यूके की रियलिटी टीवी स्टार, व्यवसायी और माँ (कई अन्य चीजों के अलावा) होने के साथ-साथ, मार्नी सिम्पसन को ठीक से पता है कि क्रॉनिक यूटीआई का अनुभव कैसा होता है और वह 17 साल की उम्र से यूटीआई से जूझ रही हैं।

अब 28 वर्ष की उम्र में, उनके यूटीआई पिछले 4 वर्षों से क्रॉनिक हो गए हैं, जिससे वह लगातार दर्द में रहती हैं, कभी-कभी बिस्तर पर पड़ी रहती हैं और अपने छोटे बेटे की देखभाल नहीं कर पातीं।

मार्नी ने Live UTI Free के साथ साझेदारी में चार वीडियो की एक श्रृंखला शुरू की है, ताकि वह अपने क्रॉनिक यूटीआई के बारे में खुलकर बात कर सकें और दूसरों को भी ऐसा करने के लिए प्रेरित कर सकें।

अनुभाग पर जाएं:

• वीडियो 1: मार्नी सिम्पसन यूटीआई पर बात करती हैं। >>>>
• वीडियो 2: क्रॉनिक यूटीआई और रिश्ते। >>>>
• वीडियो 3: क्रॉनिक यूटीआई और मानसिक स्वास्थ्य। >>>>
• वीडियो 4: सही डॉक्टर की खोज। >>>>
• वीडियो 5: मूत्राशय फुलगरेशन के बाद का अपडेट। >>>>
• वीडियो ट्रांसक्रिप्ट्स। >>>>

यूटीआई वैश्विक स्तर पर सबसे आम वयस्क बैक्टीरियल संक्रमण है, और 2 में से 1 महिला को अपने जीवनकाल में यूटीआई होगा। कुछ, जैसे मार्नी, वर्षों तक क्रॉनिक यूटीआई से पीड़ित हो सकते हैं। एक ऐसी समस्या के लिए जो इतनी आम है और इतनी दुर्बल कर सकती है, यूटीआई के बारे में पर्याप्त बात नहीं की जाती है।

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चार भागों की श्रृंखला के पहले वीडियो में, मार्नी और क्रिस्टल अपने यूटीआई के अनुभवों, उन्हें हुई विभिन्न गलत निदानों, और क्रॉनिक यूटीआई पीड़ित होने का क्या मतलब है, इस पर चर्चा करते हैं।

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मार्नी और क्रिस्टल क्रॉनिक बीमारी के वित्तीय प्रभाव के बारे में बातचीत करते हैं, और कैसे दोस्तों और प्रियजनों का समर्थन महत्वपूर्ण है।

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क्रॉनिक यूटीआई एक शारीरिक बीमारी हो सकती है, लेकिन मानसिक स्वास्थ्य पर प्रभाव महत्वपूर्ण हो सकता है। मार्नी और क्रिस्टल साझा करते हैं कि कैसे क्रॉनिक यूटीआई उनके रोजमर्रा के जीवन को प्रभावित करता है।

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क्रॉनिक यूटीआई उपचार के लिए सही डॉक्टर की खोज अक्सर एक लंबी और कठिन यात्रा होती है। मार्नी और क्रिस्टल दोनों इस स्थिति में रहे हैं और दूसरों के लिए कुछ सलाह देते हैं।

क्रॉनिक यूटीआई अनुसंधान और उपचार विकल्पों पर अधिक जानकारी के लिए, नीचे दिए गए लेखों से शुरू करें:

1. क्रॉनिक बनाम आवर्ती यूटीआई

2. मूत्र पथ संक्रमण का कारण क्या है?

