Meine Vorgeschichte mit verschiedenen Erkrankungen führte zu wiederkehrenden Harnwegsinfektionen (UTIs) und schließlich zur Besiedlung meiner Blase mit einem antibiotikaresistenten Bakterienstamm.

Ich bin jetzt im Ruhestand und lebe allein in einer Genossenschaft in New York, aber zu Beginn dieser Reise war mein liebender Ehemann an meiner Seite. Es ist jetzt fast drei Jahre her, dass er verstorben ist.

Als ich 45 Jahre alt war, führten strukturelle Probleme nach einer Hysterektomie zu vielen Operationen an der Blase. Diese verursachten, so glaube ich, chronische Blaseninfektionen mit resistenten Bakterien.

Nach der Hysterektomie wurden meine Beckenstrukturen im Laufe der Zeit nicht mehr gestützt, was zu einem Prolaps, einschließlich Zystozele und Rektozele, führte. Die sechs Operationen, die folgten, führten zu weiteren UTIs und zur Einnahme von Antibiotika.

Für jeden, der noch nie eine akute UTI erlebt hat, ist es in der Tat sehr schmerzhaft. Das Brennen in meiner Harnröhre war zeitweise so stark, dass ich nicht mehr funktionieren konnte. Meine Lebensqualität war schrecklich. Die Arbeit und der Haushalt kosteten mich meine ganze Entschlossenheit, aber jedes Mal, wenn ich mit Antibiotika behandelt wurde, ließen die Schmerzen nach… bis zum nächsten Schub.

Eines Tages im Jahr 2016 wachte ich mit hohem Fieber, Schwäche und Schmerzen auf. Der Assistenzarzt, der meinen Internisten vertrat, nahm ein Blutbild und ordnete eine Bildgebung an, aber er diagnostizierte fälschlicherweise eine Grippe, da keine definitiven Anomalien gefunden wurden. Dennoch hatte ich Rücken- und Körperschmerzen, die sich mit jedem Tag verschlimmerten.

Irgendwann geriet ich ins Delirium und mein Mann brachte mich in die Notaufnahme, wo sofort eine Niereninfektion und eine Sepsis diagnostiziert wurden. Es war sehr beängstigend, als meine Arme unkontrolliert zitterten und ich nicht sprechen konnte. Mein wunderbarer Mann blieb an meiner Seite und war mein größter Trost.

Beginn der Behandlung

Im Laufe der Woche im Krankenhaus ging es mir langsam besser. Als der Arzt am fünften Tag kam, verkündete er eine Bombe: Eine Urinkultur ergab, dass ich einen resistenten Stamm von E. coli hatte, der Beta-Laktamase mit erweitertem Spektrum produziert, kurz ESBL. Die meisten Antibiotika würden gegen dieses Bakterium unwirksam sein. Ich hatte über die Gefahren von Antibiotikaresistenzen gelesen, aber nie geglaubt, dass ich damit konfrontiert werden würde. Es wurde ein peripherer zentraler Katheter (PICC) gelegt, damit mein Mann Meropenem 14 Tage lang zu Hause verabreichen konnte.

Ich fühlte mich so erschüttert und verletzlich. Aber ich hatte das Gefühl, der Kugel ausgewichen zu sein. Immerhin war ich vor einer Sepsis und einer Niereninfektion gerettet worden. Jetzt würde mich Meropenem vollständig heilen, so dachte ich zumindest. Mein Mann kümmerte sich bestens um mich, und schon bald konnte ich wieder arbeiten und das Leben wieder genießen. Der Albtraum lag hinter mir.

Meine ESBL E. coli sind geblieben

Ich hatte eine Nachuntersuchung bei meinem Urologen. Er teilte mir mit, dass die Urinkultur ESBL in hoher Anzahl enthielt! Erschüttert sagte ich ihm, dass ich bereit sei, erneut Meropenem zu nehmen, vielleicht für einen längeren Zeitraum. Er erklärte mir, dass ich dadurch nicht von den Bakterien befreit würde. Ich hatte eine Besiedlung mit diesen Erregern, und es würde wahrscheinlich ein chronischer Zustand sein. Die Antibiotika würden die besiedelten Bakterien nicht wirksam erreichen, da sich einige in meinen Blasenzellen befänden und andere durch einen Biofilm geschützt seien. Diese hartnäckigen Bakterien nehmen nicht viele Nährstoffe auf, da sie sich in einem Ruhezustand befinden – sie befinden sich im Winterschlaf. Das Antibiotikum würde sie nicht ausrotten.

