Ma recherche d’un moyen de soulager les IVU a été un long voyage, le plus souvent dans l’ignorance. Avec neuf ans d’expérience des infections urinaires, je peux attester du fait que l’ignorance n’est certainement pas une bénédiction !

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• La recherche d’un soulagement des IVU peut être un parcours long et non linéaire. >>>
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Un remède maison pour soulager rapidement les IVU

J’ai connu ma première IVU vers l’âge de quinze ans. C’était incroyablement douloureux et débilitant. Je ressentais une douleur et une pression intenses dans ma vessie et dans la région pelvienne, associées à une envie constante de faire pipi. Pourtant, chaque fois que j’allais me soulager, j’étais submergée par une sensation de brûlure provenant de ma vessie et j’avais très peu d’urine.

Ma mère, dans un geste bien intentionné mais finalement peu utile, m’a déconseillé de prendre des antibiotiques. Elle m’a dit que si je buvais une cuillère à café de bicarbonate de soude mélangée à un verre d’eau deux fois par jour, l’infection se résorberait d’elle-même. Le remède maison contre les IVU a fonctionné. Les symptômes ont complètement disparu en 24 heures.

Le bicarbonate de soude et beaucoup d’eau, voilà comment j’ai traité les deux à quatre IVU aiguës que j’ai connues chaque année pendant les neuf années qui ont suivi.

Avec le recul, je ne peux pas croire que j’ai pensé que cette récurrence de l’infection était normale. Mes IVU étaient le plus souvent déclenchées par des rapports sexuels. Je suppose que j’ai simplement accepté que le fait de contracter une IVU et de ressentir une douleur débilitante était occasionnellement un effet secondaire inévitable des rapports sexuels.

À l’âge de 21 ans, ma mère est décédée, me laissant m’occuper à plein temps de mon frère de neuf ans et de ma grand-mère, atteinte d’une démence naissante. Même avant le décès de ma mère, ma vie familiale était tumultueuse et marquée par des problèmes familiaux erratiques. À l’âge de 24 ans, mon corps et mon esprit étaient totalement épuisés. J’étais habituée à vivre en permanence dans un état de lutte ou de fuite. Lorsque je repense à ces années, je frémis. Elles étaient intenses, terrifiantes, frénétiques, instables et totalement épuisantes.

Je ne suis pas surprise qu’un jour, j’ai eu une IVU, et malgré le fait que je m’en tienne à mon remède maison pour me soulager, les symptômes n’ont jamais disparu.

Contrairement à mes crises d’IVU aiguës, ces symptômes n’étaient pas douloureux au point de m’empêcher de vaquer à mes occupations quotidiennes. Ils étaient moins intenses à chaque instant mais, à leur manière, tout aussi perturbants. Ces symptômes chroniques fluctuaient d’heure en heure, de sorte que je ne pouvais jamais me fier à ce que je ressentais, et je ne pouvais jamais, jamais, cesser d’y penser. Au moins, avec les crises aiguës, au bout d’une semaine environ, les IVU me soulageaient un peu. Je n’avais aucune idée du moment où cette IVU à long terme disparaîtrait.

Je venais de commencer un nouveau travail à temps partiel pour m’adapter à mon rôle de parent de mon frère, et j’avais besoin de reprendre ma vie en main. J’ai essayé d’ignorer mes symptômes et j’ai bu mon mélange habituel de bicarbonate de soude et d’eau pour soulager les IVU, mais rien n’y a fait. Plusieurs semaines plus tard, j’ai commencé à m’inquiéter. Bien que la sensation soit similaire, cela ne ressemblait à aucune IVU que j’avais connue. Je n’avais jamais eu d’IVU qui ne se soit pas complètement résorbée au bout d’une semaine, et maintenant les pensées concernant la douleur et l’inconfort étaient parallèles à toutes les autres choses que je faisais au cours de la journée. J’avais peur.

Pour la première fois, j’ai consulté mon médecin. Elle a effectué une bandelette urinaire standard, qui a révélé la présence de bactéries coliformes. On m’a prescrit un traitement antibiotique de trois jours. Cependant, je sais aujourd’hui que cette dose était loin d’être suffisante pour soulager l’IVU dont je souffrais.

J’ai suivi la cure d’antibiotiques, mais mes symptômes d’IVU n’ont pas été soulagés – ils sont restés les mêmes. J’ai cherché de l’aide sur différents sites web, blogs, fournisseurs holistiques professionnels et sites médicaux. De nombreux sites mentionnaient le D-mannose, un complément alimentaire utilisé pour réduire le risque d’IVU causées par E. coli. Le D-mannose était difficile à trouver localement et très cher, mais mes symptômes étaient si intenses que j’étais prête à faire tout ce qui était en mon pouvoir pour les résoudre.