3. आपका यूटीआई परीक्षण नकारात्मक क्यों है

हमने दिसंबर 2022 में मार्नी से मुलाकात की, लगभग दो साल बाद जब उन्होंने क्रॉनिक यूटीआई के लिए मूत्राशय फुलगरेशन करवाया था। वीडियो देखें ताकि उनकी रिकवरी के उतार-चढ़ाव और कैसे फुलगरेशन ने मार्नी को उनकी जिंदगी वापस पाने में मदद की, के बारे में और सुना जा सके।

क्रिस्टल: मैं Live UTI Free से क्रिस्टल हूं और मैं मार्नी के साथ हमारे साझा क्रॉनिक यूटीआई अनुभव के बारे में बात करने के लिए यहां हूं।

मार्नी: हाय सब लोग, तो जाहिर है कि मैं और क्रिस्टल दोनों क्रॉनिक यूटीआई से पीड़ित रहे हैं, और यह कुछ ऐसा है जिसे हम बाहर लाना चाहते हैं। बहुत सी युवा लड़कियां हमारी तरह पीड़ित हैं और इस स्थिति को वास्तव में कम पहचाना जाता है। इसलिए हम बस इस पर बात करने के लिए एक वीडियो करना चाहते थे और इसके बारे में थोड़ी अधिक जागरूकता प्राप्त करना चाहते थे।

क्रिस्टल: तो आप कितने समय से क्रॉनिक यूटीआई से पीड़ित हैं?

मार्नी: तो मैं 2016 से पीड़ित हूं। इससे पहले मुझे आवर्ती यूटीआई होते थे। मुझे लगता है कि मैं 17 साल की उम्र से यूटीआई से पीड़ित रही हूं। मुझे लगता है कि यह कुछ ऐसा है जिसे मैंने हमेशा अनुभव किया है। आपका क्या हाल है?

क्रिस्टल: यह समान है। मुझे पहली बार, बहुत बिखरे हुए, दुर्लभ यूटीआई तब हुए जब मैं लगभग 16 या 17 साल की थी। और फिर जब मैं 18 साल की थी, मुझे पहला यूटीआई हुआ जो नहीं गया और उस समय इसे आवर्ती के रूप में वर्गीकृत किया गया। तो मुझे यह लगभग डेढ़ साल तक रहा, फिर यह चला गया। और अब पिछले 4 वर्षों से, दिसंबर 2015 से, मैं लगातार क्रॉनिक यूटीआई से पीड़ित रही हूं।

मार्नी: यह बहुत बुरा है। मुझे लगता है कि क्रॉनिक यूटीआई के बारे में बहुत से लोग नहीं जानते हैं कि यह बस यूटीआई की तरह है लेकिन लगातार। और अगर आप क्रॉनिक यूटीआई के बारे में नहीं जानते हैं तो यह वास्तव में डरावना हो सकता है, है ना?

क्रिस्टल: बिल्कुल। और मुझे लगता है, आप जानते हैं, वर्तमान आंकड़े बताते हैं कि कम से कम 50% महिलाएं अपने जीवनकाल में कम से कम एक यूटीआई का अनुभव करती हैं। लेकिन वास्तव में यह हो सकता है कि महिलाओं का एक महत्वपूर्ण हिस्सा उन्हें आवर्ती रूप से प्राप्त करता हो। चाहे उन्हें आवर्ती यूटीआई के रूप में वर्गीकृत किया गया हो या अंतरालीय मूत्राशयशोथ…

मार्नी: मुझे अंतरालीय… मैं इसे कह भी नहीं सकती… अंतरालीय मूत्राशयशोथ का निदान किया गया था। लेकिन यह क्रॉनिक यूटीआई निकला। लेकिन दोनों का इलाज करना वास्तव में कठिन है, लेकिन वे इलाज योग्य हैं, इसलिए यह जानना वास्तव में महत्वपूर्ण है।

क्रिस्टल: हाँ और ऐसे अलग-अलग निदान हैं जो लोगों को हो सकते हैं। जैसे शुरू में हमने सोचा था कि मुझे यूटीआई हैं जो बार-बार आ रहे हैं, इसलिए यह अधिक आवर्ती समस्या है, बजाय इसके कि अब मैं जानती हूं कि यह अधिक क्रॉनिक, एम्बेडेड यूटीआई है। और जब आपके पास क्रॉनिक यूटीआई होता है, तो बैक्टीरिया आपके मूत्राशय में एक बायोफिल्म के नीचे रह सकते हैं।

