Además de ser una estrella de la telerrealidad británica, empresaria y madre (entre otras muchas cosas), Marnie Simpson sabe exactamente lo que es padecer una ITU crónica y ha luchado contra las ITU desde que tenía 17 años.

A sus 28 años, sus ITU han sido crónicas durante los últimos 4 años, dejándola con dolores constantes, a veces postrada en cama e incapaz de cuidar a su hijo pequeño.

Marnie ha lanzado una serie de cuatro vídeos en colaboración con Live UTI Free, para hablar abiertamente de sus ITU crónicas y animar a otros a hacer lo mismo.

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• Vídeo 1: Marnie Simpson habla de las ITU. >>>>
• Vídeo 2: ITU crónica y relaciones. >>>>
• Vídeo 3: ITU crónica y salud mental. >>>>
• Vídeo 4: Encontrar al médico adecuado. >>>>
• Vídeo 5: Actualización posterior a la fulguración de la vejiga. >>>>
• Transcripciones de vídeos. >>>>

La ITU es la infección bacteriana más frecuente en adultos en todo el mundo, y 1 de cada 2 mujeres padecerá una ITU a lo largo de su vida. Algunas, como Marnie, pueden padecer una ITU crónica durante años. Para ser un problema tan común y que puede ser tan debilitante, no se habla lo suficiente de las ITU.

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En el primer vídeo de la serie de cuatro partes, Marnie y Crystal hablan de sus experiencias con las ITU, de los diversos diagnósticos erróneos que han tenido y de lo que significa padecer una ITU crónica.

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Marnie y Crystal charlan sobre el impacto económico de las enfermedades crónicas, y sobre cómo el apoyo de amigos y seres queridos es crucial.

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La ITU crónica puede ser una enfermedad física, pero el impacto en la salud mental puede ser significativo. Marnie y Crystal comparten sus experiencias sobre cómo la ITU crónica afecta a su día a día.

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Encontrar al médico adecuado para el tratamiento de una ITU crónica suele ser un camino largo y difícil. Marnie y Crystal han pasado por ello y ofrecen algunos consejos para otras personas que se encuentren en la misma situación.

Para obtener más información sobre la investigación y las opciones de tratamiento de la ITU crónica, empieza por los artículos siguientes:

1. ITU crónica frente a ITU recurrente

2. ¿Qué causa una infección urinaria?

3. Por qué tu prueba de ITU es negativa

Nos pusimos al día con Marnie en diciembre de 2022, unos dos años después de que se sometiera a una fulguración vesical por una ITU crónica. Mira el vídeo para saber más sobre los altibajos de su recuperación y cómo la fulguración ha ayudado a Marnie a recuperar su vida.

Crystal: Soy Crystal, de Live UTI Free, y estoy aquí para hablar con Marnie sobre nuestra experiencia común con las ITU crónicas.

Marnie: Hola a todos, obviamente Crystal y yo hemos padecido ITU crónicas y queremos hacer llegar este mensaje. Hay tantas chicas jóvenes que sufren como nosotras y esta enfermedad está muy poco reconocida. Así que queríamos hacer un vídeo para hablar de ello y concienciar un poco más al respecto.

Crystal: ¿Cuánto tiempo llevas padeciendo ITU crónica?

Marnie: Llevo sufriendo desde 2016. Antes tenía ITU recurrentes. Creo que sufro ITU intermitentes desde los 17 años. Creo que es algo que siempre he padecido. ¿Y tú?

Crystal: Es parecido. Tuve mis primeras ITU, muy puntuales y raras, cuando tenía unos 16 o 17 años. Y luego, cuando tenía 18, tuve mi primera ITU que no desapareció y se clasificó como recurrente en ese momento. La tuve durante un año y medio y luego desapareció. Y desde hace 4 años, desde diciembre de 2015, sufro constantemente de ITU crónica.

Marnie: Es muy malo. Creo que lo que mucha gente no sabe de la ITU crónica es que es como tener una ITU, pero constante. Y si no sabes lo que es una ITU crónica, puede dar mucho miedo, ¿verdad?

Crystal: Por supuesto. Y creo que, ya sabes, las estadísticas actuales sugieren que al menos el 50% de las mujeres tienen al menos una ITU en algún momento de su vida. Pero en realidad puede que una proporción significativa de mujeres las tengan de forma recurrente. Tanto si se clasifican como ITU recurrente o Cistitis intersticial…

Marnie : Me diagnosticaron Cistitis Intersticial… ni siquiera puedo decirlo… Cistitis intersticial. Pero resultó ser una ITU crónica. Ambas son muy difíciles de tratar, pero son tratables, así que es muy importante saberlo.

Crystal: Sí, y hay diferentes diagnósticos que la gente podría haber tenido. Al principio pensábamos que tenía ITU que volvían a aparecer, así que era más un problema recurrente que lo que ahora sé que es más una ITU crónica incrustada. Y cuando tienes una ITU crónica, las bacterias pueden vivir bajo un Biofilme en la vejiga.

