Mes antécédents de diverses affections ont conduit à des infections urinaires récurrentes (IVU) et à la colonisation éventuelle de ma vessie par une souche bactérienne résistante aux antibiotiques.

Je suis maintenant à la retraite et je vis seule dans une coopérative à New York, mais au début de ce voyage, mon mari aimant était à mes côtés. Cela fait presque trois ans qu’il est décédé.

À l’âge de 45 ans, des problèmes structurels consécutifs à une hystérectomie ont entraîné de nombreuses opérations de la vessie. Je pense que ces opérations ont provoqué des infections chroniques de la vessie dues à des bactéries résistantes.

Après l’hystérectomie, au fil du temps, mes structures pelviennes n’ont plus été soutenues, ce qui a entraîné un prolapsus, y compris une cystocèle et une rectocèle. Les six opérations chirurgicales qui ont suivi ont entraîné davantage d’IVU et d’utilisation d’antibiotiques.

Pour quiconque n’a jamais été confronté à une IVU aiguë, c’est vraiment très douloureux. La brûlure de l’urètre était parfois si intense que j’étais incapable de fonctionner. Ma qualité de vie était épouvantable. Travailler et m’occuper de la maison me prenait toute ma volonté, mais chaque fois que j’étais traitée avec des antibiotiques, la douleur s’atténuait… jusqu’à l’épisode suivant.

Un jour de 2016, je me suis réveillée avec une forte fièvre, une faiblesse et des courbatures. Le médecin assistant qui remplaçait mon interniste a effectué des analyses de sang et demandé des examens d’imagerie, mais il m’a diagnostiqué à tort une grippe, car aucune anomalie n’a été décelée. Malgré tout, mon dos et mon corps me faisaient souffrir et mon état s’aggravait de jour en jour.

À un moment donné, j’ai commencé à délirer et mon mari m’a emmenée aux urgences, où l’on a immédiatement diagnostiqué une infection rénale et une septicémie. J’étais très effrayée lorsque mes bras tremblaient de manière incontrôlée et que je ne pouvais pas parler. Mon merveilleux mari est resté à mes côtés et a été mon plus grand réconfort.

Début du traitement

Au cours de la semaine passée à l’hôpital, je me suis lentement sentie mieux. Lorsque le médecin est arrivé le cinquième jour, il m’a annoncé la couleur : une culture d’urine avait révélé la présence d’une souche résistante d’E. coli productrice de bêta-lactamase à spectre étendu, ou BLSE en abrégé. La plupart des antibiotiques seraient inefficaces contre cette bactérie. J’avais lu des articles sur les dangers de la résistance aux antibiotiques, mais je n’avais jamais pensé que je pourrais y être confronté. Un cathéter central inséré par voie périphérique (PICC) a été mis en place pour que mon mari puisse continuer à administrer le Meropenem à la maison pendant 14 jours.

Je me suis sentie tellement ébranlée et vulnérable. Mais j’avais l’impression d’avoir évité une balle ; après tout, j’avais été sauvée d’une septicémie et d’une infection rénale. Maintenant, le Meropenem allait me guérir complètement, du moins c’est ce que je pensais. Mon mari m’a prodigué les meilleurs soins, et bientôt, j’ai repris mon travail et profité à nouveau de la vie. Le cauchemar était derrière moi.

Mon E. coli ESBL est resté

J’ai consulté mon urologue. Il m’a dit que la culture d’urine avait révélé la présence de BLSE en grand nombre ! Bouleversé, je lui ai dit que j’étais prêt à recevoir à nouveau du Meropenem, peut-être pour une période plus longue. Il m’a expliqué que ce traitement ne me débarrasserait pas des bactéries. J’avais une colonisation de ces agents pathogènes et il s’agirait probablement d’une maladie chronique. Les antibiotiques n’atteindraient pas efficacement les bactéries colonisées, car certaines se trouvaient dans les cellules de ma vessie et d’autres étaient protégées par un Biofilm. Ces bactéries persistantes n’ingèrent pas beaucoup de nutriments car elles sont au repos, en état d’hibernation. L’antibiotique ne les éradiquerait pas.

Il m’a également expliqué que les niveaux de bactéries flottantes dans ma vessie pouvaient parfois augmenter, que j’étais donc très sensible aux infections aiguës et que je devais rester sur mes gardes. Je devais revenir immédiatement si les symptômes chroniques s’aggravaient, afin d’être évaluée et traitée pour une infection aiguë. À l’époque, j’avais 100 000 unités de formation de colonies (UFC), mais mes leucocytes n’étaient pas élevés et j’étais asymptomatique. Dès que je ressentirais des symptômes, je devais le contacter pour qu’il me prescrive un traitement antibiotique afin de ne pas risquer une nouvelle infection rénale. Les proanthocyanidines (PAC) et la D-mannose ont été recommandées, ainsi qu’une hydratation régulière. J’ai été orientée vers un spécialiste des maladies infectieuses.

Dysbiose vaginale due à une ménopause précoce, calculs vésicaux, cystocèle et vidange incomplète, interventions chirurgicales et cathéters, calculs favorisant la croissance bactérienne, érosion de la paroi de la vessie et utilisation intensive d’antibiotiques – telles sont les conditions qui, selon moi, ont conduit à ma colonisation étendue par E. coli BLSE.

