La douleur pelvienne chronique jette un voile sur la couleur de la vie, rendant tout moins éclatant. Elle étouffe les sons qui vous entourent. Vous observez ceux qui vous entourent et vous vous demandez s’ils n’avancent pas eux aussi dans la vie avec des couleurs délavées et des sons brouillés.

La douleur chronique est une distraction constante, prenant la moitié de votre esprit en otage alors que vous vous efforcez d’être pleinement présent. Vous vous demandez si vous pourrez un jour rejoindre les vivants. Vous faites semblant, vous jouez, vous souriez, désespérant d’au moins paraître normal. Vous vous rendez compte que d’autres personnes font peut-être la même chose. Et vous commencez à penser que vous n’êtes peut-être pas seul.

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Si vous ne retenez rien d’autre de cette histoire, que ce soit ceci :

Si un diagnostic ne semble pas correspondre à la réalité, continuez à défendre votre cause auprès des prestataires médicaux afin de trouver la véritable origine de vos symptômes. Vous finirez par éplucher les couches de l’oignon pour en trouver le cœur. Avec ce message à l’esprit, entrons dans le vif du sujet.

Mon histoire d’IVU et de douleurs pelviennes chroniques a commencé à l’âge de 17 ans. Après avoir confirmé un diagnostic erroné de Cystite interstitielle et m’être battue pour trouver un ensemble de praticiens qui me donnent les soins que je mérite, j’ai trouvé quelques réponses et, apparemment contre toute attente, un traitement efficace et précis.

Alors que je continuais à me battre pour obtenir un diagnostic, de multiples hypothèses ont été proposées par différents praticiens tout au long de mon parcours. Mon premier urologue pensait que je pouvais souffrir de Cystite interstitielle. Mon kinésithérapeute spécialiste du plancher pelvien a noté que je m’étais cassé le dos et que j’avais une fracture par compression de la vertèbre L-2, ce qui pouvait être à l’origine d’une compression nerveuse et d’un dysfonctionnement de la vessie.

Un psychothérapeute pensait que je souffrais d’un syndrome de douleur dû au traumatisme de ma première expérience de douleur pelvienne et d’IVU sans soutien ni intervention médicale à 17 ans. Un médecin de premier recours pensait que cette maladie (et la Cystite interstitielle dans son ensemble) n’était que de l’anxiété. Mais aucune de ces pistes n’a abouti à une guérison.

J’ai passé 13 ans de ma vie à vivre avec des douleurs pelviennes chroniques et d’innombrables infections urinaires.

Je souffrais d’une grave dépression chronique, d’anxiété et de pensées suicidaires, en grande partie dues au fait que je vivais avec cette douleur et que je ne trouvais aucune aide dans le système médical.

J’ai passé une grande partie de cette période à croire que je ne pouvais pas guérir. Cela a été confirmé à maintes reprises par un système médical qui fait qu’il est extrêmement difficile de trouver des médecins qui consacrent le temps et l’énergie nécessaires pour résoudre et traiter ce type de cas difficiles.

Mais cela fait plus d’un an que je n’ai pas eu d’IVU nécessitant un traitement antibiotique. Mes douleurs pelviennes chroniques ont enfin disparu à la suite d’un diagnostic et d’un traitement chirurgical appropriés.

Regardez l ‘interview du Dr Maria Uloko pour en savoir plus sur les définitions de la douleur vulvaire chronique et sur les traitements qui peuvent aider.

En bref, la recette de mon rétablissement a été la suivante :

1. Continuer à se battre pour obtenir le bon diagnostic et ne pas perdre de temps avec des médecins qui ne me prenaient pas au sérieux.
2. Élimination d’une infection chronique grâce à un traitement antibiotique par instillation dans la vessie, administré par auto-cathétérisme
3. Thérapie de santé mentale pour découvrir et guérir les traumatismes qui m’ont amené à croire que je méritais cela et que je ne pouvais pas guérir.
4. La thérapie physique du plancher pelvien qui s’est concentrée sur la restauration de la mobilité de mon dos et la réduction de la tension nerveuse afin que les signaux nerveux permettent un bon fonctionnement des muscles pelviens.
5. Consultation et chirurgie avec un spécialiste de l’endométriose.

