La mia ricerca di un rimedio per le IVU è stata un viaggio lungo e per lo più all’insegna dell’ignoranza. Dopo nove anni di infezioni alle vie urinarie, posso affermare che l’ignoranza non è affatto una beatitudine!

Collegamenti rapidi:

• Le mie IVU acute si sono trasformate in IVU croniche >>>
• Una visita dal medico ma nessun sollievo per l’IVU >>>
• Trovare sollievo dall’IVU può essere un viaggio lungo e non lineare >>>
• Bilanciare la vita e la mia IVU cronica >>>

Inizia con un rimedio casalingo per un rapido sollievo dalle IVU

Ho avuto la mia prima IVU all’età di 15 anni. È stato incredibilmente doloroso e debilitante. Sentivo un dolore intenso e una pressione nella vescica e nella zona pelvica, insieme a un costante bisogno di fare pipì. Tuttavia, ogni volta che andavo a fare pipì, venivo sopraffatta da una sensazione di bruciore proveniente dalla vescica e da pochissima urina.

Mia madre, con un gesto benintenzionato ma alla fine poco utile, mi sconsigliò di prendere gli antibiotici. Mamma disse che se avessi bevuto un cucchiaino di bicarbonato di sodio mescolato a un bicchiere d’acqua un paio di volte al giorno, l’infezione si sarebbe risolta da sola. Il rimedio per l’IVU fatto in casa ha funzionato. I sintomi scomparvero completamente nel giro di 24 ore.

Con bicarbonato di sodio e molta acqua ho trattato le due o quattro IVU acute che ho avuto ogni anno per i nove anni successivi.

Con il senno di poi, non posso credere di aver pensato che questa recidiva di infezione fosse normale. Le mie IVU erano per lo più causate da rapporti sessuali. Suppongo di aver accettato il fatto che avere un’IVU e provare un dolore debilitante fosse occasionalmente un effetto collaterale inevitabile dell’intimità.

Quando avevo 21 anni, mia madre morì, lasciandomi come badante a tempo pieno di mio fratello di nove anni e di mia nonna, affetta da demenza senile. Anche prima della morte di mia madre, la mia vita domestica era tumultuosa a causa di problemi familiari irregolari. All’età di 24 anni, la mia mente e il mio corpo erano completamente esausti. Ero abituata a vivere in un costante stato di lotta o fuga. Quando ripenso a quegli anni, rabbrividisco. Sono stati intensi, terrificanti, frenetici, instabili e assolutamente drenanti.

Non mi sorprende che un giorno mi sia ammalata di IVU e, nonostante mi sia attenuta ai miei rimedi casalinghi per trovare sollievo, i sintomi non sono mai scomparsi.

A differenza dei miei attacchi acuti di IVU, questi sintomi non erano così dolorosi da debilitarmi a svolgere le mie attività quotidiane. Erano meno intensi momento per momento ma, a loro modo, ugualmente dannosi. Questi sintomi cronici fluttuavano di ora in ora, quindi non potevo mai fare affidamento su come mi sarei sentita e non potevo mai smettere di pensarci. Almeno con gli attacchi acuti, dopo circa una settimana, c’era un po’ di sollievo dalle IVU. Non avevo idea di quando questa IVU a lungo termine sarebbe passata.

Avendo appena iniziato un nuovo lavoro part-time per conciliare i miei doveri di genitore di mio fratello, avevo bisogno di andare avanti con la mia vita. Ho cercato di ignorare i sintomi e ho bevuto il mio solito intruglio per alleviare le IVU a base di bicarbonato di sodio e acqua, ma non c’è stato alcun sollievo per le IVU. Alcune settimane dopo, ho iniziato a preoccuparmi. Sebbene la sensazione fosse simile, questa era diversa da tutte le IVU che avevo sperimentato. Non avevo mai avuto un’IVU che non si fosse risolta completamente nel giro di una settimana, e ora i pensieri sul dolore e sul fastidio correvano parallelamente a tutte le altre cose che facevo durante la giornata. Avevo paura.

Per la prima volta ho chiesto un consulto al mio medico. La dottoressa ha effettuato un normale esame dell’urina che ha rivelato la presenza di batteri coliformi. Mi è stato prescritto un ciclo di antibiotici di tre giorni. Tuttavia, ora so che questo dosaggio non era neanche lontanamente vicino a quello necessario per alleviare il problema dell’IVU che stavo vivendo.

Ho seguito il ciclo di antibiotici, ma i sintomi dell’IVU non si sono attenuati, anzi sono rimasti invariati. Ho cercato aiuto su diversi siti web, blog, operatori olistici professionali e siti medici. Molti siti parlavano del D-mannose, un integratore alimentare utilizzato per ridurre il rischio di IVU causate dall’E. coli. Il D-mannose era difficile da trovare a livello locale e molto costoso, ma i miei sintomi erano così intensi che ero disposta a fare qualsiasi cosa per risolverli.