Er erklärte weiter, dass die Anzahl der frei schwimmenden Bakterien in meiner Blase zeitweise ansteigen könne, so dass ich sehr anfällig für akute Infektionen sei und auf der Hut sein müsse. Ich sollte sofort wiederkommen, wenn sich die chronischen Symptome verschlimmerten, um eine akute Infektion untersuchen und behandeln zu lassen. Ich hatte damals 100.000 Koloniebildende Einheiten (KBE), aber meine Leukozyten waren nicht hoch, und ich war symptomlos. Sobald ich Symptome verspürte, sollte ich ihn wegen einer Antibiotikabehandlung kontaktieren, um keine weitere Niereninfektion zu riskieren. Man empfahl mir Proanthocyanidine (PACs) und D-Mannose sowie eine ständige Flüssigkeitszufuhr. Ich wurde an einen Spezialisten für Infektionskrankheiten überwiesen.

Vaginale Dysbiose durch frühe Menopause, Blasensteine, Zystozele und unvollständige Entleerung, Operationen und Katheter, Steine, die das Bakterienwachstum begünstigen, Erosion der Blasenwand und intensive Einnahme von Antibiotika – das sind die Umstände, die meiner Meinung nach zu meiner umfassenden Besiedlung mit ESBL E. coli geführt haben .

Eine Selbsthilfegruppe gründen

In den Monaten nach diesem Besuch hatte ich akute UTIs, gegen die ich behandelt wurde. Meine chronischen Symptome waren Brennen, Schmerzen und trüber Urin. Ständige Flüssigkeitszufuhr und Nahrungsergänzungsmittel halfen mir, diese Symptome in den Griff zu bekommen und eine akute Infektion zu verhindern. Im Frühjahr 2017 wurden in einer Urinkultur Carbapenem-resistente E. coli, oder CRE E. Coli, nachgewiesen. Mein üblicher Stamm war mutiert, und zu diesem Zeitpunkt waren nicht einmal mehr Carbapeneme wirksam. Die CDC listet CRE E. Coli als einen der drei gefährlichsten Erreger auf. Da ich seit vielen Tagen Symptome verspürte und akute Infektionen auftraten, hatte ich das Gefühl, dass es nur noch eine Frage der Zeit war, bis ich diesen Kampf verlieren würde. Mein Arzt für Infektionskrankheiten sagte mir, dass der beste Weg, meine Krankheit in den Griff zu bekommen, darin bestünde, akute Schübe zu vermeiden, die Antibiotika erfordern. Sollte ich akute Infektionen haben oder die Krankheit auf meine Niere übergreifen, wäre es sehr schwierig, mich zu behandeln.

Zwar hatten viele meiner Freunde bereits Erfahrungen mit UTIs gemacht, aber niemand kannte sich mit antibiotikaresistenten Infektionen und Bakterien aus, die in der Blase bleiben. Ich schloss mich UTI-Selbsthilfegruppen an, da ich andere in meiner Situation treffen wollte. Ich fand wenig über Kolonisierung und nichts über ESBL. Ich gründete eine Facebook-Gruppe mit dem Namen „ESBL und resistente UTIs-Alternativen zu Langzeitantibiotika“.

Zwei unterschiedliche Wege der UTI-Behandlung

Schließlich traf ich jemanden, der ESBL E. coli hatte, und wir tauschten unsere Notizen aus. Ihm wurde geraten, eine Kur mit Meropenem zu absolvieren und dann ein ganzes Jahr lang Hiprex und gute Probiotika einzunehmen. Später erfuhr ich, dass dieser Weg zu seiner Heilung führte. Ich bedaure, dass ich dieses Protokoll damals nicht befolgt habe, aber damals war ich wegen des Antiseptikums Hiprex besorgt, da es die Bildung einer kleinen Menge Formaldehyd im Urin verursacht. Bei meinem geschädigten Blasengewebe hatte ich das Gefühl, dass dies ein Krebsrisiko darstellen könnte.

