Il dolore pelvico cronico getta un velo sul colore della vita, rendendo tutto meno vivace. Mette a tacere i suoni che ti circondano. Osservi coloro che ti circondano e ti chiedi se anche loro si muovono nella vita con colori sbiaditi e suoni confusi.

Il dolore cronico è una distrazione costante, che tiene in ostaggio metà della tua mente mentre lotti per essere pienamente presente. Ti chiedi se sarai mai in grado di unirti completamente ai vivi. Fingi, reciti, sorridi, nel disperato tentativo di apparire almeno normale. Ti rendi conto che altri potrebbero fare lo stesso. E inizi a sospettare che forse non sei solo.

Vai alla sezione:

• Il dolore pelvico cronico non è una diagnosi a sé stante >>>>
• I retroscena di questa storia >>>>
• Trovare una cura compassionevole per il dolore pelvico cronico >>>>
• Trovare le cure giuste >>>>
• Terapia fisica del pavimento pelvico per i nervi della vescica >>>>
• I miei insegnamenti principali >>>>

Se non vuoi trarre altro da questa storia, lascia che sia questo:

Se una diagnosi non ti sembra appropriata, continua a difendere te stesso con i medici per trovare la vera radice dei tuoi sintomi. Alla fine riuscirai a togliere gli strati della cipolla per trovare il nocciolo. Con questo messaggio in mente, entriamo nel vivo.

La mia storia di IVU e dolore pelvico cronico è iniziata all’età di 17 anni. Dopo aver confermato una diagnosi errata di Cistite interstiziale e aver lottato per trovare un gruppo di medici che mi desse le cure che meritavo, ho trovato alcune risposte e, apparentemente contro ogni previsione, un trattamento efficace e accurato.

Mentre continuavo a lottare per ottenere una diagnosi, vari medici mi hanno proposto diverse ipotesi. Il mio primo urologo pensava che potessi avere una Cistite interstiziale. Il mio fisioterapista del pavimento pelvico ha notato che mi ero rotta la schiena e che avevo una frattura da compressione sulla vertebra L-2 e che questo poteva causare la compressione dei nervi e la disfunzione della vescica.

Uno psicoterapeuta pensava che avessi una sindrome del dolore dovuta al trauma della mia prima esperienza di dolore pelvico e IVU senza supporto o intervento medico a 17 anni. Un medico di base pensava che questa (e la Cistite interstiziale nel suo complesso) fosse solo ansia. Ma nessuna di queste piste ha portato a una cura.

Ho trascorso 13 anni della mia vita vivendo con un dolore pelvico cronico e innumerevoli infezioni del tratto urinario.

Ho sofferto di una grave depressione cronica, ansia e pensieri suicidi, spinti proprio dalla convivenza con questo dolore e dall’impossibilità di trovare aiuto nel sistema medico.

Ho trascorso gran parte di questo periodo credendo di non poter guarire. Questo è stato confermato più volte da un sistema medico che rende estremamente difficile trovare medici che dedichino il tempo e l’energia necessari per risolvere e trattare questo tipo di casi difficili.

Ma è più di un anno che non ho avuto un’IVU che ha richiesto un trattamento antibiotico. Il mio dolore pelvico cronico è finalmente guarito grazie alla giusta diagnosi e al trattamento chirurgico.

Guarda l’intervista della Dott.ssa Maria Uloko per saperne di più sulle definizioni di dolore vulvare cronico e sui trattamenti che possono aiutarti.

In breve, la ricetta per il mio recupero è stata:

1. Continuare a lottare per ottenere la diagnosi giusta e non perdere tempo con medici che non mi prendevano sul serio.
2. Eliminare l’infezione cronica con un trattamento di instillazione di antibiotici nella vescica, somministrato tramite autocateterismo
3. Terapia di salute mentale per scoprire e guarire da un trauma che ha portato il mio intero essere a credere di meritare questo e di non poter guarire.
4. La fisioterapia del pavimento pelvico si è concentrata sul ripristino della mobilità della schiena e sulla riduzione della tensione nervosa in modo che i segnali nervosi permettano la corretta funzione dei muscoli pelvici.
5. Consultazione e intervento chirurgico con uno specialista dell’endometriosi.

Ho contratto la mia prima IVU dopo aver fatto sesso quando avevo 17 anni. Non avevo idea di cosa fosse un’IVU ed ero troppo spaventata per dire a mia madre, fortemente conservatrice/religiosa, che dovevo andare dal medico. Andai da Planned Parenthood da sola e richiesi un test completo per le IST, senza parlare dei miei sintomi. Il test risultò negativo, ma il dolore persisteva.

