Había sufrido alguna ITU ocasional en el pasado, y había experimentado el dolor al orinar. Pero había algo diferente en la ITU que tuve en octubre de 2019. Antes de esto, la vida era estupenda. Joven, sana y feliz, disfrutaba de mi salud y mi forma física, hacía ejercicio con regularidad y disfrutaba estudiando, trabajando y socializando. Mi visión de la vida era optimista. No tenía ni idea de que una enfermedad crónica pudiera arrebatármela tan rápidamente. Que en mi desesperación llegaría a plantearme acabar con mi vida.

Las ITU que había tenido anteriormente se resolvieron rápidamente. Fue así: Me duele al orinar, voy al médico, me receta antibióticos y los tomo. Sin complicaciones ni preocupaciones. Pero ésta era dolorosa. El tipo de dolor que te impide dormir.

Enlaces rápidos:

• Noches de insomnio y desesperación >>>>
• Dolor Profundo Cuando Duele Orinar >>>>
• Los bloqueos de COVID-19 fueron casi una bendición >>>>
• Un diagnóstico concreto >>>>
• Un equipo cualificado supervisa mi recuperación >>>>

Una noche, desesperada, fui al médico de guardia, pero era tan temprano que estaba cerrado. Una enfermera, que llegaba a su turno, me vio esperando y me preguntó si me encontraba bien. Le dije que tenía una ITU tan dolorosa que no me dejaba dormir, y que esta vez no sólo me dolía hacer pis. Se apiadó de mí, me llevó dentro y me atendió un médico rápidamente.

Me dieron un tratamiento de antibióticos de tres días. Mis síntomas remitieron y volví a la vida normal, o eso creía.

Sin embargo, durante los meses siguientes, la ITU volvió a aparecer. Un día estaba bien y al día siguiente me dolía al orinar. Supuse que cada ataque era una nueva infección. Cada vez me daban el mismo tratamiento de tres días de antibióticos y seguía mi camino. Esta estrategia de tratamiento se convirtió en algo tan natural que, durante una aventura de viaje de verano explorando la Isla Norte de Nueva Zelanda con mi pareja, me limitaba a comprar los antibióticos en la farmacia sin hacer un cultivo de orina. Más tarde me enteraría de lo equivocada que era esa decisión.

Cuando volví a casa, mi médico me hizo un cultivo de orina. Más tarde me enteraría de que la bacteria detectada era muy resistente a los antibióticos que había estado utilizando. Esta vez, me recetaron un tratamiento de cinco días con antibióticos diferentes. Las cosas parecieron calmarse de nuevo durante unos meses.

Durante este tiempo me mudé de ciudad y empecé a estudiar en la universidad. En marzo de 2020 volvieron los síntomas de la ITU, pero esta vez el dolor provenía de lo más profundo de la vejiga. Concerté una cita con el médico, pero como acababa de producirse el COVID-19, fue una consulta telefónica. El médico me recetó otra tanda de antibióticos y me pidió una muestra de orina. Esta vez, los antibióticos no funcionaron. Es más, mi cultivo de orina dio negativo, aunque había glóbulos blancos que indicaban inflamación de los riñones o de las vías urinarias.

El médico me informó de que una prueba negativa indica que no hay infección. Me quedé perpleja.

Le dije que seguía sintiendo un dolor importante y que experimentaba frecuencia, ardor, urgencia y un chorro lento y ligero. Le dije que me dolía hacer pis. Se preguntó si mis síntomas se debían a una inflamación residual en la vejiga por ITU anteriores y me aconsejó que esperara dos semanas para ver si mis síntomas se resolvían de forma natural.

Pasaron dos semanas de sufrimiento. El dolor iba en aumento y, además de mi síntoma habitual -dolor al orinar-, mi orina desprendía un olor fuerte y desagradable.

Tenía escalofríos y me encontraba muy mal. A pesar de ello, mi médico se guió por una prueba que ahora sé que es muy inexacta. Supliqué literalmente que me dieran antibióticos.

Cedió y, sin darse cuenta, me recetó un tratamiento de 12 meses con antibióticos a los que la bacteria era resistente. Por supuesto, entonces aún no lo sabía.

Para entonces, ya se habían establecido los cierres COVID-19. Estaba casi agradecida por ellos. Debido a mis síntomas debilitantes y a lo mucho que me dolía orinar, apenas podía salir de casa. Incluso levantarme de la cama era difícil. El dolor se convirtió en mi normalidad.

Aunque mis síntomas seguían siendo intensos, los antibióticos parecieron aliviarme un poco. Durante los dos meses siguientes me sentí muy mal. Fui al médico varias veces y me planteó la idea de que tal vez tuviera Cistitis intersticial. Aun así, se fijó en los resultados negativos de mis pruebas, creyéndolos por encima de cualquier cosa que yo dijera.

Encontrar una comunidad de apoyo

Sintiéndome impotente, empecé a investigar en Internet y encontré varios recursos, entre ellos Live UTI Free. Mi descubrimiento fue agridulce.

Aunque por fin había encontrado historias que se hacían eco de la mía casi palabra por palabra, también me entristeció enormemente conocer el enorme número de mujeres que sufrían como yo.

