L’inizio di una nuova relazione ha segnato inaspettatamente l’inizio di un difficile percorso di salute con l’Ureaplasma. Poco dopo aver iniziato a frequentare il mio partner nell’inverno del 2022, ho iniziato a soffrire di infezioni ricorrenti del tratto urinario (IVU). Ne è seguita una frustrante serie di visite mediche, trattamenti inefficaci e sintomi persistenti che alla fine mi hanno portato a scoprire un colpevole sottodiagnosticato: Ureaplasma urealyticum.

Questa storia descrive il mio percorso verso la diagnosi, le sfide che ho affrontato e il motivo per cui ritengo che i professionisti del settore medico debbano rivedere il loro approccio a questa infezione.

L’insorgenza dei sintomi

Tutto è iniziato con delle IVU ricorrenti che sono diventate un problema persistente. Ho cercato aiuto da due medici diversi: prima un ginecologo e poi un uroginecologo. Inizialmente mi è stato consigliato un ciclo di antibiotici giornalieri della durata di un anno – un piano di trattamento che ho rifiutato a causa delle preoccupazioni sull’impatto dell’uso prolungato di antibiotici sul microbioma intestinale e sulla salute generale. Il secondo medico mi ha invece prescritto la metenamina (nota anche come Hiprex) insieme a un costoso vaccino sublinguale importato dalla Spagna. L’Hiprex è un antisettico urinario profilattico, ovvero ha lo scopo di prevenire future infezioni. Pertanto, ho dovuto trattare l’IVU con una dose standard di antibiotici prima di poter assumere Hiprex. Tuttavia, una volta che ho potuto, Hiprex ha funzionato molto bene.

La metenamina si è rivelata una svolta per le mie IVU. Per chiunque abbia a che fare con IVU ricorrenti, credo che valga la pena considerare la metenamina come alternativa agli antibiotici. L’assunzione subito dopo il rapporto sessuale e per un giorno dopo mi ha aiutato moltissimo. Tuttavia, mentre riuscivo a tenere sotto controllo le IVU, ho sviluppato nuovi sintomi debilitanti.

Un dolore insopportabile e una lunga ricerca di risposte

Il sintomo più angosciante che ho sperimentato è stato un forte bruciore vaginale, un dolore di 9/10 che mi ha fatto sentire come un ferro arricciacapelli all’interno della vagina. Mi rivolsi a uno specialista del dolore pelvico che mi prescrisse un regime di gabapentin, gel estrogeno e supposte miorilassanti e mi indirizzò a un fisioterapista del pavimento pelvico (PT). Sebbene questi interventi abbiano fornito un certo supporto, sapevo che il dolore non era legato esclusivamente alla disfunzione del pavimento pelvico.

Dopo tre mesi di trattamento con miglioramenti minimi, mi sono rivolta alla mia ricerca personale. È stato allora che mi sono imbattuta in Ureaplasmaun batterio spesso associato a IVU ricorrenti e dolore pelvico.

Esistono due specie principali di Ureaplasma e non è raro trovare una o entrambe nel tratto urogenitale inferiore di adulti sani. Il ruolo clinico di Ureaplasma parvum e Ureaplasma urealyticum nelle infezioni del tratto urogenitale inferiore nelle donne è poco studiato. Non è stato dimostrato che l ‘Ureaplasma parvum sia associato a sintomi o che richieda un trattamento, anche se sono necessarie ulteriori ricerche. L’Ureaplasma urealyticuminvece, è stato collegato a sintomi urogenitali , infertilità e malattia infiammatoria pelvica.

Superare la resistenza medica ai test

Quando ho chiesto al mio medico di sottopormi al test per l’Ureaplasma, ha opposto una forte resistenza. La motivazione era che l ‘Ureaplasma è tipicamente considerato commensale, cioè si pensa che sia una parte normale del microbioma urogenitale sano di alcune persone. Non viene testato né trattato di routine. Sebbene l’Ureaplasma sia considerato commensale, non si trova in tutti i microbiomi urogenitali.

Ma questo ragionamento evidenzia un difetto significativo nell’approccio medico: se l’Ureaplasma viene testato raramente, come possiamo sapere veramente quante persone hanno questi organismi nel loro microbioma e se sono associati a sintomi o ad altri problemi? Senza uno screening diffuso, i dati rimangono intrinsecamente parziali e potenzialmente sottostimano la prevalenza e l’impatto dell’Ureaplasma.

Ad esempio, molte donne riferiscono di aver avuto problemi a rimanere incinte o di aver lottato contro aborti ricorrenti, per poi essere finalmente diagnosticate e trattate per l’Ureaplasma, riuscendo così ad avere una gravidanza di successo. Queste donne erano “asintomatiche” finché non hanno iniziato a cercare di avere figli.

Credo sia anche importante notare che la ricerca ha collegato l ‘Ureaplasma all’endometriosi, che mi è stata successivamente diagnosticata e trattata con un intervento di chirurgia laparoscopica. Anche in questo caso, si tratta di un altro sintomo che i medici non avrebbero considerato potenzialmente legato all’Ureaplasma se non avessero fatto il test.