Création d’un groupe de soutien

Au cours des mois qui ont suivi cette visite, j’ai eu des IVU aiguës, pour lesquelles j’ai été traitée. Mes symptômes chroniques étaient des brûlures, des douleurs et une urine trouble. Une hydratation régulière et des suppléments m’ont aidé à gérer ces symptômes et à prévenir les infections aiguës. Au printemps 2017, une culture d’urine a permis d’identifier une E. coli résistante aux carbapénèmes, ou E. coli CRE. Ma souche habituelle avait muté et, à ce stade, même les carbapénèmes n’étaient plus efficaces. Le CDC classe l’E. Coli CRE parmi les trois agents pathogènes les plus dangereux. Comme je ressentais des symptômes depuis plusieurs jours et que des infections aiguës se déclaraient, j’ai pensé que ce n’était qu’une question de temps avant que je ne perde cette bataille. Mon médecin spécialiste des maladies infectieuses m’a dit que la meilleure façon de gérer ma maladie était d’éviter les poussées aiguës qui nécessitaient des antibiotiques. Si j’avais des infections aiguës ou si la maladie se propageait à mes reins, il serait très difficile de me traiter.

Bien que beaucoup de mes amis aient connu des IVU, personne ne connaissait les infections résistantes aux antibiotiques et les bactéries persistant dans la vessie. Je me suis inscrite à des groupes de soutien pour les IVU, car je voulais rencontrer d’autres personnes dans la même situation que moi. J’ai trouvé peu de choses sur la colonisation et rien sur les BLSE. J’ai créé un groupe Facebook intitulé « BLSE et infections urinaires résistantes – alternatives aux antibiotiques à long terme ».

Deux voies différentes pour le traitement des IVU

Finalement, j’ai rencontré quelqu’un qui avait des E. coli BLSE et nous avons échangé nos notes. On lui a conseillé de suivre un traitement au Meropenem, puis d’utiliser Hiprex et de bons probiotiques pendant une année entière. J’ai appris plus tard que c’est cette voie qui l’a conduit à la guérison. Je regrette de ne pas avoir suivi ce protocole, mais à l’époque, je m’inquiétais de l’antiseptique Hiprex, car il entraîne la formation d’une petite quantité de formaldéhyde dans l’urine. Les tissus de ma vessie étant endommagés, j’ai pensé qu’il pouvait s’agir d’un risque de cancer.

Je me suis lié d’amitié avec une deuxième personne atteinte de BLSE, qui a suivi une voie ambitieuse. Elle a suivi un parcours ambitieux comprenant des compléments alimentaires, la fulguration, la thérapie par les phages et des traitements antibiotiques intraveineux continus. Au fil du temps, son état ne s’est pas amélioré et la prise de carbapénèmes a permis de gérer ses symptômes. Malheureusement, les infections se sont multipliées, les traitements se sont multipliés et l’état de la patiente s’est aggravé. L’état de l’homme sous Hiprex avait continué à s’améliorer et il était guéri.

Ces quelques résultats ne sont en fin de compte qu’anecdotiques. Mais l’homme dont l’état s’est amélioré avec le temps a bel et bien guéri, et c’est la même voie que celle que mes médecins m’ont recommandée. L’autre patient que j’ai rencontré avait emprunté la voie contre laquelle mes médecins m’avaient mis en garde : l’exposition à davantage d’antibiotiques, ce qui peut entraîner une réduction des options antibiotiques, de nouvelles souches résistantes ou des agents pathogènes plus virulents. Les cas de ces deux patients différents ont influencé mes décisions pour l’avenir.

Ma résistance aux carbapénèmes a été résolue

Après avoir lu les conseils de mon nouveau groupe de soutien pour les infections urinaires et de Live UTI Free (la ressource qui m’a le plus aidée à l’époque), j’ai commencé à prendre du D-mannose, du curcuma et plusieurs autres suppléments. De toutes les mesures que j’ai prises, boire plus de liquide et prendre du D-mannose m’ont semblé les plus efficaces. Rapidement, je me suis sentie un peu mieux et j’ai réussi à n’avoir que des brûlures et des urines troubles. Parfois, mes symptômes s’aggravaient, mais j’ai réussi à éviter les IVU aiguës grâce aux mesures décrites ci-dessus.

Lors d’une visite médicale, la culture de mon urine a montré que les bactéries n’étaient plus résistantes aux carbapénèmes. Je n’avais plus d’E. coli CRE ! Mes bactéries sont rapidement devenues sensibles à plusieurs groupes d’antibiotiques. En prenant des mesures pour prévenir les IVU aiguës, j’évitais les antibiotiques et mon état s’améliorait, et j’avais maintenant de l’espoir. Je prenais en charge ma maladie.

Une échographie a permis de diagnostiquer un résidu urinaire post-mictionnel. Pendant un certain temps, j’ai donc pris de la tamsulosine, qui m’a permis de bien vider ma vessie. J’ai dû faire face à deux nouvelles affections : La maladie de Ménière et une crise cardiaque. Je voulais éviter les médicaments, j’ai donc abandonné la Tamsulosine et depuis, j’utilise une technique appelée double miction.