क्रिस्टल: एक बायोफिल्म आपके दांतों पर पट्टिका को पकड़ने वाले के समान है, उदाहरण के लिए। यह भी हो सकता है, बैक्टीरिया आपके मूत्राशय में अंतःकोशिकीय रूप से रह सकते हैं। तो यह मेरी स्थिति होने का संदेह है, यही कारण है कि इसका इलाज करना इतना कठिन है। लेकिन कई अन्य महिलाएं, जैसे मार्नी, को अन्य निदान हो सकते हैं जैसे अंतरालीय मूत्राशयशोथ या बस यह सोचते हुए कि अलग-अलग यूटीआई ट्रिगर हो रहे हैं या वापस आ रहे हैं, जबकि वास्तव में, एक बढ़ता हुआ प्रमाण बताता है कि ये वास्तव में क्रॉनिक या एम्बेडेड यूटीआई हो सकते हैं।

वीडियो 2 ट्रांसक्रिप्ट: मार्नी और क्रिस्टल आपके वॉलेट और आपके रिश्तों पर क्रॉनिक यूटीआई के प्रभाव पर

क्रिस्टल: तो एक चीज़ जो हम चर्चा करना चाहते थे वह है दीर्घकालिक में क्रॉनिक रूप से बीमार होने की लागत। तो इनमें से बहुत से चिकित्सक, वे या तो एनएचएस पर नहीं हैं या अगर वे हैं, तो बहुत लंबी प्रतीक्षा अवधि होती है इसलिए आप निजी मार्गों से गुजरने के लिए मजबूर होते हैं। इसका आपके वित्तीय स्थिति पर बहुत बड़ा प्रभाव पड़ता है।

मार्नी: हाँ, यूके में केवल कुछ ही विशेषज्ञ हैं जो क्रॉनिक यूटीआई से निपटते हैं और वे वास्तव में महंगे हैं, इसलिए हम उस स्थिति में होने के लिए भाग्यशाली रहे हैं जिसमें हम हैं लेकिन कुछ लड़कियां हैं जो पीड़ित हैं जो इन विशेषज्ञों को वहन करने में सक्षम नहीं हैं। इसलिए हम जागरूकता बढ़ाने की कोशिश कर रहे हैं ताकि इसे एनएचएस द्वारा मान्यता प्राप्त हो सके और लड़कियों को हमारे जैसी पीड़ा न हो।

क्रिस्टल: और आपकी नियुक्तियों और आपकी आधिकारिक दवाओं की लागत के अलावा, फिर वैकल्पिक विधियाँ, सप्लीमेंट्स, आहार परिवर्तन, जीवनशैली, वैकल्पिक उपचार भी हैं, जिन्हें आप जानते हैं जब आप लगातार, पीड़ादायक दर्द की स्थिति में होते हैं, तो आप कुछ भी आजमाएंगे, समझ में आता है।

मार्नी: मैंने किया है।

क्रिस्टल: और लागत बस इतनी, इतनी अधिक है। तो आपको क्या लगता है कि आपके परिवार और आपके साथी, केसी पर इसका क्या प्रभाव पड़ा है?

मार्नी: मुझे लगता है कि केसी के साथ यह वास्तव में कठिन रहा है क्योंकि वह वास्तव में हमारी मदद नहीं कर सकता है और वह करना चाहता है। वह केवल हमारा समर्थन कर सकता है और वह अविश्वसनीय रहा है, वह रॉक्स के जन्म के दौरान मेरे लिए एक बड़ी ताकत रहा है और बस रॉक्स की देखभाल कर रहा है। कुछ दिनों में मैं ऐसा नहीं कर पाई और उसने बहुत मदद की है।

मार्नी: मुझे लगता है कि मेरी माँ के साथ यह बस उसे परेशान करता है। वह बस हमें दुखी नहीं देखना चाहती। वह हमें नीचे नहीं देखना चाहती। मेरी माँ बस हमें मेरा जीवन जीते हुए देखना चाहती है और कभी-कभी मैं ऐसा नहीं कर पाती इसलिए मुझे लगता है कि यही कारण है कि वह वास्तव में संघर्ष करती है। लेकिन मुझे लगता है कि अन्य लोगों से हमें जो समर्थन मिल सकता है वह वास्तव में, वास्तव में महत्वपूर्ण है।