Cristal: Un Biofilme es similar a lo que mantiene la placa en los dientes, por ejemplo. También puede, las bacterias pueden vivir intracelularmente en tu vejiga. Así que eso es lo que se sospecha que es mi enfermedad, y por eso es tan difícil de tratar. Pero muchas otras mujeres, como Marnie, pueden haber tenido otros diagnósticos, como Cistitis intersticial, o simplemente pensar que se están desencadenando o reapareciendo ITU separadas, cuando en realidad, una serie de pruebas cada vez más numerosas sugiere que en realidad puede tratarse de ITU crónicas o incrustadas.

Transcripción del Vídeo 2: Marnie y Crystal sobre el impacto de la ITU crónica en tu cartera y tus relaciones

Crystal: Una cosa que queríamos debatir era el coste de padecer una enfermedad crónica a largo plazo. Muchos de estos profesionales no están en el SNS o, si lo están, los periodos de espera son muy largos, por lo que te ves obligado a recurrir a la vía privada. Tiene un impacto enorme en tu situación económica.

Marnie: Sí, en el Reino Unido sólo hay un puñado de especialistas en ITU crónicas y son muy caros, así que hemos tenido suerte de estar en la situación en la que estamos, pero hay chicas que sufren y no pueden permitirse esos especialistas. Por eso intentamos concienciar a la población para que el NHS lo reconozca y las chicas no tengan que sufrir como nosotras.

Crystal: Y además de los costes de tus citas y tus recetas oficiales, también están los métodos alternativos, suplementos, cambios en la dieta, estilo de vida, tratamientos alternativos, que ya sabes que cuando estás en un estado de dolor constante y agonizante, probarás cualquier cosa, comprensiblemente.

Marnie: Lo he hecho.

Crystal: Y el coste es tan, tan alto. ¿Cuál crees que ha sido el impacto en tu familia y en tu pareja, Casey?

Marnie: Creo que con Casey ha sido muy duro porque realmente no puede ayudarnos y quiere hacerlo. Todo lo que puede hacer es apoyarnos y ha sido increíble, ha sido una gran fuerza para mí durante el nacimiento de Rox y cuidando de Rox. Algunos días no he podido y él me ha ayudado mucho.

Marnie: Creo que a mi madre le molesta. No quiere vernos tristes. No quiere vernos deprimidos. Mi madre sólo quiere vernos vivir mi vida y a veces yo no puedo hacerlo, así que creo que por eso le cuesta tanto. Pero creo que el apoyo que podemos recibir de otras personas es realmente crucial.

Crystal: Así que si tú o un ser querido os habéis visto afectados por una ITU crónica, nos encantaría que compartierais vuestra historia con el hashtag #liveutifree, en Instagram o Twitter o cualquier otro medio que prefiráis. Siendo realistas, lo que intentamos es iniciar un movimiento.

Marnie: Sí.

Cristal: Donde este tipo de problemas salen de las sombras y entran en

la luz con la esperanza de que nos presten más atención y eso conduzca a un mayor conocimiento y concienciación.

Marnie: No queremos que las chicas pasen por lo mismo que nosotras, con malos médicos. La cantidad de médicos que he visto no me han ayudado en nada y me han rechazado. Sé que mucha gente puede identificarse con ese tipo de cosas, pero cuando sufres y tienes dolor, es la peor situación y no sabes qué hacer. Así que si hay más conciencia sobre las ITU crónicas, otras chicas no tendrán que pasar por lo mismo que nosotras.

Crystal: Por supuesto. Como ha dicho Marnie, conducirá a una mejor comprensión por parte de los médicos de cabecera y los profesionales de la medicina general y, con suerte, a que haya más especialistas y más opciones de tratamiento en el Reino Unido y en el extranjero.

Transcripción del Vídeo 3: Marnie & Crystal sobre cómo la ITU crónica puede afectar a tu salud mental

Marnie: Una de las cosas con las que más he luchado debido a esta enfermedad es mi estado mental, mi salud mental. Creo que esta enfermedad en concreto afecta mucho a tu estado mental. Puede deprimirte mucho, porque al final no puedes salir de casa, estás en cama, tienes dolor, te da miedo salir porque no hay baño. Puede impedirte hacer las cosas normales del día a día y creo que eso es lo que realmente afecta a tu estado mental. ¿Te ocurre lo mismo?

Crystal: Sí, absolutamente. Creo que para mí, cuando has tenido dolor durante tanto tiempo, y para mí ha sido continuo durante años y años, es muy difícil que tu cuerpo descanse y se relaje, y estás en un estado elevado de ansiedad.

Marnie: La ansiedad también es importante.

