El dolor pélvico crónico arroja un velo sobre el color de la vida, dejándolo todo un tono menos vibrante. Amortigua los sonidos que te rodean. Observas a los que te rodean y te preguntas si ellos también se mueven por la vida con colores desvaídos y sonidos confusos.

El dolor crónico es una distracción constante, que mantiene secuestrada la mitad de tu mente mientras luchas por estar plenamente presente. Te preguntas si alguna vez podrás unirte plenamente a los vivos. Finges, actúas, sonríes, desesperado por al menos parecer normal. Se te ocurre que otros pueden estar haciendo lo mismo. Y empiezas a sospechar que quizá no estés solo.

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Si no sacas nada más de esta historia, que sea esto:

Si un diagnóstico no parece encajar, sigue defendiéndote ante los profesionales médicos para encontrar la verdadera raíz de tus síntomas. Con el tiempo irás pelando las capas de la cebolla hasta encontrar el núcleo. Con este mensaje en mente, entremos en materia.

Mi historia de ITU y dolor pélvico crónico empezó a los 17 años. Tras confirmar un diagnóstico erróneo de cistitis intersticial y luchar por encontrar un conjunto de médicos que me prestaran la atención que merezco, encontré algunas respuestas y, aparentemente contra todo pronóstico, un tratamiento eficaz y preciso.

Mientras seguía luchando por un diagnóstico, varios médicos me ofrecieron múltiples hipótesis a lo largo del camino. Mi primer urólogo pensó que podría tener una Cistitis intersticial. Mi fisioterapeuta del suelo pélvico observó que me había roto la espalda y tenía una fractura por compresión en la vértebra L-2, y que esto podía estar causando la compresión nerviosa y la disfunción de la vejiga.

Un psicoterapeuta pensó que tenía un síndrome de dolor por el trauma de mi primera experiencia con dolor pélvico e ITU sin apoyo ni intervención médica a los 17 años. Un médico de atención primaria pensó que (y la cistitis intersticial en su conjunto) era sólo ansiedad. Pero ninguna de esas pistas dio lugar a una cura.

Pasé 13 años de mi vida viviendo con dolor pélvico crónico e innumerables infecciones urinarias.

Tenía depresión crónica grave, ansiedad y pensamientos suicidas muy motivados por vivir con este dolor y no encontrar ayuda en el sistema médico.

Pasé gran parte de este tiempo creyendo que no podía curarme. Esto fue confirmado una y otra vez por un sistema médico que hace abrumadoramente difícil encontrar médicos que dediquen el tiempo y la energía necesarios para resolver y tratar este tipo de casos difíciles.

Pero hacía más de un año que no tenía una ITU que requiriera tratamiento antibiótico. Mi dolor pélvico crónico ha remitido por fin, tras el diagnóstico y tratamiento correctos mediante cirugía.

Mira la entrevista de la Dra. María Uloko para saber más sobre las definiciones del dolor vulvar crónico y qué tratamientos pueden ayudarte.

En resumen, la receta para mi recuperación ha sido:

1. Seguir luchando por el diagnóstico correcto, y no perder el tiempo con médicos que no me tomaban en serio
2. Eliminación de la infección crónica con tratamiento de instilación vesical de antibióticos, administrados mediante autocateterismo
3. Terapia de salud mental para descubrir y sanar el trauma que llevó a todo mi ser a creer que merecía esto y que no podía sanar
4. Fisioterapia del suelo pélvico que se ha centrado en devolver la movilidad a mi espalda y en reducir la tensión nerviosa para que las señales nerviosas permitan una función muscular pélvica adecuada
5. Consulta y cirugía con un especialista en endometriosis.

Contraje mi primera ITU después de mantener relaciones sexuales cuando tenía 17 años. No tenía ni idea de lo que era una ITU y estaba demasiado asustada para decirle a mi madre, intensamente conservadora/religiosa, que necesitaba ir al médico. Fui sola a Planned Parenthood y solicité una prueba completa de ITS, sin hablar de mis síntomas. La prueba salió bien, pero el dolor persistía.

