Sentir constantemente que tengo que hacer pis fue sólo el principio
Puede sonar extraño que una larga batalla hacia la buena salud empezara con algo tan inocuo como una sensación constante de tener ganas de orinar, pero así fue. Y aunque no estoy totalmente curada de mi persistente ITU, he encontrado muchas respuestas y enfoques de tratamiento y me siento esperanzada de que esta difícil etapa de mi vida esté llegando a su fin.
Quiero compartir mi experiencia con la esperanza de que pueda ayudar a otras. Las mujeres siguen siendo víctimas del gaslighting médico, y felicito a Live UTI Free por trabajar para cambiar esta situación. Tenemos que ser la voz del cambio. Tenemos que conseguir que las mujeres reciban la atención que merecen. No puedo permanecer en silencio.
Enlaces rápidos:
- Cuando la menopausia no es el único «cambio» >>>>
- Sensación de tener ganas de orinar, pero la prueba de la ITU es negativa Prueba >>>>
- Asentándome en mi nueva normalidad de sentir que necesito hacer pis >>>>
- Contratiempos físicos y emocionales >>>>
- El camino hacia la recuperación >>>>
Cuando la menopausia no es el único «cambio»
A finales de 2017 empecé la perimenopausia. Nunca había tenido una ITU y llevaba una vida increíble. Tenía 50 años y gozaba de buena salud, era enfermera titulada, esposa, madre de mascotas peludas y emplumadas, submarinista activa, kayakista y jardinera. Aunque nunca llegué a tener hijos, diversifiqué mi vida en otras direcciones satisfactorias.
A finales de 2017, justo antes de un viaje de submarinismo, desarrollé el síntoma de tener ganas de hacer pis, incluso después de ir, y me diagnosticaron el Síndrome Genitourinario de la Menopausia (GSM). Mi médico de cabecera empezó a administrarme estrógenos vaginales y, en dos semanas, las cosas mejoraron.
Seguí con mi vida hasta el verano de 2018, cuando desarrollé insomnio y sofocos, y cesó mi menstruación. Por fin había llegado la menopausia. Algunos días apenas podía funcionar en el trabajo debido a la falta de sueño. Pregunté a mi médico de cabecera sobre el estrógeno oral.
Después de que me ayudara con mi problema urinario inicial de sentir constantemente ganas de orinar, confié en él. Me recetó estrógenos orales, pero insistió en que no necesitaba estrógenos vaginales junto con ellos. Todo fue bien hasta febrero de 2019.
Fue entonces cuando empecé a caer por un precipicio. Tuve mi primera ITU y me recetaron un tratamiento corto de antibióticos, que tuvo poco efecto.
Por supuesto, mi cultivo de orina dio negativo. Investigué un poco y me pregunté si el hecho de no utilizar estrógenos vaginales era el problema. Mis intestinos también habían empezado a comportarse de forma diferente. Había leído un artículo que relacionaba la terapia hormonal sustitutiva con el SII.
Trabajé con mi médico de cabecera lo mejor que pude para ajustar mi régimen de control de la menopausia. Debido a la constante sensación de tener ganas de hacer pis, busqué la ayuda de un fisioterapeuta pélvico.
Sensación de tener ganas de orinar, pero prueba negativa
Un día, debido al intenso dolor y a la sensación de tener que orinar todo el tiempo, mi fisioterapeuta pélvica me envió al servicio de urgencias de su centro médico y -¡aleluya! – la tira reactiva de mi análisis de orina reveló sangre.
Me dieron un tratamiento de antibióticos de cinco días. El síntoma de tener ganas de hacer pis remitió los primeros días y luego -¡bam!- volvieron la frecuencia y el ardor. La prueba de cultivo fue negativa.
En junio de 2019, cuando el ardor y la necesidad de orinar se intensificaron, volví a mi médico de cabecera. Por supuesto, la tira reactiva dio negativa y me hicieron creer que todo estaba en mi cabeza. Pedí un cultivo de orina y di positivo en una alta carga de enterococos. Por ello, tomé un tratamiento de antibióticos de 7 días de duración con escasos resultados. Me tomé 4 meses de baja para concentrarme en recuperarme.
