Oltre a essere una star dei reality britannici, un’imprenditrice e una madre (oltre a molte altre cose), Marnie Simpson sa esattamente cosa significa avere un’infezione cronica alle vie urinarie e ha lottato con le IVU da quando aveva 17 anni.

A 28 anni, le sue IVU sono state croniche negli ultimi 4 anni, lasciandola in costante sofferenza, a volte costretta a letto e incapace di prendersi cura del figlio neonato.

Marnie ha lanciato una serie di quattro video in collaborazione con Live UTI Free, per parlare delle sue infezioni croniche alle vie urinarie e incoraggiare gli altri a fare lo stesso.

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• Video 1: Marnie Simpson parla di IVU. >>>>
• Video 2: IVU cronica e relazioni. >>>>
• Video 3: IVU cronica e salute mentale. >>>>
• Video 4: Trovare il medico giusto. >>>>
• Video 5: Aggiornamento dopo la fulgurazione della vescica. >>>>
• Trascrizioni video. >>>>

L’IVU è l’infezione batterica più comune tra gli adulti a livello globale e 1 donna su 2 avrà un’IVU nel corso della sua vita. Alcune, come Marnie, possono soffrire di IVU croniche per anni. Per essere un problema così comune e così debilitante, delle IVU non si parla abbastanza.

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Nel primo video della serie di quattro parti, Marnie e Crystal parlano delle loro esperienze con le IVU, delle varie diagnosi errate che hanno avuto e di cosa significa essere un malato cronico di IVU.

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Marnie e Crystal parlano dell’impatto finanziario della malattia cronica e di come il supporto di amici e persone care sia fondamentale.

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L’IVU cronica può essere una malattia fisica, ma l’impatto sulla salute mentale può essere significativo. Marnie e Crystal condividono le loro esperienze su come l’IVU cronica influisce sulla loro quotidianità.

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Trovare il medico giusto per il trattamento dell’IVU cronica è spesso un viaggio lungo e difficile. Marnie e Crystal ci sono passate e offrono alcuni consigli per chi si trova nella stessa situazione.

Per maggiori informazioni sulla ricerca e sulle opzioni di trattamento dell’IVU cronica, consulta gli articoli qui sotto:

1. IVU cronica e IVU ricorrente

2. Cosa provoca un’infezione delle vie urinarie?

3. Perché il test IVU è negativo

Abbiamo incontrato Marnie nel dicembre del 2022, circa due anni dopo essersi sottoposta alla fulgurazione della vescica per un’infezione cronica dell’IVU. Guarda il video per saperne di più sugli alti e bassi del suo recupero e su come la fulgurazione ha aiutato Marnie a riprendersi la sua vita.

Crystal: Sono Crystal di Live UTI Free e sono qui per parlare con Marnie della nostra esperienza comune con le IVU croniche.

Marnie: Ciao a tutti, ovviamente sia io che Crystal abbiamo sofferto di IVU croniche e vogliamo diffondere questo messaggio. Ci sono così tante ragazze che soffrono come noi e questa condizione è davvero poco conosciuta. Volevamo quindi realizzare un video per parlarne e sensibilizzare un po’ di più l’opinione pubblica.

Crystal: Da quanto tempo soffri di IVU croniche?

Marnie: Allora, soffro dal 2016. Prima di allora soffrivo di IVU ricorrenti. Credo di aver sofferto di IVU a fasi alterne da quando avevo 17 anni. Penso che sia qualcosa che ho sempre sperimentato. E tu?

Crystal: È simile. Ho avuto le mie prime IVU, molto rare, quando avevo circa 16 o 17 anni. Poi a 18 anni ho avuto la mia prima IVU che non è passata ed è stata classificata come ricorrente. L’ho avuta per circa un anno e mezzo, poi è passata. Poi negli ultimi 4 anni, da dicembre 2015, ho sofferto costantemente di IVU cronica.

Marnie: È così brutto. Credo che molte persone non sappiano che l’IVU cronica è proprio come un’infezione, ma costante. E se non si conosce l’IVU cronica può essere davvero spaventosa, non è vero?

Crystal: Assolutamente. Le statistiche attuali indicano che almeno il 50% delle donne ha almeno un’IVU nel corso della propria vita. Ma in realtà è possibile che una percentuale significativa di donne le abbia in modo ricorrente. Che siano classificate come IVU ricorrenti o Cistite interstiziale…

Marnie: Mi hanno diagnosticato la cistite interstiziale… non riesco nemmeno a dirlo… Cistite interstiziale. Ma si è rivelata essere un’IVU cronica. Entrambe sono molto difficili da trattare, ma sono curabili, quindi è molto importante saperlo.

Crystal: Sì e ci sono diverse diagnosi che si possono avere. All’inizio pensavamo che avessi delle IVU che continuavano a ripresentarsi, quindi più un problema ricorrente, piuttosto che quello che ora so essere un’IVU cronica e radicata. Quando si ha un’IVU cronica, i batteri possono vivere sotto un biofilm nella vescica.