J’ai contracté ma première IVU après un rapport sexuel à l’âge de 17 ans. Je n’avais aucune idée de ce qu’était une IVU et j’étais trop effrayée pour dire à ma mère, intensément conservatrice/religieuse, que je devais consulter un médecin. Je me suis rendue seule au Planning familial et j’ai demandé un dépistage complet des IST, sans parler de mes symptômes. Le test n’a rien révélé, mais la douleur a persisté.

Je me rends compte aujourd’hui de la chance incroyable que j’ai eue de ne pas avoir développé d’infection rénale à ce moment-là. Au cours des 13 années suivantes, l’intensité de mes douleurs pelviennes a oscillé entre la sensation de développement d’une IVU, dans le meilleur des cas, et des infections urinaires brûlantes, parfois sanglantes et déchirantes, confirmées par l’analyse d’urine et nécessitant un traitement antibiotique, dans le pire des cas.

« Grâce à mon éducation et à l’absence de réponses de la part des médecins, j’en suis venue à croire au plus profond de moi-même que cette maladie était une punition divine pour les relations sexuelles avant le mariage et que je devais simplement vivre avec. Chaque fois qu’un médecin me disait que tout était normal et en bonne santé, cette croyance était confirmée.

À certains moments, j’étais persuadée que cette douleur me conduirait à mettre fin à mes jours en raison du fardeau émotionnel qu’elle représentait pour moi et de la menace qu’elle faisait peser sur toute relation saine et intime. Je n’y crois plus.

Prendre mon traitement en main

Lorsque j’ai commencé mes études de premier cycle dans l’Utah, cela faisait environ deux ans que j’avais entamé mon périple d’infections urinaires récurrentes et de douleurs pelviennes chroniques. J’ai consulté un gynécologue de mon propre chef et mon examen pelvien était normal, à l’exception de ma peau vaginale qui semblait « facilement irritée ». Le médecin a conclu le rendez-vous en me disant que les symptômes psychosomatiques peuvent être très réels et causer de vraies douleurs. C’était profondément invalidant et humiliant.

Après plusieurs tentatives infructueuses de soins médicaux sans réponse, je me suis retrouvée à dépenser mon salaire d’étudiante à temps partiel dans le monde des remèdes maison, des régimes et des suppléments, ce qui m’a conduite à m’endetter de centaines de dollars sur ma carte de crédit.

Je prenais ma santé en main avec plus ou moins de bonheur. Ma vie et mon temps se mesuraient en douleurs vésicales et en poussées d’infections.

Des dizaines d’infections urinaires et une infection rénale plus tard, j’en étais à la septième année de dysfonctionnement urinaire chronique. Ma vessie avait secrètement une emprise sur ma vie, même si je m’efforçais de paraître fonctionnelle et en bonne santé.

« J’ai décidé de réessayer et de consulter un urologue qui, pour la première fois, m’a fait savoir que je n’étais pas seule à vivre cette expérience. Pour la première fois, elle m’a fait sentir que j’étais écoutée dans le cabinet d’un médecin. »

Elle m’a prescrit une année de triméthoprime prophylactique pour voir s’il s’agissait d’une infection chronique, et cela a aidé. J’ai passé une année entière sans une seule IVU ! Les douleurs quotidiennes de la vessie n’ont pas disparu, mais elles ont diminué.

À la fin de cette année d’antibiothérapie, j’ai eu une autre IVU peu après l’arrêt du traitement antibiotique et je me suis retrouvée au point de départ. Mon urologue a effectué une cystoscopie et a constaté une légère irritation de la paroi de ma vessie. Elle m’a parlé de la Cystite interstitielle et m’a dit que c’était probablement ce que j’avais.