Ora mi rendo conto di quanto sia stata incredibilmente fortunata che non si sia trasformata in un’infezione renale. Per i 13 anni successivi, la gravità del mio dolore pelvico oscillava tra la sensazione di avere un’IVU in fase di sviluppo, nel migliore dei casi, e un’infiammata, a volte sanguinosa, straziante infezione della vescica verificata dalle analisi delle urine che richiedeva un trattamento antibiotico, nel peggiore.

“Grazie alla mia educazione e all’assenza di risposte da parte dei medici, sono arrivata a credere nel profondo che questa condizione fosse una punizione divina per il sesso prematrimoniale con cui avrei dovuto convivere. Ogni volta che un medico mi diceva che tutto sembrava sano e normale, questa convinzione veniva confermata”.

In alcuni momenti ero certa che questo dolore mi avrebbe portato a porre fine alla mia vita, a causa del tributo emotivo che mi stava imponendo e della minaccia che rappresentava per la possibilità di avere una relazione sana e intima. Ora non lo credo più.

Prendere in mano il mio trattamento

Quando ho iniziato a laurearmi nello Utah, ho iniziato da circa 2 anni il mio percorso di IVU ricorrente e dolore pelvico cronico. Ho visitato un ginecologo per conto mio e il mio esame pelvico era normale, tranne che per il fatto che la mia pelle vaginale sembrava essere “facilmente irritabile”. Il medico concluse la visita dicendomi che i sintomi psicosomatici possono essere molto reali e causare un dolore reale. È stato profondamente invalidante e umiliante.

Dopo aver ripetuto diversi tentativi di ricerca di cure mediche altrettanto inutili e privi di risposte, mi sono ritrovata a investire il mio stipendio da studente universitario part-time nel mondo dei rimedi casalinghi, delle diete e degli integratori, che mi hanno portato a indebitarmi per centinaia di dollari con la carta di credito.

Stavo prendendo in mano la mia salute con vari gradi di sollievo. La mia vita e il mio tempo si misuravano in base al dolore alla vescica e alle infezioni.

Dopo decine di infezioni alla vescica e un’infezione ai reni, ero al settimo anno di disfunzione urinaria cronica. La mia vescica aveva segretamente una morsa sulla mia vita, anche se lavoravo duramente per apparire funzionale e in salute.

“Ho deciso di riprovarci e di rivolgermi a un urologo, che per la prima volta mi ha fatto capire che non sono solo nella mia esperienza. Per la prima volta mi ha fatto sentire ascoltato in uno studio medico”.

Mi ha somministrato un anno di trimetoprim profilattico per verificare se si trattava di un’infezione cronica e mi ha aiutato. Ho trascorso un anno intero senza una singola IVU! Il dolore quotidiano alla vescica non è scomparso, ma è diminuito.

Alla fine di quell’anno di antibiotici, ho avuto un’altra IVU poco dopo aver interrotto il trattamento antibiotico e sono tornata al punto di partenza. Il mio urologo ha fatto una cistoscopia e ha visto una zona di lieve irritazione nel rivestimento della vescica. Mi ha parlato di Cistite interstiziale e mi ha detto che probabilmente è quella che ho.

Inizialmente ero euforico. Pensavo di avere una risposta. Ma col tempo, la diagnosi di Cistite interstiziale mi è sembrata sbagliata. I trattamenti non erano d’aiuto e per me rappresentava un ostacolo importante per ulteriori indagini.

Così vicino, ma non del tutto – Terapia fisica del pavimento pelvico per la cistite interstiziale

Durante il decimo anno di dolore pelvico cronico e di IVU ricorrenti, mi sono ritrovata con la più intensa riacutizzazione del dolore quotidiano che avessi mai provato. Per settimane ho avuto la sensazione di avere un’infezione attiva alle vie urinarie, ma gli esami delle urine continuavano a risultare negativi. Questo mi ha portato a fare terapia fisica del pavimento pelvico (PT) per la prima volta.

I miei muscoli pelvici erano in spasmo. Mi ci sono volute due settimane intere per imparare a rilassare completamente la vescica. Questo ha fatto diminuire il dolore. Contemporaneamente sono tornata al mondo dei rimedi casalinghi e ho assunto un integratore di mirtilli rossi di alta qualità e ad alto contenuto di PA, l’aloe vera e ho iniziato l’agopuntura. Per la prima volta, stavo migliorando senza ricorrere agli antibiotici.