Cristallo: Un biofilm è simile a quello che trattiene la placca sui denti, ad esempio. Inoltre, i batteri possono vivere a livello intracellulare nella vescica. Per questo si sospetta che la mia condizione sia questa, ed è per questo che è così difficile da trattare. Ma molte altre donne, come Marnie, potrebbero aver avuto altre diagnosi, come la Cistite interstiziale, o aver pensato che le IVU si siano scatenate o siano tornate, mentre in realtà un numero crescente di prove suggerisce che in realtà si tratta di IVU croniche o radicate.

Trascrizione del video 2: Marnie e Crystal sull’impatto dell’IVU cronica sul tuo portafoglio e sulle tue relazioni

Crystal: Una cosa che volevamo discutere è il costo della malattia cronica a lungo termine. Molti medici non sono coperti dal servizio sanitario nazionale o, se lo sono, i tempi di attesa sono molto lunghi e quindi si è costretti a rivolgersi a strutture private. Questo ha un impatto enorme sulla tua situazione finanziaria.

Marnie: Sì, nel Regno Unito ci sono solo pochi specialisti che si occupano di IVU croniche e sono molto costosi, quindi siamo stati fortunati a trovarci nella posizione in cui siamo, ma ci sono ragazze che soffrono e che non possono permettersi questi specialisti. Per questo motivo stiamo cercando di sensibilizzare l’opinione pubblica affinché la malattia venga riconosciuta dal servizio sanitario nazionale e le ragazze non debbano soffrire come noi.

Crystal: E oltre ai costi degli appuntamenti e delle prescrizioni ufficiali, ci sono anche i metodi alternativi, gli integratori, i cambiamenti nella dieta, lo stile di vita, i trattamenti alternativi: quando si è in uno stato di dolore costante e lancinante, si prova di tutto, comprensibilmente.

Marnie: L’ho fatto.

Crystal: E il costo è così, così alto. Quale pensi sia stato l’impatto sulla tua famiglia e sul tuo compagno, Casey?

Marnie: Credo che con Casey sia stato molto difficile perché non può aiutarci e vorrebbe farlo. Tutto ciò che può fare è sostenerci ed è stato incredibile, è stato una forza enorme per me durante la nascita di Rox e nel prendersi cura di Rox. Alcuni giorni non sono stata in grado di farlo e lui mi ha aiutato tantissimo.

Marnie: Credo che con mia madre la cosa la turbi. Non vuole vederci tristi. Non vuole vederci giù. Mia madre vuole solo vederci vivere la mia vita e a volte io non ci riesco, quindi credo che sia per questo che si sente in difficoltà. Ma credo che il sostegno che possiamo ricevere da altre persone sia davvero fondamentale.

Crystal: Se tu o una persona cara siete stati colpiti da IVU croniche, ci piacerebbe che condivideste la vostra storia con l’hashtag #liveutifree, su Instagram, Twitter o qualsiasi altro mezzo di comunicazione che preferite. In realtà, quello che stiamo cercando di fare è dare vita a un movimento.

Marnie: Sì.

Crystal: Quando questo tipo di problemi esce dall’ombra ed entra in scena…

nella speranza di attirare l’attenzione e di ottenere una maggiore conoscenza e consapevolezza.

Marnie: Non vogliamo che le ragazze passino quello che abbiamo passato noi, con cattivi medici. Ho visto un sacco di medici che non mi hanno dato nulla e mi hanno respinto. So che molte persone possono immedesimarsi in questo tipo di cose, ma quando si soffre e si prova dolore, è la situazione peggiore e non si sa cosa fare. Se c’è una maggiore consapevolezza sulle IVU croniche, allora altre ragazze non dovranno passare quello che abbiamo passato noi.

Crystal: Assolutamente sì. Come ha detto Marnie, porterà a una migliore comprensione da parte dei medici di base e dei professionisti della medicina generale e si spera che ci siano più specialisti e più opzioni di trattamento nel Regno Unito e all’estero.

Trascrizione del video 3: Marnie e Crystal su come l’IVU cronica può influire sulla tua salute mentale

Marnie: Una cosa con cui ho lottato molto è il mio stato mentale, la mia salute mentale. Credo che questa condizione influisca in modo particolare sul tuo spazio mentale. Può buttarti giù, deprimerti, perché alla fine non puoi uscire di casa, sei costretto a letto, hai dolore, hai paura di uscire perché non c’è un bagno. Può davvero impedirti di fare le normali cose quotidiane e credo che questo influisca molto sul tuo stato mentale. È così anche per te?

Crystal: Sì, assolutamente. Per me è solo che quando soffri per così tanto tempo, e per me è stato un dolore continuo per anni e anni, è molto difficile per il tuo corpo riposare e rilassarsi, e sei in uno stato di forte ansia.

Marnie: Anche l’ansia è una cosa importante.

