Il peut sembler étrange qu’une longue bataille vers la santé ait commencé par quelque chose d’aussi anodin qu’une envie constante de faire pipi, mais c’est pourtant ce qui s’est passé. Et bien que je ne sois pas totalement guérie de mon IVU persistante, j’ai trouvé de nombreuses réponses et approches thérapeutiques et j’ai bon espoir que cette période difficile de ma vie touche à sa fin.

Je souhaite partager mon expérience dans l’espoir qu’elle puisse aider d’autres personnes. Les femmes continuent d’être victimes de la manipulation médicale, et je félicite Live UTI Free de s’efforcer de changer cette situation. Nous devons être la voix du changement. Nous devons apporter aux femmes les soins qu’elles méritent. Je ne peux pas rester silencieuse.

Liens rapides :

• Quand la ménopause n’est pas le seul changement >>>>
• J’ai envie de faire pipi, mais le test de l’IVU est négatif >>>>
• S’installer dans ma nouvelle normalité d’avoir envie de faire pipi >>>>
• Les revers physiques et émotionnels >>>>
• Le chemin de la guérison >>>>

Fin 2017, j’ai commencé la périménopause. Je n’avais jamais eu d’IVU et je vivais une vie incroyable. J’étais une quinquagénaire en bonne santé, une infirmière diplômée, une épouse, une mère d’animaux à poils et à plumes, une plongeuse sous-marine active, une kayakiste et une jardinière. Bien que je n’aie jamais eu d’enfants, j’ai orienté ma vie dans d’autres directions épanouissantes.

Fin 2017, juste avant un voyage de plongée sous-marine, j’ai développé un symptôme d’envie de faire pipi, même après avoir fait pipi, et on m’a diagnostiqué un syndrome génito-urinaire de la ménopause (SGM). Mon médecin de famille m’a mise sous œstrogène vaginal et, en deux semaines, les choses se sont améliorées.

J’ai poursuivi ma vie jusqu’à l’été 2018, lorsque j’ai développé des insomnies et des bouffées de chaleur, et que mes règles ont cessé. La ménopause était enfin arrivée. Certains jours, je pouvais à peine fonctionner au travail en raison du manque de sommeil. J’ai demandé à mon médecin de famille s’il était possible de prendre des œstrogènes par voie orale.

Après qu’il m’a aidée à résoudre mon problème urinaire initial, à savoir l’envie constante de faire pipi, je lui ai fait confiance. Il m’a prescrit des œstrogènes par voie orale, mais a insisté sur le fait que je n’avais pas besoin d’œstrogènes vaginaux en parallèle. Tout allait bien jusqu’en février 2019.

C’est à ce moment-là que j’ai commencé à tomber de haut. J’ai eu ma première IVU et on m’a prescrit une courte série d’antibiotiques, qui n’ont eu que peu d’effet.

Bien entendu, ma culture d’urine s’est révélée négative. J’ai fait quelques recherches et je me suis demandé si le fait de ne pas utiliser d’œstrogènes par voie vaginale n’était pas en cause. Mes intestins avaient également commencé à agir différemment. J’avais lu un article établissant un lien entre le traitement hormonal substitutif et le syndrome de l’intestin irritable.

J’ai travaillé avec mon médecin de famille du mieux que j’ai pu pour modifier mon régime de gestion de la ménopause. Comme j’avais constamment envie de faire pipi, j’ai demandé l’aide d’un physiothérapeute pelvien.

Un jour, en raison de la douleur intense et de l’envie permanente de faire pipi, ma physiothérapeute pelvienne m’a envoyée au service des soins d’urgence de son centre médical et – Alléluia – la bandelette d’analyse d’urine a révélé la présence de sang.

On m’a donné un traitement antibiotique de cinq jours. Le symptôme de l’envie d’uriner s’est atténué au cours des premiers jours, puis la fréquence et la sensation de brûlure sont réapparues. Le test de culture s’est révélé négatif.

En juin 2019, lorsque les brûlures et l’envie d’uriner se sont intensifiées, je suis retournée voir mon médecin de famille. Bien sûr, la bandelette réactive était négative et on m’a fait croire que c’était dans ma tête. J’ai demandé une culture d’urine et j’ai été testée positive à une charge élevée d’entérocoques. J’ai donc pris des antibiotiques pendant 7 jours, sans grand effet. J’ai pris un congé de quatre mois pour me concentrer sur ma guérison.

Heureusement, grâce à mes prestations d’emploi, j’ai pu bénéficier des services d’une assistante sociale qui m’a aidée à garder le contrôle de ma santé mentale tout au long de ma maladie. Sur la suggestion de mon kinésithérapeute, j’ai consulté une naturopathe pour traiter mes problèmes gastro-intestinaux. Elle m’a diagnostiqué une prolifération bactérienne dans l’intestin grêle (SIBO).

