Star de la téléréalité britannique, femme d’affaires et mère de famille (entre autres), Marnie Simpson sait exactement ce que c’est que de souffrir d’une IVU chronique, dont elle souffre depuis l’âge de 17 ans.

Aujourd’hui âgée de 28 ans, elle souffre d’IVU chroniques depuis quatre ans, ce qui la rend constamment douloureuse, parfois clouée au lit et incapable de s’occuper de son fils en bas âge.

Marnie a lancé une série de quatre vidéos en partenariat avec Live UTI Free, pour parler ouvertement de ses infections urinaires chroniques et encourager les autres à faire de même.

Aller à la section :

• Vidéo 1 : Marnie Simpson parle des IVU. >>>>
• Vidéo 2 : IVU chronique et relations. >>>>
• Vidéo 3 : IVU chronique et santé mentale. >>>>
• Vidéo 4 : Trouver le bon médecin. >>>>
• Vidéo 5 : Mise à jour après la fulguration de la vessie. >>>>
• Transcription des vidéos. >>>>

L’IVU est l’infection bactérienne la plus fréquente chez l’adulte au niveau mondial, et une femme sur deux en souffrira au cours de sa vie. Certaines, comme Marnie, peuvent souffrir d’une IVU chronique pendant des années. Pour un problème aussi courant et qui peut être aussi débilitant, les IVU ne sont pas suffisamment évoquées.

Accédez à la transcription complète de la vidéo ci-dessous.

Dans la première vidéo de la série en quatre parties, Marnie et Crystal parlent de leur expérience des IVU, des différents diagnostics erronés qu’elles ont eus et de ce que signifie être une personne souffrant d’une IVU chronique.

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Marnie et Crystal discutent de l’impact financier des maladies chroniques et de l’importance du soutien des amis et des proches.

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L’IVU chronique est peut-être une maladie physique, mais son impact sur la santé mentale peut être important. Marnie et Crystal partagent leurs expériences sur la façon dont l’IVU chronique affecte leur quotidien.

Accédez à la transcription complète de la vidéo ci-dessous.

Trouver le bon médecin pour traiter une IVU chronique est souvent un parcours long et difficile. Marnie et Crystal sont toutes deux passées par là et offrent quelques conseils à ceux qui se trouvent dans la même situation.

Pour plus d’informations sur la recherche sur les IVU chroniques et les options de traitement, commencez par les articles ci-dessous :

1. IVU chroniques ou récurrentes

2. Quelles sont les causes d’une infection des voies urinaires ?

3. Pourquoi votre test IVU est-il négatif ?

Nous avons retrouvé Marnie en décembre 2022, environ deux ans après avoir subi une fulguration de la vessie pour une IVU chronique. Regardez la vidéo pour en savoir plus sur les hauts et les bas de son rétablissement et sur la façon dont la fulguration a aidé Marnie à retrouver sa vie.

Crystal : Je suis Crystal de Live UTI Free et je suis ici pour parler avec Marnie de notre expérience commune des IVU chroniques.

Marnie : Bonjour à tous, Crystal et moi avons toutes deux souffert d’IVU chroniques et nous voulons faire passer le message. Il y a tellement de jeunes filles qui souffrent comme nous et cette maladie est vraiment mal reconnue. Nous voulions donc faire une vidéo pour en parler et sensibiliser les gens à ce problème.

Crystal : Depuis combien de temps souffrez-vous d’IVU chroniques ?

Marnie : Je souffre depuis 2016. Avant cela, j’avais des infections urinaires à répétition. Je pense que je souffre d’IVU par intermittence depuis l’âge de 17 ans. Je pense que c’est quelque chose que j’ai toujours connu. Qu’en est-il pour vous ?

Crystal : C’est similaire. J’ai eu mes premières IVU, très ponctuelles et rares, vers 16 ou 17 ans. Puis, à 18 ans, j’ai eu ma première IVU qui n’a pas disparu et qui a été classée comme récurrente à l’époque. J’ai eu cette infection pendant environ un an et demi, puis elle s’est résorbée. Et puis depuis 4 ans maintenant, depuis décembre 2015, je souffre assez constamment d’une IVU chronique.