Ich freundete mich mit einer zweiten Person an, die an ESBL erkrankt war, und sie schlug einen ehrgeizigen Weg ein. Dazu gehörten Nahrungsergänzungsmittel, Fulguration, Phagentherapie und kontinuierliche intravenöse Antibiotikagaben. Mit der Zeit besserte sich ihr Zustand nicht und die fortlaufende Einnahme von Carbapenemen half, ihre Symptome zu kontrollieren. Leider hatte sie mehr Infektionen und mehr Behandlungen, und ihr Zustand verschlechterte sich. Dem Mann, der Hiprex erhielt, ging es immer besser und er war geheilt.

Diese wenigen Ergebnisse sind letztlich nur anekdotisch. Aber der Mann, dem es mit der Zeit besser ging, wurde geheilt, und das war derselbe Weg, den meine Ärzte mir empfohlen hatten. Der andere Patient, den ich traf, hatte den Weg eingeschlagen, vor dem meine Ärzte gewarnt hatten: mehr Antibiotika, was zu weniger Antibiotika-Optionen, neuen resistenten Stämmen oder virulenteren Erregern führen kann. Die Fälle dieser beiden unterschiedlichen Patienten haben meine weiteren Entscheidungen beeinflusst.

Meine Carbapenem-Resistenz wurde aufgelöst

Nachdem ich die Ratschläge meiner neuen UTI-Selbsthilfegruppe und von Live UTI Free (die Quelle, die ich damals am hilfreichsten fand) gelesen hatte, begann ich mit der Einnahme von D-Mannose, Kurkuma und verschiedenen anderen Nahrungsergänzungsmitteln. Von all meinen Maßnahmen schienen das Trinken von zusätzlicher Flüssigkeit und D-mannose am effektivsten zu sein. Bald ging es mir etwas besser und ich hatte nur noch brennenden und trüben Urin. Manchmal flackerten die Symptome wieder auf, aber ich konnte akute UTIs mit den oben genannten Maßnahmen abwehren.

Bei einem Arztbesuch zeigte meine Urinkultur, dass die Bakterien nicht mehr Carbapenem-resistent waren. Ich hatte keine CRE E. coli mehr! Meine Bakterien wurden bald für mehrere Gruppen von Antibiotika empfänglich. Indem ich Maßnahmen zur Vorbeugung akuter UTIs ergriff, konnte ich Antibiotika vermeiden und mich verbessern. Ich hatte meine Krankheit im Griff.

Bei einem Ultraschall wurde postvoidaler Restharn diagnostiziert, also nahm ich eine Zeit lang Tamsulosin, das meine Blase wirklich gut entleerte. Es traten zwei neue Krankheiten auf, mit denen ich zurechtkommen musste: Morbus Menière und ein Herzinfarkt. Da ich Medikamente vermeiden wollte, setzte ich das Tamsulosin ab und wende seither eine Technik an, die sich “ Double Voiding“ nennt.

Ich möchte darauf hinweisen, dass meine Kulturen und Urintests in den 8 Jahren bis zu diesem Zeitpunkt regelmäßig Leukozyten, Nitrite und 100.000 KBE von ESBL E. coli aufwiesen. Ein Gentest, den mein Urologe durchgeführt hat, ergab, dass 98+% der E. coli Extended-spectrum β-Lactamase oder ESBL haben , insbesondere der TEM-Stamm. ESBL ist ein Enzym, das von einigen Arten von E. coli produziert wird und sie hochgradig resistent gegen Antibiotika werden lässt. TEM ist ein Stamm von ESBL.

Schritte unternehmen, um gesund zu bleiben

Ich interessierte mich für die Phagentherapie und untersuchte die Teilnahme an einer klinischen Studie in der nahe gelegenen Bronx. Mein Arzt für Infektionskrankheiten war der Meinung, dass die Phagentherapie ein vielversprechender Ansatz ist und dass es durchaus gelingen könnte, dieses resistente ESBL zu beseitigen, aber er riet mir nicht, an der Studie teilzunehmen. Er erklärte mir, dass ich unter anderem ein geschwächtes Immunsystem in der Blase und einen Mangel an nützlichen Bakterien in der Blase, der Vagina und möglicherweise im Darm habe.