Poi, all’improvviso, ho avuto un incidente con lo slittino che mi ha provocato una lacerazione dell’MCL e una frattura del piatto tibiale. Questo ha messo fine alla mia terapia fisica per il pavimento pelvico. Ho iniziato invece la terapia fisica per il ginocchio. Ero nervosa all’idea di un’altra riacutizzazione del dolore pelvico cronico o di un’IVU. Quindi, per sicurezza, ho continuato a seguire gli integratori di mirtillo rosso e le tecniche di rilassamento che, fortunatamente, mi hanno aiutato. Per miracolo, ho continuato a godere di un periodo di relativa libertà dall’inferno della vescica.

Il ritorno dell’ustione, con una vendetta:

Siamo a settembre 2019, all’undicesimo anno di dolore pelvico cronico. Dopo una grave IVU post-intervento che ha messo fine a mesi di quella che consideravo una remissione, mi sono ritrovata di nuovo al livello di riacutizzazione che ha portato alla mia prima esperienza con la PT del pavimento pelvico.

Ogni volta, e intendo ogni volta, che io e mio marito facevamo sesso, seguiva un’aggressiva IVU. Invece che gli antibiotici mi riportavano a un 1/10 sulla scala del dolore, come mi aspettavo, scendevo solo a un 4/10. Ero di nuovo disperata, infelice e depressa, ma motivata a trovare risposte concrete.

Ho cercato di entrare in contatto con diversi terapisti della salute mentale, ma non ho trovato quello giusto fino al sesto tentativo, che risale al dodicesimo anno di questo viaggio. Il primo passo per la mia guarigione è stato costruire la resistenza emotiva per continuare a lottare per ottenere risposte. Ho seguito diverse terapie di salute mentale, tra cui l’EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing).

Leggi la storia di Carrie, From Nightmare to Healing: La mia storia di trattamento dell’incontinenza da stress, qui.

Ho iniziato a trovare la speranza. Ho iniziato a credere di poter guarire e, soprattutto, ho smesso di incolparmi. Il mio terapeuta mi ha aiutato a fidarmi del mio corpo e dei suoi messaggi e a continuare a provare.

Ho trovato due medici attraverso la comunità Live UTI Free che insieme hanno ordinato un esame delle urine con PCR che ha rilevato un’infezione persistente e di basso grado. Mi sono state prescritte 6 settimane cumulative di antibiotici somministrati direttamente nella vescica tramite autocateterismo. Questa procedura viene anche chiamata ” instillazione vescicale di antibiotici“.

Il mio dolore pelvico cronico è migliorato. Ho iniziato a prendere la metenamina ippurata ogni giorno per prevenire una nuova infezione, ma il dolore post-intercettivo continuava a essere un grosso ostacolo ogni volta. Fortunatamente, ho scoperto che il dolore post-intercettivo durava solo 24-48 ore.

Poi, il ginocchio ha ricominciato a farmi male ogni volta che correvo e si è rivelato il miglior dolore della mia vita.

L’inizio della fine del dolore pelvico cronico

Quando tornai dal mio fisioterapista per il ginocchio, i suoi test includevano una valutazione della funzione nervosa, in cui toccava la parte interna della mia caviglia sinistra. Non sentivo il suo tocco sulla pelle. Mi chiese subito cosa avessi fatto per riabilitarmi dopo l’infortunio alla schiena di 14 anni. Mia madre mi aveva portato dal chiropratico due volte dopo avermi tolto il tutore per la schiena. Tutto qui.

È emerso che ci sono molte radici nervose della vescica intorno al punto in cui si trovava la radice nervosa della caviglia intorpidita, che era anche intorno alla vertebra L-2 che ho rotto. Ha suggerito che forse i segnali del mio nervo vescicale non arrivano sempre dove dovrebbero, a causa di questo infortunio e della mancanza di riabilitazione.

Ho pensato che il collegamento con la frattura della schiena fosse interessante, ma nello stesso periodo mi sono imbattuta nella storia online di una donna che ha trascorso 15 anni in un ciclo simile di dolore pelvico cronico/IVU. Si è rivolta alla UC Health Denver e uno degli uroginecologi ha trovato una cisti uretrale. È riuscita a risolvere i suoi sintomi con un intervento chirurgico.