Marnie : C’est très grave. Je pense que ce que beaucoup de gens ignorent à propos des IVU chroniques, c’est que c’est comme avoir une IVU, mais constante. Et si vous ne connaissez pas les IVU chroniques, cela peut être vraiment effrayant, n’est-ce pas ?

Crystal : Absolument. Et je pense, vous savez, que les statistiques actuelles suggèrent qu’au moins 50 % des femmes ont au moins une IVU à un moment donné de leur vie. Mais en réalité, il se peut qu’une proportion importante de femmes aient des infections urinaires récurrentes. Qu’il s’agisse d’IVU récurrentes ou de Cystite interstitielle…

Marnie : On m’a diagnostiqué une cystite interstitielle… je ne peux même pas le dire… Cystite interstitielle. Mais il s’est avéré qu’il s’agissait d’une IVU chronique. Ces deux maladies sont très difficiles à traiter, mais elles peuvent l’être, c’est pourquoi il est très important de le savoir.

Crystal : Oui, et il y a différents diagnostics possibles. Au départ, nous pensions que j’avais des IVU qui revenaient sans cesse, donc un problème récurrent, alors que je sais maintenant qu’il s’agit plutôt d’une IVU chronique, enracinée. Lorsque vous souffrez d’une IVU chronique, les bactéries peuvent vivre sous un Biofilm dans votre vessie.

Crystal : Un Biofilm est similaire à ce qui retient la plaque dentaire, par exemple. Les bactéries peuvent également vivre de manière intracellulaire dans votre vessie. C’est donc ce que l’on soupçonne d’être mon problème, et c’est pourquoi il est si difficile à traiter. Mais beaucoup d’autres femmes, comme Marnie, peuvent avoir reçu d’autres diagnostics, comme la Cystite interstitielle, ou penser que des IVU distinctes sont déclenchées ou reviennent, alors qu’en réalité, de plus en plus de preuves suggèrent qu’il peut s’agir en fait d’IVU chroniques ou incrustées.

Transcription de la vidéo 2 : Marnie et Crystal parlent de l’impact des IVU chroniques sur votre portefeuille et vos relations.

Crystal : Nous voulions parler du coût d’une maladie chronique à long terme. Beaucoup de ces praticiens ne sont pas couverts par le NHS ou, s’ils le sont, les délais d’attente sont très longs, ce qui vous oblige à passer par le privé. Cela a un impact considérable sur votre situation financière.

Marnie : Oui, il n’y a qu’une poignée de spécialistes au Royaume-Uni qui s’occupent des IVU chroniques et ils sont très chers, alors nous avons eu de la chance d’être dans la position où nous sommes, mais il y a des filles qui souffrent et qui n’ont pas les moyens de payer ces spécialistes. C’est pourquoi nous essayons de sensibiliser le public afin que le NHS reconnaisse cette maladie et que les filles n’aient pas à souffrir comme nous l’avons fait.

Crystal : Et en plus des coûts liés à vos rendez-vous et à vos prescriptions officielles, il y a aussi les méthodes alternatives, les suppléments, les changements de régime, le mode de vie, les traitements alternatifs, et vous savez que lorsque vous êtes dans un état de douleur constante et atroce, vous essayez n’importe quoi, ce qui est compréhensible.

Marnie : Oui.

Crystal : Et le coût est tellement élevé. Quel a été, selon vous, l’impact sur votre famille et votre partenaire, Casey ?

Marnie : Je pense qu’avec Casey, ça a été très dur parce qu’il ne peut pas vraiment nous aider alors qu’il le voudrait. Tout ce qu’il peut faire, c’est nous soutenir et il a été incroyable, il a été d’une grande force pour moi pendant la naissance de Rox et pour s’occuper de Rox. Certains jours, je n’ai pas pu le faire et il m’a tellement aidée.

Marnie : Je pense que ma mère est bouleversée. Elle ne veut pas nous voir tristes. Elle ne veut pas nous voir déprimés. Ma mère veut juste nous voir vivre ma vie et parfois je ne peux pas le faire, alors je pense que c’est pour ça qu’elle a vraiment du mal. Mais je pense que le soutien que nous pouvons recevoir d’autres personnes est vraiment, vraiment crucial.