Afortunadamente, gracias a mis prestaciones laborales, tenía una trabajadora social que me ayudó a mantener bajo control mi salud mental durante toda la enfermedad. Por sugerencia de mi fisioterapeuta, acudí a un naturópata para tratar mis problemas gastrointestinales. Me diagnosticó un crecimiento excesivo de bacterias en el intestino delgado (SIBO).
En la primavera de 2019, visité a un gastroenterólogo para que me hiciera una colonoscopia, que reveló cambios en el revestimiento de los intestinos. Me dieron más medicamentos para el reflujo y algo para acelerar el tránsito gastrointestinal.
Me trataban por partes del cuerpo y no como un todo.
El peso seguía bajando: había perdido 7 kilos. El ardor en el pecho después de comer era doloroso, además del ardor pélvico y la sensación de tener que orinar todo el tiempo. Estaba fatigada y, a veces, experimentaba dificultad para respirar.
Cuando el dolor es tan fuerte que quieres morir
Un día, mientras asistía a una reunión de trabajo en el centro de Toronto tuve un gran susto, además de mis incesantes síntomas vesicales. Tras unos súbitos e intensos dolores en el pecho, mis colegas enfermeras me llevaron al hospital Mount Sinai, donde me descubrieron un bloqueo de rama izquierda del corazón.
Afortunadamente, no se impusieron restricciones a mi actividad. Pero este susto adicional se traduciría en más visitas a urgencias y más casos en los que los que me rodeaban creían que todo estaba en mi cabeza. Fue una época extremadamente difícil.
Durante mi baja laboral, el ardor en el pecho y el dolor pélvico eran tan fuertes que me tumbaba en la cama deseando morirme. Aun así, nadie me escuchaba. Soy enfermera, pensaba. ¿Por qué no me escuchan?
Mis mascotas me necesitaban, así que me levantaba de la cama para atenderlas. Salía a mi jardín, lloraba y arrancaba malas hierbas. Me presionaba para distraerme del dolor. Unas cuantas veces, el dolor era tan insoportable que mi marido me llevó a urgencias.
Me dieron medicación para la ansiedad, me dijeron que urgencias no era lugar para mí y me enviaron a casa. Esto afectó a mi matrimonio. Mi marido se sentía impotente. Tener una trabajadora social a mi lado me ayudó a superarlo. Al principio, controlé el SIBO con tratamientos a base de hierbas. Cuando esto dejó de funcionar, empecé a tomar un antibiótico recetado por un gastroenterólogo.
Ese verano también fui al urólogo debido a la sangre que apareció en mi análisis de orina en primavera.
Me ofreció un tipo de medicación antidepresiva que puede ayudar a calmar los nervios hipersensibles con la esperanza de controlar mi dolor pélvico y la sensación de tener que orinar después de mantener relaciones sexuales.
En agosto volví a tener una infección por enterococos, pero se negó a recetarme antibióticos, diciendo que la infección no era importante y, por tanto, no necesitaba tratamiento. Finalmente, mi médico de cabecera me recetó antibióticos para 7 días, también sin efecto real. Durante la consulta, me dio una receta repetida para que dejara de molestarle.
Asentándome en mi nueva normalidad de sentir que necesito hacer pis
En otoño de 2019, mi intestino se encontraba mejor, pero seguía experimentando ardor al llenarse la vejiga, así como la sensación de tener que orinar todo el tiempo. Seguí acudiendo a mi naturópata y a mi fisioterapeuta pélvico y volví al trabajo.
Cambié a un nuevo médico de familia que esperaba que fuera más compasivo. El urólogo me ofreció medicación para la vejiga hiperactiva, basada en la sensación de tener que orinar todo el tiempo, pero tras investigar los efectos secundarios me negué a tomarla.
Mi fisioterapeuta pélvica mencionó que tenía otra paciente que se había hecho una prueba de MicroGenDX y me sugirió que me hiciera una en año nuevo si no había hecho ningún progreso.
Al acercarse un viaje de buceo, mi SIBO volvió y me ardía la uretra. Esto va a ser divertido», pensé, desanimada. Me abastecí de antibióticos con la esperanza de que me ayudaran a superar el viaje.
Cada vez más cerca de las respuestas
Al investigar sobre las pruebas MicroGenDX, me topé con Live UTI Free. Me puse en contacto con
Pedí una prueba MicroGenDX y convencí a mi nuevo médico de familia para que me la firmara. Después de innumerables cultivos negativos, mi prueba MicroGenDX dio como resultado varias bacterias. En retrospectiva, se trataba de un Biofilme que las había estado ocultando.
