La mia storia di varie patologie ha portato a infezioni ricorrenti del tratto urinario (IVU) e alla colonizzazione della vescica con un ceppo di batteri resistenti agli antibiotici.

Ora sono in pensione e vivo da sola in una cooperativa a New York, ma all’inizio di questo viaggio, il mio amato marito era al mio fianco. Sono passati quasi tre anni dalla sua scomparsa.

All’età di 45 anni, i problemi strutturali che ho avuto in seguito a un’isterectomia mi hanno portato a subire numerosi interventi chirurgici alla vescica. Questi, a mio avviso, hanno causato infezioni croniche alla vescica con batteri resistenti.

Dopo l’isterectomia, nel corso del tempo, le mie strutture pelviche non sono state sostenute, provocando un prolasso, tra cui un cistocele e un rettocele. I sei interventi chirurgici che sono seguiti hanno portato a un maggior numero di IVU e all’uso di antibiotici.

Per chi non ha mai provato un’IVU acuta, è davvero molto dolorosa. Il bruciore dell’uretra era a volte così intenso da impedirmi di funzionare. La qualità della mia vita era terribile. Lavorare e occuparmi della casa richiedeva tutta la mia determinazione, ma ogni volta che venivo curata con gli antibiotici, il dolore si attenuava… fino all’episodio successivo.

Un giorno del 2016 mi sono svegliata con febbre alta, debolezza e dolori. L’assistente medico che sostituiva il mio internista mi fece le analisi del sangue e ordinò una diagnostica per immagini, ma mi diagnosticò erroneamente l’influenza, poiché non furono riscontrate anomalie definitive. Tuttavia, la schiena e il corpo mi facevano male e peggioravo di giorno in giorno.

A un certo punto ho iniziato a delirare e mio marito mi ha portato di corsa al pronto soccorso, dove mi è stata immediatamente diagnosticata un’infezione ai reni e una sepsi. È stato molto spaventoso quando le mie braccia tremavano in modo incontrollato e non riuscivo a parlare. Il mio meraviglioso marito è rimasto al mio fianco ed è stato il mio più grande conforto.

Inizio del trattamento

Nel corso della settimana in ospedale, mi sentii lentamente meglio. Quando il medico arrivò il quinto giorno, mi diede una notizia bomba: una coltura delle urine mostrava che avevo un ceppo resistente di E. coli produttore di beta-lattamasi a spettro esteso, o ESBL in breve. La maggior parte degli antibiotici sarebbe stata inefficace contro questo batterio. Avevo letto dei pericoli della resistenza agli antibiotici, ma non avevo mai pensato di doverla affrontare. Fu posizionato un catetere centrale a inserimento periferico (PICC) in modo che mio marito potesse continuare a somministrare Meropenem a casa per 14 giorni.

Mi sentivo così scossa e vulnerabile. Ma sentivo di aver schivato un proiettile; dopo tutto, mi ero salvato dalla sepsi e dall’infezione renale. Ora il Meropenem mi avrebbe guarito completamente, o almeno così pensavo. Mio marito mi ha prestato le migliori cure e presto sono tornata a lavorare e a godermi la vita. L’incubo era ormai alle spalle.

La mia E. coli ESBL è rimasta

Ho fatto un controllo con il mio urologo. Mi ha detto che la coltura delle urine mostrava la presenza di ESBL in quantità elevate! Scosso, gli ho detto che ero pronto a prendere di nuovo il Meropenem, forse per un periodo più lungo. Mi spiegò che questo non mi avrebbe liberato dai batteri. Avevo una colonizzazione di questi patogeni e probabilmente si sarebbe trattato di una condizione cronica. Gli antibiotici non avrebbero raggiunto efficacemente i batteri colonizzati, poiché alcuni si trovavano nelle cellule della vescica e altri erano protetti dal Biofilm. Questi batteri persister non ingeriscono molti nutrienti perché sono quiescenti, in uno stato di ibernazione. L’antibiotico non li avrebbe debellati.

Mi spiegò inoltre che i livelli di batteri liberi nella vescica potevano a volte aumentare, quindi ero molto suscettibile alle infezioni acute e dovevo stare in guardia. Dovevo tornare immediatamente se i sintomi cronici fossero peggiorati, per essere valutato e trattato per un’infezione acuta. All’epoca avevo 100.000 unità formanti colonie (UFC), ma i miei leucociti non erano alti ed ero asintomatica. Una volta avvertiti i sintomi, avrei dovuto contattarlo per un trattamento antibiotico per non rischiare un’altra infezione renale. Mi sono state consigliate le proantocianidine (PAC) e il D-mannose, oltre a un’idratazione costante. Sono stata indirizzata a uno specialista in malattie infettive.

