Può sembrare strano che una lunga battaglia per la salute sia iniziata con qualcosa di così innocuo come una costante sensazione di dover fare pipì, ma è stato così. Anche se non sono ancora completamente guarita dalla mia persistente IVU, ho trovato molte risposte e approcci terapeutici e mi sento fiduciosa che questo periodo difficile della mia vita stia per finire.

Voglio condividere la mia esperienza nella speranza che possa aiutare altre persone. Le donne continuano a essere vittime del gaslighting medico e mi congratulo con Live UTI Free per aver lavorato per cambiare questa situazione. Dobbiamo farci portavoce del cambiamento. Dobbiamo far sì che le donne ricevano le cure che meritano. Non posso rimanere in silenzio.

Collegamenti rapidi:

• Quando la menopausa non è l’unico “cambiamento” >>>>
• Sensazione di dover fare pipì, ma il test IVU è negativo >>>>
• Stabilirmi nella mia nuova normalità di sentirmi come se avessi bisogno di fare la pipì >>>>
• Contrattempi fisici ed emotivi >>>>
• La strada per il recupero >>>>

Alla fine del 2017 ho iniziato la perimenopausa. Non avevo mai avuto un’IVU e stavo vivendo una vita straordinaria. Ero una cinquantenne in salute, un’infermiera diplomata, una moglie, una mamma di animali domestici pelosi e piumati, una subacquea attiva, una kayakista e una giardiniera. Anche se non sono mai riuscita ad avere figli, ho dato alla mia vita altre direzioni appaganti.

Alla fine del 2017, poco prima di un’immersione subacquea, ho sviluppato il sintomo della sensazione di dover fare pipì, anche dopo averla fatta, e mi è stata diagnosticata la sindrome genitourinaria della menopausa (GSM). Il mio medico di famiglia mi ha iniziato a somministrare estrogeni vaginali e, nel giro di due settimane, la situazione è migliorata.

Ho continuato la mia vita fino all’estate del 2018, quando ho sviluppato insonnia e vampate di calore e le mestruazioni sono cessate. La menopausa era finalmente arrivata. Alcuni giorni riuscivo a malapena a lavorare a causa della mancanza di sonno. Ho chiesto al mio medico di famiglia degli estrogeni per via orale.

Dopo avermi aiutato a risolvere il mio problema urinario iniziale, ovvero la sensazione di dover fare continuamente pipì, mi sono fidata di lui. Mi ha prescritto degli estrogeni per via orale, ma ha insistito sul fatto che non fosse necessario affiancarli a quelli vaginali. Tutto è andato bene fino al febbraio del 2019.

A quel punto ho iniziato a cadere da un precipizio. Ho avuto la mia prima IVU e mi è stato prescritto un breve ciclo di antibiotici, che ha avuto poco effetto.

Naturalmente l’urinocoltura è risultata negativa. Ho fatto qualche ricerca e mi sono chiesta se il problema non fosse l’uso di estrogeni vaginali. Anche il mio intestino aveva iniziato a comportarsi in modo diverso. Avevo letto un articolo che collegava la terapia ormonale sostitutiva all’IBS.

Ho lavorato al meglio con il mio medico di famiglia per modificare il mio regime di gestione della menopausa. A causa della costante sensazione di dover fare pipì, ho chiesto l’aiuto di un fisioterapista pelvico.

Un giorno, a causa del dolore intenso e della sensazione di dover fare pipì in continuazione, la mia fisioterapista pelvica mi ha mandato al reparto di pronto soccorso del suo centro medico e – alleluia!

Mi è stato somministrato un ciclo di antibiotici di cinque giorni. Il sintomo della sensazione di dover fare pipì si è attenuato nei primi giorni e poi – bam! – la frequenza e il bruciore sono tornati. L’esame colturale era negativo.

Nel giugno 2019, quando il bruciore e il bisogno di fare pipì si sono intensificati, sono tornata dal mio medico di famiglia. Ovviamente l’esame dell’astina era negativo e mi è stato fatto credere che fosse tutto nella mia testa. Ho chiesto una coltura delle urine e sono risultata positiva a un’elevata carica di enterococco. Per questo motivo ho seguito un ciclo di antibiotici di 7 giorni con scarsi risultati. Mi sono presa 4 mesi di pausa dal lavoro per concentrarmi sulla mia guarigione.

Fortunatamente, grazie ai miei sussidi di lavoro, avevo un’assistente sociale che mi ha aiutato a tenere sotto controllo la mia salute mentale durante la malattia. Su suggerimento del mio fisioterapista, mi sono rivolta a un naturopata per risolvere i miei problemi gastrointestinali. Mi ha diagnosticato una sovracrescita batterica dell’intestino tenue (SIBO).

