J’avais souffert de l’IVU occasionnelle dans le passé, et j’avais fait l’expérience du moment où cela fait mal pour faire pipi. Mais quelque chose à propos de l’IVU que j’ai eue en octobre 2019 m’a semblé différent. Avant cela, la vie était belle. Jeune, en bonne santé et heureuse, je prenais plaisir à ma santé et à ma forme physique, je faisais régulièrement de l’exercice et j’aimais étudier, travailler et avoir des relations sociales. Ma vision de la vie était optimiste. Je n’imaginais pas qu’une maladie chronique pouvait m’en priver aussi rapidement. Qu’en désespoir de cause, j’envisagerais même de mettre fin à mes jours.

Les IVU que j’avais eues auparavant ont été rapidement résolues. Cela se passait comme suit : J’ai mal à l’urine, je vais chez le médecin généraliste, on me donne une ordonnance pour des antibiotiques, je prends le traitement. Pas de complications, pas de soucis. Mais cette fois-ci, c’était douloureux. Le genre de douleur qui vous empêche de dormir.

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• Nuits blanches et désespoir >>>>
• Douleur profonde lors de l’envie de faire pipi >>>>
• Le verrouillage du COVID-19 a failli être une aubaine >>>>
• Un diagnostic concret >>>>
• Une équipe compétente supervise mon rétablissement >>>>

Un soir, en désespoir de cause, je me suis rendue chez le médecin de garde, mais il était si tôt le matin qu’il était fermé. Une infirmière, qui arrivait pour son service, m’a vu attendre et m’a demandé si j’allais bien. Je lui ai dit que j’avais une IVU si douloureuse qu’elle m’empêchait de dormir, et que cette fois-ci, j’avais bien plus que mal à faire pipi. Prise de pitié, elle m’a emmenée à l’intérieur et un médecin m’a vue très rapidement.

On m’a donné un traitement antibiotique de trois jours. Mes symptômes se sont atténués et j’ai repris une vie normale, du moins c’est ce que je pensais.

Au cours des mois suivants, cependant, l’IVU est réapparue. Un jour, j’allais bien, le lendemain, j’avais mal en urinant. J’ai supposé qu’il s’agissait à chaque fois d’une nouvelle infection. À chaque fois, on me donnait le même traitement antibiotique de trois jours et on me laissait repartir. Cette stratégie de traitement est devenue si naturelle que, lors d’un voyage d’été à la découverte de l’île du Nord de la Nouvelle-Zélande avec mon compagnon, j’achetais simplement les antibiotiques à la pharmacie sans faire de culture d’urine. J’ai appris plus tard à quel point cette décision était erronée.

À mon retour, mon médecin a effectué une culture d’urine. J’ai appris plus tard que la bactérie détectée était très résistante aux antibiotiques que j’utilisais. Cette fois, on m’a prescrit un traitement de cinq jours avec différents antibiotiques. Les choses ont semblé se calmer à nouveau pendant quelques mois.

Pendant cette période, j’ai changé de ville et j’ai commencé à étudier à l’université. En mars 2020, mes symptômes d’IVU sont réapparus mais, cette fois, la douleur émanait des profondeurs de ma vessie. J’ai pris rendez-vous avec un médecin, mais comme le COVID-19 venait de frapper, il s’agissait d’une consultation téléphonique. Le médecin m’a prescrit un nouveau traitement antibiotique et m’a demandé de fournir un échantillon d’urine. Cette fois, les antibiotiques n’ont pas fonctionné. De plus, la culture d’urine s’est révélée négative, malgré la présence de globules blancs indiquant une inflammation des reins ou des voies urinaires.

Le médecin m’a informé qu’un test négatif indique qu’il n’y a pas d’infection. Je suis restée sans réponse.

Je lui ai dit que je souffrais toujours beaucoup et que j’avais des envies fréquentes, des brûlures, des envies pressantes et un jet lent et léger. Je lui ai dit que j’avais mal quand je faisais pipi. Elle s’est demandé si mes symptômes n’étaient pas dus à une inflammation résiduelle dans ma vessie à la suite d’IVU antérieures et m’a conseillé d’attendre deux semaines pour voir si mes symptômes se résorbaient naturellement.