क्रिस्टल: तो अगर आप या आपका कोई प्रियजन क्रॉनिक यूटीआई से प्रभावित हुआ है तो हम चाहते हैं कि आप अपनी कहानी हैशटैग #liveutifree के साथ साझा करें, इंस्टाग्राम या ट्विटर या किसी अन्य माध्यम पर जो आप पसंद करते हैं। वास्तव में, हम जो करने की कोशिश कर रहे हैं वह एक आंदोलन शुरू करना है।

मार्नी: हाँ।

क्रिस्टल: जहाँ इस प्रकार की समस्याएँ छाया से बाहर आती हैं और

प्रकाश में इस उम्मीद में कि हमें अधिक ध्यान मिलेगा और इससे अधिक ज्ञान और जागरूकता प्राप्त होगी।

मार्नी: हम नहीं चाहते कि लड़कियाँ हमारे जैसी स्थिति से गुजरें, खराब डॉक्टरों के साथ। मैंने जितने डॉक्टर देखे हैं उनमें से कई में मुझे कहीं नहीं मिला और मुझे वापस भेज दिया गया। मुझे पता है कि बहुत से लोग उस प्रकार की चीज़ से संबंधित हो सकते हैं लेकिन जब आप पीड़ित होते हैं और आप दर्द में होते हैं, तो यह सबसे खराब स्थिति होती है और आप बस नहीं जानते कि क्या करना है। इसलिए अगर क्रॉनिक यूटीआई के बारे में अधिक जागरूकता है, तो अन्य लड़कियों को हमारे जैसी स्थिति से नहीं गुजरना पड़ेगा।

क्रिस्टल: बिल्कुल। जैसा कि मार्नी ने कहा, इससे जीपी और सामान्य चिकित्सा पेशेवरों द्वारा बेहतर समझ होगी और उम्मीद है कि यूके और विदेशों में अधिक विशेषज्ञ और अधिक उपचार विकल्प होंगे।

वीडियो 3 ट्रांसक्रिप्ट: मार्नी और क्रिस्टल पर कैसे क्रॉनिक यूटीआई आपके मानसिक स्वास्थ्य को प्रभावित कर सकता है

मार्नी: तो एक चीज़ जिससे मैं वास्तव में संघर्ष कर रही हूँ जो इस स्थिति के साथ आती है वह है मेरी मानसिक स्थिति, मेरा मानसिक स्वास्थ्य। मुझे लगता है कि यह स्थिति विशेष रूप से आपके मानसिक स्थिति को वास्तव में प्रभावित करती है। यह आपको वास्तव में नीचे ला सकता है, आपको उदास कर सकता है, क्योंकि अंततः आप घर नहीं छोड़ सकते, आप बिस्तर पर पड़े रहते हैं, आप दर्द में होते हैं, आप बाहर जाने से डरते हैं क्योंकि वहाँ कोई शौचालय नहीं है। यह आपको सामान्य दिन-प्रतिदिन की चीजें करने से वास्तव में रोक सकता है और मुझे लगता है कि यही वास्तव में, वास्तव में आपके मानसिक स्थिति को प्रभावित करता है। क्या आपके लिए भी ऐसा ही है?

क्रिस्टल: हाँ, बिल्कुल। मुझे लगता है कि मेरे लिए यह बस तब होता है जब आप इतने लंबे समय से दर्द में होते हैं और मेरे लिए यह अब वर्षों और वर्षों से लगातार रहा है, यह बस आपके शरीर के लिए आराम करना और आराम करना बहुत कठिन होता है, और आप एक प्रकार की चिंता की उच्च स्थिति में होते हैं।

मार्नी: चिंता भी एक बड़ी चीज़ है।

क्रिस्टल: हाँ, बिल्कुल, आपकी स्थिति के बारे में और यह भी कि यह अन्य लोगों को कैसे प्रभावित कर रही है। इसलिए मैं अपनी स्थिति के प्रभाव के बारे में अपने सामाजिक जीवन, अपने दोस्तों और अपने परिवार के बारे में बहुत चिंता करता हूँ, आप जानते हैं, जिन लोगों को मैं करीबी दोस्त मानता हूँ, आप प्रकार की टिप्पणियाँ प्राप्त करते हैं जैसे “ओह, आप अभी भी बीमार हैं” या, अगर मैंने कुछ नहीं किया है, “अच्छा आपने वह क्यों नहीं किया – ओह – यह अभी भी वही चीज़ है क्या?”