Nel giro di una settimana, ho ottenuto un appuntamento con un medico della UC Health di Denver. Sebbene questo medico non abbia ritenuto necessario un intervento chirurgico, mi ha aperto le porte alla diagnosi e al trattamento giusto.

Correggere la cartella clinica: Cancellare la Cistite interstiziale

Il mio medico presso l’UC Health era molto sospettoso della mia diagnosi di Cistite interstiziale. Mi ha spiegato che si tratta di una malattia incredibilmente rara e sovradiagnosticata, quindi ha voluto prima escluderla. Un’altra cistoscopia e il rivestimento della mia vescica era completamente sano. Non avevo la Cistite interstiziale.

Ha ordinato una risonanza magnetica dell’addome e del bacino per verificare se ci fossero altre cause alla base dei miei problemi (entrambe sono risultate normali). Mi ha spiegato che quasi sicuramente ho una disfunzione dei muscoli pelvici, che può causare dolori e infezioni molto reali.

Mi ha prescritto un Antibiotici profilattici post-intervento, che prendo e so essere stato fondamentale per prevenire una nuova infezione.

Mi ha anche prescritto un altro ciclo di PT del pavimento pelvico, questa volta senza l’ombra di una diagnosi errata di CI. Ed è qui che ho trovato le risposte al perché la mia risonanza magnetica e la cistoscopia sono normali, ma il mio sistema urinario e la funzione del pavimento pelvico no.

Il mio secondo ciclo di fisioterapia del pavimento pelvico è il pezzo del puzzle per cui sono più grata di tutto il percorso. Mi sono recata da un nuovo fisioterapista del pavimento pelvico con le idee chiare. La conferma di una diagnosi errata ha aperto la porta a nuove indagini. Ha visto gli appunti sui test che il mio fisioterapista del ginocchio aveva fatto e che suggerivano la presenza di un nervo malato nella schiena attraverso la caviglia intorpidita.

“Mi ha spiegato che la tensione e la compressione dei nervi possono essere ancora presenti, ma che potrebbero non risultare da alcun test di imaging. Poi mi ha premuto sulla schiena e la vescica mi ha bruciato. Mi ha fatto fare degli esercizi di scivolamento dei nervi e la vescica ha ripreso a bruciare. Il mio dolore persistente alla vescica ha una (o più) radici nella schiena e nei nervi”.

Dopo un anno di fisioterapia, avevo fatto molti progressi, anche se il mio dolore pelvico cronico e l’incontinenza urinaria ciclica/dolore alla vescica erano ancora presenti. Il mio fisioterapista era confuso per la quantità di lavoro che avevo svolto in relazione al dolore che continuavo a provare.

Durante una visita mi ha detto che il miglioramento della mia schiena e il dolore che continuavo ad avere non avevano senso se erano dovuti alla compressione dei nervi. Mi ha detto che pensava davvero che potessi avere l’endometriosi.

Non era la prima volta che sentivo questa possibilità, ma era la prima volta che veniva da qualcuno che aveva davvero dedicato del tempo a me per capire il mio caso, quindi per una volta ho ascoltato il suggerimento. Ho ricordato di aver visto l’intervista del Dr. Nicholas Fogelson a Live UTI Free e ho pensato che la sua clinica fosse il posto giusto per me, visto il possibile coinvolgimento dei nervi e la sua esperienza nella neuropatia pelvica. Ho contattato e sono stata messa in contatto con il dottor Shanti Mohling, partner della sua clinica.

La fine: Endometriosi e adenomiosi

Durante la nostra telefonata iniziale, ho spiegato il mio caso alla dottoressa Mohling. La sua compassione ha attraversato il telefono. Mi ha ascoltato e mi ha dato un feedback attento sul suo punto di vista sul mio caso. Ha confermato che secondo lei l’endometriosi è una possibilità probabile. Così ho fissato l’intervento, ho prenotato i voli per Portland e sono partita per voltare pagina.

Ero terrorizzata dall’intervento chirurgico. Ero intensamente ansiosa di avere delle complicazioni o, peggio ancora, di subire un’operazione in cui non si trovasse nulla e io avrei sottoposto il mio corpo a questo trauma per poi ritrovarmi in un altro vicolo cieco. Ma le mie paure si sono rapidamente dissolte.

Durante l’esame preoperatorio, il suo approccio ecografico esperto e informato sull’endometriosi ha identificato segni evidenti di endometriosi e potenziale adenomiosi. Il mio utero era posizionato in modo anomalo (e doloroso), inclinato all’indietro e con segni di infiammazione. La mia ipotesi personale è che in precedenza, quando il mio PT del pavimento pelvico faceva pressione e ricreava i miei sintomi, aggravava gli spazi in cui il mio utero già premeva e irritava.