Crystal : Donc si vous ou un proche avez été affecté par des IVU chroniques, nous aimerions que vous partagiez votre histoire avec le hashtag #liveutifree, sur Instagram ou Twitter ou tout autre support que vous préférez. En réalité, ce que nous essayons de faire, c’est de lancer un mouvement.

Marnie : Oui.

Crystal : Lorsque ce type de problèmes sort de l’ombre et entre dans la réalité, il est possible d’en tirer des leçons.

la lumière dans l’espoir d’attirer l’attention et de favoriser la connaissance et la prise de conscience.

Marnie : Nous ne voulons pas que les filles vivent ce que nous avons vécu, avec de mauvais médecins. Le nombre de médecins que j’ai vus ne m’a pas permis d’obtenir quoi que ce soit et on m’a renvoyée. Je sais que beaucoup de gens peuvent comprendre ce genre de choses, mais lorsque vous souffrez, c’est la pire des situations et vous ne savez pas quoi faire. Si l’on sensibilise davantage les gens aux IVU chroniques, d’autres filles n’auront pas à vivre ce que nous avons vécu.

Crystal : Absolument. Comme Marnie l’a dit, cela permettra aux médecins généralistes et aux professionnels de la médecine générale de mieux comprendre la maladie et, espérons-le, de disposer de plus de spécialistes et d’options de traitement au Royaume-Uni et à l’étranger.

Transcription de la vidéo 3 : Marnie et Crystal expliquent comment les IVU chroniques peuvent affecter votre santé mentale

Marnie : L’une des choses avec lesquelles j’ai vraiment lutté avec cette maladie, c’est mon état mental, ma santé mentale. Je pense que cette maladie affecte vraiment votre espace mental. Elle peut vous déprimer, vous rendre dépressif, parce qu’en fin de compte vous ne pouvez pas sortir de chez vous, vous êtes cloué au lit, vous souffrez, vous avez peur de sortir parce qu’il n’y a pas de toilettes. Cela peut vraiment vous empêcher de faire des choses normales au quotidien et je pense que c’est ce qui affecte vraiment, vraiment votre état mental. Est-ce que c’est la même chose pour vous ?

Crystal : Oui, absolument. Je pense que pour moi, c’est juste que lorsque vous souffrez depuis si longtemps, et pour moi c’est continu depuis des années, c’est très difficile pour votre corps de se reposer et de se détendre, et vous êtes dans un état d’anxiété accru.

Marnie : L’anxiété est également un facteur important.

Crystal : Oui, absolument, à propos de votre maladie et de la façon dont elle affecte les autres. Je m’inquiète beaucoup de l’effet de ma maladie sur ma vie sociale, mes amis et ma famille. Vous savez, les personnes que je considère comme des amis proches me disent :  » Oh, tu es toujours malade  » ou, si je n’ai pas fait quelque chose,  » Eh bien, pourquoi n’as-tu pas fait ça – oh – c’est toujours la même chose, n’est-ce pas ?

Marnie : Et vous ne pouvez pas faire grand-chose non plus.

Crystal : Oui, exactement.

Marnie : Il faut souvent annuler des rendez-vous, parce que c’est assez imprévisible, la maladie, et parfois on peut se réveiller en pleine forme et avoir une bonne journée, parfois on peut se réveiller très mal. C’est juste que vous ne savez pas où vous en êtes, alors j’ai annulé tellement d’amis qui avaient des projets, j’ai annulé des vacances et c’est juste que peu de gens peuvent comprendre.

Crystal : Non, absolument, et je comprends qu’ils ne devraient pas comprendre, mais c’est vraiment, surtout chez les jeunes qui n’ont peut-être pas connu de problèmes de santé chroniques autant que les générations plus âgées, ou que les gens qui vieillissent, il y a un réel manque d’empathie de la part des gens de notre âge pour comprendre vos limites parce qu’ils ne peuvent pas, vous savez, rationaliser ce que vous traversez.