Ahora me doy cuenta de la increíble suerte que tuve de que no se convirtiera en una infección renal en ese momento. Durante los trece años siguientes, la intensidad de mi dolor pélvico osciló entre la sensación de que podía estar desarrollando una ITU, en el mejor de los casos, y las infecciones de vejiga verificadas por análisis de orina, a veces sangrientas y desgarradoras, que requerían tratamiento antibiótico, en el peor de los casos.

«Gracias a mi educación y a la falta de respuestas de los médicos, llegué a creer en mi fuero interno que esta afección era un castigo divino por mantener relaciones sexuales prematrimoniales con el que simplemente tendría que vivir. Cada vez que un médico me decía que todo parecía sano y normal, se confirmaba esta creencia.»

Hubo momentos en que estaba segura de que este dolor acabaría llevándome a poner fin a mi vida, debido al desgaste emocional que me estaba causando y a la amenaza que suponía para tener alguna vez una relación íntima y sana. Ya no lo creo.

Tomar mi tratamiento en mis propias manos

Cuando empecé mi licenciatura en Utah, llevaba unos 2 años en mi viaje de ITU recurrente y dolor pélvico crónico. Acudí a un ginecólogo por mi cuenta, y mi examen pélvico fue normal, salvo que mi piel vaginal parecía «fácilmente irritable». El médico terminó la consulta diciéndome que los síntomas psicosomáticos pueden ser muy reales y causar dolor real. Fue profundamente invalidante y humillante.

Tras varias repeticiones de intentos igualmente inútiles de encontrar atención médica sin respuestas, me encontré desembolsando mi salario de estudiante universitaria a tiempo parcial en el mundo de los remedios caseros, las dietas y los suplementos, lo que me llevó a contraer una deuda de cientos de dólares en tarjetas de crédito.

Tomaba las riendas de mi salud con diversos grados de alivio. Mi vida y mi tiempo se medían en dolor de vejiga y brotes de infección.

Docenas de infecciones de vejiga y una infección renal después, estaba en el séptimo año de disfunción urinaria crónica. Mi vejiga dominaba mi vida en secreto, aunque me esforzaba por parecer funcional y sana.

«Decidí intentarlo de nuevo y acudir a una uróloga, que por primera vez me hizo saber que no estaba sola en mi experiencia. Me hizo sentir escuchada en la consulta de un médico por primera vez».

Me puso un año de trimetoprim profiláctico para ver si se trataba de una infección crónica, y me ayudó. Pasé un año entero sin una sola ITU. El dolor diario de vejiga no desapareció, pero dolía menos.

Al final de ese año de antibióticos, tuve otra ITU poco después de dejar el tratamiento antibiótico y volví a estar como al principio. Mi urólogo me hizo una cistoscopia y vio una mancha de irritación leve en el revestimiento de la vejiga. Me habló de la cistitis intersticial y me dijo que probablemente era eso lo que tenía.

Al principio me sentí eufórico. Pensé que tenía una respuesta. Pero con el tiempo, mi diagnóstico de Cistitis intersticial me pareció erróneo. Los tratamientos no ayudaban y me parecía un obstáculo importante para seguir investigando.

Tan cerca, pero no tanto – Fisioterapia del suelo pélvico para la cistitis intersticial

Durante el décimo año de dolor pélvico crónico e ITU recurrente, me encontré con el brote más intenso de dolor diario que había sentido hasta entonces. Tuve la sensación de tener una infección urinaria activa durante semanas, pero los análisis de orina seguían dando negativo. Esto me llevó a la fisioterapia del suelo pélvico por primera vez.

Mis músculos pélvicos estaban en espasmo. Tardé dos semanas enteras en aprender a relajar completamente la vejiga. Esto redujo el dolor. Al mismo tiempo, volví al mundo de los remedios caseros y tomé un suplemento de arándanos de alta calidad y alto contenido en PAC, aloe vera y empecé con la acupuntura. Por primera vez, estaba mejorando sin antibióticos.

