Le début d’une nouvelle relation a marqué de manière inattendue le début d’un parcours de santé difficile avec Ureaplasma. Peu après avoir commencé à fréquenter ma moitié à l’hiver 2022, j’ai commencé à souffrir d’infections urinaires récurrentes (IVU). Il s’en est suivi une série frustrante de visites chez le médecin, de traitements inefficaces et de symptômes persistants qui m’ont finalement amenée à découvrir un coupable sous-diagnostiqué : Ureaplasma urealyticum.

Ce récit détaille mon parcours jusqu’au diagnostic, les défis auxquels j’ai été confrontée et les raisons pour lesquelles je pense que les professionnels de la santé doivent repenser leur façon d’aborder cette infection.

L’apparition des symptômes

Cela a commencé par des IVU récurrentes qui sont devenues un problème persistant. J’ai demandé de l’aide à deux médecins différents : d’abord un gynécologue, puis un urogynécologue. Le premier m’a recommandé de prendre des antibiotiques quotidiens pendant un an – un plan de traitement que j’ai refusé en raison de l’impact d’une utilisation prolongée d’antibiotiques sur le microbiome intestinal et la santé en général. À la place, le second médecin m’a prescrit de la méthénamine (également connue sous le nom de Hiprex) ainsi qu’un vaccin sublingual coûteux importé d’Espagne. L’Hiprex est un antiseptique urinaire prophylactique, c’est-à-dire qu’il est destiné à prévenir les infections futures. J’ai donc dû commencer par traiter l’IVU avec une dose standard d’antibiotiques avant de pouvoir prendre Hiprex. Cependant, une fois que j’ai pu le faire, le Hiprex a très bien fonctionné.

La méthénamine a changé la donne pour mes IVU. Pour toute personne souffrant d’IVU récurrentes, je pense que la méthénamine mérite d’être envisagée comme alternative aux antibiotiques. Le fait de la prendre immédiatement après les rapports sexuels et pendant un jour après m’a énormément aidée. Cependant, bien que j’aie réussi à maîtriser mes IVU, j’ai développé de nouveaux symptômes débilitants.

Une douleur insupportable et une longue recherche de réponses

Le symptôme le plus pénible que j’ai ressenti était une brûlure vaginale sévère, une douleur de 9/10 qui me donnait l’impression d’avoir un fer à friser à l’intérieur de mon vagin. J’ai consulté un spécialiste des douleurs pelviennes qui m’a prescrit un traitement à base de gabapentine, de gel d’œstrogène et de suppositoires myorelaxants et m’a orientée vers un kinésithérapeute spécialisé dans le plancher pelvien. Bien que ces interventions m’aient apporté un certain soutien, je savais au fond de moi que la douleur n’était pas uniquement liée à un dysfonctionnement du plancher pelvien.

Après trois mois de traitement sans grande amélioration, je me suis tournée vers mes propres recherches. C’est alors que j’ai découvert Ureaplasmaune bactérie souvent associée aux IVU récurrentes et aux douleurs pelviennes.

Il existe deux espèces principales d’Ureaplasma, et il n’est pas rare de trouver l’une ou l’autre ou les deux dans les voies urogénitales inférieures d’adultes en bonne santé. Le rôle clinique d’Ureaplasma parvum et d’Ureaplasma urealyticum dans les infections du tractus urogénital inférieur chez les femmes est peu étudié. Il n’a pas été démontré qu’Ureaplasma parvum était associé à des symptômes, ni qu’il nécessitait un traitement, bien que des recherches supplémentaires soient nécessaires. Ureaplasma urealyticuma été associé à des symptômes urogénitaux, à la stérilité et à des maladies inflammatoires pelviennes.

Surmonter la résistance médicale aux tests

Lorsque j’ai demandé pour la première fois à mon médecin de me soumettre à un test de dépistage d’Ureaplasma, elle s’y est fermement opposée. En effet, Ureaplasma est généralement considéré comme commensal, c’est-à-dire comme un élément normal du microbiome urogénital sain chez certaines personnes. Il ne fait pas l’objet de tests ni de traitements systématiques. Bien qu’Ureaplasma soit considéré comme commensal, il n’est pas présent dans tous les microbiomes urogénitaux.

Mais ce raisonnement met en évidence une faille importante dans l’approche médicale : si Ureaplasma est rarement testé, comment pouvons-nous vraiment savoir combien de personnes ont ces organismes dans leur microbiome, et s’ils sont associés à des symptômes ou à d’autres problèmes ? En l’absence de dépistage généralisé, les données restent intrinsèquement biaisées, ce qui pourrait entraîner une sous-estimation de la prévalence et de l’impact d’Ureaplasma.

Par exemple, de nombreuses femmes déclarent avoir eu du mal à tomber enceintes ou avoir été confrontées à des fausses couches à répétition, pour finalement être diagnostiquées et traitées pour Ureaplasma, ce qui leur a permis de mener à bien leur grossesse. Ces femmes étaient « asymptomatiques » jusqu’à ce qu’elles commencent à essayer d’avoir des enfants.

Je pense qu’il est également important de noter que la recherche a établi un lien entre Ureaplasma et l’endométriose, qui a été diagnostiquée et traitée par la suite au moyen d’une chirurgie laparoscopique. Là encore, il s’agit d’un autre symptôme que les médecins n’auraient pas considéré comme potentiellement lié à Ureaplasma s’ils ne l’avaient pas testé.