¡Eureka! pensé. Ahora tendrán que tratarme.
Pedí cita con mi médico de cabecera, y no tenía ni idea de qué hacer porque no había E. coli ni las bacterias habituales causantes de ITU que tratar.
Me dijo que debía reconsiderar la medicación para la vejiga hiperactiva que me había recomendado el urólogo. Me remitió a un médico especialista en enfermedades infecciosas. Me marché derrotada.
Después, publiqué en un grupo de Facebook sobre Cistitis intersticial mi prueba MicroGenDX y charlé con un paciente del Dr. Stewart Bundrick, urólogo de Luisiana especializado en ITU crónica.
Este encuentro fortuito me cambió la vida. Me presentó a grupos de Facebook para mujeres que padecían ITU crónica como yo y, finalmente, al Dr. Bundrick. Para entonces era enero de 2020. Llamé a su consulta y conseguí una cita para marzo.
Mi naturópata me aconsejó que me hiciera una prueba gastrointestinal para detectar disbiosis -un desequilibrio en el microbioma del intestino- y, a pesar de no buscar específicamente parásitos, encontramos Giardia, un diminuto parásito que causa la enfermedad diarreica giardiasis. Nos costó convencer a un médico canadiense para que nos recetara un tratamiento de antibióticos de dos semanas.
Doblar la esquina
Cuando la frontera canadiense estaba a punto de cerrarse debido a la pandemia de COVID-19, volé a Luisiana para mi consulta inicial con el Dr. Bundrick. Respondió a mi historia con empatía, y me di cuenta de que había oído innumerables historias similares de pacientes que me habían precedido. Me recomendó tomar antibióticos durante 12 meses, y me dijo que no le sorprendería que tuviera E. coli y enterococos en la pared de la vejiga.
Me fui sintiéndome escuchada por primera vez en mucho tiempo.
Al día siguiente volé a casa con 3 meses de medicación. Envié a mi médico de cabecera la receta y una nota médica informándole de que tenía cistitis bacteriana crónica. Me llamó y me sorprendió ofreciéndose a ayudarme a conseguir la medicación en Canadá. Después de sentirme sin apoyo en el pasado, su amabilidad fue inesperada.
Comprendí que no tenía ni idea de que las bacterias podían incrustarse en la pared de la vejiga si las infecciones iniciales no se trataban adecuadamente.
Tampoco era consciente de que el método de análisis de orina tan utilizado se desarrolló en los años 50 y no estaba equipado para detectar diversas bacterias.
Contratiempos físicos y emocionales
Empecé la medicación, iniciando el largo viaje para deshacerme de la infección incrustada. Pedí ayuda a otro médico canadiense sobre mi SIBO. Comprendió la importancia de las pruebas de MicroGenDX y, en última instancia, me ayudó a tratar mi SIBO al tiempo que apoyaba mi nuevo régimen de tratamiento con suplementos para ayudar a prevenir la C. difficile y otros problemas.
Fue un verano duro, pero mi SIBO entró en remisión durante más de un año. Mi dolor de vejiga y la sensación constante de tener ganas de orinar empezaron a remitir, pero cuando E. coli asomó la cabeza, añadimos un antibiótico adicional al régimen de tratamiento.
Cuando mi amistad más íntima se rompió debido a que mis problemas crónicos de salud no se resolvieron con la suficiente rapidez, sufrí reveses físicos y emocionales. Por aquel entonces me descubrieron levaduras en el intestino, que tratamos con un medicamento antifúngico.
Poco después, pude dejar la medicación para el reflujo que había estado tomando durante más de 20 años.
Mi mejor esperanza de curación
En la primavera de 2021, desarrollé una tendinitis de Aquiles debido a uno de los antibióticos, por lo que modificamos mi régimen de tratamiento. En noviembre decidí someterme a una fulguración,un procedimiento que utiliza calor para destruir el tejido anormal de la vejiga. Aunque suponía un gasto considerable, parecía mi mejor esperanza de curación. Viajé con otro canadiense a Luisiana para operarme. Al menos esta vez sabía adónde iba.