Y de repente, tuve un accidente de trineo que me provocó una rotura del ligamento lateral interno y una fractura de la meseta tibial. Esto puso fin rápidamente a mi fisioterapia del suelo pélvico. En su lugar, empecé la fisioterapia de rodilla. Me ponía nerviosa otro brote de dolor pélvico crónico o una ITU. Así que, por si acaso, seguí con los suplementos de arándanos y las técnicas de relajación y, afortunadamente, me ayudaron. Por algún milagro, seguí disfrutando de un periodo de relativa libertad del infierno de la vejiga.

El retorno de la quema, con venganza:

Entramos en septiembre de 2019, el undécimo año de dolor pélvico crónico. Tras una ITU grave posterior a la intervención que puso fin a meses de lo que yo consideraba una remisión, me encontré de nuevo en el nivel del brote que me llevó a mi primera experiencia con la fisioterapia del suelo pélvico.

Cada vez, y quiero decir cada vez, que mi marido y yo manteníamos relaciones sexuales, se producía una ITU agresiva. En lugar de que los antibióticos me devolvieran a un 1/10 en la escala de dolor, como había esperado, sólo volvía a bajar a un 4/10. Estaba desesperada, abatida y deprimida una vez más, pero motivada para encontrar respuestas reales.

Intenté ponerme en contacto con varios terapeutas de salud mental, pero no encontré al adecuado hasta el sexto intento, que fue alrededor del año 12 de este viaje. El primer paso para mi curación fue desarrollar la resistencia emocional necesaria para seguir luchando por encontrar respuestas. Trabajé con varias modalidades de terapia de salud mental que incluían la Desensibilización y Reprocesamiento por Movimientos Oculares (EMDR).

Lee la historia de Carrie, De la pesadilla a la curación: Mi historia sobre el tratamiento de la incontinencia de esfuerzo, aquí.

Empecé a encontrar esperanza. Empecé a creer que podía curarme y, lo que es más importante, dejé de culparme. Mi terapeuta me ayudó a confiar en mi cuerpo y en sus mensajes, y a seguir intentándolo.

Encontré a dos médicos a través de la Comunidad Live UTI Free que, juntos, ordenaron análisis de orina por PCR que detectaron una infección persistente de bajo grado. Me recetaron 6 semanas acumuladas de antibióticos administrados directamente en la vejiga mediante autocateterismo. Esto también se conoce como instilación de antibióticos en la vejiga.

Mi dolor pélvico crónico mejoró. Empecé a tomar hipurato de metenamina a diario para prevenir la reinfección, pero el dolor postcoito seguía pareciéndome un gran contratiempo cada vez. Afortunadamente, estaba descubriendo que el dolor post-intercurso sólo duraba de 24 a 48 horas.

Entonces, la rodilla empezó a dolerme de nuevo cada vez que corría; y resultó ser el mejor dolor de mi vida.

El principio del fin del dolor pélvico crónico

Cuando volví a mi fisioterapeuta de rodilla, sus pruebas incluían una evaluación de la función nerviosa, en la que me dio unos golpecitos en la parte interna del tobillo izquierdo. No podía sentir su tacto en la piel. Inmediatamente me preguntó qué había hecho para rehabilitarme de mi lesión por rotura de espalda cuando tenía 14 años. Mi madre me había llevado dos veces al quiropráctico después de quitarme el aparato ortopédico de la espalda. Eso fue todo.

Resulta que hay muchas raíces nerviosas de la vejiga alrededor de donde estaba la raíz nerviosa de la zona entumecida del tobillo, que también estaba alrededor de la vértebra L-2 que me rompí. Me sugirió que quizá las señales nerviosas de la vejiga no siempre llegan a donde deben, debido a esta lesión y a la falta de rehabilitación.

Me pareció interesante la conexión con la rotura de la espalda, pero más o menos al mismo tiempo, también encontré en Internet la historia de una mujer que pasó 15 años en un ciclo similar de dolor pélvico crónico/ITU. Se puso en contacto con UC Health Denver, y uno de los uroginecólogos de allí descubrió un quiste uretral. Consiguió resolver sus síntomas con cirugía.