Crystal: Sì, assolutamente, per quanto riguarda la tua condizione e anche per l’effetto che ha sulle altre persone. Mi preoccupo molto dell’effetto della mia condizione sulla mia vita sociale, sui miei amici e sulla mia famiglia, sai, dalle persone che considero amici intimi ricevi commenti del tipo “Oh, sei ancora malato” oppure, se non ho fatto qualcosa, “Beh, perché non l’hai fatto – oh – è sempre la stessa cosa, vero?”.

Marnie: E non puoi fare molto anche tu.

Crystal: Sì, esattamente.

Marnie: Devi disdire spesso le visite, perché la condizione è piuttosto imprevedibile e a volte puoi svegliarti benissimo e avere una buona giornata, altre volte puoi svegliarti malissimo. È solo che non sai a che punto sei, quindi ho disdetto tanti programmi di amici, ho cancellato vacanze e non molte persone riescono a capirlo.

Crystal: No, assolutamente, e mi rendo conto che non dovrebbero capire, ma in realtà, soprattutto nei giovani che non hanno avuto problemi di salute cronica come le generazioni più anziane, o come le persone che invecchiano, c’è una vera e propria mancanza di empatia da parte delle persone della nostra età nel comprendere le tue limitazioni perché non possono, sai, razionalizzare quello che stai passando.

Marnie: Sì. Inoltre, molte persone lottano con la speranza e credo di aver lottato con il pensiero che sarò così per sempre e che non c’è soluzione, non c’è cura e sono condannata. Questa è letteralmente la mia visione negativa e questo deve cambiare perché non siamo condannati, c’è sicuramente una luce alla fine del tunnel e ci sono molti di noi che si trovano nella stessa situazione.

Crystal: Assolutamente sì.

Marnie: Attraverso la mia piattaforma e il sito Live UTI Free, cercheremo di sensibilizzare l’opinione pubblica e di aiutare tante persone che soffrono come noi. Faremo del nostro meglio per farlo.

Trascrizione del video 4: Marnie e Crystal su come trovare il medico giusto per le IVU croniche

Marnie: Ho visto così tanti medici, urologi, specialisti, che sono stati così scortesi, non ci hanno aiutato, ci hanno respinto, non ci hanno aiutato per niente e ci è voluto molto tempo per arrivare al punto in cui sono ora con un medico davvero bravo. È davvero difficile, soprattutto quando non si sa, non si sa dove cercare, quindi sono stato davvero, davvero fortunato a trovare un medico davvero bravo.

Crystal: Assolutamente sì. Una cosa che ho dovuto affrontare spesso, non solo da parte dei medici di base e dei medici generici, ma anche da parte di specialisti in urologia e di altri professionisti che ho visitato in preda alla disperazione, è che ho dovuto affrontare molti commenti sconvolgenti. Ho avuto appuntamenti con medici e presunti specialisti che mi hanno detto cose del tipo: “Oh beh, le IVU sono solo frutto della rabbia repressa” o “È tutto nella tua testa” oppure, sono andata a un appuntamento con un medico di base per sintomi cronici e per prendere dei farmaci e la prima cosa che mi hanno chiesto è stata: “Oh beh, ma come si sente il tuo ragazzo? Come sta affrontando la situazione?”.

Marnie: Anche questo è così personale, è così maleducato.

Crystal: Sì, assolutamente. Quindi, queste esperienze ti segnano e si accumulano fino a diventare un trauma così grande che hai affrontato e che rende molto più difficile ricevere le cure.

Marnie: Ti butta giù e ti fa preoccupare di andare dai medici. Quindi, se qualcuno ha delle domande su ciò che abbiamo discusso, abbiamo reso molto più facile per voi contattarci, scrivendo un messaggio a Crystal per qualsiasi domanda e lei lo risolverà con voi in quel momento.

Crystal: In Live UTI Free siamo in contatto con molti esperti, quindi se mi contatti con le tue domande le trasmetterò. Le trasmettiamo agli esperti in materia e loro selezionano le varie domande e noi inviamo le risposte per farle vedere a tutti voi.

Marnie: Spero che tutti voi abbiate trovato questo video davvero utile e spero che se qualcuna di voi ragazze soffre degli stessi problemi di IVU di cui abbiamo sofferto io e Crystal, andate sul sito web e fate donazioni, diffondete consapevolezza, condividete e informatevi.

Crystal: Sì, assolutamente. Stiamo cercando di compilare il più grande database di persone che soffrono di IVU, il che ci sarà molto utile per contribuire ad aumentare la conoscenza e la consapevolezza.

Marnie: Anche il test.

Crystal: E spero che si faccia più ricerca sull’argomento. Spero che tu abbia trovato questo video istruttivo, se non ne sapevi nulla, o che ti abbia dato un po’ di solidarietà se ne hai sofferto e sappi che non sei solo.

Marnie: Non sei sola. Vi mando tanto amore.

Per trovare le risposte alle domande più frequenti sulle IVU croniche e ricorrenti, visita la pagina delle FAQ. Per ulteriori informazioni sulla ricerca e sulle opzioni di trattamento delle IVU croniche, contatta direttamente il team di Live UTI Free.