Durante l’intervento chirurgico, esattamente nel punto in cui la dottoressa Mohling aveva previsto la presenza di endometriosi in base all’ecografia, c’era la classica endometriosi infiltrante in profondità. L’ha asportata.

Ha anche scoperto che avevo effettivamente l’adenomiosi, una condizione dolorosa e infiammatoria dell’utero in cui l’endometrio invade il muscolo dell’utero stesso. Questo può causare l’ingrossamento dell’utero, premere su cose che non dovrebbe, causare forti emorragie e forti dolori pelvici e l’unica cura è l’isterectomia.

Molti studi hanno confermato che l’adenomiosi è associata a un aggravamento generale del tratto genitourinario, tra cui incontinenza urinaria, frequenza diurna e urgenza. Ha anche effettuato un’idrodistruzione della mia vescica per verificare la presenza di cistite interstiziale e ha confermato che la mia vescica era completamente sana.

Oltre all’intervento di asportazione dell’endometriosi, mi è stato inserito uno IUD Mirena come trattamento conservativo di prima linea per l’adenomiosi. Il progestinico rilasciato dallo IUD dovrebbe ridurre l’utero e riposizionarlo in una posizione più confortevole.

Verso il 7° giorno post-operatorio, mi sentivo benissimo, a parte un po’ di indolenzimento addominale. Al tredicesimo giorno, mi sono resa conto di non aver avuto il dolore pelvico quotidiano a cui ero abituata nemmeno una volta dall’intervento. La mia vescica era già molto meno dolorosa, senza un momento di urgenza dall’operazione, e la mia energia è migliore di quella che avevo da molti anni. Questa tendenza al miglioramento non ha fatto altro che continuare. Ecco cosa si prova con la diagnosi e il trattamento giusto.

Quindi, dopo questa storia piena di colpi di scena a cui so che molti di noi si possono riferire, con tante possibilità diverse che potrebbero spiegare il dolore e le infezioni, ecco il risultato per tutti.

“Lavorare sulla salute mentale, appoggiarsi alle proprie relazioni di supporto e lottare per ottenere la giusta diagnosi e il giusto team di medici è la ricetta per il successo”.

Conosci il tuo corpo meglio di chiunque altro. Non lasciare che una persona o un medico ti convincano a non ascoltare i suoi messaggi. Se i trattamenti non funzionano, probabilmente non hai la diagnosi giusta. In qualità di paziente con cistite interstiziale da sei anni che non ha mai sofferto di cistite interstiziale, ascolta le mie parole.

Sicuramente avevo un’infezione cronica che i sei cicli di instillazioni di antibiotici nella vescica hanno eliminato. Avevo anche un dolore pelvico cronico e una disfunzione del pavimento pelvico radicata nell’endometriosi e nell’adenomiosi.

È difficile pensare alla rapidità con cui il Dr. Mohing ha individuato il vero problema e a quanti anni e a quanti medici precedenti mi hanno condotto in buche di diagnosi sbagliate o hanno semplicemente liquidato il mio dolore come “psicosomatico”. Il sollievo che provo oggi è incredibile, ma il mio cuore si spezza perché la verità è che i tempi di diagnosi che ho sperimentato non sono rari in questa comunità di pazienti.

Se qualche anno fa mi avessi chiesto se pensavo che un giorno mi sarei sentita di nuovo normale, ti avrei risposto che ho accettato di dover convivere con il dolore per sempre, a meno che non abbia un altro periodo di remissione, eppure eccomi qui.

Posso dire con sicurezza di essere una storia di successo. Inoltre, so che anche tutti gli altri possono essere una storia di successo, perché, come dice la mia uroginecologa, la dott.ssa Janine Oliver: “C’è sempre una curabile causa che guida le IVU ricorrenti e il dolore pelvico cronico. Dobbiamo solo trovarla prima”.

Spero che tutti qui possano prendere a cuore questa citazione e confidare che tu non sia un’eccezione a questa regola. Non fermarti finché non trovi la tua risposta. Meriti di essere, e puoi essere, libero dal dolore.

Per trovare le risposte alle domande più frequenti sulle IVU croniche e ricorrenti, visita la nostra pagina delle FAQ. Condividi le tue domande e i tuoi commenti qui sotto o contattaci con la tua storia.