Al cabo de una semana, había conseguido que me remitieran a un médico de la UC Health de Denver. Aunque esta doctora no consideró necesaria ninguna intervención quirúrgica, abrió la puerta al diagnóstico y tratamiento adecuados.

Corregir mi historial médico: Borrar la Cistitis intersticial

Mi médico de UC Health sospechaba mucho de mi diagnóstico de Cistitis intersticial. Me explicó que es increíblemente rara y está sobrediagnosticada, así que primero quería descartarla. Me hicieron otra cistoscopia y el revestimiento de mi vejiga estaba totalmente sano. No tenía cistitis intersticial.

Me ordenó una resonancia magnética del abdomen y la pelvis para comprobar si había algo más que pudiera ser la causa de mis problemas (ambos resultados fueron normales). Me explicó que, casi con toda seguridad, tengo una disfunción muscular pélvica, que puede causar dolor e infecciones muy reales.

Me recetó un antibiótico profiláctico después del curso, que tomo y sé que ha sido fundamental para prevenir la reinfección.

También me prescribió otra ronda de fisioterapia del suelo pélvico, esta vez sin la sombra de un diagnóstico incorrecto de CI. Y fue aquí donde encontré respuestas a por qué mi resonancia magnética y mi cistoscopia son normales, pero mi sistema urinario y la función del suelo pélvico no lo son.

Mi segunda ronda de fisioterapia del suelo pélvico es la pieza de este rompecabezas por la que estoy más agradecida a lo largo de todo el viaje. Acudí a un nuevo fisioterapeuta del suelo pélvico con la mente en blanco. La confirmación de un diagnóstico erróneo abrió la puerta a una nueva investigación. Vio las notas sobre las pruebas que me había hecho el fisioterapeuta de la rodilla, que sugerían la presencia de nervios en la espalda a través del tobillo entumecido.

«Me explicó que la tensión y la compresión nerviosas pueden seguir presentes, pero no aparecer en ninguna prueba de imagen. Luego me presionó la espalda y me ardió la vejiga. Me hizo hacer unos ejercicios de deslizamiento nervioso, y la vejiga volvió a arderme. Mi persistente dolor de vejiga tiene una raíz (o varias) en la espalda y los nervios.»

Tras un año de fisioterapia, había progresado mucho, aunque seguía padeciendo dolor pélvico crónico e incontinencia urinaria cíclica/dolor de vejiga. Mi fisioterapeuta estaba confuso sobre la cantidad de trabajo que había realizado en relación con mis continuos patrones de dolor.

Durante una cita me dijo que la cantidad de mejoría en mi espalda y la cantidad de dolor que seguía teniendo no tenían sentido si todo era por compresión nerviosa. Me dijo que realmente pensaba que podía tener endometriosis.

No era la primera vez que oía esa posibilidad, pero era la primera vez que venía de alguien que realmente había dedicado tiempo a entender mi caso, así que, por una vez, hice caso a la sugerencia. Recordé haber visto la entrevista del Dr. Nicholas Fogelson en Live UTI Free y pensé que su clínica era el lugar adecuado para mí, dada la posible afectación nerviosa y su experiencia en neuropatía pélvica. Me puse en contacto con su socia clínica, la Dra. Shanti Mohling.

El final: Endometriosis y adenomiosis

Durante nuestra llamada inicial, le expliqué mi caso a la Dra. Mohling. Su compasión traspasó el teléfono. Me escuchó y me dio su punto de vista sobre mi caso. Me confirmó que le parecía que la endometriosis era una posibilidad probable. Así que programé la operación, reservé los vuelos a Portland y me puse en camino para pasar esta última hoja.

Me aterrorizaba la idea de operarme. Estaba intensamente ansiosa por las complicaciones o, peor aún, por someterme a una operación en la que no encontrara nada y hubiera sometido a mi cuerpo a este trauma sólo para llegar a otro callejón sin salida. Pero mis temores se disiparon rápidamente.

Durante el examen preoperatorio, su experto enfoque de la ecografía, informado sobre la endometriosis, identificó signos evidentes de endometriosis y posible adenomiosis. Mi útero tenía una posición anómala (y dolorosa), inclinado hacia atrás y con signos de inflamación. Mi conjetura personal es que anteriormente, cuando mi fisioterapeuta del suelo pélvico había estado presionando y recreando mis síntomas, estaba agravando los espacios donde mi útero ya presionaba e irritaba.