Vivre avec une douleur et une gêne permanentes pesait lourdement sur ma vie personnelle, sociale et professionnelle. J’étais épuisée, à la fois par la douleur et la gêne constantes et par le fait de penser et de m’inquiéter constamment à ce sujet ! Cela affectait ma patience, ma concentration et mon sommeil.

Un jour, au cours d’un déjeuner avec une amie, j’ai remarqué quelque chose d’extraordinaire. Tout en me concentrant sur ce qu’elle disait, je me concentrais simultanément sur la douleur dans ma vessie.

“It was almost like having two minds; one consumed with thoughts of my bladder and one for, you know, the rest of my life.”

Un test IVU négatif malgré mes symptômes

Environ une semaine plus tard, je suis retournée voir mon médecin pour l’informer que les antibiotiques qu’elle m’avait prescrits pour soulager l’IVU n’avaient pas fonctionné et que mes symptômes n’avaient pas changé. Elle a effectué une nouvelle culture d’urine, qui s’est révélée positive. En raison de ce résultat négatif, elle m’a dit qu’elle ne pouvait rien faire d’autre que de m’adresser à un urologue inscrit sur la liste d’attente publique. Sur ce, elle m’a renvoyé chez moi. Je comprends maintenant que non seulement les tests d’urine standard peuvent être généralement inexacts, mais que les tests effectués immédiatement après l’utilisation d’antibiotiques rendent souvent l’urine stérile de toute façon.

À ce stade, la douleur était insoutenable. Les symptômes s’étaient aggravés, les antibiotiques n’avaient rien donné et je n’avais toujours pas de réponse quant à la cause de tout cela. Lorsque j’ai appelé le cabinet de l’urologue, on m’a dit que le délai d’attente pour un rendez-vous serait de deux ans.

Malheureusement, je n’avais pas les moyens d’aller dans le privé.

Je me suis sentie incrédule, en colère, à la limite du désarroi. On m’a dit en gros :  » Oui, je vous entends dire que vous souffrez de douleurs chroniques, mais… euh… nous ne pouvons rien faire. L’urologue vous rappellera dans deux ans ». Il s’est écoulé trois ans et demi avant que je ne reçoive une réponse de leur part.

Chercher de l’aide auprès de Live UTI Free

Pendant cette période, je me suis tournée vers Google. J’ai lu d’innombrables articles et blogs sur les IVU, le soulagement des IVU et les sujets liés à la santé pelvienne des femmes. J’ai fini par trouver Live UTI Free. J’ai aimé Live UTI Free parce que les articles étaient scientifiques, informatifs, directs, mais aussi réconfortants et encourageants.

Dans l’espoir de trouver de l’aide, j’ai écrit un message à Melissa, la fondatrice de Live UTI Free. Je ne me souviens pas de ce que j’ai dit dans mon premier courriel, mais j’ai ressenti un énorme soulagement lorsque j’ai vu qu’elle m’avait répondu si rapidement et avec tant de gentillesse. Je pense que ce moment a été déterminant dans mon parcours de guérison et dans ma décision de travailler avec Live UTI Free. Cette réponse par courriel a changé le cours de ma maladie.

Melissa m’avait envoyé une liste de cliniciens au Royaume-Uni qui traitent les IVU chroniques. Sur cette liste, j’ai trouvé le Dr Cat Anderson à la Focus Medical Clinic. À l’aide d’une culture de bouillon d’urine, elle a diagnostiqué une infection urinaire à plusieurs organismes. C’est grâce à ce diagnostic que j’ai enfin ressenti du soulagement, de l’espoir et une validation. Enfin, ma persévérance et mes recherches ont donné lieu à des réponses.

Je ne devenais pas folle ! Il y avait un nom pour ce que je vivais et des médicaments qui pouvaient m’aider !

Je ne vous mentirai pas, mais lorsqu’on m’a dit que la seule option de traitement était la prise d’antibiotiques à long terme, j’ai pleuré. Je m’inquiétais des effets secondaires des antibiotiques à long terme et je craignais de m’exposer à d’autres problèmes de santé, tels que la dysbiose intestinale et le muguet récurrent. Je pense que c’est un échec du système médical que l’étalon-or du traitement des IVU récurrentes ou chroniques soit quelque chose qui peut, en soi, causer d’autres problèmes de santé.

“When you're in constant pain, however, you'll take almost anything!”

Mon parcours vers la guérison n’a pas été simple. Il m’a fallu des mois d’antibiotiques à forte dose avant d’être soulagée de mon IVU et que mes symptômes commencent à diminuer. Ensuite, j’ai passé de nombreux mois à réduire progressivement la dose, avant de devoir l’augmenter à nouveau lorsque mes symptômes se sont manifestés. Bien que je comprenne que cela soit courant, chaque poussée est effrayante.

Je jonglais avec un travail à temps partiel, un rôle de parent à plein temps, une relation turbulente, un deuil ignoré et la vie en général. Parfois, j’avais l’impression que mon IVU chronique était la cerise sur le gâteau.