Me uní a algunos grupos de apoyo de Facebook y descubrí al Dr. Stewart Bundrick, un urólogo de Luisiana especializado en ITU, que consulta en línea a pacientes internacionales. Me puse en contacto inmediatamente y me apunté a su lista de espera de tres meses. Mientras tanto, el Dr. Bundrick me encargó una prueba de MicroGenDX que mostró una elevada carga infecciosa de Enterococcus y Acinetobacter resistentes.

Durante este tiempo, me puse muy enferma. El dolor extremo que experimentaba al hacer pis hacía que apenas pudiera salir de casa. Caí en una profunda depresión.

Para preparar mi cita con el Dr. Bundrick, solicité una copia de mi historial médico. Fue allí donde descubrí que había habido una detección precoz de Enterococcus con resistencia. A pesar de ello, el antibiótico que más me recetaron durante mi enfermedad era un fármaco que no podía tocar a este organismo.

Cuando por fin me reuní con el Dr. Bundrick tres meses más tarde, tomó mi historial y me diagnosticó rápidamente una cistitis bacteriana crónica. Por fin tenía un diagnóstico concreto de por qué me dolía hacer pis. Cuando me dijo que necesitaría un tratamiento de 12 meses con antibióticos fuertes, me preocupó que mi médico local se negara a recetármelos. Escribió una carta a mi médico pidiéndole que me recetara la medicación y me tratara bajo su dirección.

Tras unos meses de tratamiento, había mejorado, aunque seguía sufriendo brotes graves en los que me dolía hacer pis y experimentaba muchos efectos secundarios desagradables. Incluso contraje C. difficile.

Durante este tiempo, descubrí un grupo de Facebook en el que se hablaba de la fulguración de la vejiga. Hablé con el Dr. Bundrick sobre ello, ya que había realizado la fulguración a muchos de sus pacientes. Sin embargo, como estudiante, el coste me resultaba prohibitivo.

Estaba desanimada y contemplaba el suicidio a menudo.

Abrumados por la generosidad

Aunque tenía sentimientos encontrados sobre el crowdfunding, mi pareja siguió adelante y creó una página de GoFundMe para recaudar el dinero para la fulguración. Decidí llevar a cabo la fulguración con un urólogo neozelandés que había encontrado a través de un grupo de Facebook dedicado a la fulguración de vejiga. Para mi sorpresa, contribuyeron innumerables amigos, familiares e incluso desconocidos. Y aunque no recaudamos la cantidad total necesaria para mi operación, me sentí abrumada por la amabilidad y la generosidad.

Tras casi dos años de oscuridad, volví a tener esperanza en un futuro sin dolor.

El día de la operación estaba nerviosa y emocionada. Había investigado lo suficiente como para comprender que la recuperación tras una fulguración no siempre es lineal y que muchas mujeres experimentan dificultades durante la cicatrización. Aun así, la tímida esperanza de recuperar mi vida me hizo perseverar. Imaginaba una vida en la que ya no me doliera hacer pis. Las enfermeras y el personal del hospital fueron increíblemente amables y atentos, y me tranquilizaron.

En los meses siguientes a la fulguración, estaba agotada y dolorida. Experimenté frecuencia y urgencia y, de nuevo, el síntoma de que me duele hacer pis. ¿Era una nueva infección o un dolor de curación?

Por suerte, en mi ciudad abrieron una nueva clínica de ITU crónica -¡la única de Nueva Zelanda! – así que tuve un equipo cualificado supervisando mi recuperación. Una prueba de MicroGenDX reveló de nuevo la presencia de Klebsiella, por lo que recibí un tratamiento antibiótico de cuatro semanas.

A pesar de algunos brotes leves en los que volvía a doler al orinar, a los 6 meses del postoperatorio había mejorado mucho. A los 12 meses aún estaba mejor. Después de tres años tomando antibióticos casi constantemente, había llegado el momento de dejarlos. Y aunque estaba deseando reconstruir mi microbioma, estaba aterrorizada. Mis síntomas se agravaron al principio y me sentí fatal. Decidí perseverar sin antibióticos. En su lugar, tomé probióticos y comí muchos alimentos prebióticos, como verduras.

Recuperar mi vida

Poco a poco, recuperé mi vida.

Hoy en día apenas pienso en mi vejiga. Ya no me duele al orinar, la urgencia ha desaparecido y puedo hacer actividades que creía que nunca volvería a hacer. De vez en cuando, experimento alguna molestia, pero me reconforta saber que existe la opción de una segunda fulguración en caso necesario.

Cuando reflexiono sobre mi experiencia, tengo emociones encontradas. Estoy agradecida por haber curado mi vejiga, pero también siento una inmensa tristeza por haber padecido difteria cat arral y depresión, todo ello derivado de la ITU.

Perdí tres años de mi vida a causa de esta enfermedad: los tres últimos años de mi veintena. Pero al mismo tiempo, tengo esperanzas en el futuro.

Lo que he aprendido es a confiar siempre en tu instinto. Aunque tu médico te diga que estás equivocada, tú conoces tu cuerpo y sabes cuándo algo no va bien. ¡Nunca dejes de abogar por ti misma y por un tratamiento mejor!

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