Vivere con un dolore e un disagio sempre presenti stava avendo ripercussioni sulla mia vita personale, sociale e lavorativa. Ero esausta, sia per il dolore e il disagio costanti che per il fatto di pensarci e preoccuparmi continuamente! Questo influiva sulla mia pazienza, sulla mia concentrazione e sul mio sonno.

Un giorno, durante un pranzo con un’amica, ho notato qualcosa di straordinario. Anche se mi stavo concentrando su ciò che diceva, mi stavo contemporaneamente concentrando sul dolore alla vescica.

“It was almost like having two minds; one consumed with thoughts of my bladder and one for, you know, the rest of my life.”

Test IVU negativo nonostante i miei sintomi

Circa una settimana dopo, sono tornata dal mio medico per informarla che gli antibiotici che mi aveva prescritto per alleviare l’IVU non avevano funzionato e che i miei sintomi non erano cambiati. Ha fatto un’altra coltura dell’urina, che è risultata pulita. A causa dell’esame delle urine negativo, ha detto che non poteva fare altro che indirizzarmi a un urologo in lista d’attesa pubblica. Con questo mi ha rimandato a casa. Ora mi rendo conto che non solo l’analisi standard delle urine può essere generalmente imprecisa, ma che l’analisi subito dopo l’uso di antibiotici spesso rende l’urina sterile.

A questo punto il dolore era lancinante. I sintomi erano peggiorati, gli antibiotici non avevano fatto nulla e non avevo ancora una risposta alla causa di tutto questo. Quando ho chiamato lo studio dell’urologo, mi hanno detto che il tempo di attesa per un appuntamento sarebbe stato di due anni.

Purtroppo non potevo permettermi di andare da un privato.

Mi sono sentita incredula, arrabbiata e al limite dell’angoscia. In pratica mi è stato detto: “Sì, ho sentito che hai un dolore cronico, ma… ehm… non possiamo fare nulla. L’urologo la chiamerà tra 2 anni”. Sarebbero passati tre anni e mezzo prima che mi richiamassero.

Chiedi aiuto a Live UTI Free

In questo periodo mi sono rivolta a Google. Ho letto innumerevoli articoli e blog sulle IVU, sulle cure per le IVU e sulla salute pelvica femminile. Alla fine ho trovato Live UTI Free. Mi piaceva Live UTI Free perché gli articoli erano scientifici, informativi, senza fronzoli, ma anche confortanti e di supporto.

Nella speranza di trovare aiuto, ho scritto un messaggio a Melissa, la fondatrice di Live UTI Free. Non ricordo cosa le dissi nell’e-mail iniziale, ma provai un enorme sollievo quando vidi che mi aveva risposto così velocemente e con tanta gentilezza. Credo che questo momento sia stato fondamentale per il mio percorso di guarigione e per la mia decisione di lavorare con Live UTI Free. Quella risposta via e-mail ha cambiato il corso della mia malattia.

Melissa mi aveva inviato un elenco di medici nel Regno Unito che trattano le IVU croniche. Da quell’elenco ho trovato la dottoressa Cat Anderson della Focus Medical Clinic. Utilizzando una coltura di brodo dell’urina, ha diagnosticato un’infezione IVU multiorganismo. È con questa diagnosi che ho finalmente provato sollievo, speranza e conferma. Finalmente la mia perseveranza e le mie ricerche hanno portato a delle risposte.

Non stavo impazzendo! C’era un nome per quello che stavo vivendo e dei farmaci che potevano aiutarmi!

Anche se non voglio mentire, quando mi è stato detto che l’unica opzione terapeutica era quella degli antibiotici a lungo termine, ho pianto. Ero preoccupata per gli effetti collaterali dell’assunzione di antibiotici a lungo termine e temevo di aprirmi ad altri problemi di salute, come la disbiosi intestinale e il mughetto ricorrente. Credo che sia un fallimento del sistema medico il fatto che il trattamento standard per le IVU ricorrenti o croniche sia qualcosa che può causare altri problemi di salute.

“When you're in constant pain, however, you'll take almost anything!”

Il mio percorso di guarigione non è stato lineare. Ci sono voluti mesi di antibiotici ad alto dosaggio prima che provassi sollievo dall’IVU e i miei sintomi iniziassero a ridursi. Poi, ci sono stati molti altri mesi in cui ho ridotto gradualmente la dose, per poi doverla aumentare di nuovo quando i sintomi si sono riacutizzati. Anche se mi rendo conto che si tratta di una situazione comune, ogni riacutizzazione è spaventosa.