Determinata, ho cercato un altro medico e ho insistito fermamente per fare il test. Il test è semplice, richiede solo un tampone vaginale o un campione di urina e viene facilmente elaborato da laboratori come Labcorp. È importante notare che l’Ureaplasma non viene rilevato da una normale urinocoltura. La rilevazione richiede una coltura specializzata o un test PCR. Quando sono arrivati i risultati, hanno confermato che avevo l’Ureaplasma urealyticum.

Trattamento e recupero

Sulla base delle mie ricerche, ho richiesto un protocollo di trattamento specifico: 14 giorni di doxiciclina seguiti da una dose di azitromicina da 1 g e poi tre giorni di azitromicina da 500 mg. Ho optato per un ciclo di 14 giorni di doxiciclina invece dei 7 giorni spesso prescritti dopo aver letto di altre persone che avevano sperimentato un’eradicazione incompleta con trattamenti più brevi. Il mio obiettivo era quello di eliminare l’infezione con un unico regime efficace, riducendo al minimo il rischio di resistenza agli antibiotici.

Quattro settimane dopo aver terminato gli antibiotici, ho ripetuto il test utilizzando un tampone e un campione di urina. I risultati hanno mostrato che l’infezione era stata debellata.

Sebbene la mia qualità di vita sia migliorata notevolmente, ho ancora dei sintomi residui, tra cui bruciore vaginale, secchezza e dolore dopo i rapporti. Le immagini hanno rivelato che il tessuto della mia parete vaginale era gravemente danneggiato a causa dell’infezione non trattata. Ho iniziato le iniezioni di Plasma Ricco di Piastrine (PRP) (che, devo sottolineare, è una terapia nuova ed emergente ed è molto costosa) nella speranza di favorire la guarigione. Ho anche continuato a lavorare con il PT del pavimento pelvico e altri specialisti.

Lezioni apprese

1. Lacune di conoscenza dei medici: Molti operatori sanitari non conoscono o sono riluttanti a fare il test per l’Ureaplasma. A meno che tu non chieda di essere testato, è improbabile che tu lo faccia. Credo che si tratti di un grande punto cieco nel mondo della medicina. Il mio caso non è l’unico; innumerevoli altri hanno condiviso storie simili di resistenza, che li hanno fatti sentire respinti o impotenti.
2. Travisamento dei dati: L’affermazione secondo cui l ‘Ureaplasma è in gran parte asintomatico non può essere comprovata con precisione senza un’adeguata analisi. Le persone che soffrono di IVU ricorrenti, dolore pelvico, infertilità o aborto spontaneo possono essere inconsapevolmente portatrici di questa infezione. Senza test, questi casi non vengono contati, alterando la prevalenza e la sintomatologia percepita dell’Ureaplasma.
3. Il costo di una diagnosi ritardata: se avessi fatto il test per l’Ureaplasma all’inizio dei miei sintomi nell’inverno del 2022, avrei potuto evitare migliaia di dollari di spese mediche, ore di appuntamenti e terapie e il persistente tributo fisico ed emotivo di un’infezione non trattata. L’impatto psicologico del dolore cronico è un aspetto che non dovrebbe essere ignorato.

Questo viaggio ha avuto un impatto non solo fisico, ma anche emotivo. Affrontare questo processo è stato spaventoso, solitario e deprimente. Il fatto che il mio corpo sia crollato all’improvviso, mentre i medici “migliori del loro campo” continuavano a sbagliare le diagnosi, mi ha fatto sentire senza speranza e come se stessi perdendo la testa.

Ma facendo le mie ricerche e imparando a difendermi con più fermezza, ho trovato un vero senso di responsabilità. I miei sintomi sono ancora molto pesanti dal punto di vista mentale, ma mi sto assicurando che questa esperienza emotivamente impegnativa non vada sprecata, diffondendo la consapevolezza per aiutare altri che potrebbero vivere un’esperienza simile.

Raccomandazioni

Per chiunque stia lottando contro le IVU ricorrenti o il dolore pelvico cronico, ti invito a considerare lo screening per l’Ureaplasma come parte del tuo processo diagnostico. Se il test risulta positivo, sia tu che il tuo partner (se ne hai uno) dovete essere trattati per evitare una nuova infezione. Il test è semplice e la diagnosi precoce può evitarti una sofferenza prolungata.

Per i medici, è ora di riconsiderare l’approccio standard all’Ureaplasma. Abbiamo bisogno di protocolli di analisi più solidi e della volontà di indagare su questa infezione come potenziale causa di sintomi urogenitali persistenti. Solo così potremo avere una comprensione più chiara del suo reale impatto sulla salute dei pazienti. Anche se il mio percorso è stato difficile, trovare una diagnosi per l’Ureaplasma mi ha avvicinato alla guarigione. Spero che condividere la mia esperienza aiuti altri a difendere la propria salute e spinga la comunità medica a migliorare la consapevolezza e il trattamento di questa infezione spesso trascurata.