Nella primavera del 2019 mi sono recato da un gastroenterologo per una colonscopia, che ha rivelato dei cambiamenti nel rivestimento dell’intestino. Mi sono stati somministrati altri farmaci per il reflusso e qualcosa per accelerare il transito gastrointestinale.

Venivo trattata per parti del corpo e non come un tutt’uno.

Il peso continuava a diminuire – avevo perso 15 chili. Il bruciore al petto dopo aver mangiato era doloroso, oltre al bruciore pelvico e alla sensazione di dover fare pipì in continuazione. Ero affaticata e, a volte, avevo il respiro corto.

Quando il dolore è così forte che vorresti morire

Un giorno, mentre partecipavo a una riunione di lavoro nel centro di Toronto, ho avuto un grosso spavento, oltre agli incessanti sintomi della vescica. In seguito a un improvviso e intenso dolore al petto, i miei colleghi infermieri mi hanno portato all’ospedale Mount Sinai dove è stato scoperto un blocco di branca sinistra del mio cuore.

Fortunatamente non furono imposte restrizioni alla mia attività. Ma questo ulteriore spavento si tradusse in altre visite al pronto soccorso e in altri casi in cui le persone intorno a me credettero che fosse tutto nella mia testa. È stato un periodo estremamente difficile.

Durante il mio congedo dal lavoro, il dolore toracico e pelvico era così forte che mi sdraiavo a letto desiderando di morire. Tuttavia, nessuno mi ascoltava. Sono un’infermiera, pensavo. Perché non mi ascoltano?

I miei animali domestici avevano bisogno di me e io mi alzavo dal letto per occuparmi di loro. Andavo in giardino, piangevo e strappavo le erbacce. Mi spingevo per distrarmi dal dolore. Alcune volte il dolore era così insopportabile che mio marito mi portò al pronto soccorso.

Mi hanno dato degli ansiolitici, mi hanno detto che il pronto soccorso non era il posto giusto per me e mi hanno rimandato a casa. Il mio matrimonio ne ha risentito. Mio marito si sentiva impotente. Avere un assistente sociale al mio fianco mi ha aiutato a superarlo. All’inizio ho gestito la SIBO con trattamenti a base di erbe. Quando ha smesso di funzionare, ho iniziato a prendere un antibiotico prescritto dal gastroenterologo.

Quell’estate mi recai anche da un urologo a causa del sangue emerso dall’esame delle urine in primavera.

Mi ha proposto un tipo di farmaco antidepressivo che può aiutare a calmare i nervi ipersensibili nella speranza di gestire il mio dolore pelvico e la sensazione di dover fare pipì dopo il sesso.

Ad agosto ho avuto di nuovo un’infezione da enterococco, ma la dottoressa si è rifiutata di prescrivermi degli antibiotici, dicendo che l’infezione non era significativa e quindi non necessitava di un trattamento. Alla fine il mio medico di famiglia mi ha dato un ciclo di antibiotici di 7 giorni, anche in questo caso senza alcun effetto concreto. Durante il consulto, mi ha dato una ricetta da ripetere per evitare che lo disturbassi.

Nell’autunno del 2019, il mio intestino si sentiva meglio, ma continuavo a sentire bruciori quando la vescica si riempiva e la sensazione di dover fare pipì in continuazione. Ho continuato a frequentare il mio naturopata e la fisioterapia pelvica e sono tornata al lavoro.

Sono passata a un nuovo medico di famiglia che speravo fosse più compassionevole. L’urologo mi ha proposto di prendere un farmaco per la vescica iperattiva, dato che mi sembrava di dover fare pipì in continuazione, ma dopo essermi documentato sugli effetti collaterali ho rifiutato di prenderlo.

La mia fisioterapista pelvica mi ha accennato di avere un’altra paziente che stava facendo un test MicroGenDX e mi ha suggerito di farne uno nel nuovo anno se non avessi fatto progressi.

In prossimità di un imminente viaggio subacqueo, la mia SIBO è tornata e la mia uretra bruciava. Non ci sarà da divertirsi”, pensai, sgonfiandomi. Ho fatto scorta di antibiotici nella speranza che mi aiutassero a superare il viaggio.

Avvicinarsi alle risposte

Durante la ricerca del test MicroGenDX, mi sono imbattuta in Live UTI Free. Mi sono messa in contatto con Melissa e ho cercato dei medici in Canada che potessero aiutarmi ad eliminare il dolore e la sensazione di dover sempre fare pipì. Melissa e il sito web di Live UTI Free mi sono stati di grande aiuto in questo viaggio.

