In passato ho sofferto di occasionali IVU e ho sperimentato quando fa male la pipì. Ma qualcosa nell’IVU che ho avuto nell’ottobre del 2019 era diverso. Prima di questo episodio, la vita andava benissimo. Giovane, sana e felice, mi dedicavo alla mia salute e alla mia forma fisica, facevo regolarmente esercizio fisico e mi piaceva studiare, lavorare e socializzare. La mia visione della vita era ottimista. Non immaginavo che la malattia cronica potesse privarmi di tutto questo così rapidamente. Che nella disperazione avrei preso in considerazione l’idea di porre fine alla mia vita.

Le IVU che avevo avuto in precedenza si sono risolte rapidamente. È andata così: Mi fa male la pipì, vado dal medico di base, mi faccio prescrivere un antibiotico e lo prendo. Nessuna complicazione, nessuna preoccupazione. Ma questa volta è stato doloroso. Il tipo di dolore che ti impedisce di dormire.

Collegamenti rapidi:

• Notti insonni e disperazione >>>>
• Dolore profondo quando fa male la pipì >>>>
• Le chiusure del COVID-19 sono state quasi una manna dal cielo >>>>
• Una diagnosi concreta >>>>
• Un team esperto che supervisiona il mio recupero >>>>

Una sera, in preda alla disperazione, mi sono recata dal medico fuori orario, ma era così presto la mattina che erano chiusi. Un’infermiera, arrivata per il suo turno, mi vide in attesa e mi chiese se stavo bene. Le dissi che avevo un’IVU così dolorosa che mi impediva di dormire e che questa volta non mi faceva solo male la pipì. Avendo pietà di me, mi portò dentro con sé e fui visitata da un medico molto rapidamente.

Mi fu somministrato un ciclo di tre giorni di antibiotici. I sintomi si attenuarono e tornai alla vita normale, o almeno così pensavo.

Nei mesi successivi, tuttavia, l’IVU ha continuato a tornare. Un giorno stavo bene, il giorno dopo mi faceva male la pipì. Ho pensato che ogni volta si trattasse di una nuova infezione. Ogni volta mi veniva somministrato lo stesso ciclo di antibiotici della durata di tre giorni e mi si lasciava andare. Questa strategia terapeutica è diventata così naturale che, durante un viaggio estivo alla scoperta dell’Isola del Nord della Nuova Zelanda con il mio compagno, acquistavo semplicemente gli antibiotici in farmacia senza effettuare una coltura delle urine. In seguito avrei scoperto quanto fosse sbagliata questa decisione.

Quando tornai a casa, il mio medico fece un esame colturale dell’urina. In seguito avrei appreso che i batteri rilevati erano molto resistenti agli antibiotici che stavo usando. Questa volta mi fu prescritto un ciclo di cinque giorni di antibiotici diversi. Le cose sembrarono sistemarsi di nuovo per qualche mese.

Durante questo periodo ho cambiato città e ho iniziato a studiare all’università. A marzo 2020 i sintomi dell’IVU erano tornati, ma questa volta il dolore proveniva dal profondo della vescica. Fissai una visita medica, ma poiché la COVID-19 era appena arrivata, si trattò di un consulto telefonico. Il medico mi prescrisse un altro ciclo di antibiotici e mi fece fare un prelievo di urina. Questa volta gli antibiotici non hanno funzionato. Inoltre, l’urinocoltura risultò negativa, anche se erano presenti globuli bianchi che indicavano un’infiammazione dei reni o del tratto urinario.

Il medico mi ha informato che un test negativo indica che non c’è un’infezione. Sono rimasta perplessa.

Le ho detto che avevo ancora un forte dolore e che provavo frequenza, bruciore, urgenza e un flusso lento e leggero. Mi fa male fare pipì, le ho detto. Si è chiesta se i miei sintomi fossero dovuti a un’infiammazione residua della vescica dovuta a precedenti IVU e mi ha consigliato di aspettare due settimane per vedere se i sintomi si risolvono naturalmente.

Passarono due settimane di sofferenza. Il dolore aumentava e, oltre al mio solito sintomo – fa male la pipì – la mia urina emetteva un odore forte e sgradevole.

Avevo i brividi e non stavo bene. Nonostante questo, il mio medico si è fatto guidare da un test che ora so essere altamente impreciso. Ho letteralmente implorato per avere degli antibiotici.

La dottoressa ha ceduto e mi ha involontariamente prescritto un ciclo di 12 mesi di antibiotici a cui il batterio incriminato era resistente. Naturalmente, all’epoca non lo sapevo ancora.

A questo punto, le chiusure del COVID-19 erano già in vigore. Ne ero quasi grata. A causa dei miei sintomi debilitanti e del dolore alla pipì, riuscivo a malapena a uscire di casa. Persino alzarmi dal letto era difficile. Il dolore era diventato la mia normalità.

Sebbene i miei sintomi rimanessero intensi, gli antibiotici sembravano attenuare un po’ i sintomi. Per i due mesi successivi sono stata estremamente indisposta. Mi recai dal mio medico diverse volte e lei mi ventilò l’idea che forse avevo la Cistite interstiziale. Tuttavia, si basò sui risultati negativi dei miei test, credendoli più di qualsiasi cosa avessi da dire.

Trovare una comunità di supporto

Sentendomi impotente, ho iniziato a fare ricerche online e ho trovato diverse risorse, tra cui Live UTI Free. La mia scoperta è stata agrodolce.

Se da un lato avevo finalmente trovato storie che riecheggiavano le mie quasi parola per parola, dall’altro ero estremamente rattristata nell’apprendere dell’enorme numero di donne che soffrivano come me.