Déterminée, j’ai cherché un autre médecin et j’ai fermement insisté pour passer le test. Le test lui-même est simple, il ne nécessite qu’un écouvillon vaginal ou un échantillon d’urine, et il est facilement traité par des laboratoires comme Labcorp. Il est important de noter que l’Ureaplasma ne peut pas être détecté par une culture d’urine standard. La détection nécessite une culture spécialisée ou un test PCR. Lorsque j’ai reçu mes résultats, ils ont confirmé que j’avais Ureaplasma urealyticum.

Traitement et rétablissement

Sur la base de mes recherches, j’ai demandé un protocole de traitement spécifique : 14 jours de doxycycline suivis d’une dose de 1 g d’azithromycine et de trois jours de 500 mg d’azithromycine. J’ai opté pour un traitement de 14 jours à la doxycycline plutôt que pour les 7 jours souvent prescrits, après avoir lu que d’autres personnes avaient connu une éradication incomplète avec des traitements plus courts. Mon objectif était d’éliminer l’infection avec un seul traitement efficace tout en minimisant le risque de résistance aux antibiotiques.

Quatre semaines après la fin du traitement antibiotique, j’ai effectué un nouveau test à l’aide d’un écouvillon et d’un échantillon d’urine. Les résultats ont montré que l’infection avait disparu.

Bien que ma qualité de vie se soit considérablement améliorée, je dois encore faire face à des symptômes résiduels, notamment des brûlures vaginales, une sécheresse et des douleurs après les rapports sexuels. L’imagerie a révélé que le tissu de ma paroi vaginale était gravement endommagé en raison de l’infection non traitée. J’ai commencé des injections de plasma riche en plaquettes (PRP ) (qui, je le précise, est une thérapie nouvelle et émergente et coûte très cher) dans l’espoir de favoriser la guérison. J’ai également continué à travailler avec un physiothérapeute spécialisé dans le plancher pelvien et d’autres spécialistes.

Enseignements tirés

1. Lacunes dans les connaissances des médecins : De nombreux prestataires de soins de santé ne connaissent pas le test de dépistage d’Ureaplasma ou sont réticents à le faire. À moins que vous ne demandiez à être testé, il est peu probable que vous le soyez. Je pense qu’il s’agit d’un point aveugle majeur dans le monde médical à l’heure actuelle. Cette situation n’est pas propre à mon cas ; d’innombrables personnes ont partagé des histoires similaires de résistance, les laissant avec un sentiment de rejet ou d’impuissance.
2. Présentation erronée des données : L’affirmation selon laquelle Ureaplasma est largement asymptomatique ne peut être étayée avec précision en l’absence de tests adéquats. Les personnes souffrant d’IVU récurrentes, de douleurs pelviennes, de stérilité ou de fausses couches peuvent héberger cette infection sans le savoir. En l’absence de tests, ces cas ne sont pas recensés, ce qui fausse la perception de la prévalence et de la symptomatologie d’Ureaplasma.
3. Le coût d’un diagnostic tardif : si j’avais subi un test de dépistage d’Ureaplasma dès l’apparition de mes symptômes à l’hiver 2022, j’aurais peut-être évité des milliers de dollars de frais médicaux, des heures passées en rendez-vous et en thérapies, ainsi que les conséquences physiques et émotionnelles persistantes d’une infection non traitée. L’impact psychologique de la douleur chronique ne doit pas être ignoré.

Ce voyage a eu un impact non seulement physique, mais aussi émotionnel. Traverser ce processus m’a paru effrayant, solitaire et déprimant. Le fait que mon corps s’effondre soudainement alors que les médecins les plus compétents ne cessent d’établir des diagnostics erronés m’a donné l’impression de perdre la tête.

Mais en faisant mes propres recherches et en apprenant à me défendre plus fermement, j’ai trouvé un réel sentiment d’autonomie. Mes symptômes persistants continuent de faire des ravages sur le plan mental, mais je veille à ce que cette expérience émotionnellement difficile ne soit pas gâchée en sensibilisant les gens afin d’aider ceux qui pourraient vivre quelque chose de similaire.

Recommandations

Pour toute personne aux prises avec des IVU récurrentes ou des douleurs pelviennes chroniques, je vous conseille vivement d’envisager un dépistage d’Ureaplasma dans le cadre de votre processus de diagnostic. Si le test est positif, vous et votre partenaire (si vous en avez un) devez être traités pour éviter une réinfection. Le test est simple et une détection précoce peut vous éviter des souffrances prolongées.

Pour les professionnels de la santé, il est temps de reconsidérer l’approche standard de l’Ureaplasma. Nous avons besoin de protocoles de test plus robustes et d’une volonté d’étudier cette infection en tant que cause sous-jacente potentielle de symptômes urogénitaux persistants. Ce n’est qu’à cette condition que nous pourrons mieux comprendre son véritable impact sur la santé des patients. Bien que mon parcours ait été semé d’embûches, la découverte d’un diagnostic d’Ureaplasma m’a rapprochée de la guérison. J’espère que le fait de partager mon expérience aidera d’autres personnes à défendre leur santé et incitera la communauté médicale à mieux connaître et traiter cette infection souvent négligée.