Mi stavo destreggiando tra un lavoro part-time, un’attività genitoriale a tempo pieno, una relazione turbolenta, un lutto ignorato e la vita in generale. A volte mi sembrava che la mia IVU cronica fosse la ciliegina sulla torta.

È stato un delicato gioco di equilibri. Non volevo crollare in caso di riacutizzazione dell’IVU o della mia vita. Avevo bisogno di un modo per gestire lo stress in modo sano. Così, pian piano, ho introdotto nella mia vita alcuni strumenti terapeutici. Per me si tratta di una combinazione di yoga, diario, respirazione, pratiche di visualizzazione meditativa e di parlare con altre persone che hanno sofferto o che possono immedesimarsi nel dolore delle IVU.

L’esperienza della malattia cronica ha cambiato la mia persona. Ha limitato alcune aree della mia vita, ma ha anche approfondito la mia conoscenza di me stesso e mi ha fornito pratiche positive di pazienza ed empatia. Provo più empatia nei confronti degli altri malati cronici. Sono più cauto e limitato in modi che altri miei coetanei non hanno per quanto riguarda il sesso, l’alcol, le abitudini alimentari e l’igiene generale. La mia resilienza, determinazione e pazienza sono ai massimi storici. Ho rivalutato i limiti fisici ed emotivi e non li oltrepasso più come facevo prima.

Il trattamento antibiotico mi ha restituito la mia vita. Non sono ancora libera dai sintomi e ho altri problemi di salute che sto ancora esaminando, ma non sono più governata interamente dalla mia vescica.

Ho di nuovo molta più libertà giorno per giorno! Non è la stessa cosa di prima dell’IVU cronica; devo ancora pianificare le uscite in bagno, avere con me delle bevande e prendere degli integratori che mi aiutano ad alleviare i sintomi dell’IVU. Ma ho molta più capacità di essere spontanea e provo meno ansia quando esco e faccio qualcosa. A volte ho anche dei giorni in cui i sintomi dell’IVU sono ridotti o quasi inesistenti.

Ci sono ancora cose che devo approfondire e cambiamenti che voglio fare. Sto lavorando con il mio medico su una possibile diagnosi di endometriosi, che potrebbe spiegare alcuni dei sintomi più gravi che nemmeno i farmaci per alleviare l’IVU hanno aiutato. Gli esami per scoprirlo sono qualcosa per cui dovrò potenzialmente aspettare anni in lista d’attesa.

Gestire l’incertezza

Non avere tutte le risposte è difficile. È frustrante e aumenta l’ansia che provo quando i sintomi si manifestano. L’indagine sulla mia salute richiede ancora molto tempo, impegno e denaro. Vedo fisioterapisti del pavimento pelvico, nutrizionisti, specialisti dell’endo, ecc. È difficile recarsi continuamente da uno specialista e richiede una resistenza fisica ed emotiva che, a causa dei miei problemi di salute, non sempre ho! Perciò a volte è un po’ un problema. In definitiva, sto molto meglio di prima e questo mi aiuta ad andare avanti.

Se c’è un consiglio che posso dare a chi ha una storia simile, è questo:

È molto importante prendersi cura della propria salute mentale durante questo viaggio. Trovare sollievo dalle IVU può richiedere più tempo di quanto vorresti. I contrattempi sono inevitabili e possono mandarti in tilt, influenzando negativamente la tua salute fisica. Il sostegno in qualsiasi forma sia adatto a te, come la terapia, gli amici, la famiglia, la natura, la lettura, la musica, ecc. è fondamentale per farti sentire in forma e in grado di resistere quando hai un calo.

Aiutare gli altri a trovare sollievo dalle IVU

Durante tutto questo processo, mi sono tenuta in contatto con Melissa di Live UTI Free. Le sono stata estremamente grata per la sua risposta gentile e accurata quando ho chiesto aiuto. È stato molto rassicurante contattarla di tanto in tanto, aggiornarla sui miei progressi e sentire il lavoro che Live UTI Free stava facendo per migliorare l’assistenza sanitaria per le donne come me. Abbiamo sviluppato un rapporto di amicizia nel corso di tre anni.

Nell’estate del 2022 io e Melissa abbiamo parlato e mi ha offerto un ruolo come direttore di Live UTI Free. Sono entusiasta di aiutare e sostenere questa comunità, di diventare una voce attiva nella difesa dei pazienti e di aiutare le persone a trovare sollievo dalle IVU.

“There was a time when I wasn't well enough to direct any of my energy outwards. Now that I'm so much better, it feels right to contribute to the organization that set me on a path toward healing.”

Sostenere le donne che soffrono di questa patologia è molto importante per me, perché so in prima persona quanto possa cambiare la loro vita. Il lavoro che Live UTI Free svolge è inestimabile e sono felice che il mio percorso mi abbia portato a far parte di questo team che si dedica ad aiutare chi sta affrontando un viaggio come il mio.