In meiner Blase befand sich wahrscheinlich eine Mischung von Erregern – möglicherweise CRE, E. coli, Klebsiella, Pseudomonas oder andere seltene und resistente Erreger in geringer Anzahl. Da ich keine nützlichen Bakterien oder ein starkes Immunsystem in der Blase hatte, konnte die Ausrottung eines dieser Erreger dazu führen, dass ein anderer dominant wurde. Ein befreundeter Mikrobiologe beschrieb es als „Whack-a-Mole“: Wir können einen Erreger leicht ausrotten. Aber an seiner Stelle könnte ein anderer Erreger auftauchen, der zum neuen dominanten Stamm wird und möglicherweise meine Symptome verschlimmert.

Ich holte eine dritte Meinung von einem Spezialisten für chronische UTIs ein. Er sah sich meine fünfzehn Jahre alten Krankenakten an. Er befragte mich gründlich über meine Blase, andere Erkrankungen, Operationen, Gesundheit, Lebensstil und Ernährung.

Er stimmte mit meinem behandelnden Arzt darin überein, dass ein neuer Erreger auftauchen könnte, wenn ich den ESBL-E. coli mit der Phagentherapie ausrotten würde, der möglicherweise schwieriger zu behandeln wäre oder mehr chronische Symptome verursachen könnte.

Melissa hat mit Esme Brinsden gesprochen, die einen Einblick in die Anwendung der Phagentherapie bei UTI und in die Bürgerwissenschaftliche Initiative The Phage Therapy Project gibt.

Hoffnung für chronische UTI

Die Empfehlung war, mit den Maßnahmen zur besseren Bewältigung meiner chronischen Erkrankung fortzufahren.

Er empfahl mir einen Behandlungsplan, um mein Mikrobiom zu verbessern, Entzündungen zu lindern und Krankheitserreger zu reduzieren. Die Schritte, die mir schließlich zur Heilung verhelfen sollten, waren: Östrogencreme vaginal, um die Vermehrung nützlicher Bakterien zu fördern und die Gesundheit des Gewebes zu verbessern, erhöhte Flüssigkeitszufuhr, um die Entzündung zu verringern und Krankheitserreger zu beseitigen, Hiprex zweimal täglich, um Krankheitserreger zu verringern, PACs, um Krankheitserreger zu verringern, und Probiotika, um die gesunde Flora zu erhöhen. Er war der Meinung, dass das Formaldehyd, das sich bei der Einnahme von Hiprex in der Blase bildet, nicht so hoch ist, dass es Schaden anrichten könnte, und ich hielt es für einen Versuch wert.

Ich erklärte ihm, dass ich viele dieser Schritte in der Vergangenheit ausprobiert hatte und dass sie keinen großen Unterschied gemacht hatten. Er versicherte mir, dass ich eine Verbesserung sehen würde, wenn ich alle diese Schritte gleichzeitig und täglich durchführen würde.

Ich folgte dem Behandlungsplan mit dem empfohlenen Probiotikum, erhöhter Flüssigkeitszufuhr, Hiprex zweimal täglich und Estradiol. Außerdem nahm ich zwei rezeptfreie Präparate zu mir: vaginale probiotische Zäpfchen mit Milchsäure und Forskolin, in der Hoffnung, dass sie die intrazellulären bakteriellen Gemeinschaften erreichen könnten.

Mein Arzt hatte Recht! Nachdem ich all diese Schritte gleichzeitig unternommen hatte, war mein Urin innerhalb weniger Wochen nicht mehr geruchsintensiv und klar. Das Brennen ließ nach, und jetzt habe ich überhaupt keine Symptome mehr! Ich war wirklich überglücklich, als ich die Ergebnisse meines Urintests erhielt. Sie zeigten eine Ausrottung meiner bakteriellen Belastung und negative Leukozyten, Nitrite und Bakterien.

Das ist jetzt vier Jahre her und es geht mir gut, ohne Harnwegsinfektionen oder Blasensymptome. Meine Tests sind weiterhin negativ und ich bin frei von Symptomen.

Es gibt durchaus Hoffnung für Menschen mit chronischen UTIs. Live UTI Free ist eine hervorragende Ressource, denn hier finden Sie Informationen über die Ursachen für chronische Infektionen und verschiedene Ansätze, die diskutiert werden.