Durante la operación, exactamente donde la Dra. Mohling predijo que habría endometriosis basándose en la ecografía, había la clásica endometriosis polvorienta y profundamente infiltrante. La extirpó.

También descubrió que, efectivamente, tenía adenomiosis, una enfermedad inflamatoria y dolorosa del útero en la que el endometrio invade el músculo del útero. Esto puede hacer que se agrande, presione lo que no debe, provoque hemorragias abundantes y dolor pélvico intenso, y la única cura es la histerectomía.

Muchos estudios han confirmado que la adenomiosis se asocia a un agravamiento general del tracto genitourinario, que incluye incontinencia urinaria, polaquiuria diurna y tenesmo vesical. También me hidrodistendió la vejiga para comprobar si tenía cistitis intersticial y confirmó que estaba totalmente sana.

Además de la cirugía de escisión de la endometriosis, también me insertaron un DIU Mirena como tratamiento conservador de primera línea para la adenomiosis. Se espera que la progestina liberada por el DIU reduzca el tamaño de mi útero y lo recoloque en un lugar más cómodo.

Alrededor del séptimo día del postoperatorio, me sentía estupendamente, aparte de algunos dolores abdominales que me quedaban. Al día 13, me di cuenta de que no había tenido el dolor pélvico ardiente diario al que estaba tan acostumbrada ni una sola vez desde la operación. Ya sentía la vejiga mucho menos dolorida, sin un solo momento de urgencia desde la operación, y mi energía es mejor de lo que había sido en muchos años. Esta tendencia de mejora no ha hecho más que continuar. Esto es lo que se siente con un diagnóstico y un tratamiento correctos.

Así pues, tras esta historia de giros y vueltas con la que sé que muchos de nosotros podemos identificarnos, persiguiendo tantas posibilidades diferentes que podrían explicar el dolor y las infecciones, he aquí lo que todos debemos saber.

«Trabajar en salud mental, apoyarte en tus relaciones de apoyo y luchar por el diagnóstico correcto y el equipo de médicos adecuado es la receta del éxito».

Tú conoces tu cuerpo mejor que nadie. No dejes que ninguna persona o médico te convenza de que dejes de escuchar sus mensajes. Si los tratamientos no funcionan, probablemente no tienes el diagnóstico correcto. Como paciente de cistitis intersticial desde hace seis años que en realidad no tenía cistitis intersticial, hazme caso.

Ciertamente tenía una infección crónica que mis seis rondas de instilaciones de antibióticos en la vejiga eliminaron. También tenía dolor pélvico crónico y disfunción del suelo pélvico, originados por la endometriosis y la adenomiosis.

Es difícil pensar en lo rápido que el Dr. Mohing descubrió el verdadero problema y en cuántos años y médicos anteriores me llevaron por agujeros de conejo con diagnósticos erróneos o simplemente descartaron mi dolor como «psicosomático». El alivio que siento hoy es asombroso y, sin embargo, me rompe el corazón que, a decir verdad, el tiempo transcurrido hasta el diagnóstico que yo experimenté no es infrecuente en esta comunidad de pacientes.

Si hace unos años me hubieras preguntado si creía que algún día volvería a sentirme normal, te habría dicho que he aceptado que tengo que vivir con dolor para siempre, a menos que tenga otro periodo de remisión fortuita, y sin embargo aquí estoy.

Puedo decir con confianza que soy una historia de éxito. Además, sé que todos los demás también pueden ser una historia de éxito, porque en palabras de mi uroginecóloga, la Dra. Janine Oliver «Siempre hay una tratable que provoca ITU recurrentes y dolor pélvico crónico. Sólo tenemos que encontrarla primero».

Espero que todos los presentes puedan tomarse a pecho esa cita y confiar en que tú no eres una excepción a esa regla. No te detengas hasta que encuentres tu respuesta. Mereces estar, y puedes estar, libre de dolor.

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