Au printemps 2019, j’ai consulté un gastro-entérologue pour une coloscopie qui a révélé des modifications de la muqueuse intestinale. On m’a donné plus de médicaments contre le reflux et quelque chose pour accélérer le transit gastro-intestinal.

On me traitait par parties du corps et non comme un tout.

J’ai continué à perdre du poids – j’avais perdu 15 livres. Les brûlures dans la poitrine après avoir mangé étaient douloureuses, en plus des brûlures pelviennes et de la sensation d’avoir envie de faire pipi tout le temps. J’étais fatiguée et j’avais parfois le souffle court.

Quand la douleur est si forte que vous voulez mourir

Un jour, alors que j’assistais à une réunion de travail dans le centre de Toronto, j’ai eu une grosse frayeur, en plus de mes symptômes vésicaux incessants. Après des douleurs thoraciques soudaines et intenses, mes collègues infirmières m’ont emmenée à l’hôpital Mount Sinai où l’on a découvert un bloc de branche gauche du cœur.

Heureusement, aucune restriction n’a été imposée à mon activité. Mais cette nouvelle frayeur allait entraîner d’autres visites aux urgences et d’autres cas où mon entourage pensait que tout cela était dans ma tête. C’était une période extrêmement difficile.

Pendant mon arrêt de travail, les douleurs thoraciques et pelviennes brûlantes étaient si intenses que je m’allongeais dans mon lit avec l’envie de mourir. Pourtant, personne ne m’écoutait. Je suis infirmière, me disais-je. Pourquoi n’écoutent-ils pas ?

Mes animaux de compagnie avaient besoin de moi, alors je sortais du lit pour m’occuper d’eux. J’allais dans mon jardin, je pleurais et j’arrachais les mauvaises herbes. Je me forçais à me distraire de la douleur. À plusieurs reprises, la douleur était si insupportable que mon mari m’a emmenée aux urgences.

On m’a donné des médicaments contre l’anxiété, on m’a dit que les urgences n’étaient pas faites pour moi et on m’a renvoyée chez moi. Mon mariage en a souffert. Mon mari s’est senti impuissant. Le fait d’avoir une assistante sociale à mes côtés m’a aidée à surmonter cette épreuve. Au début, j’ai géré le SIBO avec des traitements à base de plantes. Lorsque cela a cessé de fonctionner, j’ai commencé à prendre un antibiotique prescrit par un gastro-entérologue.

Cet été-là, j’ai également consulté un urologue en raison du sang qui apparaissait dans mon analyse d’urine au printemps.

Elle m’a proposé un type de médicament antidépresseur qui peut aider à calmer les nerfs trop sensibles dans l’espoir de soulager mes douleurs pelviennes et mon envie de faire pipi après les rapports sexuels.

J’ai de nouveau eu une infection à entérocoques en août, mais elle a refusé de me prescrire des antibiotiques, estimant que l’infection n’était pas importante et ne nécessitait donc pas de traitement. Mon médecin de famille m’a finalement donné une cure d’antibiotiques de 7 jours, toujours sans effet réel. Lors de la consultation, il m’a donné une nouvelle ordonnance pour que je ne le dérange plus.

À l’automne 2019, mes intestins se sentaient mieux, mais je continuais à ressentir des brûlures lorsque ma vessie se remplissait, ainsi que l’impression d’avoir envie de faire pipi tout le temps. J’ai continué à consulter ma naturopathe et mon kiné pelvien et j’ai repris le travail.

J’ai consulté un nouveau médecin de famille qui, je l’espérais, serait plus compatissant. L’urologue m’a proposé un médicament contre l’hyperactivité de la vessie, car j’avais envie de faire pipi tout le temps, mais après m’être renseignée sur les effets secondaires, j’ai refusé de le prendre.

Ma kinésithérapeute pelvienne m’a dit qu’une autre patiente avait fait un test MicroGenDX et m’a suggéré d’en faire un au début de l’année si je n’avais pas fait de progrès.

À l’approche d’un voyage de plongée, mon SIBO est réapparu et mon urètre a brûlé. Je me suis dit : « Ça va être amusant », et je me suis sentie découragée. J’ai fait le plein d’antibiotiques dans l’espoir qu’ils me permettraient de tenir jusqu’à la fin du voyage.

Se rapprocher des réponses

En faisant des recherches sur le test MicroGenDX, je suis tombée sur Live UTI Free. J’ai correspondu avec Melissa et j’ai cherché des médecins au Canada qui pourraient m’aider à me débarrasser de ma douleur et de mon envie permanente d’uriner. Melissa et le site Web de Live UTI Free m’ont été d’un grand secours dans cette aventure.