Disbiosi vaginale dovuta alla menopausa precoce, calcoli alla vescica, cistocele e svuotamento incompleto, interventi chirurgici e cateteri, calcoli che favoriscono la crescita batterica, erosione della parete vescicale e uso estensivo di antibiotici: queste sono le condizioni che ritengo abbiano portato alla mia colonizzazione estesa con l’E. coli ESBL .

Avviare un gruppo di supporto

Nei mesi successivi a questa visita, ho avuto delle IVU acute, per le quali sono stata curata. I miei sintomi cronici erano bruciore, dolore e urina torbida. L’idratazione costante e gli integratori mi hanno aiutato a gestire questi sintomi e a prevenire le infezioni acute. Nella primavera del 2017, in una coltura delle urine è stata identificata l’E. coli resistente ai carbapenemi, o E. Coli CRE. Il mio ceppo abituale era mutato e a quel punto nemmeno i carbapenemi sarebbero stati efficaci. Il CDC classifica l’E. Coli CRE come uno dei tre agenti patogeni più pericolosi. Dal momento che i sintomi si facevano sentire per molti giorni e che si manifestavano infezioni acute, ritenevo che fosse solo una questione di tempo prima di perdere questa battaglia. Il mio medico di malattie infettive mi ha detto che il modo migliore per gestire la mia condizione era quello di prevenire le riacutizzazioni che richiedevano l’uso di antibiotici. Se avessi avuto infezioni acute o se la malattia si fosse diffusa ai reni, sarebbe stato molto difficile curarmi.

Sebbene molti dei miei amici avessero sofferto di IVU, nessuno conosceva le infezioni resistenti agli antibiotici e i batteri che persistono nella vescica. Mi sono iscritta a gruppi di supporto per le IVU, perché volevo incontrare altre persone nella mia stessa situazione. Ho trovato poco sulla colonizzazione e niente sulle ESBL. Ho creato un gruppo su Facebook chiamato “ESBL e IVU resistenti – alternative agli antibiotici a lungo termine”.

Due diversi percorsi di trattamento dell’IVU

Alla fine ho incontrato una persona affetta da E. coli ESBL e ci siamo scambiati gli appunti. Gli è stato consigliato di completare un ciclo di Meropenem, poi di usare Hiprex e alcuni buoni probiotici per un anno intero. In seguito ho saputo che questo percorso lo ha portato alla guarigione. Mi pento di non aver seguito questo protocollo, ma all’epoca ero preoccupata per l’antisettico Hiprex, che causa la formazione di una piccola quantità di formaldeide nelle urine. Con il mio tessuto vescicale danneggiato, ritenevo che potesse rappresentare un rischio di cancro.

Ho stretto amicizia con una seconda persona affetta da ESBL, che ha intrapreso un percorso ambizioso. Questo comprendeva integratori, fulgurazione, terapia con fagi e regimi antibiotici endovenosi continui. Nel corso del tempo, non è migliorata e i carbapenemi in corso l’hanno aiutata a gestire i sintomi. Purtroppo, la donna ha avuto più infezioni e più trattamenti ed è peggiorata. L’uomo che assumeva Hiprex aveva continuato a migliorare ed era guarito.

Questi pochi risultati sono in definitiva solo aneddotici. Ma l’uomo che è migliorato nel tempo è guarito e questo è stato lo stesso percorso che i miei medici hanno consigliato a me. L’altro paziente che ho incontrato aveva intrapreso la strada da cui i miei medici mi avevano messo in guardia: l’esposizione a un maggior numero di antibiotici, che può portare a una riduzione delle opzioni antibiotiche, a nuovi ceppi resistenti o a patogeni più virulenti. I casi di questi due diversi pazienti hanno influenzato le mie decisioni future.

La mia resistenza al Carbapenem è stata risolta

Dopo aver letto i consigli del mio nuovo gruppo di supporto per le IVU e di Live UTI Free (la risorsa che ho trovato più utile in quel momento), ho iniziato ad assumere D-mannose, curcuma e diversi altri integratori. Tra tutti i miei passi, bere liquidi extra e il D-mannose mi sono sembrati i più efficaci. Presto sono stata leggermente meglio e sono riuscita ad avere solo bruciore e urina torbida. A volte i sintomi si ripresentavano, ma sono riuscita a prevenire le IVU acute con le misure sopra descritte.

Durante una visita medica, l’urinocoltura ha mostrato che i batteri non erano più resistenti ai carbapenemi. Non avevo più l’E. coli CRE! I miei batteri sono diventati presto sensibili a diversi gruppi di antibiotici. Prendendo provvedimenti per prevenire le IVU acute, stavo evitando gli antibiotici e migliorando, e ora avevo speranza. Stavo gestendo la mia condizione.

Un’ecografia ha diagnosticato un residuo di urina post-vomito, quindi per un certo periodo ho preso la tamsulosina, che ha svuotato bene la vescica. Sono emerse due nuove patologie che ho dovuto affrontare: La malattia di Meniere e un attacco di cuore. Volevo evitare i farmaci, quindi ho abbandonato la tamsulosina e da allora utilizzo una tecnica chiamata doppio svuotamento.

