekteverwekker zou kunnen opduiken als ik de ESBL E. coli zou uitroeien met faagtherapie, een die mogelijk moeilijker te behandelen zou zijn of die meer chronische symptomen zou kunnen veroorzaken.

Melissa sprak met Esme Brinsden, die inzicht gaf in hoe faagtherapie gebruikt zou kunnen worden voor UWI en een burgerwetenschappelijk initiatief, The Phage Therapy Project.

Hoop voor chronische UWI

De aanbeveling was om door te gaan met stappen om mijn chronische aandoening beter te beheersen.

Hij adviseerde een behandelplan om mijn microbioom te verbeteren, ontstekingen te verminderen en ziekteverwekkers te verlagen. De stappen die me uiteindelijk zouden helpen genezen waren: Oestrogeencrème vaginaal, om meer nuttige bacteriën te bevorderen en de gezondheid van het weefsel te verbeteren, verhoogde vochtinname om ontstekingen te verminderen en ziekteverwekkers te elimineren, Hiprex tweemaal daags om ziekteverwekkers te verminderen, PAC’s om ziekteverwekkers te verlagen en probiotica om de gezonde flora te verhogen. Hij was van mening dat de formaldehyde die in de blaas wordt gevormd wanneer Hiprex wordt ingenomen, niet schadelijk is en ik vond het het proberen waard.

Ik legde uit dat ik veel van deze stappen in het verleden had geprobeerd en dat ze niet veel verschil maakten. Hij verzekerde me dat ik verbetering zou zien als ik al deze stappen tegelijkertijd en dagelijks zou nemen.

Ik volgde het behandelplan met het aanbevolen probioticum, verhoogde vochtinname, tweemaal daags Hiprex en Estradiol. Ik voegde ook twee vrij verkrijgbare behandelingen toe: vaginale probiotische zetpillen met melkzuur en forskolinesupplementen in de hoop dat ze de Intracellulaire bacteriële gemeenschappen konden bereiken.

Mijn dokter had gelijk! Nadat ik al deze stappen tegelijk had genomen, was mijn urine binnen een paar weken niet meer stinkend en helder. Het branderige gevoel nam af en nu heb ik helemaal geen symptomen meer! Ik was echt dolgelukkig toen ik de resultaten van mijn urineonderzoek kreeg. Ze toonden een uitroeiing van mijn bacteriële belasting en negatieve leukocyten, nitrieten en bacteriën.

Het is nu vier jaar geleden en ik voel me goed, zonder urineweginfecties of blaassymptomen. Ik test nog steeds negatief en blijf symptoomvrij.

Er is zeker hoop voor mensen met chronische UWI’s. Live UTI Free is een uitstekende bron, omdat er informatie wordt gegeven over de hoofdoorzaken van chronische infecties en er verschillende benaderingen worden besproken.