Deux semaines se sont écoulées dans la misère. La douleur augmentait et, en plus de mon symptôme habituel – j’ai mal quand je fais pipi – mon urine dégageait une odeur forte et désagréable.

J’avais des frissons et je me sentais très mal. Malgré cela, mon médecin s’est laissé guider par un test dont je sais aujourd’hui qu’il est très imprécis. J’ai littéralement supplié pour obtenir des antibiotiques.

Elle a cédé et, sans le savoir, a prescrit un traitement de 12 mois d’antibiotiques auxquels la bactérie incriminée était résistante. Bien sûr, je ne le savais pas encore à l’époque.

À ce moment-là, le système de verrouillage COVID-19 était en place. J’en étais presque reconnaissante. En raison de mes symptômes débilitants et du mal que j’avais à faire pipi, je pouvais à peine sortir de chez moi. Même sortir du lit était difficile. La douleur était devenue normale.

Bien que mes symptômes soient restés intenses, les antibiotiques ont semblé les atténuer quelque peu. Pendant les deux mois qui ont suivi, j’ai été extrêmement mal en point. J’ai consulté mon médecin à plusieurs reprises et elle a émis l’idée que je souffrais peut-être de Cystite interstitielle. Cependant, elle s’est fiée aux résultats négatifs de mes tests, les croyant plus que tout ce que j’avais à dire.

Trouver une communauté de soutien

Me sentant impuissante, j’ai commencé à faire des recherches en ligne et j’ai trouvé un certain nombre de ressources, dont Live UTI Free. Ma découverte a été douce-amère.

Alors que j’avais enfin trouvé des histoires qui faisaient écho à la mienne presque mot pour mot, j’ai également été extrêmement attristée d’apprendre qu’un très grand nombre de femmes souffraient comme moi.

J’ai rejoint quelques groupes de soutien sur Facebook et j’ai découvert le Dr Stewart Bundrick, un urologue louisianais spécialisé dans les IVU, qui consulte en ligne des patients internationaux. J’ai immédiatement pris contact avec lui et me suis inscrite sur sa liste d’attente de trois mois. Entre-temps, le Dr Bundrick a commandé pour moi un test MicroGenDX qui a révélé une charge infectieuse élevée d’Enterococcus et d’Acinetobacter résistants.

Pendant cette période, je suis tombée très malade. La douleur extrême que j’éprouvais lorsque j’avais envie de faire pipi m’empêchait de sortir de chez moi. Je suis tombée dans une profonde dépression.

Pour préparer mon rendez-vous avec le Dr Bundrick, j’ai demandé une copie de mon dossier médical. C’est là que j’ai découvert qu’il y avait eu une détection précoce d’entérocoques résistants. Malgré cela, l’antibiotique qui m’a été le plus souvent prescrit pendant ma maladie était un médicament qui ne pouvait pas toucher cet organisme.

Lorsque j’ai finalement rencontré le Dr Bundrick trois mois plus tard, il a pris connaissance de mes antécédents et m’a rapidement diagnostiqué une cystite bactérienne chronique. J’avais enfin un diagnostic concret sur la raison pour laquelle j’avais mal quand je faisais pipi. Lorsqu’il m’a dit que j’aurais besoin d’un traitement de 12 mois à base d’antibiotiques puissants, j’ai craint que mon médecin traitant refuse de me les prescrire. Il a écrit une lettre à mon médecin pour lui demander de me prescrire les médicaments et de me traiter sous sa direction.

Après quelques mois de traitement, mon état s’était amélioré, mais je souffrais toujours de poussées sévères qui me donnaient mal à l’estomac et je subissais de nombreux effets secondaires désagréables. J’ai même contracté le C. diff.

À cette époque, j’ai découvert un groupe Facebook qui discutait de la fulguration de la vessie. J’en ai parlé au Dr Bundrick, qui avait pratiqué la fulguration sur plusieurs de ses patients. Cependant, en tant qu’étudiante, le coût était prohibitif pour moi.