C’était un exercice d’équilibre délicat. Je ne voulais pas m’effondrer en cas de poussée de mon IVU ou dans ma vie. J’avais besoin d’un moyen de gérer le stress de manière saine. J’ai donc lentement intégré des outils thérapeutiques dans ma vie. Pour moi, il s’agit d’une combinaison de yoga, de journal, de travail sur la respiration, de pratiques de visualisation méditative et de discussions avec d’autres personnes qui ont également souffert d’IVU ou qui peuvent comprendre la douleur qu’elles provoquent.

L’expérience de la maladie chronique a changé qui je suis. Elle a restreint certains aspects de ma vie, mais elle a aussi approfondi ma connaissance de moi-même et m’a apporté des pratiques positives en matière de patience et d’empathie. J’ai plus d’empathie pour les personnes atteintes d’une maladie chronique. Je suis plus prudent et plus limité que d’autres personnes de mon âge en ce qui concerne le sexe, l’alcool, les habitudes alimentaires et l’hygiène générale. Ma résilience, ma détermination et ma patience n’ont jamais été aussi grandes. J’ai réévalué mes limites physiques et émotionnelles et je ne les dépasse plus comme avant.

Le traitement antibiotique m’a rendu ma vie. Je ne suis pas exempte de symptômes et j’ai d’autres problèmes de santé que j’étudie encore, mais je ne suis plus entièrement gouvernée par ma vessie.

J’ai à nouveau beaucoup plus de liberté au quotidien ! Ce n’est pas la même chose qu’avant l’IVU chronique ; je dois toujours planifier mes sorties aux toilettes, avoir des boissons avec moi et prendre des suppléments qui aident à soulager les symptômes de l’IVU. Mais je suis beaucoup plus spontanée et j’éprouve moins d’anxiété lorsque je sors et que je fais des choses. Parfois, j’ai même des jours où les symptômes de l’IVU sont faibles ou presque inexistants.

Il y a encore des choses que je dois examiner et des changements que je veux faire. Je travaille avec mon médecin sur un possible diagnostic d’endométriose, qui pourrait expliquer certains des symptômes les plus graves que même les médicaments pour soulager les IVU n’ont pas aidés. Pour le savoir, il me faudra peut-être attendre des années sur une liste d’attente.

Faire face à l’incertitude

Il est difficile de ne pas avoir toutes les réponses. C’est frustrant et cela ajoute à l’anxiété que j’éprouve lorsque les symptômes se manifestent. L’étude de mon état de santé me demande encore beaucoup de temps, d’efforts et d’argent. Je consulte des physiologistes du plancher pelvien, des nutritionnistes, des spécialistes de l’endométriose, etc. Il est difficile de consulter continuellement des praticiens et cela demande une résistance physique et émotionnelle que je n’ai pas toujours en raison de mes problèmes de santé ! C’est donc parfois un peu un cercle vicieux. En fin de compte, je suis bien meilleure que je ne l’étais, et cela m’aide à continuer.

S’il y a un conseil que je peux donner à ceux qui ont des histoires racontables, c’est le suivant :

Il est très important de prendre soin de votre santé mentale au cours de ce voyage. Trouver un soulagement aux IVU peut prendre plus de temps que vous ne le souhaiteriez. Les échecs sont inévitables et peuvent vous faire perdre pied, ce qui finit par nuire à votre santé physique. Le soutien sous toutes les formes qui vous conviennent, comme la thérapie, les amis, la famille, la nature, la lecture, la musique, etc., est essentiel pour que vous vous sentiez en forme et que vous puissiez tenir bon lorsque vous avez une baisse de régime.

Aider les autres à soulager les IVU

Tout au long de ce processus, je suis restée en contact avec Melissa de Live UTI Free. J’ai été extrêmement reconnaissante de la gentillesse et de la rigueur avec lesquelles elle m’a répondu lorsque j’ai demandé de l’aide. Il était très rassurant de la contacter de temps en temps, de l’informer de mes progrès et du travail que Live UTI Free accomplissait pour améliorer les soins de santé pour les femmes comme moi. Nous avons développé une relation amicale pendant trois ans.

Au cours de l’été 2022, Melissa et moi avons discuté, et elle m’a proposé un rôle en tant que directrice de Live UTI Free. Je suis enthousiaste à l’idée d’aider et de soutenir cette communauté, de devenir une voix active dans la défense des patients et d’aider les gens à trouver un soulagement à l’IVU.

“There was a time when I wasn't well enough to direct any of my energy outwards. Now that I'm so much better, it feels right to contribute to the organization that set me on a path toward healing.”

Il est très important pour moi de défendre les femmes qui souffrent de cette maladie, car je sais à quel point elle peut changer leur vie. Le travail effectué par Live UTI Free est inestimable et je suis heureuse que mon parcours m’ait amenée à faire partie de cette équipe qui se consacre à aider les personnes qui ont un parcours comme le mien.