J’ai d’abord été ravi. Je pensais avoir une réponse. Mais au fil du temps, mon diagnostic de Cystite interstitielle m’a semblé erroné. Les traitements n’aidaient pas et je trouvais qu’il s’agissait d’un obstacle majeur à des investigations plus poussées.

Si près du but, mais pas tout à fait – La kinésithérapie du plancher pelvien pour la cystite interstitielle

Au cours de la dixième année de douleurs pelviennes chroniques et d’IVU récurrentes, je me suis retrouvée avec la poussée de douleur quotidienne la plus intense que j’avais ressentie jusque-là. Pendant des semaines, j’ai eu l’impression de souffrir d’une infection urinaire active, mais les analyses d’urine étaient toujours négatives. C’est ainsi que je me suis retrouvée pour la première fois en thérapie physique du plancher pelvien.

Mes muscles pelviens étaient en proie à des spasmes. Il m’a fallu deux semaines entières pour apprendre à détendre complètement ma vessie. Cela a permis d’atténuer la douleur. Parallèlement, je suis retournée dans le monde des remèdes maison et j’ai pris un supplément de canneberges de haute qualité et à forte teneur en PAC, de l’aloe vera et j’ai commencé l’acupuncture. Pour la première fois, mon état s’améliorait sans avoir recours aux antibiotiques.

Puis, brusquement, j’ai eu un accident de luge qui a provoqué une déchirure du ligament croisé antérieur et une fracture du plateau tibial. Cela a rapidement mis fin à ma rééducation du plancher pelvien. Au lieu de cela, j’ai commencé une thérapie physique du genou. J’étais nerveuse à l’idée d’une nouvelle poussée de douleur pelvienne chronique ou d’une IVU. Alors, juste au cas où, j’ai continué à prendre des suppléments de canneberges et à appliquer des techniques de relaxation et, heureusement, cela m’a aidée. Par miracle, j’ai continué à bénéficier d’une période de relative liberté par rapport à l’enfer de la vessie.

Le retour de la brûlure, avec une vengeance :

Entrez en septembre 2019, la 11e année de douleur pelvienne chronique. Après une grave IVU post-intercours qui a mis fin à des mois de ce que je considérais comme une rémission, je me suis retrouvée au niveau de la poussée qui a conduit à ma première expérience de PT du plancher pelvien.

Chaque fois, et je dis bien chaque fois, que mon mari et moi avions des rapports sexuels, une IVU agressive s’ensuivait. Au lieu que les antibiotiques me ramènent à 1/10 sur l’échelle de la douleur, comme je m’y attendais, je descendais seulement à 4/10. J’étais désespérée, malheureuse et déprimée une fois de plus, mais motivée pour trouver de vraies réponses.

J’ai essayé d’entrer en contact avec plusieurs thérapeutes en santé mentale, mais je n’ai pas trouvé le bon jusqu’à ma sixième tentative, qui a eu lieu vers la douzième année de mon voyage. La première étape de ma guérison a consisté à développer la résilience émotionnelle nécessaire pour continuer à me battre pour obtenir des réponses. J’ai suivi plusieurs types de thérapies mentales, dont la désensibilisation et le retraitement par les mouvements oculaires (EMDR).

Lisez l’histoire de Carrie, Du cauchemar à la guérison : Mon traitement contre l’incontinence d’effort, ici.

J’ai commencé à trouver de l’espoir. J’ai commencé à croire que je pouvais guérir et, surtout, j’ai cessé de m’en vouloir. Mon thérapeute m’a aidée à faire confiance à mon corps et à ses messages, et à continuer à essayer.

J’ai trouvé deux médecins par l’intermédiaire de la communauté Live UTI Free qui, ensemble, ont demandé une analyse d’urine par PCR qui a révélé une infection persistante de bas grade. On m’a prescrit 6 semaines cumulées d’antibiotiques administrés directement dans ma vessie par auto-cathétérisme. On parle également d’instillation vésicale d’antibiotiques.

