Mis antecedentes de diversas afecciones me llevaron a padecer infecciones urinarias recurrentes (ITU) y a que mi vejiga acabara colonizada por una cepa bacteriana resistente a los antibióticos.

Ahora estoy jubilada y vivo sola en una cooperativa de Nueva York, pero al principio de este viaje, mi amado marido estaba a mi lado. Hace casi tres años que falleció.

Cuando tenía 45 años, los problemas estructurales derivados de una histerectomía me llevaron a muchas operaciones de vejiga. Éstas, creo, provocaron infecciones crónicas de vejiga con bacterias resistentes.

Tras la histerectomía, con el tiempo mis estructuras pélvicas quedaron sin soporte, lo que provocó prolapsos, incluidos cistocele y rectocele. Las seis intervenciones quirúrgicas que siguieron provocaron más ITU y uso de antibióticos.

Para cualquiera que no haya sufrido una ITU aguda, es realmente dolorosa. El ardor de mi uretra era tan intenso a veces que era incapaz de funcionar. Mi calidad de vida era terrible. Trabajar y ocuparme de la casa requería toda mi determinación, pero cada vez que me trataba con antibióticos, el dolor remitía… hasta el siguiente episodio.

Un día de 2016, me desperté con fiebre alta, debilidad y dolor. El asistente médico que sustituía a mi internista me hizo análisis de sangre y me pidió pruebas de imagen, pero me diagnosticó erróneamente gripe, ya que no se encontraron anomalías definitivas. Aun así, me dolían la espalda y el cuerpo, y empeoraba cada día.

En un momento dado, empecé a delirar y mi marido me llevó corriendo a urgencias, donde me diagnosticaron inmediatamente una infección renal y sepsis. Fue muy aterrador cuando mis brazos temblaban incontrolablemente y no podía hablar. Mi maravilloso marido permaneció a mi lado y fue mi mayor consuelo.

Inicio del tratamiento

Durante la semana que pasé en el hospital, poco a poco me fui sintiendo mejor. Cuando vino el médico al quinto día, me dio un bombazo: un cultivo de orina demostró que tenía una cepa resistente de E. coli productora de betalactamasas de espectro extendido, o BLEE para abreviar. La mayoría de los antibióticos serían ineficaces contra esta bacteria. Había leído sobre los peligros de la resistencia a los antibióticos, pero nunca pensé que pudiera ser algo a lo que tuviera que enfrentarme. Se colocó una vía de catéter central de inserción periférica (PICC) para que mi marido pudiera seguir administrando Meropenem en casa durante 14 días.

Me sentí muy agitada y vulnerable. Pero sentí que había esquivado una bala; después de todo, me había salvado de la sepsis y de la infección renal. Ahora, el Meropenem me curaría por completo, o eso creía. Mi marido me dio los mejores cuidados y pronto volví a trabajar y a disfrutar de la vida. La pesadilla había quedado atrás.

Mi E. coli ESBL permaneció

Tuve un seguimiento con mi urólogo. Me dijo que el cultivo de orina había revelado la presencia de BLEE en grandes cantidades. Temblorosa, le dije que estaba dispuesta a volver a tomar Meropenem, quizá durante más tiempo. Me explicó que esto no me libraría de las bacterias. Tenía colonización de estos patógenos, y probablemente sería una enfermedad crónica. Los antibióticos no llegarían eficazmente a las bacterias colonizadas, ya que algunas estaban en las células de mi vejiga, y otras estaban protegidas por biofilme. Estas bacterias persistentes no ingieren muchos nutrientes, ya que están quiescentes, en estado de hibernación. El antibiótico no las erradicaría.

Además, me explicó que los niveles de bacterias que flotaban libremente en mi vejiga podían aumentar en ocasiones, por lo que era muy susceptible a las infecciones agudas y debía estar en guardia. Debía volver inmediatamente si los síntomas crónicos empeoraban, para ser evaluada y tratada por una infección aguda. En aquel momento tenía 100.000 unidades formadoras de colonias (UFC), pero mis leucocitos no eran altos y estaba asintomática. En cuanto tuviera síntomas, debía ponerme en contacto con él para recibir tratamiento antibiótico, a fin de no arriesgarme a sufrir otra infección renal. Me recomendaron proantocianidinas (PAC) y D-mannose, así como una hidratación constante. Me remitieron a un especialista en enfermedades infecciosas.