Ho ordinato un test MicroGenDX e ho convinto il mio nuovo medico di famiglia a firmarlo. Dopo innumerevoli colture negative, il mio test MicroGenDX ha rivelato la presenza di diversi batteri. Con il senno di poi, si trattava di un biofilm che li nascondeva.

Eureka! Ho pensato. Ora dovranno curarmi.

Ho preso appuntamento con il mio medico di famiglia, che non aveva idea di cosa fare perché non c’era l’E. coli o i soliti batteri che causano l’IVU da trattare.

Ha detto che avrei dovuto riconsiderare il farmaco per la vescica iperattiva che mi aveva consigliato l’urologo. Mi ha indirizzato da un medico specializzato in malattie infettive. Me ne andai sconfitto.

In seguito, ho postato in un gruppo sulla Cistite interstiziale su Facebook del mio test MicroGenDX e ho chiacchierato con un paziente del Dr. Stewart Bundrick, un urologo della Louisiana specializzato in IVU croniche.

Questo incontro casuale mi ha cambiato la vita. Mi ha fatto conoscere i gruppi Facebook di donne che soffrono di IVU croniche come me e, infine, il Dr. Bundrick. Era il gennaio del 2020. Chiamai il suo studio e fissai un appuntamento a marzo.

Il mio naturopata mi ha consigliato di fare un test gastrointestinale per verificare la presenza di disbiosi – uno squilibrio nel microbioma dell’intestino – e, nonostante non sia stato effettuato uno screening specifico per i parassiti, abbiamo trovato la Giardia, un minuscolo parassita che causa la malattia diarroica della giardiasi. È stato necessario convincere un medico canadese a prescrivere un ciclo di antibiotici di due settimane per curarla.

Svoltare l’angolo

Quando il confine canadese stava per essere chiuso a causa della pandemia COVID-19, sono volata in Louisiana per il mio primo consulto con il Dr. Bundrick. Ha reagito alla mia storia con empatia e ho capito che aveva sentito innumerevoli storie simili da pazienti che mi avevano preceduto. Mi ha consigliato di seguire un ciclo di antibiotici di 12 mesi, dicendo che non si sarebbe sorpreso se avessi avuto l’E. coli e l’enterococco nella parete della vescica.

Me ne sono andato sentendomi ascoltato per la prima volta dopo tanto tempo.

Il giorno dopo sono tornata a casa con 3 mesi di farmaci. Ho inviato al mio medico di famiglia la ricetta e una nota del medico che lo informava che avevo una cistite batterica cronica. Mi ha chiamato e mi ha sorpreso offrendosi di aiutarmi a procurarmi i farmaci in Canada. Dopo essermi sentita non supportata in passato, la sua gentilezza è stata inaspettata.

Ho capito che non aveva idea che i batteri potessero rimanere incastrati nella parete della vescica se le infezioni iniziali non venivano trattate correttamente.

Inoltre, non sapeva che il metodo di analisi delle urine così spesso utilizzato era stato sviluppato negli anni ’50 e non era in grado di rilevare una varietà di batteri.

Ho iniziato il trattamento farmacologico, iniziando il lungo viaggio per liberarmi dell’infezione incorporata. Ho chiesto aiuto a un altro medico canadese per la mia SIBO. Ha capito l’importanza del test MicroGenDX e alla fine mi ha aiutato a curare la SIBO, supportando il mio nuovo regime terapeutico con integratori che mi aiutassero a prevenire la C. diff e altri problemi.

È stata un’estate difficile, ma la mia SIBO è andata in remissione per più di un anno. Il dolore alla vescica e la costante sensazione di dover fare pipì hanno iniziato a diminuire, ma quando l ‘Escherichia coli si è ripresentata, abbiamo aggiunto un ulteriore antibiotico al regime terapeutico.

Quando la mia amicizia più stretta si è spezzata a causa dei miei problemi di salute cronici che non sono stati risolti abbastanza rapidamente, ho subito dei contraccolpi fisici ed emotivi. In quel periodo è stato scoperto un lievito nell’intestino che abbiamo trattato con un farmaco antimicotico.

Non molto tempo dopo, sono riuscita a smettere di prendere i farmaci per il reflusso che assumevo da più di 20 anni.

La mia migliore speranza di guarigione

Nella primavera del 2021 ho sviluppato una tendinite di Achille a causa di uno degli antibiotici, quindi abbiamo modificato il mio regime di trattamento. A novembre decisi di sottopormi alla fulgurazione,una procedura che utilizza il calore per distruggere il tessuto vescicale anomalo. Sebbene comportasse una spesa considerevole, sembrava la mia migliore speranza di guarigione. Mi recai in Louisiana con un altro canadese per l’intervento. Almeno questa volta sapevo dove stavo andando!