J’aimerais souligner que mes cultures et analyses d’urine au cours des 8 années précédentes ont régulièrement révélé la présence de leucocytes, de nitrites et de 100 000 UFC d’E. coli BLSE. Un test génétique garanti par mon urologue a révélé la présence de 98+% de β-lactamase à spectre étendu, ou BLSE, chez E. coli, en particulier de la souche TEM. La BLSE est une enzyme produite par certains types d’E. coli qui les rend très résistants aux antibiotiques. TEM est une souche de BLSE.

Prendre des mesures pour rester en bonne santé

Je m’intéressais à la thérapie par les phages et j’ai cherché à participer à un essai clinique dans le Bronx voisin. Mon médecin spécialiste des maladies infectieuses a estimé que la phagothérapie était une approche prometteuse et qu’elle pourrait bien réussir à éliminer cette BLSE résistante, mais il ne m’a pas conseillé de participer à l’essai. Il m’a expliqué que je souffrais d’un système immunitaire vésical compromis et d’un manque de bactéries bénéfiques dans ma vessie, mon vagin et peut-être mon intestin.

Ma vessie contenait probablement un mélange d’agents pathogènes – peut-être CRE, E. coli, Klebsiella, Pseudomonas ou d’autres agents pathogènes rares et résistants en faible nombre. Étant donné que je n’avais pas de bactéries bénéfiques ni de système immunitaire vésical fort, l’éradication de l’un d’entre eux pouvait entraîner la prédominance d’un autre. Un ami microbiologiste a décrit cette situation comme un jeu de cartes : nous pouvons éradiquer un agent pathogène assez facilement. Mais un autre pourrait être présent à sa place et devenir la nouvelle souche dominante, ce qui pourrait aggraver mes symptômes.

J’ai demandé un troisième avis à un spécialiste des IVU chroniques. Il a examiné mes quinze années de dossier médical. Il m’a posé des questions approfondies sur ma vessie, mes autres pathologies, mes interventions chirurgicales, ma santé, mon mode de vie et mon alimentation.

Il était d’accord avec mon médecin ID pour dire qu’un nouvel agent pathogène pourrait apparaître si j’éradiquais l’E. coli BLSE avec la thérapie par les phages, un agent peut-être plus difficile à traiter ou qui pourrait causer des symptômes plus chroniques.

Melissa s’est entretenue avec Esme Brinsden, qui nous explique comment la phagothérapie pourrait être utilisée pour traiter les IVU, ainsi qu’avec une initiative de science citoyenne, The Phage Therapy Project.

Un espoir pour les IVU chroniques

La recommandation était de continuer à prendre des mesures pour mieux gérer ma maladie chronique.

Il m’a conseillé un plan de traitement visant à améliorer mon microbiome, à réduire l’inflammation et à diminuer les agents pathogènes. Les étapes qui allaient m’aider à guérir étaient les suivantes : Crème d’œstrogènes par voie vaginale pour favoriser l’augmentation des bactéries bénéfiques et améliorer la santé des tissus, augmentation de la consommation de liquide pour réduire l’inflammation et éliminer les agents pathogènes, Hiprex deux fois par jour pour réduire les agents pathogènes, PAC pour réduire les agents pathogènes, et probiotiques pour augmenter la flore saine. Selon lui, le formaldéhyde formé dans la vessie lors de la prise d’Hiprex ne serait pas suffisamment élevé pour causer des dommages, et j’ai pensé que cela valait la peine d’essayer.

Je lui ai expliqué que j’avais déjà essayé plusieurs de ces mesures dans le passé et qu’elles n’avaient pas fait beaucoup de différence. Il m’a assuré que je verrais une amélioration si je prenais toutes ces mesures simultanément et quotidiennement.

J’ai suivi le plan de traitement en prenant les probiotiques recommandés, en augmentant ma consommation de liquide, en prenant Hiprex deux fois par jour et en prenant de l’estradiol. J’ai également ajouté deux régimes en vente libre : des suppositoires vaginaux probiotiques avec de l’acide lactique et des suppléments de forskoline dans l’espoir qu’ils puissent atteindre les Communautés bactériennes intracellulaires.

Mon médecin avait raison ! Après avoir pris toutes ces mesures simultanément, en l’espace de quelques semaines, mon urine n’était plus odorante et était claire. Les brûlures se sont atténuées et, aujourd’hui, je n’ai plus aucun symptôme ! J’ai été vraiment ravie de recevoir les résultats de mes analyses d’urine. Ils montraient une éradication de ma charge bactérienne et des leucocytes, nitrites et bactéries négatifs.

Cela fait maintenant quatre ans et je me porte bien, sans infection urinaire ni symptôme de la vessie. Mon test de dépistage est toujours négatif et je ne présente aucun symptôme.

Il y a certainement de l’espoir pour les personnes souffrant d’IVU chroniques. Live UTI Free est une excellente ressource, car il contient des informations permettant de connaître les causes profondes des infections chroniques et les différentes approches discutées.