J’étais découragé et j’ai souvent envisagé le suicide.

Débordés par la générosité

Bien que j’aie des sentiments mitigés à l’égard du crowdfunding, mon partenaire est allé de l’avant et a créé une page GoFundMe pour collecter l’argent nécessaire à la fulguration. J’ai choisi de poursuivre la fulguration avec un urologue néo-zélandais que j’avais trouvé grâce à un groupe Facebook consacré à la fulguration de la vessie. À ma grande surprise, d’innombrables amis, membres de ma famille et même des inconnus ont apporté leur contribution. Bien que nous n’ayons pas réuni la totalité de la somme nécessaire à mon opération, j’ai été bouleversée par leur gentillesse et leur générosité.

Après presque deux ans d’obscurité, j’ai retrouvé l’espoir d’un avenir sans douleur.

Le jour de l’opération, j’étais à la fois nerveuse et excitée. J’avais fait suffisamment de recherches pour comprendre que le rétablissement après une fulguration n’est pas toujours linéaire et que beaucoup de femmes éprouvent des difficultés pendant la guérison. Pourtant, l’espoir timide de retrouver ma vie m’a poussée à persévérer. J’ai imaginé une vie où je n’aurais plus mal en faisant pipi. Les infirmières et le personnel de l’hôpital ont été incroyablement gentils et attentionnés, ce qui m’a rassurée.

Dans les mois qui ont suivi la fulguration, j’étais épuisée et endolorie. J’ai eu des envies fréquentes et pressantes et, à nouveau, le symptôme de la douleur à l’urination. S’agit-il d’une nouvelle infection ou d’une douleur en voie de guérison ?

Heureusement, une nouvelle clinique spécialisée dans les IVU chroniques a ouvert ses portes dans ma ville – la seule en Nouvelle-Zélande ! – J’ai donc pu compter sur une équipe compétente pour superviser mon rétablissement. Un test MicroGenDX a révélé la présence de Klebsiella, pour laquelle j’ai reçu un traitement antibiotique de quatre semaines.

Malgré quelques poussées mineures au cours desquelles j’ai de nouveau mal à l’urine, mon état s’est considérablement amélioré six mois après l’opération. À 12 mois, j’allais encore mieux. Après trois ans de traitement antibiotique quasi permanent, il était temps d’arrêter. Même si j’étais impatiente de reconstruire mon microbiome, j’étais terrifiée. Mes symptômes ont commencé à se manifester et j’ai été dégoûtée. J’ai décidé de persévérer sans antibiotiques. À la place, j’ai pris des probiotiques et mangé beaucoup d’aliments prébiotiques, comme des légumes.

Retrouver sa vie

Peu à peu, j’ai retrouvé ma vie.

Aujourd’hui, je pense rarement à ma vessie. Je n’ai plus mal quand je fais pipi, l’urgence a disparu et je peux faire des activités que je pensais ne plus jamais pouvoir faire. De temps en temps, je ressens un petit pincement, mais je suis rassurée de savoir qu’une deuxième fulguration est possible en cas de besoin.

Lorsque je réfléchis à mon expérience, je ressens des émotions contradictoires. Je suis reconnaissante d’avoir guéri ma vessie, mais je ressens également une immense tristesse d’avoir souffert de la bactérie C. diff et d’une dépression toutes dues à l’IVU.

J’ai perdu trois ans de ma vie à cause de cette maladie – les trois dernières années de ma vingtaine. Mais en même temps, je suis pleine d’espoir pour l’avenir.

Ce que j’ai appris, c’est qu’il faut toujours se fier à son instinct. Même si votre médecin vous dit que vous avez tort, vous connaissez votre corps et vous savez quand quelque chose ne va pas. Ne cessez jamais de défendre vos intérêts et d’exiger un meilleur traitement !

Si vous souhaitez obtenir plus d’informations sur les spécialistes de votre région, n’hésitez pas à nous contacter. Laissez un commentaire ci-dessous si vous souhaitez partager votre expérience avec d’autres.