Il mio referto post-operatorio mi ha fatto sentire giustificato.

Avevo dei polipi infiammatori nel collo della vescica che sembravano essere causati da batteri incorporati al di sotto. La biopsia ha rivelato una cistite cistica – irritazione cronica dell’urotelio dovuta a un’infezione – e ha escluso il cancro. Il mio trigono, alla base della vescica, presentava molte metaplasie dovute all’infezione cronica.

Scopri i vari modi in cui i tessuti della vescica possono essere colpiti dai batteri.

La strada verso la guarigione non è stata affatto facile. A volte mi chiedevo perché avessi fatto la fulgurazione. I miei sintomi si riacutizzavano, sentivo di nuovo il bisogno costante di fare pipì e mi sembrava di tornare indietro.

Verso Natale ho notato che qualcosa non andava. Ho fatto un test MicroGenDX mentre ero sotto antibiotici ed è saltato fuori l’enterococco. Quando ho fatto un altro test avanzato per IVU, ho trovato Klebsiella pneumoniae.

Continuammo ad andare avanti, ma non stavo progredendo come prima.

Ho sospeso gli antibiotici perché, ovviamente, la Klebsiella pneumoniae era resistente ai miei farmaci. Ho ripreso a prendere gli antibiotici e, quando abbiamo rifatto il test un mese dopo, è spuntata l’E. coli.

Quando abbiamo aggiunto un nuovo antibiotico, mi sono sentita benissimo! Pensavo di essere sulla buona strada per interrompere il trattamento all’inizio dell’autunno. Anche dopo il sesso, i miei sintomi non si sono ripresentati. Poi, poco prima di un viaggio subacqueo alle Fiji a luglio, i miei farmaci sembravano perdere la loro efficacia dopo il sesso.

Nel complesso mi sentivo ancora bene. Ho fatto una breve pausa dai farmaci e un altro esame delle urine avanzato ha rilevato un nuovo organismo.

L’assunzione di un antibiotico prescritto da uno specialista sembrava essere l’opzione migliore, ma comportava un aumento del rischio di gravi effetti collaterali. Ho finito per recarmi negli Stati Uniti per ottenerlo, dato che in Canada non conoscevo nessuno specialista in grado di prescriverlo.

Mantenere la qualità della vita

Ho potuto fare il mio viaggio e ho trascorso una splendida vacanza. Fortunatamente i miei sintomi sono rimasti abbastanza gestibili da non impedirmi di godere di ciò che amo di più: stare in acqua e vivere la natura.

Anche il mio amore per gli animali mi ha sostenuto durante la malattia. A gennaio ho anche aperto un’attività di vendita online di gioielli e magliette che restituisce il 25% del ricavato ai santuari per animali. Continuo a lavorare a tempo pieno come infermiera ma mi sto avvicinando alla pensione.

Incredibilmente, il mio matrimonio è più forte di prima che mi ammalassi. Credo davvero che la fulgurazione abbia portato i miei batteri in superficie.

Anche se il recupero è stato duro, ho trovato un ottimo compagno di vescica che è diventato un caro amico.

Abbiamo avuto la fulgorazione lo stesso giorno e, per coincidenza, anche lei si chiama Cindy. Ci sosteniamo a vicenda e ci mandiamo messaggi ogni giorno. Ci ha aiutato a mantenerci entrambe sane di mente. Se potessi scegliere di nuovo, sceglierei assolutamente la fulgurazione.

Prendersi cura della propria salute mentale è una parte fondamentale del percorso e non va trascurata. Per me, un test avanzato dell’IVU ha cambiato le carte in tavola aiutandomi ad accedere ai farmaci giusti.

La mia guarigione è finalmente in vista

Ho fatto tanta strada in questo viaggio e so che sto per guarire completamente. Ho smesso di prendere antibiotici e sto provando solo Hiprex. Abbiamo bisogno di più medici che prendano sul serio le infezioni croniche. Troppe donne vengono ignorate e si sentono dire che i loro sintomi sono solo nella loro testa.

Che fine ha fatto l’atto fondamentale di ascoltare i pazienti?

Se per me è stato difficile navigare nel sistema medico come infermiera, mi chiedo come facciano gli altri a difendersi da soli in questo difficile percorso, e quanti cadano nel vuoto. Quando mi guardo indietro, vedo quanta strada ho fatto. Spero che altri possano trarre beneficio dalla lettura della mia storia e che i medici acquisiscano una comprensione più profonda dell’esperienza dei pazienti, perché meritiamo di meglio. Se stai soffrendo come me, non arrenderti.

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