J’ai commandé un test MicroGenDX et j’ai convaincu mon nouveau médecin de famille de le signer. Après d’innombrables cultures négatives, mon test MicroGenDX a révélé la présence de plusieurs bactéries. Avec le recul, c’est un Biofilm qui les cachait.

Eurêka ! me suis-je dit. Ils vont devoir me soigner maintenant.

J’ai pris rendez-vous avec mon médecin de famille, qui n’avait aucune idée de ce qu’il fallait faire, car il n’y avait pas d’E. coli ni les bactéries habituelles responsables des IVU à traiter.

Il m’a dit que je devais reconsidérer le médicament contre l’hyperactivité vésicale que l’urologue m’avait recommandé. Il m’a orienté vers un médecin spécialiste des maladies infectieuses. Je suis parti vaincu.

Par la suite, j’ai posté dans un groupe sur la Cystite interstitielle sur Facebook au sujet de mon test MicroGenDX et j’ai discuté avec un patient du Dr Stewart Bundrick, un urologue de Louisiane spécialisé dans les IVU chroniques.

Cette rencontre fortuite a changé ma vie. Elle m’a fait découvrir des groupes Facebook de femmes souffrant d’IVU chroniques comme moi et, en fin de compte, le Dr Bundrick. Nous étions alors en janvier 2020. J’ai appelé son cabinet et pris rendez-vous en mars.

Ma naturopathe m’a conseillé de faire un test gastro-intestinal pour détecter une dysbiose – un déséquilibre du microbiome de l’intestin – et, bien qu’il ne s’agisse pas d’un dépistage spécifique des parasites, nous avons trouvé le Giardia, un minuscule parasite qui provoque la maladie diarrhéique de la giardiase. Il a fallu convaincre un médecin canadien de prescrire une cure d’antibiotiques de deux semaines pour traiter cette maladie.

Un virage à prendre

Lorsque la frontière canadienne était sur le point d’être fermée en raison de la pandémie de COVID-19, j’ai pris l’avion pour la Louisiane pour ma première consultation avec le Dr Bundrick. Il a réagi à mon histoire avec empathie et j’ai pu constater qu’il avait entendu d’innombrables récits similaires de la part de patients qui m’avaient précédé. Il m’a recommandé de suivre un traitement antibiotique de 12 mois, en me disant qu’il ne serait pas surpris si j’avais des E. coli ainsi que des entérocoques dans la paroi de ma vessie.

Je suis repartie en me sentant écoutée pour la première fois depuis longtemps.

Le lendemain, j’ai pris l’avion pour rentrer chez moi avec trois mois de médicaments. J’ai envoyé à mon médecin de famille l’ordonnance et une note du médecin l’informant que je souffrais d’une cystite bactérienne chronique. Il m’a appelée et m’a surprise en me proposant de m’aider à obtenir les médicaments au Canada. Après m’être sentie peu soutenue dans le passé, sa gentillesse était inattendue.

J’ai compris qu’il n’avait aucune idée que des bactéries pouvaient s’incruster dans la paroi de la vessie si les infections initiales n’étaient pas correctement traitées.

Il ne savait pas non plus que la méthode d’analyse d’urine si souvent utilisée avait été mise au point dans les années 1950 et qu’elle n’était pas équipée pour détecter toute une série de bactéries.

J’ai commencé à prendre le médicament, entamant ainsi le long voyage pour me débarrasser de l’infection incrustée. J’ai demandé l’aide d’un autre médecin canadien au sujet de mon SIBO. Il a compris l’importance du test MicroGenDX et a finalement aidé à traiter mon SIBO tout en soutenant mon nouveau régime de traitement avec des suppléments pour aider à prévenir le C. diff et d’autres problèmes.

L’été a été rude, mais mon SIBO est resté en rémission pendant plus d’un an. Mes douleurs à la vessie et l’envie constante de faire pipi ont commencé à diminuer, mais lorsque l’E. coli a refait surface, nous avons ajouté un antibiotique supplémentaire au traitement.

Lorsque mon amitié la plus proche s’est brisée parce que mes problèmes de santé chroniques n’étaient pas résolus assez rapidement, j’ai subi des revers physiques et émotionnels. C’est à cette époque que l’on a découvert une levure dans mon intestin, que l’on a traitée avec un médicament antifongique.

Peu de temps après, j’ai pu arrêter les médicaments contre le reflux que je prenais depuis plus de 20 ans.

Mon meilleur espoir de guérison

Au printemps 2021, j’ai développé une tendinite d’Achille à cause de l’un des antibiotiques, et nous avons donc modifié mon régime de traitement. En novembre, j’ai décidé d’avoir recours à la fulguration,une procédure qui utilise la chaleur pour détruire les tissus anormaux de la vessie. Bien qu’elle soit très coûteuse, elle semblait être mon meilleur espoir de guérison. J’ai voyagé avec un autre Canadien en Louisiane pour l’opération. Au moins, cette fois, je savais où j’allais !