Vorrei sottolineare che le mie colture e gli esami delle urine negli 8 anni precedenti mostravano regolarmente leucociti, nitriti e 100.000 UFC di E. coli ESBL. Un test genetico che il mio urologo mi ha assicurato ha rivelato il 98+% di E. coli a spettro esteso β-lattamasi, o ESBL, in particolare del ceppo TEM. L’ESBL è un enzima prodotto da alcuni tipi di E. coli che li rende altamente resistenti agli antibiotici. La TEM è un ceppo di ESBL.

Prendere provvedimenti per stare bene

Mi sono interessato alla terapia fagica e ho cercato di partecipare a uno studio clinico nel vicino Bronx. Il mio medico infettivologo ha ritenuto che la terapia fagica sia un approccio promettente e che potrebbe riuscire a eliminare questa ESBL resistente, ma non mi ha consigliato di partecipare alla sperimentazione. Mi ha spiegato che ho una condizione che comprende un sistema immunitario vescicale compromesso e una mancanza di batteri benefici nella vescica, nella vagina e forse nell’intestino.

Probabilmente nella mia vescica era presente un mix di agenti patogeni – forse CRE, E. coli, Klebsiella, Pseudomonas o altri agenti patogeni rari e resistenti in numero ridotto. Dato che non disponevo di batteri benefici o di un forte sistema immunitario della vescica, l’eliminazione di uno di questi poteva portare alla dominanza di un altro. Un amico microbiologo l’ha descritta come il gioco della Talpa: possiamo sradicare un agente patogeno abbastanza facilmente. Ma un altro potrebbe essere presente al suo posto e potrebbe diventare il nuovo ceppo dominante, rendendomi più sintomatico.

Ho chiesto un terzo parere a uno specialista in IVU cronica. Ha esaminato i miei quindici anni di cartelle cliniche. Mi ha interrogato a fondo sulla mia vescica, sulle altre patologie, sugli interventi chirurgici, sulla salute, sullo stile di vita e sulla dieta.

Era d’accordo con il mio medico d’identità sul fatto che, se avessi eradicato l’E. coli ESBL con la terapia fagica, sarebbe potuto emergere un nuovo agente patogeno, forse più difficile da trattare o che avrebbe potuto causare sintomi più cronici.

Melissa ha parlato con Esme Brinsden, che ha spiegato come la terapia con i fagi potrebbe essere utilizzata per le IVU, e con un’iniziativa di citizen science, The Phage Therapy Project.

Speranza per l’IVU cronica

La raccomandazione era di continuare a seguire le misure per gestire meglio la mia condizione cronica.

Mi consigliò un piano di trattamento per migliorare il mio microbioma, ridurre l’infiammazione e diminuire gli agenti patogeni. Le fasi che mi avrebbero aiutato a guarire erano: Crema di estrogeni per via vaginale, per promuovere l’aumento dei batteri benefici e migliorare la salute dei tessuti, aumento dell’assunzione di liquidi per ridurre l’infiammazione ed eliminare i patogeni, Hiprex due volte al giorno per ridurre i patogeni, PAC per ridurre i patogeni e probiotici per aumentare la flora sana. Secondo il suo parere, la formaldeide che si forma nella vescica quando si assume Hiprex non è tale da causare danni e ho pensato che valesse la pena provare.

Gli spiegai che avevo provato molti di questi passi in passato e che non avevano fatto molta differenza. Mi ha assicurato che avrei visto dei miglioramenti se avessi adottato tutte queste misure contemporaneamente e quotidianamente.

Ho seguito il piano di trattamento con il probiotico consigliato, l’aumento dell’assunzione di liquidi, Hiprex due volte al giorno ed Estradiol. Ho anche aggiunto due prodotti da banco: supposte vaginali probiotiche con acido lattico e integratori di forskolina con la speranza che potessero raggiungere le comunità batteriche intracellulari.

Il mio medico aveva ragione! Dopo aver adottato tutti questi accorgimenti contemporaneamente, nel giro di poche settimane la mia urina non aveva più odore ed era limpida. Il bruciore si è attenuato e ora non ho più alcun sintomo! Sono stata davvero felicissima di ricevere i risultati del mio esame delle urine. I risultati mostravano l’eliminazione della carica batterica e la negatività di leucociti, nitriti e batteri.

Sono passati quattro anni e sono stata bene, senza infezioni del tratto urinario o sintomi della vescica. Ho continuato a fare il test negativo e a rimanere senza sintomi.

C’è sicuramente speranza per chi soffre di IVU croniche. Live UTI Free è una risorsa eccellente, in quanto contiene informazioni che aiutano a conoscere le cause delle infezioni croniche e i vari approcci discussi.