मार्नी: और आप भी बहुत कुछ नहीं कर सकते।

क्रिस्टल: हाँ, बिल्कुल।

मार्नी: आपको लोगों पर बहुत बार रद्द करना पड़ता है, क्योंकि यह स्थिति काफी अप्रत्याशित होती है, और कभी-कभी आप अच्छा महसूस करके उठ सकते हैं और एक अच्छा दिन बिता सकते हैं, कभी-कभी आप वास्तव में बुरा महसूस करके उठ सकते हैं। यह बस, आप नहीं जानते कि आप कहाँ हैं, इसलिए मैंने योजनाओं के साथ इतने सारे दोस्तों पर रद्द कर दिया है, मैंने छुट्टियाँ रद्द कर दी हैं और यह बस है कि बहुत से लोग इसे समझ नहीं सकते।

क्रिस्टल: नहीं, बिल्कुल नहीं, और मैं इसकी सराहना करता हूँ कि उन्हें समझना नहीं चाहिए, लेकिन यह वास्तव में, विशेष रूप से युवा लोगों में जो शायद पुराने पीढ़ियों के रूप में क्रॉनिक स्वास्थ्य समस्याओं का अनुभव नहीं कर चुके हैं, या जैसे-जैसे लोग बड़े होते हैं, वहाँ हमारे अपने उम्र के लोगों से सहानुभूति की वास्तविक कमी होती है जो आपकी सीमाओं के बारे में समझ रखते हैं क्योंकि वे बस नहीं कर सकते, आप जानते हैं, आप जो कुछ भी कर रहे हैं उसे तर्कसंगत बनाएं।

मार्नी: हाँ। और इसके अलावा, जैसे, बहुत से लोग आशा के साथ संघर्ष करते हैं, और मुझे लगता है कि मैंने इसके साथ संघर्ष किया है कि मैं हमेशा के लिए ऐसा ही रहूँगा और इसका कोई समाधान नहीं है और कोई इलाज नहीं है और मैं बर्बाद हूँ। यही वास्तव में मैंने इस पर इतना बुरा दृष्टिकोण रखा है और इसे बदलने की जरूरत है क्योंकि हम बर्बाद नहीं हैं, सुरंग के अंत में निश्चित रूप से कुछ प्रकाश है, और हम में से कई लोग हैं जो सभी एक ही स्थिति में हैं।

क्रिस्टल: बिल्कुल।

मार्नी: मेरे प्लेटफॉर्म और वेबसाइट Live UTI Free के माध्यम से, हम जागरूकता बढ़ाने की कोशिश करने जा रहे हैं और हम बस उन कई लोगों की मदद करने की कोशिश करने जा रहे हैं जो हमारे जैसे पीड़ित हैं। इसलिए हम अपनी पूरी कोशिश करेंगे।

वीडियो 4 ट्रांसक्रिप्ट: क्रॉनिक यूटीआई के लिए सही डॉक्टर की खोज पर मार्नी और क्रिस्टल

मार्नी: मैंने इतने सारे डॉक्टर, यूरोलॉजिस्ट, विशेषज्ञ देखे हैं, जो बस इतने असभ्य रहे हैं, मदद नहीं की, हमें वापस भेज दिया, बिल्कुल भी सहायक नहीं रहे और हमें वास्तव में लंबे समय तक एक अच्छे डॉक्टर के साथ वहाँ पहुँचने में लगा। यह वास्तव में कठिन है खासकर जब आप नहीं जानते, आप नहीं जानते कि कहाँ देखना है, इसलिए मुझे वास्तव में, वास्तव में एक अच्छे डॉक्टर को खोजने के लिए भाग्यशाली रहा है।