Mes douleurs pelviennes chroniques se sont améliorées. J’ai commencé à prendre quotidiennement de l’hippurate de méthénamine pour prévenir les réinfections, mais mes douleurs post-intercours me donnaient toujours l’impression de subir un revers majeur à chaque fois. Heureusement, j’ai constaté que les douleurs post-intercours ne duraient que 24 à 48 heures.

Puis, mon genou a recommencé à me faire souffrir lorsque je courais, et cela s’est avéré être la meilleure douleur de ma vie.

Le début de la fin de la douleur pelvienne chronique

Lorsque je suis retournée chez mon kinésithérapeute spécialiste du genou, ses tests comprenaient une évaluation de la fonction nerveuse, au cours de laquelle elle a tapoté la partie interne de ma cheville gauche. Je n’ai pas senti son contact sur ma peau. Elle m’a immédiatement demandé ce que j’avais fait pour me rééduquer après ma blessure par fracture du dos à l’âge de 14 ans. Ma mère m’avait emmené deux fois chez le chiropracteur après m’avoir enlevé mon appareil orthopédique. C’est tout.

Il s’avère qu’il y a beaucoup de racines nerveuses de la vessie autour de l’endroit où se trouvait la racine nerveuse de l’engourdissement de ma cheville, qui se trouvait également autour de la vertèbre L-2 que je me suis cassée. Elle a suggéré que les signaux nerveux de ma vessie n’arrivaient peut-être pas toujours là où ils étaient censés arriver, à cause de cette blessure et du manque de rééducation.

J’ai trouvé intéressant le lien avec la fracture du dos, mais à peu près au même moment, je suis également tombée sur l’histoire en ligne d’une femme qui a passé 15 ans dans un cycle similaire de douleurs pelviennes chroniques et d’IVU. Elle a été mise en contact avec UC Health Denver, et l’un des urogynécologues a découvert un kyste urétral. Elle a pu résoudre ses symptômes grâce à une intervention chirurgicale.

En l’espace d’une semaine, j’ai été orientée vers un médecin de l’UC Health à Denver. Bien que ce médecin n’ait pas jugé nécessaire de procéder à une intervention chirurgicale, il a ouvert la voie au bon diagnostic et au bon traitement.

Relecture de mon dossier médical : Effacer la Cystite interstitielle

Mon médecin de l’UC Health était très suspicieux quant à mon diagnostic de Cystite interstitielle. Elle m’a expliqué qu’il s’agissait d’une maladie incroyablement rare et surdiagnostiquée, et qu’elle voulait d’abord l’écarter. Une autre cystoscopie a été effectuée et la paroi de ma vessie était totalement saine. Je n’avais pas de Cystite interstitielle.

Elle a demandé une IRM de l’abdomen et du bassin pour vérifier si quelque chose d’autre pouvait être à l’origine de mes problèmes (les deux examens sont revenus normaux). Elle m’a expliqué qu’il était presque certain que je souffrais d’un dysfonctionnement des muscles pelviens, ce qui peut provoquer des douleurs et des infections très réelles.

Elle m’a prescrit un antibiotique prophylactique post-intercours, que je prends et dont je sais qu’il a été déterminant dans la prévention d’une réinfection.

Elle m’a également prescrit une autre série de séances de rééducation du plancher pelvien, cette fois sans l’ombre d’un diagnostic erroné de CI. C’est là que j’ai trouvé des réponses à la question de savoir pourquoi mon IRM et ma cystoscopie étaient normales, alors que mon système urinaire et la fonction de mon plancher pelvien ne l’étaient pas.