Disbiosis vaginal por menopausia precoz, cálculos en la vejiga, cistocele y vaciado incompleto, cirugías y catéteres, cálculos que favorecen el crecimiento bacteriano, erosión de la pared de la vejiga y uso extensivo de antibióticos: éstas son las afecciones que creo que provocaron mi extensa colonización por E. coli ESBL .

Crear un grupo de apoyo

Durante los meses siguientes a esta visita, tuve ITU agudas, por las que me trataron. Mis síntomas crónicos eran ardor, dolor y orina turbia. La hidratación constante y los suplementos me ayudaron a controlar estos síntomas y a prevenir las infecciones agudas. En la primavera de 2017, se identificó E. coli resistente al carbapenem, o E. coli CRE, en un cultivo de orina. Mi cepa habitual había mutado y, en ese momento, ni siquiera los carbapenems serían eficaces. Los CDC consideran que el E. Coli CRE es uno de los tres patógenos más peligrosos. Como llevaba muchos días sintiendo síntomas y teniendo infecciones agudas de inicio, sentí que sólo era cuestión de tiempo que perdiera esta batalla. Mi médico de enfermedades infecciosas me dijo que la mejor forma de controlar mi enfermedad era evitar los brotes agudos que requerían antibióticos. Si tenía infecciones agudas o se me extendía al riñón, sería muy difícil tratarme.

Aunque muchos de mis amigos habían sufrido ITU, nadie estaba familiarizado con las infecciones resistentes a los antibióticos y las bacterias que persisten en la vejiga. Me uní a grupos de apoyo de ITU, pues quería conocer a otras personas en mi misma situación. Encontré poco sobre colonización y nada sobre ESBL. Creé un grupo en Facebook llamado «ESBL e ITU resistentes: alternativas a los antibióticos de larga duración».

Dos vías diferentes de tratamiento de la ITU

Finalmente, conocí a alguien que tenía E. coli ESBL, y compartimos notas. Le aconsejaron que completara un tratamiento con Meropenem, y que después utilizara Hiprex y unos buenos probióticos durante todo un año. Más tarde supe que este camino le condujo a la curación. Lamento no haber seguido este protocolo entonces, pero en aquel momento me preocupaba el antiséptico Hiprex, ya que provoca la formación de una pequeña cantidad de formaldehído en la orina. Con el tejido de mi vejiga dañado, creía que podía ser un riesgo de cáncer.

Me hice amiga de una segunda persona con BLEE, y ella tomó un camino ambicioso. Incluía suplementos, fulguración, terapia con fagos y regímenes continuos de antibióticos intravenosos. Con el tiempo, no mejoró, y los carbapenems continuos ayudaron a controlar sus síntomas. Por desgracia, tenía más infecciones y más tratamientos, y empeoró. El hombre que tomaba Hiprex había seguido mejorando y se había curado.

Estos pocos resultados son, en última instancia, sólo anecdóticos. Pero el hombre que mejoró con el tiempo se curó, y éste fue el mismo camino que mis médicos me recomendaron a mí. El otro paciente que conocí había tomado el camino sobre el que advirtieron mis médicos: la exposición a más antibióticos, que puede dar lugar a menos opciones antibióticas, nuevas cepas resistentes o patógenos más virulentos. Los casos de estos dos pacientes diferentes afectaron a mis decisiones de cara al futuro.

Se resolvió mi resistencia al carbapenem

Tras leer los consejos de mi nuevo grupo de apoyo de ITU y de Live UTI Free (el recurso que me resultó más útil en aquel momento), empecé a tomar D-mannose, cúrcuma y otros suplementos. De todas las medidas que tomé, beber más líquido y la D-mannose me parecieron las más eficaces. Pronto mejoré ligeramente y sólo conseguí tener ardor y orina turbia. A veces los síntomas se recrudecían, pero pude evitar las ITU agudas con las medidas anteriores.

En una visita al médico, mi cultivo de orina mostró que las bacterias ya no eran resistentes al carbapenem. ¡Ya no tenía E. coli CRE! Mis bacterias pronto se volvieron susceptibles a varios grupos de antibióticos. Al tomar medidas para prevenir las ITU agudas, estaba evitando los antibióticos y mejorando, y ahora tenía esperanza. Estaba controlando mi enfermedad.

Una ecografía diagnosticó orina residual postmiccional, así que durante un tiempo tomé Tamsulosina, que me vaciaba muy bien la vejiga. Surgieron dos nuevas afecciones con las que tuve que lidiar: La enfermedad de Meniere y un infarto de miocardio. Quería evitar los medicamentos, así que dejé la Tamsulosina y, desde entonces, utilizo una técnica llamada vaciado doble.