Marnie : Oui. Et aussi, beaucoup de gens luttent contre l’espoir, et je pense que j’ai lutté contre cela en pensant que je serai comme ça pour toujours et qu’il n’y a pas de solution et qu’il n’y a pas de remède et que je suis condamnée. C’est littéralement ce que j’ai vu de travers et cela doit changer parce que nous ne sommes pas condamnés, il y a vraiment de la lumière au bout du tunnel, et nous sommes si nombreux à être dans la même situation.

Crystal : Absolument.

Marnie : Grâce à ma plateforme et au site Web Live UTI Free, nous allons essayer de sensibiliser les gens et d’aider les nombreuses personnes qui souffrent comme nous. Nous ferons donc de notre mieux pour y parvenir.

Transcription de la vidéo 4 : Marnie et Crystal à la recherche du bon médecin en cas d’IVU chronique

Marnie : J’ai vu tellement de médecins, d’urologues, de spécialistes, qui ont été impolis, qui ne nous ont pas aidés, qui nous ont repoussés, qui ne nous ont pas aidés du tout et il nous a fallu beaucoup de temps pour arriver là où je suis maintenant avec un très bon médecin. C’est très difficile, surtout quand on ne sait pas, on ne sait pas où chercher, alors j’ai eu beaucoup de chance de trouver un très bon médecin.

Crystal : Absolument. Et une chose à laquelle j’ai souvent été confrontée, non seulement de la part de médecins généralistes, mais aussi de spécialistes en urologie et d’autres praticiens que j’ai consultés en désespoir de cause, c’est que j’ai dû faire face à de nombreux commentaires dérangeants. J’ai eu des rendez-vous avec des médecins et de supposés spécialistes qui m’ont dit des choses du genre « Les IVU ne sont que le résultat d’une colère refoulée » ou « C’est dans votre tête » ou, je suis allée à un rendez-vous avec un médecin généraliste au sujet de symptômes chroniques et pour obtenir des médicaments et la première chose qu’il m’a demandée était « Oh, mais comment votre petit ami se sent-il par rapport à cela ? Comment fait-il face à la situation ? »

Marnie : C’est tellement personnel aussi, c’est tellement grossier.

Crystal : Oui, absolument. Ces expériences vous marquent et s’accumulent pour devenir un traumatisme si important que vous avez du mal à recevoir un traitement.

Marnie : Cela vous déprime et vous rend si inquiet à l’idée d’aller voir un médecin. Si vous avez des questions sur les sujets que nous avons abordés, vous pouvez nous contacter directement par courrier électronique à Crystal, qui se chargera de répondre à vos questions sur-le-champ.

Crystal : Chez Live UTI Free, nous sommes en contact avec de nombreux experts, donc si vous me contactez pour me poser vos questions, je les transmettrai. Nous les transmettons ensuite aux experts en la matière, qui sélectionnent diverses questions et nous soumettons les réponses à votre attention.

Marnie : J’espère que vous avez toutes trouvé cette vidéo très utile et j’espère que si l’une d’entre vous souffre des mêmes problèmes d’IVU que moi et Crystal, vous pouvez vous rendre sur le site Web pour faire un don, sensibiliser, partager et simplement obtenir des informations ; nous répondrons à tous les messages.

Crystal : Oui, absolument. Nous essayons vraiment de compiler la plus grande base de données de personnes souffrant d’IVU, ce qui nous sera très utile pour faire avancer la connaissance et la sensibilisation.

Marnie : Les tests aussi.

Crystal : Et, je l’espère, davantage de recherches sur le sujet. J’espère que vous avez trouvé cette vidéo instructive si vous n’étiez pas au courant, ou qu’elle vous a apporté un peu de solidarité si c’est quelque chose dont vous avez souffert, et sachez que vous n’êtes pas seul(e).

Marnie : Vous n’êtes pas seule. Je vous envoie beaucoup d’amour.

Pour obtenir des réponses aux questions les plus fréquemment posées sur l’IVU chronique et récurrente, consultez notre page FAQ. Pour plus d’informations sur la recherche et les options de traitement des IVU chroniques, contactez directement l’équipe de Live UTI Free.