क्रिस्टल: बिल्कुल। और एक चीज़ जिसका मैंने बहुत सामना किया है, न केवल जीपी और अधिक सामान्य प्रैक्टिस डॉक्टरों से, बल्कि यूरोलॉजी विशेषज्ञों और अन्य चिकित्सकों से भी जिनसे मैंने निराशा में मुलाकात की है, मैंने बहुत से परेशान करने वाली टिप्पणियों का सामना किया है। इसलिए मैंने डॉक्टरों और तथाकथित विशेषज्ञों के साथ नियुक्तियाँ की हैं जहाँ उन्होंने इस प्रकार की बातें कही हैं जैसे “ओह खैर यूटीआई तो दबे हुए गुस्से से होते हैं” या “यह सब आपके दिमाग में है” या, मैंने जीपी के साथ एक नियुक्ति की थी क्रॉनिक लक्षणों के बारे में और कुछ दवा प्राप्त करने के लिए और पहली चीज़ जो उन्होंने पूछी थी वह थी “ओह खैर लेकिन आपके प्रेमी को इसके बारे में कैसा लगता है? वह कैसे सामना कर रहा है?”

मार्नी: यह भी इतना व्यक्तिगत है, यह इतना असभ्य है।

क्रिस्टल: हाँ, बिल्कुल। इसलिए बस, उन अनुभवों से आपको चोट पहुँचती है और यह वास्तव में एक बड़ा आघात बन जाता है जिसका आपने सामना किया है और यह बस उपचार प्राप्त करना इतना कठिन बना देता है।

मार्नी: यह बस आपको नीचे ले जाता है और यह आपको डॉक्टरों को देखने के बारे में इतना चिंतित कर देता है। इसलिए यदि किसी के पास हमने जो कुछ भी चर्चा की है उसके बारे में कोई प्रश्न है, तो हमने आपको सीधे क्रिस्टल को संदेश भेजकर हमसे संपर्क करना बहुत आसान बना दिया है और वह आपके साथ वहाँ और तब इसे सुलझा लेगी।

क्रिस्टल: Live UTI Free में हम बहुत से विशेषज्ञों के संपर्क में हैं, इसलिए यदि आप मुझसे अपने प्रश्नों के साथ संपर्क करते हैं तो मैं उन्हें आगे बढ़ाऊँगी। हम फिर उन विषय विशेषज्ञों को विभिन्न प्रश्नों का चयन करने के लिए प्रस्तुत करते हैं और हम आपके सभी के लिए उत्तर प्रस्तुत करेंगे।

मार्नी: तो मुझे उम्मीद है कि आप सभी को यह वीडियो वास्तव में सहायक लगा होगा और मुझे उम्मीद है कि अगर आप में से कोई भी लड़कियाँ उन्हीं यूटीआई समस्याओं से पीड़ित हैं जिनसे मैं और क्रिस्टल पीड़ित रहे हैं तो वेबसाइट पर जाएं और दान करें, जागरूकता फैलाएं, साझा करें, और बस जानकारी प्राप्त करें और कोई भी संदेश उत्तर दिया जाएगा।

क्रिस्टल: हाँ, बिल्कुल। हम यूटीआई पीड़ितों का सबसे बड़ा डेटाबेस संकलित करने की कोशिश कर रहे हैं जो हमें अधिक ज्ञान, अधिक जागरूकता के लिए धक्का देने में वास्तव में सहायक होगा।

मार्नी: परीक्षण भी।

क्रिस्टल: और उम्मीद है कि इस विषय पर और अधिक शोध होगा। तो मुझे उम्मीद है कि आपको यह वीडियो जानकारीपूर्ण लगा होगा यदि आप इसके बारे में नहीं जानते थे, या इसने आपको कुछ एकजुटता प्रदान की होगी यदि आप इससे पीड़ित हैं और कृपया जान लें कि आप अकेले नहीं हैं।

मार्नी: आप अकेले नहीं हैं। आप सभी को बहुत सारा प्यार।

दीर्घकालिक और बार-बार होने वाले यूटीआई के बारे में अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्नों के उत्तर पाने के लिए, हमारे अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न पेज पर जाएँ। दीर्घकालिक यूटीआई अनुसंधान और उपचार विकल्पों के बारे में अधिक जानकारी के लिए, Live UTI Free की टीम से सीधे संपर्क करें।