Crystal: Sí, absolutamente, sobre tu enfermedad y también sobre cómo afecta a otras personas. Me preocupa mucho el efecto de mi enfermedad en mi vida social, en mis amigos y en mi familia, ya sabes, de la gente que considero amigos íntimos recibes comentarios como «Oh, sigues enferma» o, si no he hecho algo, «Bueno, ¿por qué no lo has hecho?

Marnie: Y tampoco puedes hacer mucho.

Crystal: Sí, exactamente.

Marnie: Tienes que cancelar muchas cosas con la gente, porque es bastante impredecible, la enfermedad, y a veces puedes levantarte genial y tener un buen día, y a veces puedes levantarte realmente mal. Es que no sabes dónde estás, así que he cancelado planes de muchos amigos, he cancelado vacaciones y no mucha gente lo entiende.

Crystal: No, absolutamente, y comprendo que no deberían entenderlo, pero es realmente, especialmente en la gente joven que quizá no ha experimentado problemas de salud crónicos tanto como las generaciones mayores, o como la gente a medida que envejece, existe una verdadera falta de empatía por parte de la gente de nuestra edad a la hora de entender tus limitaciones porque simplemente no pueden, ya sabes, racionalizar por lo que estás pasando.

Marnie: Sí. Y también, como, mucha gente lucha con la esperanza, y creo que yo he luchado con eso pensando que voy a estar así para siempre y que no hay solución ni cura y que estoy condenada. Esa es literalmente la mala perspectiva que he tenido al respecto y eso tiene que cambiar porque no estamos condenados, definitivamente hay algo de luz al final del túnel, y somos muchos los que estamos en la misma situación.

Crystal: Por supuesto.

Marnie: A través de mi plataforma y del sitio web Live UTI Free, vamos a intentar concienciar y ayudar a tanta gente que sufre como nosotros. Así que haremos todo lo posible para conseguirlo.

Transcripción del vídeo 4: Marnie y Crystal sobre cómo encontrar el médico adecuado para una ITU crónica

Marnie: He visto a muchos médicos, urólogos, especialistas, que han sido muy groseros, no nos han ayudado, nos han rechazado, no nos han ayudado en absoluto y nos ha llevado mucho tiempo llegar a donde estoy ahora con un médico realmente bueno. Es muy duro, sobre todo cuando no sabes dónde buscar, así que he tenido mucha suerte de encontrar un médico realmente bueno.

Crystal: Por supuesto. Y una cosa a la que me he enfrentado mucho, no sólo por parte de médicos de cabecera y más médicos de medicina general, sino también de especialistas en urología y de otros médicos a los que he visitado desesperada, es que me he enfrentado a muchos comentarios molestos. He tenido citas con médicos y supuestos especialistas en las que me han dicho cosas del tipo «Bueno, las ITU son sólo el resultado de la ira reprimida» o «Está todo en tu cabeza» o, fui a una cita con un médico de cabecera por unos síntomas crónicos y para que me diera medicación y lo primero que me preguntaron fue «Bueno, pero ¿cómo se siente tu novio al respecto? ¿Cómo lo lleva?

Marnie: Eso también es muy personal, es muy grosero.

Crystal: Sí, absolutamente. Esas experiencias te dejan cicatrices y se convierten en un gran trauma al que te enfrentas y que hace que recibir tratamiento sea mucho más difícil.

Marnie: Te deprime y te preocupa ir al médico. Así que si alguien tiene alguna pregunta sobre algo de lo que hemos hablado, os lo hemos puesto mucho más fácil para que os pongáis en contacto con nosotros enviando un mensaje directo a Crystal con cualquier pregunta y ella os lo resolverá allí mismo.

Crystal: En Live UTI Free estamos en contacto con muchos expertos, así que si te pones en contacto conmigo con tus preguntas, yo las transmitiré. Luego las transmitimos a los expertos en la materia y ellos seleccionarán varias preguntas y nosotros enviaremos las respuestas para que todos las veáis.

Marnie: Espero que este vídeo os haya resultado muy útil y que si alguna de vosotras sufre los mismos problemas de ITU que Crystal y yo, os dirijáis al sitio web y hagáis donaciones, difundáis información, compartáis y os informéis.

Crystal: Sí, absolutamente. Estamos intentando recopilar la mayor base de datos de personas que padecen ITU, lo que nos resultará muy útil para impulsar el conocimiento y la concienciación.

Marnie: Probando también.

Crystal: Y espero que se investigue más sobre el tema. Así que espero que este vídeo te haya resultado informativo si no lo conocías, o que te haya proporcionado algo de solidaridad si es algo que has sufrido, y que sepas que no estás sola.

Marnie: No estás sola. Os envío mucho amor a todos.

Para obtener respuestas a las preguntas más frecuentes sobre la ITU crónica y recurrente, visita nuestra página de preguntas frecuentes. Para más información sobre la investigación y las opciones de tratamiento de la ITU crónica, ponte en contacto directamente con el equipo de Live UTI Free.