Me gustaría señalar que mis cultivos y análisis de orina durante los 8 años transcurridos hasta este momento mostraban regularmente leucocitos, nitritos y 100.000 UFC de E. coli BLEE. Una prueba genética que me aseguró mi urólogo reveló un 98+% de E. coli β-lactamasa de espectro extendido, o BLEE, concretamente de la cepa TEM. La BLEE es una enzima producida por algunos tipos de E. coli que la hace muy resistente a los antibióticos. TEM es una cepa de ESBL.

Tomar medidas para estar bien

Me interesaba la terapia con fagos e investigué la posibilidad de participar en un ensayo clínico en el cercano Bronx. Mi médico especialista en enfermedades infecciosas consideró que la terapia con fagos es un enfoque prometedor y que podría conseguir eliminar este BLEE resistente, pero no me aconsejó que participara en el ensayo. Me explicó que tengo una enfermedad que incluye un sistema inmunitario vesical comprometido y una falta de bacterias beneficiosas en la vejiga, la vagina y posiblemente el intestino.

Es probable que mi vejiga tuviera una mezcla de patógenos, posiblemente CRE, E. coli, Klebsiella, Pseudomonas u otros patógenos raros y resistentes en bajo número. Dado que no tenía bacterias beneficiosas ni un sistema inmunitario fuerte en la vejiga, la erradicación de uno de ellos podría dar lugar a que otro se convirtiera en dominante. Un amigo microbiólogo lo describió como el juego de Whack-a-Mole; podemos erradicar un patógeno con bastante facilidad. Pero podría haber otro en su lugar, y podría convertirse en la nueva cepa dominante, posiblemente haciéndome más sintomática.

Pedí una tercera opinión a un especialista en ITU crónica. Revisó mis quince años de historial médico. Me interrogó a fondo sobre mi vejiga, otras afecciones, cirugías, salud, estilo de vida y dieta.

Coincidió con mi médico de ID en que podría surgir un nuevo patógeno si erradicaba la E. coli ESBL con la terapia fágica, uno posiblemente más difícil de tratar o que podría causar síntomas más crónicos.

Melissa habló con Esme Brinsden, que comparte sus conocimientos sobre cómo podría utilizarse la terapia con fagos para la ITU, y sobre una iniciativa de ciencia ciudadana, el Proyecto de Terapia con Fagos.

Esperanza para la ITU crónica

La recomendación fue que siguiera tomando medidas para controlar mejor mi enfermedad crónica.

Me aconsejó un plan de tratamiento para mejorar mi microbioma, disminuir la inflamación y reducir los patógenos. Los pasos que finalmente me ayudarían a curarme eran Crema de estrógenos por vía vaginal, para promover el aumento de bacterias beneficiosas y mejorar la salud de los tejidos, aumento de la ingesta de líquidos para reducir la inflamación y eliminar los patógenos, Hiprex dos veces al día para reducir los patógenos, PAC para reducir los patógenos y probióticos para aumentar la flora sana. Su opinión era que el formaldehído que se forma en la vejiga cuando se toma Hiprex no estaría a un nivel que causara daño, y pensé que merecía la pena probarlo.

Le expliqué que había probado muchos de estos pasos en el pasado, y que no suponían mucha diferencia. Me aseguró que vería mejoría si tomaba todos estos pasos simultánea y diariamente.

Seguí el plan de tratamiento con el probiótico recomendado, mayor ingesta de líquidos, Hiprex dos veces al día y Estradiol. También añadí dos regímenes sin receta: supositorios vaginales probióticos con ácido láctico y suplementos de forskolina, con la esperanza de que pudieran llegar a las Comunidades bacterianas intracelulares.

¡Mi médico tenía razón! Después de tomar todas estas medidas simultáneamente, al cabo de unas semanas, mi orina ya no tenía olor y era transparente. El ardor disminuyó y ahora ya no tengo ningún síntoma. Me alegré muchísimo cuando recibí los resultados del análisis de orina. Mostraban una erradicación de mi carga bacteriana y leucocitos, nitritos y bacterias negativos.

Ya han pasado cuatro años y me he encontrado bien, sin infecciones urinarias ni síntomas en la vejiga. He seguido dando negativo en las pruebas y sigo sin tener síntomas.

Sin duda hay esperanza para quienes padecen ITU crónicas. Live UTI Free es un recurso excelente, ya que contiene información que ayuda a conocer las causas profundas de las infecciones crónicas y los diversos enfoques que se discuten.