Mon rapport postopératoire m’a donné raison.

J’avais des polypes inflammatoires dans le col de ma vessie qui semblaient provenir de bactéries incrustées en dessous. La biopsie a révélé une cystite cystique – une irritation chronique de l’urothélium due à une infection – et a écarté la possibilité d’un cancer. Mon trigone, à la base de ma vessie, présentait de nombreuses métaplasies dues à l’infection chronique.

Découvrez les différentes façons dont les tissus de la vessie peuvent être affectés par les bactéries.

Le chemin de la guérison a été loin d’être facile. Parfois, je me demandais pourquoi j’avais eu cette fulguration. Mes symptômes s’aggravaient, je ressentais à nouveau le besoin constant de faire pipi et j’avais l’impression de revenir en arrière.

Aux alentours de Noël, j’ai remarqué que quelque chose ne tournait pas rond. J’ai fait un test MicroGenDX pendant que j’étais sous antibiotiques et j’ai trouvé des entérocoques. Lorsque j’ai effectué un autre test IVU avancé, j’ai trouvé Klebsiella pneumoniae.

Nous avons continué à avancer, mais je ne progressais plus comme avant.

J’ai arrêté les antibiotiques parce que, bien sûr, la Klebsiella pneumoniae était résistante à mes médicaments actuels. J’ai repris les antibiotiques et, lorsque nous avons refait le test un mois plus tard, E. coli est apparu.

Lorsque nous avons ajouté un nouvel antibiotique, je me suis sentie merveilleusement bien ! Je pensais être sur le point d’arrêter le traitement au début de l’automne. Même après les rapports sexuels, mes symptômes ne se sont pas manifestés. Et puis, juste avant un voyage de plongée aux Fidji en juillet, mes médicaments ont semblé perdre leur efficacité après les rapports sexuels.

Je me sentais encore bien dans l’ensemble. J’ai fait une brève pause dans mon traitement et un nouveau test d’urine avancé a détecté un nouvel organisme.

La prise d’un antibiotique prescrit par un spécialiste semblait être ma meilleure option, mais elle comportait un risque accru d’effets secondaires graves. J’ai fini par me rendre aux États-Unis pour l’obtenir, car je ne connaissais pas de spécialiste au Canada qui aurait pu le prescrire.

Maintien de la qualité de vie

J’ai pu partir en voyage et j’ai passé de bonnes vacances. Heureusement, mes symptômes sont restés suffisamment gérables pour ne pas m’empêcher de profiter de ce que j’aime le plus : être dans l’eau et découvrir la nature.

Mon amour des animaux m’a également soutenue tout au long de ma maladie. En janvier, j’ai même ouvert un commerce en ligne de bijoux et de t-shirts qui reverse 25 % des recettes à des refuges pour animaux. Je continue à travailler à temps plein en tant qu’infirmière, mais je me rapproche de la retraite.

Étonnamment, mon mariage est plus fort qu’avant ma maladie. Je crois vraiment que la fulguration a fait remonter mes bactéries à la surface.

Bien que la convalescence ait été difficile, j’ai fait un excellent compagnon de vessie qui est devenu un ami très cher.

Nous avons eu une fulguration le même jour et, par coïncidence, elle s’appelle aussi Cindy. Nous nous soutenons mutuellement et nous nous envoyons des messages tous les jours. Cela nous a permis à toutes les deux de rester saines d’esprit. Si j’avais à nouveau le temps, je choisirais absolument la fulguration.

Prendre soin de sa santé mentale est une partie cruciale du voyage et ne doit pas être négligé. Pour moi, le dépistage avancé des IVU a changé la donne en m’aidant à accéder au bon médicament.

Mon rétablissement est enfin en vue

J’ai parcouru un long chemin et je sais que je suis sur le point de me rétablir complètement. Je ne prends plus d’antibiotiques et j’essaie seulement Hiprex. Il faut que davantage de médecins prennent au sérieux les infections chroniques. Trop de femmes sont repoussées et on leur dit que leurs symptômes sont dans leur tête.

Qu’est-il advenu de l’acte fondamental d’écouter les patients ?

Si j’ai trouvé difficile de naviguer dans le système médical en tant qu’infirmière, je me demande comment d’autres parviennent à se défendre dans ce parcours difficile, et combien passent à travers les mailles du filet. Quand je regarde en arrière, je vois le chemin parcouru. J’espère que d’autres tireront profit de mon histoire et que les médecins comprendront mieux l’expérience des patients, car nous méritons mieux. Si vous souffrez comme moi, n’abandonnez pas.

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