Mi informe postoperatorio me hizo sentir reivindicado.
Tenía pólipos inflamatorios en el cuello de la vejiga que parecían debidos a bacterias incrustadas debajo. La biopsia reveló cistitis quística -irritación crónica del urotelio debida a una infección- y descartó el cáncer. Mi trígono, en la base de la vejiga, tenía mucha metaplasia debido a la infección crónica.
Infórmate sobre las diversas formas en que las bacterias pueden afectar a los tejidos de la vejiga.
El camino hacia la recuperación
El camino hacia la recuperación no fue nada fácil. A veces, me preguntaba por qué me había hecho la fulguración. Mis síntomas se recrudecían, volvía a sentir la necesidad constante de orinar y tenía la sensación de estar retrocediendo.
Alrededor de Navidad, noté que algo no iba bien. Hice una prueba MicroGenDX mientras tomaba antibióticos y apareció un enterococo. Cuando hice otra prueba avanzada de ITU, apareció Klebsiella pneumoniae.
Seguimos adelante, pero yo no progresaba como antes.
Dejé de tomar antibióticos porque, por supuesto, la Klebsiella pneumoniae era resistente a mis medicamentos actuales. Volví a tomar antibióticos y, cuando volvimos a hacer la prueba un mes después, apareció E. coli.
Cuando añadimos un nuevo antibiótico, ¡me sentí estupendamente! Pensé que estaba en camino de interrumpir el tratamiento a principios de otoño. Incluso después de mantener relaciones sexuales, mis síntomas no se recrudecieron. Y entonces, justo antes de un viaje de buceo a Fiji en julio, mis medicamentos parecieron perder su eficacia después del sexo.
Seguía sintiéndome bien en general. Me tomé un breve descanso de la medicación y otro análisis de orina avanzado detectó un nuevo organismo.
Tomar un antibiótico recetado por un especialista parecía ser mi mejor opción, pero tenía un mayor riesgo de efectos secundarios graves.Acabé viajando a EE.UU. para obtenerlo, ya que no conocía a ningún especialista en Canadá que me lo recetara.
Mantener la calidad de vida
Pude hacer mi viaje y pasé unas vacaciones estupendas. Afortunadamente, mis síntomas han seguido siendo lo bastante manejables como para no impedirme disfrutar de lo que más me gusta: estar en el agua y experimentar la naturaleza.
Mi amor por los animales también me ayudó a mantenerme durante mi enfermedad. Incluso abrí en enero un negocio online de joyas y camisetas que devuelve el 25% de los beneficios a santuarios de animales. Sigo trabajando a tiempo completo como enfermera, pero cada vez estoy más cerca de jubilarme.
Sorprendentemente, mi matrimonio es más fuerte que antes de enfermar. Creo sinceramente que la fulguración sacó a la superficie mis bacterias.
Aunque la recuperación fue dura, hice un gran compañero de vejiga que se ha convertido en un querido amigo.
Nos hicimos la fulguración el mismo día y, casualmente, ella también se llama Cindy. Nos apoyamos mutuamente y nos enviamos mensajes a diario. Nos ha ayudado a mantener la cordura. Si volviera a tener tiempo, elegiría sin duda la fulguración.
Cuidar de tu salud mental es una parte crucial del viaje y no debe pasarse por alto. En mi caso, las pruebas avanzadas de ITU cambiaron las reglas del juego y me ayudaron a acceder a la medicación adecuada.
Por fin se vislumbra mi recuperación
He llegado muy lejos en este viaje y sé que me estoy acercando a la recuperación completa. Ya no tomo antibióticos y estoy probando sólo Hiprex. Necesitamos más médicos que se tomen en serio las infecciones crónicas. A demasiadas mujeres se las ignora y se les dice que sus síntomas son sólo mentales.
¿Qué ha pasado con el acto básico de escuchar a los pacientes?
Si a mí me resultó difícil navegar por el sistema médico como enfermera, me pregunto cómo se las arreglan otros para defenderse en este difícil viaje, y cuántos caen por las grietas. Cuando miro atrás, veo lo lejos que he llegado. Espero que otros se beneficien de la lectura de mi historia, y espero que los médicos comprendan mejor la experiencia del paciente, porque nos merecemos algo mejor. Si sufres como yo, no te rindas.
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