Mon deuxième cycle de kinésithérapie du plancher pelvien est la pièce du puzzle dont je suis la plus reconnaissante pour tout ce parcours. J’ai consulté un nouveau kinésithérapeute spécialiste du plancher pelvien en faisant table rase du passé. La confirmation d’une erreur de diagnostic a ouvert la voie à une nouvelle investigation. Elle a vu les notes concernant les tests que mon kinésithérapeute du genou avait effectués et qui suggéraient une anomalie nerveuse dans mon dos par l’intermédiaire de ma cheville engourdie.

« Elle m’a expliqué que la tension et la compression nerveuses pouvaient être présentes, mais qu’elles n’apparaissaient pas forcément sur les examens d’imagerie. Elle a ensuite appuyé sur mon dos et ma vessie a brûlé. Elle m’a fait faire des exercices de glissement des nerfs et ma vessie a de nouveau brûlé. Ma douleur persistante à la vessie a une racine (ou plusieurs) dans mon dos et mes nerfs ».

Après un an de kinésithérapie, j’avais fait beaucoup de progrès, mais mes douleurs pelviennes chroniques et mon incontinence urinaire cyclique/douleur vésicale étaient toujours présentes. Mon kinésithérapeute ne comprenait pas la quantité de travail que j’avais fourni par rapport à mes douleurs persistantes.

Lors d’un rendez-vous, elle m’a dit que l’amélioration de mon dos et l’intensité de la douleur que je continuais à ressentir n’avaient pas de sens s’il s’agissait d’une compression nerveuse. Elle m’a dit qu’elle pensait vraiment que je pouvais avoir une endométriose.

Ce n’était pas la première fois que j’entendais parler de cette possibilité, mais c’était la première fois que cela venait de quelqu’un qui avait vraiment passé du temps avec moi pour comprendre mon cas, alors pour une fois, j’ai écouté la suggestion. Je me suis souvenue d’avoir vu l’interview du Dr Nicholas Fogelson dans l’émission Live UTI Free et j’ai pensé que sa clinique était l’endroit idéal pour moi, compte tenu de la possibilité d’une atteinte nerveuse et de son expertise dans le domaine de la neuropathie pelvienne. J’ai pris contact avec le Dr Shanti Mohling, partenaire de sa clinique, qui m’a mise en relation avec lui.

La fin : Endométriose et adénomyose

Lors de notre premier appel, j’ai expliqué mon cas au Dr Mohling. Sa compassion s’est manifestée tout au long de la conversation téléphonique. Elle m’a écoutée et m’a fait part de son point de vue sur mon cas. Elle a confirmé qu’il lui semblait que l’endométriose était une possibilité probable. J’ai donc programmé mon opération, réservé des billets d’avion pour Portland et je me suis mise en route pour tourner cette dernière feuille.

J’étais terrifiée à l’idée d’une intervention chirurgicale. J’étais intensément anxieuse à l’idée de complications, ou pire, d’une opération où elle n’aurait rien trouvé et où j’aurais fait subir à mon corps ce traumatisme pour arriver à une autre impasse. Mais mes craintes se sont rapidement dissipées.

Au cours de l’examen préopératoire, son approche experte de l’échographie, fondée sur l’endométriose, a permis d’identifier des signes évidents d’endométriose et d’adénomyose potentielle. Mon utérus était positionné de manière anormale (et douloureuse), basculant vers l’arrière et présentant des signes d’inflammation. Je pense personnellement qu’auparavant, lorsque ma physiothérapeute spécialiste du plancher pelvien exerçait des pressions et recréait mes symptômes, elle aggravait les espaces où mon utérus exerçait déjà des pressions et des irritations.

Pendant l’opération, exactement à l’endroit où le Dr Mohling avait prédit la présence d’endométriose sur la base de l’échographie, il y avait une endométriose classique, brûlée par la poudre et infiltrée en profondeur. Elle l’a excisée.

Elle a également découvert que je souffrais effectivement d’adénomyose, une affection douloureuse et inflammatoire de l’utérus dans laquelle l’endomètre envahit le muscle de l’utérus. Cela peut entraîner une hypertrophie de l’utérus, une pression sur ce qui ne devrait pas l’être, des saignements abondants et des douleurs pelviennes intenses, et le seul remède est l’hystérectomie.