Mi sono iscritto ad alcuni gruppi di supporto su Facebook e ho scoperto il Dr. Stewart Bundrick, un urologo della Louisiana specializzato in IVU, che si consulta online con i pazienti internazionali. Mi sono messo subito in contatto con lui e mi sono iscritto alla sua lista d’attesa di tre mesi. Nel frattempo, il Dr. Bundrick mi ha ordinato un test MicroGenDX che ha evidenziato un’elevata carica infettiva di Enterococcus e Acinetobacter resistenti.

Durante questo periodo mi sono ammalata molto. Il dolore estremo che provavo quando mi faceva male la pipì mi costringeva a malapena a uscire di casa. Sono caduta in una profonda depressione.

Per prepararmi all’appuntamento con il Dr. Bundrick, ho richiesto una copia della mia cartella clinica. Qui ho scoperto che era stata rilevata una resistenza precoce all’Enterococco. Nonostante ciò, l’antibiotico che mi era stato prescritto più frequentemente durante la mia malattia era un farmaco che non era in grado di colpire questo organismo.

Quando finalmente incontrai il Dr. Bundrick tre mesi dopo, prese la mia storia e mi diagnosticò rapidamente una cistite batterica cronica. Finalmente avevo una diagnosi concreta del perché mi facesse male la pipì. Quando mi disse che avrei avuto bisogno di un ciclo di 12 mesi di forti antibiotici, temetti che il mio medico di fiducia si sarebbe rifiutato di prescrivermeli. Ha scritto una lettera al mio medico chiedendo di prescrivere i farmaci e di curarmi sotto la sua guida.

Dopo alcuni mesi di trattamento, sono migliorata, anche se continuavo a soffrire di gravi crisi in cui mi faceva male la pipì e sperimentavo molti effetti collaterali spiacevoli. Ho persino contratto la C. diff.

In quel periodo ho scoperto un gruppo su Facebook che parlava di fulgurazione della vescica. Ne parlai con il Dr. Bundrick, che aveva eseguito la fulgurazione su molti dei suoi pazienti. Tuttavia, essendo uno studente, il costo era proibitivo per me.

Mi sono sgonfiato e ho contemplato spesso il suicidio.

Travolti dalla generosità

Sebbene avessi dei dubbi sul crowdfunding, il mio compagno ha creato una pagina GoFundMe per raccogliere i fondi necessari alla fulgurazione. Ho scelto di sottopormi alla fulgurazione con un urologo neozelandese che avevo trovato tramite un gruppo Facebook dedicato alla fulgurazione della vescica. Con mia grande sorpresa, innumerevoli amici, familiari e persino sconosciuti hanno contribuito. Anche se non abbiamo raccolto l’intera somma necessaria per l’intervento, sono stata sopraffatta dalla gentilezza e dalla generosità.

Dopo quasi due anni di buio avevo di nuovo la speranza di un futuro senza dolore.

Il giorno dell’intervento ero nervosa ed emozionata. Avevo fatto abbastanza ricerche per capire che il recupero dopo la fulgurazione non è sempre lineare e che molte donne incontrano difficoltà durante la guarigione. Tuttavia, la timida speranza di riavere la mia vita mi ha spinto a perseverare. Immaginavo una vita in cui non mi facesse più male la pipì. Le infermiere e il personale dell’ospedale sono stati incredibilmente gentili e premurosi, tranquillizzandomi.

Nei mesi successivi alla fulgorazione, ero esausta e dolorante. Ho sperimentato la frequenza e l’urgenza e, ancora una volta, il sintomo che mi fa male la pipì. Si trattava di una nuova infezione o di un dolore da guarigione?

Fortunatamente nella mia città è stata aperta una nuova clinica per le IVU croniche, l’unica in Nuova Zelanda! – così ho avuto un team esperto che ha supervisionato la mia guarigione. Un test MicroGenDX ha rivelato di nuovo la Klebsiella, per la quale ho ricevuto un ciclo di antibiotici di quattro settimane.

Nonostante alcune piccole crisi in cui mi faceva di nuovo male la pipì, a 6 mesi dall’intervento ero molto migliorato. A 12 mesi stavo ancora meglio. Dopo tre anni in cui sono stata quasi costantemente sotto antibiotici, era arrivato il momento di toglierli. Anche se non vedevo l’ora di ricostruire il mio microbioma, ero terrorizzata. All’inizio i miei sintomi si sono riacutizzati e sono rimasta sconvolta. Ho deciso di perseverare senza antibiotici. Invece, ho assunto probiotici e ho mangiato molti cibi prebiotici, come le verdure.

Riprendere la mia vita

Lentamente, ho ripreso la mia vita.

In questi giorni penso raramente alla mia vescica. Non fa più male fare pipì, l’urgenza è sparita e posso fare attività che pensavo non avrei mai più fatto. Di tanto in tanto avverto un fastidio, ma mi conforta sapere che una seconda fulgurazione è un’opzione se necessaria.

Quando rifletto sulla mia esperienza, provo emozioni contrastanti. Sono grata di essere guarita dalla vescica, ma provo anche un’immensa tristezza per aver sofferto di C. diff e di depressione a causa dell’IVU.

Ho perso tre anni della mia vita a causa di questa malattia, gli ultimi tre anni dei miei vent’anni. Allo stesso tempo, però, sono fiducioso per il futuro.

Quello che ho imparato è che bisogna sempre fidarsi del proprio istinto. Anche se il medico dice che ti sbagli, tu conosci il tuo corpo e sai quando qualcosa non va bene. Non smettere mai di difendere te stesso e di ottenere un trattamento migliore!

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