De nombreuses études ont confirmé que l’adénomyose est associée à une aggravation générale des voies génito-urinaires, y compris l’incontinence urinaire, la fréquence diurne et l’urgence. Elle a également effectué une hydrodistension de ma vessie pour vérifier si je souffrais de Cystite interstitielle et a confirmé que ma vessie était totalement saine.

En plus de la chirurgie d’excision de l’endométriose, on m’a également posé un stérilet Mirena comme traitement conservateur de première intention de l’adénomyose. Le progestatif libéré par le stérilet devrait rétrécir mon utérus et le repositionner à un endroit plus confortable.

Vers le 7e jour post-opératoire, je me suis sentie merveilleusement bien – à part quelques douleurs abdominales résiduelles. Au treizième jour, j’ai réalisé que je n’avais pas eu une seule fois depuis l’opération la douleur pelvienne brûlante quotidienne à laquelle j’étais tellement habituée. Ma vessie est déjà beaucoup moins douloureuse, sans aucun moment d’urgence depuis l’opération, et mon énergie est meilleure qu’elle ne l’avait été depuis de nombreuses années. Cette tendance à l’amélioration s’est poursuivie. Voilà ce que l’on ressent lorsque le diagnostic et le traitement sont corrects.

Après cette histoire pleine de rebondissements, à laquelle beaucoup d’entre nous peuvent s’identifier, et après avoir envisagé tant de possibilités différentes pour expliquer la douleur et les infections, voici ce qu’il faut retenir pour tout le monde.

« Travailler sur la santé mentale, s’appuyer sur des relations de soutien et se battre pour obtenir le bon diagnostic et la bonne équipe de médecins, telle est la recette du succès.

Vous connaissez votre corps mieux que quiconque. Ne laissez personne ni aucun médecin vous convaincre de ne plus écouter ses messages. Si les traitements ne fonctionnent pas, vous n’avez probablement pas le bon diagnostic. En tant que patiente de six ans atteinte de cystite interstitielle et n’ayant pas réellement souffert de cystite interstitielle, croyez-moi.

Je souffrais certainement d’une infection chronique que mes six séries d’instillations vésicales antibiotiques ont permis d’éliminer. Je souffrais également de douleurs pelviennes chroniques et d’un dysfonctionnement du plancher pelvien dû à l’endométriose et à l’adénomyose.

Il est difficile de penser à la rapidité avec laquelle le Dr Mohing a trouvé le vrai problème et au nombre d’années pendant lesquelles les médecins qui m’ont précédé m’ont conduit à des erreurs de diagnostic ou ont simplement rejeté ma douleur en la qualifiant de « psychosomatique ». Le soulagement que je ressens aujourd’hui est incroyable, et pourtant mon cœur se brise car la vérité est que le délai de diagnostic que j’ai connu n’est pas rare dans cette communauté de patients.

Si vous m’aviez demandé il y a quelques années si je pensais qu’un jour je me sentirais à nouveau normal, je vous aurais répondu que j’avais accepté de vivre avec la douleur pour toujours, à moins d’avoir une autre période de rémission, et pourtant je suis là.

Je peux dire en toute confiance que je suis une réussite. De plus, je sais que tout le monde peut également être une réussite, car comme le dit mon urogynécologue, le Dr Janine Oliver, « il y a toujours une chance de réussir » : « Il y a toujours un traitable cause traitable à l’origine des IVU récurrentes et des douleurs pelviennes chroniques. Il suffit de la trouver d’abord. »

J’espère que tout le monde ici peut prendre cette citation à cœur et croire que vous n’êtes pas une exception à la règle. Ne vous arrêtez pas tant que vous n’avez pas trouvé votre réponse. Vous méritez d’être, et vous pouvez être, sans douleur.

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